¿Qué sucede cuando una persona sin diabetes comienza a lucir un dispositivo para la diabetes y describe la experiencia más como tener un juguete nuevo que como un producto médico que le salva la vida?
La comunidad de diabetes en línea se enoja, aparentemente.
Eso es lo que sucedió recientemente cuando Business Insider La periodista Lydia Ramsey probó un Dexcom G6 CGM (monitor continuo de glucosa) para rastrear sus niveles de glucosa durante algunas semanas. En su artículo de mediados de noviembre, la neoyorquina de 26 años que no vive con diabetes señala claramente que no es "la usuaria prevista de un MCG", pero durante años ha estado interesada en probar uno por sí misma. . Para hacer esto, obtuvo dos sensores G6 para probar durante 20 días "con la esperanza de que me ayuden a encontrar formas de mejorar mi rendimiento y energía a través de cambios en mi dieta y ejercicio".
En las redes sociales, las personas afectadas por la diabetes no estaban satisfechas. Muchos criticaron el artículo de Ramsey por ser superficial, sordo e irrespetuoso con las luchas que las personas con discapacidad (personas con diabetes) enfrentan a diario.
Pero la idea de que los dispositivos CGM pronto se convertirán en dispositivos más convencionales, utilizados regularmente por personas sin diabetes, no es nueva. Muchos fabricantes de CGM, incluido el líder de la industria Dexcom, han expresado su opinión al respecto.
Incluso puede ser una cuestión de supervivencia para los fabricantes, dado que las estadísticas globales muestran que el uso de MCG es solo del 25% al 30% de los aproximadamente 25 millones de personas en los EE. UU. Con diabetes tipo 1, en el mejor de los casos. Ahora que las farmacias están comenzando a almacenar suministros de MCG y que se están trabajando en modelos de eliminación completa y de menor costo, es posible que nos estemos acercando a esa encrucijada en la que el MCG no sea solo para personas con diabetes.
Casualmente, el artículo de Ramsey se publicó justo antes del fin de semana festivo de Acción de Gracias, cuando Dexcom experimentó una "sobrecarga del servidor" que cerró sus funciones de intercambio de datos durante más de 48 horas. Muchos usuarios estaban en armas por este segundo #DexcomOutage luego de un incidente similar durante las vacaciones de Año Nuevo de 2019. Estas interrupciones generan preocupaciones sobre cómo la empresa podría satisfacer la demanda de los consumidores enormemente expandida en el futuro.
¿Monitoreo de azúcar en sangre solo por diversión?
En el relato de Ramsey sobre su experiencia con el Dexcom G6, describe tanto los días de trabajo rutinarios en Nueva York como el entrenamiento y la competencia en el Maratón de Nueva York, que corrió con su padre. Si bien Ramsey no es "uno de nosotros" con diabetes, tiene un colega con diabetes Tipo 1 en Business Insider y ha estado cubriendo la diabetes, específicamente la crisis de precios de la insulina, durante los últimos años.
Nuestro equipo en el 'Mío Tuvimos nuestra parte de poner los ojos en blanco al leer su artículo de MCG, especialmente la forma en que describe su nivel de azúcar en la sangre después del batido como "aburrido" y "no tan genial como pensaba" al ver la codiciada línea de tendencia recta de PWD. También describe su "decepción" cuando los caramelos de goma no aumentaron su glucemia durante una carrera de 11 millas, y se refiere a sí misma como "Lydia biónica" en los mensajes de texto con amigos.
Es comprensible que a algunas personas les preocupara que la visión "superficial" de Ramsey haga que el CGM parezca otro "juguete" de salud y estado físico general que las aseguradoras tendrían pocos incentivos para cubrir. Ese es el último punto de vista que las personas con discapacidad desearían difundir.
Sin embargo, hay una valiosa información en el artículo de Ramsey que vale la pena señalar para el mundo más amplio que no padece diabetes y que siente curiosidad por la tecnología CGM y cómo podría ser útil en sus esfuerzos generales de seguimiento de la salud:
- Los efectos de los alimentos y el ejercicio varían: a pesar de que sus niveles de glucosa en sangre no eran tan volátiles como los de nosotros con diabetes, Ramsey pudo observar el impacto de diferentes alimentos y pudo experimentar nuestra realidad cotidiana de que los efectos a menudo varían incluso con los mismos alimentos. Lo mismo ocurre con el ejercicio; durante su entrenamiento y competición de maratón, sus niveles de glucemia no solo disminuyeron, sino que a veces aumentaron.
- Patrones de sueño: Ramsey observó que sus niveles de glucosa aumentaban ligeramente antes de acostarse y luego aumentaban alrededor de las 3 a.m., lo que muchos de nosotros en el mundo de la diabetes conocemos como "Fenómeno del amanecer".
- Alcohol (cerveza específicamente): esperaba que sus niveles de azúcar en sangre aumentaran cuando tomaba una infusión alta en carbohidratos, pero para su sorpresa descubrió que en realidad bajaba su glucosa. A veces, este también es el caso de aquellos de nosotros con diabetes tipo 1.
- Caídas de energía no correlacionadas con la glucosa: Ramsey escribe, “Resulta que el cuerpo es más complicado de lo que había pensado inicialmente. Los niveles de azúcar en sangre no se correlacionan exactamente con los niveles de energía. Hay otros factores, como la ingesta de cafeína, las hormonas, qué tan bien dormí la noche anterior, qué tan hidratado estoy y la sensación general de procrastinación, que podrían contribuir a mi depresión de la tarde. E incluso en los casos en que mi nivel de azúcar en sangre permanece bajo, como cuando corro largas distancias, no significa que me quede sin combustible ".
Ramsey también profundiza en dos aspectos psicosociales del uso de un dispositivo para la diabetes que muchos en nuestra comunidad conocen muy bien:
- Que la gente en público generalmente no sabe qué es un MCG, y que a veces la gente incluso lo golpea en el cuerpo creyendo que es un nuevo tipo de rastreador deportivo como un Fitbit.
- La ubicación importa, en términos de encontrar los lugares correctos en el cuerpo para usar el dispositivo. Aprendió que la lucha es real cuando se trata de preocuparse por enganchar un sensor CGM en la ropa, cinturones de seguridad u otros objetos.
Ramsey resume su prueba de MCG al afirmar que, si bien sus fluctuaciones de glucosa en sangre fueron de hecho mínimas, "todavía aprendí mucho sobre mi cuerpo y, al final, me sentí desanimado por tener que quitármelo".
Usos de CGM no relacionados con la diabetes
En su artículo, Ramsey señala: "Para los trabajadores tecnológicos que adoptan un enfoque de biología de bricolaje, los MCG ofrecen una forma de cuantificar los resultados de sus experimentos en el hogar sobre el ayuno, el ejercicio, el estrés y el sueño". Ella enlaza con otro Business Insider artículo de enero de 2017 en el que los biohackers no diabéticos del Área de la Bahía usaban MCG simplemente para estudiar los usos de dichos dispositivos de tecnología médica.
Por supuesto, hay quienes han intentado usar un MCG o una bomba de insulina por empatía, como una forma de comprender mejor lo que pueden estar experimentando su hijo u otras personas con discapacidad en sus vidas. Esto incluye a algunos proveedores de atención médica, por ejemplo, Lily Nichols, una enfermera titulada y CDE que no tiene diabetes, pero informó sobre la experiencia de probar el dispositivo que se prescribe a los pacientes en una publicación de blog bastante informativa.
Muchos de nosotros hemos sacudido la cabeza ante estas prácticas, porque sabemos que no es lo mismo que ser verdaderamente dependiente de un MCG o una bomba de insulina; en realidad, no están navegando por los cambios bruscos de azúcar en sangre, los cálculos interminables de carbohidratos ni los desafíos psicosociales relacionados con el uso de tecnología médica las 24 horas del día, los 7 días de la semana. ¿Pero quizás uno todavía pueda apreciar sus esfuerzos por ganar comprensión…?
Ire de la comunidad de la diabetes
En la comunidad de diabetes en línea, el artículo de Ramsey generó críticas generalizadas.
- La defensora australiana de D y bloguera Renza Scibilia describe este fenómeno como "jugar a fingir" con la diabetes y critica a aquellos - los HCP, en particular - que hacen esto. Ha escrito sobre eso antes en una publicación titulada "¿Por qué tienes diabetes cuando no tienes diabetes?" y una publicación de seguimiento donde revisó esa pregunta.
- Kerri Sparling y su defensora de T1 PWD desde hace mucho tiempo compartieron esto sobre el artículo de Ramsey: “Este artículo me enoja mucho. Las personas con diabetes tienen dificultades para acceder a los MCG (entre otras cosas) ".
- La defensora de la diabetes tipo 2, Mila Clarke Buckley, dice: “Hubiera sido mejor si lo hubiera yuxtapuesto con por qué son beneficiosos para alguien con diabetes y cómo ayuda en nuestras decisiones diarias. Simplemente parece frívolo y, un poco, pierde el sentido de lo que un MCG puede hacer por la calidad de vida de alguien ".
- El compañero tipo 1 Mike Parise agrega esto: “Me molesta que la escritora del artículo haya podido conseguir uno cuando tantos diabéticos no tienen la oportunidad de tenerlo (por el motivo que sea). Simplemente se escuchó como 'Oh, mira esta cosa genial y no la necesito, pero déjame ver qué le hace un bagel y un maratón a mi nivel de azúcar en sangre perfecto'. Y luego, 'Estoy tan triste de perderlo'. 'Sé que un artículo como ese es una buena publicidad para una herramienta increíble para nosotros. Pero como mencioné, algo realmente me molestó al respecto ".
Otros compartieron preocupaciones sobre si Dexcom podría mantenerse al día con la amplia demanda de los consumidores, ya que la compañía de California ha estado luchando por satisfacer la demanda de PWD hasta la fecha, o cómo las aseguradoras podrían interpretar la demanda de los consumidores como una señal de que los MCG son un artículo de "lujo".
Sin embargo, no todos vieron rojo.
Desde Inglaterra, dos DOCer's compartieron diferentes perspectivas:
- @DiabetesDadUK señaló: “Entiendo el enojo hacia el periodista que usa MCG. Todos queremos la mejor tecnología y medicamentos. No todo el mundo puede permitírselo. Me pareció interesante el gráfico y cómo reacciona la glucemia de una persona sin diabetes. Las líneas planas que perseguimos como personas con diabetes Tipo 1 son poco realistas y antinaturales ".
- @Kaylabetes escribió: “Una lectura interesante. No me enoja. Muy buena información fáctica sobre el uso de CGM ".
Más allá de nuestra burbuja de diabetes
Si bien la revisión de MCG "convencional" de Ramsey puede provocar algunos problemas en la comunidad de la diabetes, debemos recordar que no es para quién fue escrito este artículo. Business Insiders“El público objetivo es una franja mucho más amplia de personas que siguen el mercado en expansión de una variedad de sensores médicos para ayudar a los consumidores a realizar un seguimiento de su salud en general.
Y al leer las respuestas viscerales de nuestra comunidad, no pudimos evitar reflexionar sobre las líneas difusas que existen entre lo bueno, lo malo y lo feo de la diabetes: ¿las personas con discapacidad deseamos ser vistos como "enfermos" o no? Por un lado, hay tantas historias inspiradoras de atletas olímpicos con diabetes y de quienes pueden hacer cualquier cosa. Pero, por otro lado, muchas personas con discapacidad sufren complicaciones debilitantes y quieren ser reconocidas por sus luchas. ¿Cómo se supone que el público en general reconciliará esas dos caras de la diabetes?
Es un acto de equilibrio complicado, seguro.
Ramsey concluye su artículo señalando: "Tendré curiosidad por saber si existe un mundo en el que la monitorización de la glucosa se vuelva más popular entre las personas sin diabetes".
Definitivamente parece que es hacia donde nos dirigimos. Tenemos que creer que a medida que CGM (o cualquier tecnología de diabetes) se vuelva más común, se volverá más accesible y asequible para las masas, incluidas muchas más personas con discapacidad.
Y eso parece ser algo que todos podemos respaldar, a pesar de las emociones que podamos tener acerca de que las personas que no padecen diabetes son privilegiadas y superficiales, o que no usan un dispositivo en particular de la misma manera crítica para la vida que nosotros.
Mike Hoskins ha vivido con diabetes tipo 1 desde los 5 años. Como editor en jefe de DiabetesMine, tiene dos décadas de experiencia en periodismo impreso y en línea, y es un defensor activo de los pacientes en la comunidad de la diabetes. Vive en el sureste de Michigan con su esposa y su laboratorio negro, Riley (¡su asistente editorial!).
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