¡Salude a T’ara Smith, una gran voz nueva en nuestra comunidad en línea de diabetes!
T’ara dirige la red en línea Beyond Type 2 recientemente lanzada de la poderosa organización sin fines de lucro Beyond Type 1. Originaria de Baltimore, ahora vive en San Carlos, CA, donde tiene su sede la organización. A T'ara le diagnosticaron prediabetes en su primer año de universidad y eso la llevó a un eventual diagnóstico de diabetes tipo 2 varios años después, pero resulta que fue un diagnóstico erróneo, ya que T'ara se enteró recientemente de que vive con diabetes autoinmune latente en adultos. (también conocido como LADA, a veces denominado Tipo 1.5).
Cubrimos el lanzamiento de Beyond Type 2 a principios de año, y hoy estamos encantados de hablar con T’ara sobre los meses iniciales con BT2 y su propio viaje con la diabetes.
Hablando de "Más allá de la diabetes tipo 2" con T’ara Smith
DM) ¡Hola, T'ara! ¿Puede empezar contándonos sobre su primer contacto con la diabetes?
TS) Me diagnosticaron prediabetes a los 18 años, después de mi primer año de universidad en 2010. Mi médico me dijo que necesitaba perder alrededor de 20 libras y lo hice, pero terminé ganando ese peso y más un par de años después. Estaba en un punto bastante bajo en mi vida y estaba deprimido. Pero un par de años después, decidí cambiar mi vida, perdí peso y conseguí controlar mejor mi azúcar en sangre. También decidí dedicarme al campo de la salud, principalmente porque esperaba prevenir un diagnóstico de diabetes y solo quería estar más saludable. Pero cuatro años y medio después de ese diagnóstico inicial de prediabetes, me diagnosticaron DT2. En ese momento, estaba bastante insensible a la noticia. Mi médico entró y me dijo "tiene diabetes tipo 2 en toda regla", con un nivel de azúcar en sangre de 556 mg / dL y una A1C del 15,6%.
¿Ese diagnóstico fue una sorpresa para ti?
No, no creo que me sorprendiera necesariamente porque la diabetes es hereditaria en mi familia, mi abuela tiene diabetes, por lo que siempre ha estado en mi mente, además de que había experimentado algunos problemas de peso antes de eso. Además, había tenido los síntomas durante meses antes de eso y estaba perdiendo parte de mi cabello, estaba perdiendo peso y siempre tenía sed y hambre. Mi mamá también notó que había pasado de beber un galón de agua al día a dos veces esa cantidad por día, y sugirió que me revisaran.
Pero estaba triste por el diagnóstico de diabetes tipo 2, porque realmente pensé que había hecho todo bien. Había perdido mucho peso, estaba en mi punto más saludable e incluso estaba tratando de ser un competidor de fitness en ese momento. Saber que me llevó a un diagnóstico de diabetes de todos modos a pesar de mis esfuerzos no era algo que se sintiera bien.
¿Cómo te las arreglaste?
Esto es lo que la vida me había traído, y traté de seguir adelante ... pero al principio pasé por una negación. Estaba comiendo cosas que probablemente no debería haber comido, y estaba saliendo a comer más, de una manera tal vez para mostrar la diabetes en retrospectiva que no tenía control sobre mí. En ese momento, estaba en la escuela de posgrado estudiando educación nutricional, así que sabía lo grave que era la diabetes y lo que sucedería si no lograba controlar mejor mis niveles de azúcar en la sangre. Después de algo de esa negación y eventualmente aceptándola, hice los cambios que necesitaba personalmente y también decidí enfocar el resto de mi carrera académica en la investigación de la diabetes. Estaba escribiendo mucho sobre el manejo de la diabetes y los aspectos de salud mental, y fue entonces cuando decidí entrar en la industria.
¿Qué le hizo elegir una carrera en la salud, específicamente?
El cambio para entrar en la educación nutricional se produjo como resultado de mi propio viaje de salud personal, pero también porque amo la comida y me encanta cocinar, y me encanta poder hacer que los alimentos saludables sepan realmente bien sin sodio, grasa y azúcar adicionales. a menudo en alimentos procesados. Cuando vi el efecto que tuvo en mí y en mi propia salud, eso es lo que quería hacer para ganarme la vida.
Así que diría que se inspiró en parte en mi propio diagnóstico de prediabetes, pero también por mi amor por la comida y cómo se supone que te hace sentir, así como por los problemas emocionales de alimentación con los que he estado lidiando.
¿Puede compartir más sobre los problemas de alimentación emocional y de salud mental con los que se ha enfrentado a lo largo de los años?
Había estado en un lugar donde no me gustaba mirarme en el espejo. En realidad, fue un viaje a Las Vegas después de que acababa de cumplir 21, y puedo recordar ese día muy vívidamente. Llevaba una camisa de manga larga de color verde lima claro, un par de jeans que eran demasiado grandes y una chaqueta azul que todavía tengo ahora. Recuerdo haber notado que era más grande, y no importaba cómo traté de subirme los pantalones más arriba o bajar la camisa más abajo para cubrir la grasa extra que era visible ... simplemente no podía ocultarlo. Eso realmente me llevó a un lugar en el que estaba tan decepcionado de mí mismo, a pesar de que sabía cuáles serían las consecuencias si no controlaba mi peso, pero había dejado que sucediera de todos modos. En ese momento, me sentí desesperada y disgustada conmigo misma.
¿Qué cambió?
El mes siguiente, leí un blog llamado "Una guía para la pérdida de peso de una niña negra". La mujer que lo dirige es una de las primeras que encontré en la comunidad de salud en línea que realmente habló sobre la salud y la pérdida de peso desde la perspectiva de una "persona real". Habló sobre la necesidad de la nutrición y tuvo algunos consejos e información increíbles sobre cómo empezar.
Como estudiante universitaria, me arriesgué a mí mismo y tiré gran parte de la comida en el gabinete que acababa de comprar; no tenía mucho dinero, pero estaba decidido a tomar un resfriado completo. enfoque de Turquía en este nuevo viaje mío. También comencé a correr y me desafié a mí mismo a correr mi primera carrera de 5 km, lo cual hice el mes que viene. Eso fue lo que me hizo rodar la pelota, pero fue una de las cosas más difíciles que he tenido que hacer.
Se trataba de ser real conmigo mismo y redefinir mi relación con la comida y cómo me hacía sentir. La comida siempre fue un consuelo, nunca me juzgó ni me dijo cómo sentirme o que iba a tener diabetes; simplemente me hizo sentir bien en ese momento. Pero para estar más saludable, tenía que ver a qué más podía recurrir en lugar de comida, como correr. Curiosamente, la cocina también se convirtió en ese reemplazo, porque no se trataba de la satisfacción de comer, sino de la creatividad y el control de mi cocina. Esos fueron los aspectos empoderadores que iniciaron el cambio de salud para mí.
¿Cómo se conectó inicialmente con Beyond Type 1?
Estuve en la conferencia de la Asociación Estadounidense de Educadores en Diabetes (AADE) en agosto de 2018 en Baltimore, que es de donde soy. Era mi primera conferencia sobre diabetes y me acababa de graduar de la escuela de posgrado en mayo. Estuve en la audiencia de un panel de discusión sobre el apoyo entre pares y me levanté para hablar sobre la importancia del apoyo entre pares y las comunidades en línea, y la necesidad de diversidad en la comunidad diabética. Hablé como una joven mujer negra con diabetes tipo 2, así como sobre otros problemas de la vida cotidiana, como préstamos estudiantiles y tratar de encontrar un trabajo, cómo todo eso hace que controlar la diabetes sea más desafiante, además de asegurarme de tener acceso a la insulina y tener salud. cobertura del seguro.
Después, Thom Scher de Beyond Type 1 se acercó a mí y conversamos sobre diferentes oportunidades de embajadores dentro de la organización. Insinuaron en ese momento que se estarían moviendo hacia algo sobre el tipo 2 específicamente y estaban buscando personas dentro de la comunidad de diabetes tipo 2. Y aproximadamente un mes después, estaba buscando un nuevo puesto debido a cambios en la empresa en la que estaba en ese momento. Acababa de encontrar estabilidad dentro de mi propia atención médica, tenía seguro y un médico, y tenía miedo de perder todo eso. Publiqué en LinkedIn sobre puestos relacionados con la salud en el área de Baltimore / DC, y Thom se comunicó con la posibilidad de mudarse a California. Hubo interés y es una especie de historia a partir de ahí.
¿Qué te atrajo de esa organización?
Amo lo que hacen. Es tan moderno y tienen un enfoque muy optimista para hablar sobre la diabetes. Fue refrescante ver que se hablaba de él de una manera realista y colorida, en lugar de la forma blanda y clínica de la que a menudo se habla. Estaba emocionado de unirme al equipo.
¿Se había conectado alguna vez con el DOC antes de todo esto?
No, realmente no vi ningún blog sobre diabetes en línea en ese momento con el que pudiera identificarme personalmente. Había blogs de pérdida de peso, pero en realidad ninguno sobre la diabetes (tipo 2) o los que realmente me resonaban. Esto también fue antes de que estuviera en Instagram y cuando solo estaba en Twitter y Facebook.
Las redes sociales realmente han cambiado el juego en la forma en que hablamos sobre la diabetes y hay miles de cuentas en línea. La forma en que se presenta en línea ahora es muy diferente a la de hace unos pocos años, y las personas son abiertas sobre sus experiencias y tratamientos desde la perspectiva del paciente. Ahora es más abierto e inclusivo.
Para aquellos que no están familiarizados con él, ¿pueden compartir de qué se trata Beyond Type 2?
Beyond Type 2 es un nuevo programa de Beyond Type 1, lanzado en enero de 2019. Es para que las personas afectadas por la diabetes tipo 2 compartan sus historias, encuentren recursos sobre el manejo de la diabetes desde una perspectiva de estilo de vida y se conecten con otros. Nuestros recursos cubren temas importantes como alimentación y dieta, ejercicio y salud mental. Es una plataforma que rompe los estereotipos y aborda el estigma de vivir con el tipo 2 utilizando las voces colectivas de nuestra comunidad.
Las respuestas de nuestra comunidad han sido fenomenales y recibo mensajes todo el tiempo de personas que están felices de haber encontrado nuestro sitio. Que solo una persona diga eso, poder ayudar solo a una persona, es suficiente para mí. Soy parte de esta gran familia de diabetes tipo 2 y de una familia de diabetes más grande. Siento que no estoy solo, y hay una comunidad en la que puedo ser vulnerable y compartir historias de la vida real sobre la diabetes. No tenemos por qué avergonzarnos de nuestras experiencias o luchas; es catártico.
¿Cómo realiza su trabajo de dar la bienvenida e interactuar con los miembros de la comunidad?
Una de las primeras cosas es que reconozco que cualquiera que comparta su historia no tiene por qué hacerlo. Reconozco el privilegio y el honor que es tener a alguien que quiera confiar en mí y esté dispuesto a compartir sus experiencias. Eso es algo que no puedes dar por sentado. Otra cosa que creo que ayuda a las personas a salir del bosque es hacerles preguntas reales, en las que puedan sentir que alguien se identifica con ellos. Eso puede ser preguntarles sobre sus actividades al aire libre favoritas o cómo están lidiando con los aspectos de salud mental o conceptos erróneos sobre la diabetes. Es importante asegurarse de que las personas se sientan seguras y cómodas.
Gran parte de nuestro compromiso proviene de Instagram, y lo mejor de las Historias de Instagram es que puede compartir respuestas donde las personas pueden enviarlas de forma anónima. Eso puede llevar a conversaciones entre bastidores que eventualmente alienten a las personas a compartir aún más con nosotros.
Hablamos con los miembros de nuestra comunidad en su conjunto, las personas multidimensionales que son, más allá de la diabetes y desde una perspectiva humana sobre cómo viven sus vidas. Se trata de hablar con ellos de la manera en que me gustaría que alguien en mi posición se acercara a mí. Sí, vivo con diabetes, pero esa no es mi identidad; las personas con diabetes son más que su enfermedad. Puede parecer un cliché, pero hablar con las personas como si fueran más que un simple "diabético" es la clave. No estoy seguro de que sea más simple que eso. Las experiencias de cada persona son diferentes y hay que respetarlas y empatizar con ellas. La empatía y la compasión van de largo y son necesarias en la comunidad de tipo 2.
Su propio viaje con la diabetes ha dado algunos giros y vueltas, ¿no?
Por supuesto. Desde mi diagnóstico de tipo 2 en 2017, he estado pinchándome los dedos varias veces al día, inyectando insulina de acción prolongada dos veces al día y tomando metformina todos los días. Hice ejercicio y mantuve una dieta equilibrada, y durante un tiempo las cosas funcionaron. Mi A1C bajó y me sentí orgulloso de haber hecho algo "correcto" para controlar mi diabetes. Mi médico estaba seguro de que podíamos reducir la cantidad de insulina que me inyectaba. Pero eso nunca sucedió y ocurrió lo contrario.A fines de 2018, mi médico me dijo que mi A1C había vuelto a subir y había aumentado las dosis de mis medicamentos.
Luego llegó un momento a fines de marzo de 2019 en el que comencé a sentirme mareado, casi borracho y reconocí los signos de un nivel alto de azúcar en la sangre. Hice la prueba y estaba en los 400, lo más cerca que había estado de mi número de diagnóstico original, y también tenía cetonas pequeñas, algo que es raro en las personas con diabetes tipo 2. No pude identificar la causa y solo tenía insulina de acción prolongada para reducirla lentamente, pero sabía que algo andaba mal y entré a ver a mi endo unos días después. Nunca se me ocurrió que podría tener LADA, pero los resultados de las pruebas llegaron el mes pasado en abril de mi endo junto con una nota de bienvenida al "Club Tipo 1". Esto reveló que me diagnosticaron erróneamente con diabetes tipo 2.
Eso debe haber sido muy confuso ...
Todavía estoy tratando de averiguar dónde encajo exactamente en la comunidad de la diabetes ... No tengo una respuesta definitiva ya que todavía estoy procesando todo esto. Pero creo que mis experiencias con T2 durante los últimos dos años todavía están muy frescas en mi mente y son muy válidas, así que me siento muy conectado allí. Además, todos somos una comunidad diabética. Simplemente sacude tu mundo cuando descubres que inicialmente te diagnosticaron erróneamente.
Por último, no menos importante, ¿qué les diría a las personas con diabetes que pueden sentirse solas?
Yo diría que te acerques a alguien que te haga sentir seguro emocional y mentalmente. Busque consuelo en grupos y chats en las redes sociales. También recomiendo leer nuestra colección de historias de Tipo 2 en nuestro sitio web y nuestras presentaciones a nuestro #BeyondPowerful en nuestra página de Instagram; puede encontrar algunas de estas historias relacionadas con su experiencia.
Es asombroso ver cómo las personas viven y lidian con su propio diagnóstico y su vida con cualquier tipo de diabetes. Todos tenemos diferentes perspectivas y se trata de conectar a las personas de la comunidad y construir un espacio seguro para que prosperemos. Ya sea en Beyond Type 2 o en línea en general, la comunidad de diabetes en línea es un lugar inspirador para formar parte. Es genial ver cómo las personas pueden apoyarse entre sí y tener un impacto positivo en la vida de otras personas.
¡Gracias por compartir, T'ara! Apreciamos lo que está haciendo y esperamos ver crecer Beyond Type 2. Amigos, pueden leer más sobre el trabajo de Tara aquí y más sobre su diagnóstico reciente de LADA aquí.
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