A medida que la tecnología continúa cambiando la forma en que rastreamos y decodificamos nuestros resultados de diabetes, la cuestión logística de cómo y cuándo compartir de manera más efectiva todos esos datos con nuestros médicos y otros profesionales de la salud puede, francamente, ser abrumadora.
Nos comunicamos con una colección de pacientes, proveedores de atención, desarrolladores de software y educadores en diabetes para obtener sus consejos sobre cómo compartir mejor sus datos de diabetes con su médico sin sufrir un colapso inducido por el estrés en el proceso. Es posible que se sorprenda (o no) al escuchar que el papel todavía juega un papel importante.
Datos para una vida sana
La Dra. Carla Cox es dietista registrada y educadora certificada en diabetes (CDE). Ella ha estado durante mucho tiempo a la vanguardia tratando de descubrir las mejores prácticas para el intercambio de datos sobre la diabetes, ya que los pacientes y los médicos buscan cruzar la barrera entre estar subinformados y sobreinformados (si tal cosa es posible).
Cox también aboga por descargar y familiarizarse con los datos antes de una cita. "No espere que el proveedor o el educador revise su información por teléfono a menos que se haya acordado anteriormente", dice. “Generalmente hay poco tiempo en las citas, por lo que tratar de cargar, encontrar una conexión inalámbrica y todo eso consume mucho tiempo y es frustrante para todos.
En la era de las pantallas ubicuas, Cox advierte que el papel sigue siendo poderoso.
"¡Venga preparado con una copia impresa!" ella dice. "Aunque estamos tratando de ser más conscientes del desperdicio de papel, es muy difícil en la oficina mirar en una pantalla, particularmente un teléfono y pensar en los datos".
Los conjuntos de datos impresos se pueden compartir de manera más íntima e interactiva con un proveedor, y tanto el paciente como el médico pueden marcar y tomar notas en las impresiones, lo que puede ser de gran ayuda, dice Cox.
La clave es imprimir los datos correctos e imprimirlos de forma significativa. Céntrese en los datos de tendencias.
"La diabetes tipo 1 en particular es un tipo de enfermedad 'en el momento'", dice Cox. “¿Mi nivel de glucosa es alto o bajo, qué debo hacer ahora? Pero los cambios que deberían tener lugar en realidad están mirando las tendencias. ¿Realmente me dejo caer de la noche a la mañana? A menudo escucho a las personas describir los mínimos de la noche a la mañana, pero cuando miramos los datos de tendencias, es posible que los veamos raramente. Esa vez fue tan aterradora que es lo que se recuerda ".
Cox dice que prefiere los datos de tendencias que reflejen los turnos de una hora a otra, en lugar de los turnos de un día a otro. "Traiga el 'gráfico de espaguetis' que muestra las tendencias, el libro de registro si es una descarga de la bomba, y la configuración de la bomba con seguridad", dice. "También trae la descarga que demostró el tiempo dentro y fuera del rango".
Por último, recuerde que a veces los datos también van más allá de los números.
Cox dice que si bien las discusiones sobre Time in Range y A1C son cruciales, no lo son todo. “¿Necesita el individuo un repaso sobre la alimentación saludable? ¿En diferentes enfoques de alimentación? ¿Hay valores bajos de glucosa durante el ejercicio? ¿Hay planes de viaje próximos? ¿Hay problemas de comorbilidad (extremidades adormecidas o doloridas, preocupaciones psicosociales)? ¡Una cita no debe tratarse solo de números, sino de una vida saludable! "
Una familia recurre a los archivadores de datos
Dado que no había un plan para rastrear y compartir los datos de la diabetes, la familia Ohmer en Michigan se abrió camino y finalmente creó una herramienta que podría ser útil para todos.
A lo largo de los años, vieron el seguimiento y el intercambio de datos D como una forma de conectarse mejor y participar en la diabetes tipo 1 como familia, dice la bloguera y defensora de D-Mom Amy Ohmer, cuyas dos hijas, Reece y Olivia, viven con diabetes tipo 1.
Olivia fue diagnosticada en 2006, cuando tenía 3 años. Y luego, tres años más tarde, su hermana mayor Reece, entonces de 8 años, también fue diagnosticada con diabetes Tipo 1.
"Olivia y yo fuimos diagnosticados cuando éramos muy jóvenes", dice Reece. “La forma en que revisamos los niveles de azúcar en la sangre y toda nuestra información sobre la diabetes fue que imprimimos nuestras hojas como familia, lo que realmente ayudó porque, a los tres o los ocho años, es posible que no saber lo que está pasando. Intentaríamos hacer cambios basados en esa información. A medida que envejecimos, asumimos lentamente la responsabilidad de hacer cambios y cuidar nuestra propia diabetes, lo cual ha sido una transición realmente agradable ".
Su madre, Amy Ohmer, dice que compartir datos es "un proceso en evolución" que significaba averiguar qué funcionaba mejor para ellos. “Lo que nos ayudó, especialmente tener dos hijos con diabetes, fue hacer las descargas con anticipación. Es muy difícil entrar en una situación en la que estás en el consultorio del médico y estás tratando de diseminar los niveles de azúcar en la sangre en el acto ".
Ohmer está de acuerdo en que, si bien las impresiones en papel pueden parecer obsoletas para algunas personas hoy en día, tener sus datos listos de antemano en este formato puede ayudar a mitigar el estrés y el juicio potencial que a veces viene con las citas con el médico. “En las citas, descubrí que reaccionaba más que escuchar. Siempre estaba pensando, 'Dios mío, ¿qué hicimos ese martes? ¿Qué estropeamos? 'Fue más enriquecedor haber revisado nuestros datos nosotros mismos de antemano, para poder discutir los resultados antes de la cita ".
La familia Ohmer tomó esas hojas y las organizó en carpetas anuales llenas de datos trimestrales de diabetes. Fue un proceso que hizo que organizar lo que necesitaban compartir con sus médicos fuera tan sencillo como divertido para los niños. Además, usaron pegatinas para marcar hitos. Al final del año, pudieron mirar cada carpeta y sentir que habían tenido éxito en tomar el control de su salud.
"Veíamos esta carpeta que tenía todas estas pegatinas de logros por ir a estas visitas, y lidiar con todas estas cosas con las que los niños normales probablemente no tuvieran que lidiar", dice Amy. “Los salvamos porque luego se convirtió en un testimonio de, 'Oh, Dios mío. El primer año ha terminado. El segundo año ha terminado. El tercer año ha terminado ".
Reece y Olivia ahora usan el CGM Dexcom G6, por lo que su proceso de datos ha cambiado. Ahora de 15 y 17 años, también tienen más autonomía sobre las visitas al médico. Pero aún preparan y revisan los datos, que rastrean con la aplicación Clarity de Dexcom en iPhones, de antemano.
“Los objetivos en ese entonces eran, para ser honesto, probablemente mantenerlos vivos y saludables”, dice Amy. “Pero ahora se trata de, 'Está bien, ¿vas a poder ir y viajar por tu cuenta? ¿Puede conducir hasta la universidad y tener los medios para comprender cómo controlar su nivel de azúcar en la sangre en un viaje en automóvil de dos horas? ¿Tienes éxito en quedarte en la fiesta para adultos mayores toda la noche con toda la actividad y absolutamente nadie sabe que tienes diabetes? " Entonces, esta es la realidad ahora donde estamos. Ese es su logro, y está en su carpeta mental más que en su carpeta física.
Reece y Olivia han creado un formulario para que los adolescentes y adultos jóvenes con diabetes Tipo 1 lo llenen antes de las visitas al médico para ayudarlos a comunicarse mejor con sus médicos.
"Tengo este recuerdo vívido de tener 10 años y estar molesto por todo", dice Reece. “Hay tantos sentimientos que no sabes cómo expresar ninguno de ellos. Así que llegaba a esas citas y tenía cosas que quería decir, pero olvidaba todo de inmediato en cuanto entraba en la habitación. Entonces sucedió la forma. Todas las cosas que quería mencionar cuando estaba allí estaban escritas, y luego decidimos compartirlo para que otros niños pudieran usarlo y tener la capacidad de hablar mejor con sus proveedores y poder hablar sobre las cosas que ellos realmente quería. "
El formulario, creado con la Universidad de Michigan, incluye ocho preguntas que van desde cuestiones de estilo de vida hasta el establecimiento de metas. Está destinado a ser utilizado junto con MCG u otros datos que estén revisando el paciente y el médico, para hacer lo que recomienda el CDE Cox y asegurarse de que la conversación se mantenga centrada en lo que importa en la vida del paciente.
Una guía de descarga de datos del paciente
La Dra. Joyce Lee tiene más fe en el avance hacia los registros médicos sin papel y en el aumento de los niveles de comodidad de los médicos al revisar los datos digitales de la diabetes.
Lee es profesor de investigación de pediatría en la Facultad de medicina de la Universidad de Michigan y profesor de la Facultad de salud pública de la Universidad de Michigan. Ella se ha ocupado de los datos de la diabetes desde los ángulos de un investigador de datos y un proveedor de atención de la diabetes.
Muchos médicos tienen asistentes médicos que descargan los datos de la bomba de insulina en imágenes PDF que se importan a la pestaña "medios" del historial médico electrónico de un paciente para que puedan usarse en la visita, dice ella.
“Descargue sus datos en el portal del paciente justo antes de la visita”, dice. "¡Ahorra mucho tiempo y acelera enormemente la visita!"
Dicho esto, con tantas plataformas de datos disponibles ahora, los proveedores de atención a menudo se enfrentan a tener que descifrar y cambiar entre interfaces de datos entre pacientes. Lee dice que para que el flujo de trabajo sea más fluido, los proveedores de atención médica intentan usar sistemas únicos para múltiples dispositivos donde puedan.
Ella recomienda registrarse en aplicaciones y plataformas que descargan automáticamente datos de sus dispositivos, como Tidepool, Glooko / Diasend y Dexcom's Clarity for CGM data. Agrega que los pacientes deben pedir a su clínica de atención que los agregue a su lista de clínicas dentro de estas plataformas para permitir el intercambio fácil de datos entre el paciente y el médico.
Lee señala una guía de descarga de datos del paciente creada por la Clínica de Diabetes Pediátrica de la U-M. Describe todo lo que necesita saber para descargar datos de productos populares como las bombas Abbott FreeStyle Libre, Medtronic y Omnipod, y varias aplicaciones.
Una condición basada en datos
La forma en que usamos los datos e interactuamos con nuestros proveedores de atención médica ciertamente está cambiando para todos nosotros. Hasta ahora, los pacientes solo han podido ver datos retrospectivos con su equipo de atención médica. Esto es útil, pero muchos creen que podemos hacerlo mejor.
Jeff Dachis, fundador y director ejecutivo de One Drop, quien vive con diabetes tipo 1, está trabajando para lograr un mundo en el que todos estos datos puedan ayudarnos a predecir lo que sucederá a continuación con nuestra diabetes. One Drop es una plataforma de gestión de la diabetes que busca utilizar el poder de la informática móvil y la ciencia de datos para capacitar a las personas con diabetes para que vivan sus mejores vidas.
“Con la ciencia de datos, ahora podemos usar nuestros datos para mirar hacia el futuro y hacer ajustes en tiempo real”, dice Dachis. “Los pronósticos de glucosa en sangre de One Drop con Automated Decision Support hacen precisamente eso. Con tan solo un valor de glucosa en sangre, One Drop puede predecir su azúcar en sangre con hasta 24 horas de anticipación utilizando sus propios datos combinados con más de dos mil millones de puntos de datos de otras personas con diabetes ".
La compañía también acaba de lanzar nuevos pronósticos de glucosa en sangre de 8 horas para personas con diabetes tipo 2 que reciben insulina, basados en su tecnología Predictive Insights impulsada por IA.
Junto a Dachis está el Dr. Mark Heyman, psicólogo en diabetes y educador certificado en diabetes que fundó el Centro para la Diabetes y la Salud Mental (CDMH) en el área de San Diego. Ahora se desempeña como Vicepresidente de Operaciones Clínicas e Innovación en One Drop.
Tanto Dachis como Heyman ven la diabetes como una condición basada en datos. “Nuestros datos pueden ayudarlo a aprovechar al máximo la vida cotidiana”, dice Dachis.
Al prepararse para las citas con el médico, aquí hay un par de consejos de Dachis y Heyman que pueden ayudar a los pacientes a alcanzar ese objetivo:
- Revise sus datos cuidadosamente antes de su cita. Si ve algo inusual o que no comprende, anótelo para hablar con su médico al respecto. La revisión de sus datos puede hacer que se sienta más cómodo al hacer preguntas y ayudarlo a sentirse como un socio con su médico en lugar de simplemente recibir instrucciones.
- Da el contexto de los datos. Los números pueden decirnos mucho, pero es posible que no siempre cuenten toda la historia. Los datos son como un rompecabezas, un montón de piezas que intentamos hacer que encajen para que tengan sentido. No solo mire los números, sino que también hable con su médico sobre lo que estaba sucediendo en su vida en el contexto de estos números. Esto puede brindarle a su médico información valiosa que puede ayudarlos a ambos a comprender qué acciones tomar a continuación.
Al igual que la familia Ohmer, Dachis y Heyman creen firmemente en el poder de la preparación. Varios pequeños pasos preparatorios que se toman antes de la cita pueden marcar una gran diferencia en la eficacia y eficiencia con la que se comparten los datos de la diabetes con el médico.
Pero Dachis advierte que el proceso debe adaptarse para que tenga sentido para sus necesidades personales, limitaciones de tiempo y nivel de comodidad con el intercambio de datos.
“Cuándo y cómo compartir datos antes de su cita es algo sobre lo que debe hablar con su médico”, dice Dachis. “Algunos médicos pueden tener tiempo para revisar los datos antes de la cita y algunos pueden preferir hacerlo durante su visita. Independientemente de la preferencia de su médico, debe estar familiarizado con sus propios datos antes de la visita e identificar cualquier problema o cuestión que desee abordar ".
“Tus datos son tuyos y siempre tienes la opción de elegir con quién compartirlos”, dice Dachis. “Puede ser útil evitar compartir sus datos con personas que no comprenden la diabetes o que lo juzgarán”.
En última instancia, la elección de qué hacer con sus datos está en sus manos.
