"Estoy preocupada y asustada", dice Brenda Lee Alschul. A los 78 años, ha estado tratando de encontrar un lugar para vivir donde pueda obtener un poco de ayuda para controlar su diabetes tipo 1, que ha tenido durante 55 años. “Vivo solo y no tengo familiares cerca. No sé qué me va a pasar. ¿Qué pasa si mis manos comienzan a temblar y no puedo llenar mi bomba? ¿Qué pasa si no puedo darme una oportunidad? "
Brenda definitivamente no está lista para un hogar de ancianos, a pesar de que le daría acceso a atención médica de tiempo completo. Ha pasado más de un año buscando un centro de vida asistida en su estado natal de Massachusetts, un paso intermedio para las personas mayores que desean vivir de la manera más independiente posible y no necesitan enfermeras tituladas disponibles las 24 horas, los 7 días de la semana.
Lo que descubrió fue alarmante, pero es la realidad a la que todos nos enfrentamos al envejecer con diabetes tipo 1 a bordo, que parece un choque de trenes inminente.
Las personas mayores con diabetes tienen miedo
“Actualmente, hay poco o nada en las instalaciones de vida asistida para tratar con el tipo 1 que envejece”, dice Brenda. “La gente del servicio de alimentos está muy dispuesta a preparar comidas que se adapten a mis necesidades alimentarias. Pero el personal médico no sabe nada sobre bombas o múltiples inyecciones de insulina. Nunca han visto un CGM ".
De hecho, en Massachusetts y algunos otros estados, las instalaciones de vida asistida sin personal de enfermería a tiempo completo ni siquiera pueden administrar insulina.
Yo también estoy preocupado, como un hombre de 64 años que ha tenido diabetes Tipo 1 desde que tenía siete. Empiezo a preguntarme qué me sucederá si mi mente comienza a decaer un poco y necesito ayuda para contar carbohidratos, ajustar mi dosis de insulina y hacer que la tecnología para la diabetes funcione para mí.
Si bien me gustaría envejecer en casa con mi esposa, mis gatos y Netflix, ¿qué pasa si llego a un punto en el que eso no es posible?
Últimamente, esa angustiosa pregunta se ha planteado con frecuencia en mi grupo privado de Facebook de Medallistas Joslin, que han recibido un premio del Centro de Diabetes Joslin por vivir con diabetes Tipo 1 durante más de 50 años.
Somos un grupo luchador que hemos utilizado nuestra propia inteligencia y tecnología de diabetes en evolución para desafiar las predicciones de muerte prematura que la mayoría de nosotros escuchábamos cuando éramos niños. Pero ahora algunos de nosotros enfrentamos la aterradora perspectiva de vivir en comunidades residenciales que no saben nada sobre el manejo moderno de la diabetes.
La última frontera médica: atención geriátrica para la diabetes
En una publicación de Facebook, Kay (no es su nombre real), la hija de un medallista, describió lo que le sucedió a su madre de 84 años que se registró en un centro de vida asistida en el sur.
Las enfermeras no le daban insulina a la mamá de Kay para corregir los niveles altos de azúcar en sangre (¡algunos de ellos superaban los 300!). Solo lo proporcionaban a la hora de las comidas. Basaron su dosis de insulina solo en los niveles de azúcar en sangre antes de las comidas y nada más (utilizando la técnica de "escala móvil" que durante mucho tiempo ha sido desaconsejada por los endocrinólogos). Y no contaban los carbohidratos cuando planificaban sus comidas.
Un medallista respondió: "Ese es nuestro mayor temor".
Claramente, esa no es una historia de terror aislada. Representa un problema a nivel nacional, ya que 'Mío informó en una descripción general de septiembre de los desafíos que enfrentan los centros de cuidado de ancianos que deben hacer frente a un número creciente de residentes con diabetes.
“Esta es la última frontera en lo que respecta al cuidado de la diabetes”, según la Dra. Medha Munshi, directora del Programa de Diabetes Geriátrica en el Centro Joslin. El personal de las instalaciones residenciales para ancianos de Estados Unidos no sabe "casi nada" sobre el manejo de la diabetes, dijo.
Demasiados hogares de ancianos no tienen ni idea
Eso es cierto no solo en las comunidades de vida asistida, sino también en los centros de rehabilitación y hogares de ancianos con personal de tiempo completo que se supone que pueden atender a personas con enfermedades crónicas. Un estudio de 14 hogares de ancianos encontró que ningún paciente recibió el "estándar de atención" según lo define la Asociación Estadounidense de Diabetes.
Un medallista, un capellán de hospicio que trabaja en varios hogares de ancianos en el Medio Oeste, me dijo que con frecuencia se encuentra con asistentes de enfermería que no informan con precisión qué o cuánto han comido los residentes, así como enfermeras que no entienden la dosis de insulina. Y la constante rotación de personal hace que sea difícil retener al personal de enfermería que sí lo entienda.
Linda Hafner, otra medallista, encontró un asilo de ancianos altamente calificado para su madre, que tiene demencia tipo 1 y avanzada. Pero ella se enfrentaba a otro problema común: dos médicos diferentes en el personal “no podían pensar que mi madre era tipo 1, no tipo 2. Simplemente no estaban acostumbrados a tratar con alguien que necesitaba que le controlaran el nivel de azúcar en la sangre regularmente y dependía de la insulina ".
Linda, que ahora tiene 62 años y está lidiando con una variedad de complicaciones de la diabetes, dice: "Definitivamente tengo preocupaciones sobre mi propio futuro" según la experiencia de su madre y las conversaciones en nuestro grupo de Facebook.
Entonces, ¿qué se puede hacer acerca de esto?
Un problema es que la disciplina del cuidado de la diabetes geriátrica "apenas existe", dice Munshi.
Es una de las pocas expertas en ese campo y es la autora principal de una muy necesaria "declaración de posición" de la Asociación Estadounidense de Diabetes que ofrece pautas para el "Manejo de la diabetes en centros de atención a largo plazo y de enfermería especializada". Si bien está dirigido principalmente a la población más grande de personas con diabetes tipo 2, afortunadamente también ofrece algunas recomendaciones para la diabetes tipo 1.
Está claro que no hay suficientes instalaciones para personas mayores que sigan estas pautas. Munshi y algunos colegas de Joslin intentaron ayudar diseñando un modelo comercial y un plan de estudios para hogares de ancianos de propiedad privada para ayudar al personal a aprender las prácticas actuales de control de la diabetes.
Participaron algunos hogares de ancianos y los miembros de su personal "aprendieron a manejar bien la diabetes", dijo, pero el programa se suspendió porque los arreglos financieros no funcionaron.
Abordar un status quo sombrío
Un statu quo igualmente desolador existe en el extranjero, pero al menos en Europa, varias organizaciones académicas y de defensa están dedicadas a cambiarlo, incluidas Diabetes Frail y Older People Diabetes Network, dirigida por Alan Sinclair, el Grupo de Trabajo Europeo de Diabetes para Personas Mayores y otros.
Sin embargo, en los EE. UU., La mejora del control de la diabetes en las instalaciones de cuidado de ancianos ni siquiera está en la pantalla de radar de la comunidad de defensores de la diabetes.
Por lo tanto, las personas mayores con diabetes, y / o sus seres queridos, se quedan a su suerte para luchar por una atención médica adecuada. A menudo, es aconsejable que encuentren un defensor de la salud que pueda ayudarles a negociar la atención personalizada de la diabetes en los centros de atención para personas mayores. La madre de Kay, descrita anteriormente, tuvo la suerte de tener una hija que se negó a darse por vencida y trabajó con un endocrinólogo y un director de enfermería para diseñar un plan de atención nuevo y eficaz.
Otra opción es apelar a un defensor del pueblo de atención a largo plazo, que se encuentra en todos los estados y se supone que debe atender las quejas.
Pero librar estas batallas individuales solitarias no va a abordar un desafío sistémico de salud pública más fundamental. Munshi lo resume bien:
“Educamos a las personas con diabetes para que se cuiden a sí mismas. Deberíamos educar a las enfermeras, auxiliares de enfermería, dietistas y médicos en estas instalaciones sobre los diferentes tipos de insulina, cómo interactúan con los carbohidratos, cómo medir la cantidad de carbohidratos en una comida y otros conceptos básicos ".
Estas instalaciones también deberían cambiar su enfoque de la dotación de personal, especialmente porque muchos de los empleados son trabajadores no calificados que no están capacitados en el manejo básico de la diabetes, dice CDE Valari Taylor, quien trabaja en esta área.
“Es un problema grave para D-Care cuando una persona mayor es insulinodependiente, porque (los miembros del personal) no están autorizados a administrar insulina”, dice Taylor. "Si una persona mayor no puede marcar un bolígrafo o extraer su insulina, además de administrarla, no obtendrá el autocontrol de la diabetes que necesita". Agrega que sería ideal contar con personal capacitado en las instalaciones de aprendizaje asistido, capacitado con conocimientos sobre dosificación de insulina y una mejor capacitación para ayudar a otros miembros del personal a comprender los signos y síntomas básicos de los niveles altos y bajos de azúcar en sangre.
Todas grandes ideas. No puedo encontrar a nadie por ahí, aparte de algunos héroes como el Dr. Munshi, tratando de que esto suceda. Cuando me acerqué a un médico familiarizado con la defensa de las políticas de salud para pedirle un consejo, ella dijo: "Esta aguja no se moverá a menos que las personas mayores diabéticas comiencen a exigir cambios y a hacer más ruido".
Ella está en lo correcto. Este artículo es un fuerte grito de ayuda, o al menos una llamada a la acción.
