La nueva tecnología avanzada en el cuidado de la diabetes puede muy bien ser lo mejor que les pueda pasar a los pacientes desde el descubrimiento de la insulina. Eso es difícil de debatir.
Pero ahora, unos 15 años después de que llegara al mercado el primer CGM (monitor continuo de glucosa), están surgiendo preocupaciones sobre si algunas personas se están volviendo también dependiente de las herramientas tecnológicas modernas para la diabetes.
Es decir, si bien CGM generalmente mejora la vida, muchos usuarios entran en pánico si estas herramientas o sus sistemas de backend experimentan una falla. Y a muchos proveedores les preocupa que el sistema de atención médica no les ayude a saber qué hacer si un dispositivo falla o no está disponible.
El desafío puede ser doble: los nuevos en diabetes que adoptan la tecnología temprano pueden no obtener la capacitación o la experiencia necesarias para manejar con confianza el control de la glucosa con métodos "tradicionales", sin tecnología. Además, el flujo constante de información que aporta la nueva tecnología puede llevar a algunos, especialmente a los padres que cuidan a un niño con diabetes tipo 1 (DT1), a sentirse inseguros e incluso a entrar en pánico sin ella.
La llamada "Gran interrupción de Dexcom de 2019 en la víspera de Año Nuevo" expuso algo de esto. Cuando se desactivó la función Compartir de Dexcom, algunos padres en particular inundaron las páginas de soporte de Facebook con angustia, trayendo a los niños a casa de fiestas u otras actividades, e incluso sugirieron que no enviarían a sus hijos a la escuela y que podrían quedarse despiertos toda la noche viendo a sus hijos. niño mientras la función de monitorización estaba inactiva.
Y eso, dicen algunos, podría conducir a que la tecnología haga que la vida con diabetes sea más estresante para algunas personas en lugar de menos.
Tecnología y naturaleza humana
Cómo y cuándo se introduce la tecnología en la vida de una familia nueva en diabetes varía. Muchas prácticas endocrinas brindan una especie de "tiempo de calentamiento" para adaptarse al aprendizaje sobre el control tradicional de la glucosa y la dosificación de insulina mediante inyecciones o un bolígrafo. Pero un número cada vez mayor se está moviendo hacia la introducción de la tecnología de bombas y MCG directamente en el momento del diagnóstico.
Para los padres, en particular los conocedores de las redes sociales, el atractivo de la tecnología suele ser inmediatamente poderoso.
Teóricamente, esa es una buena opción, y es la forma en que la tecnología más representada se ofrecería una vez que estuviera disponible, dice Jill Weissberg-Benchell, Ph.D., profesora de psiquiatría y medicina del comportamiento en la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern, que trata a niños con diabetes. en el Hospital de Niños Ann y Robert H. Lurie de Chicago.
“Mi esperanza era que la gente pudiera usar el algoritmo predictivo [CGM] y la información para observar patrones y resolver las cosas desde el principio”, le dice a DiabetesMine.
Eso ayudaría al médico a concentrarse en las necesidades de la persona recién diagnosticada y también ayudaría a los padres o la persona con diabetes (PCD) a aprender sobre la marcha.
Pero hay una cosa que ella y su equipo no tuvieron en cuenta: la naturaleza humana.
Algunas PCD y sus cuidadores parecían fascinados por el flujo constante e inmediato de números proporcionados por un MCG, así como por las flechas hacia arriba y hacia abajo y las alarmas. Rápidamente se volvieron tan dependientes de estas características que la idea de ir sin ellas se sintió como caminar por la cuerda floja sin una red.
Es fácil de entender una vez que mira un MCG y escucha las alarmas: ver dos flechas hacia arriba o hacia abajo que indican un rápido aumento o descenso de la glucosa puede ser extremadamente aterrador. A esto le sigue una alarma que suena como un camión de bomberos o el llanto de un bebé. Naturalmente, alguien más nuevo en diabetes podría abrazar la sensación de ser aterrador y peligroso sin estas notificaciones.
Agregue a eso el poder de las redes sociales: las personas que ven a otros publicando afirmaciones de que su hijo se mantiene entre 80 y 100 mg / dL de niveles de glucosa la mayoría de las veces, y otros publican sobre situaciones que afirman que podrían haber sido mortales sin la tecnología a bordo. Esto crea una tormenta perfecta de un sentimiento de dependencia aguda de las herramientas y el miedo sin ellas.
Pero por más útiles que puedan ser los MCG, los datos respaldan la idea de que las familias pueden sentirse abrumadas por el volumen de datos y experimentar una mayor ansiedad por la mayor conciencia de los niveles de glucosa de sus hijos en cada momento del día.
"Una boda de escopeta"
El Dr. Stephen Ponder, endocrinólogo pediátrico de Baylor Scott y White Healthcare en Temple, Texas, ha tratado a niños con diabetes durante décadas y él mismo ha tenido diabetes Tipo 1 durante más de 50 años.
Para él, la atracción hacia la tecnología para los padres, en particular, es comprensible.
"Todo se reduce a cómo la diabetes llega a la vida de cualquiera de nosotros", dice. "Es una boda escopeta".
Describe el escenario habitual: “Mamá está llorando, papá está fuera de sí y mirando al vacío. Se sienten culpables; se sienten aterrorizados. Ven la diabetes como una obligación de lo que ahora tienen que hacer: ser dueños de la diabetes. Y herramientas para que eso no solo parezca más fácil sino también mejor para su hijo ".
El Dr. William Tamborlane, jefe de endocrinología pediátrica en Yale en Connecticut, quien ayudó a ser pionero tanto en la tecnología CGM como en la tecnología de bombas en la Universidad de Yale a lo largo de los años, también es muy consciente de lo difíciles que son los primeros días y meses para las familias.
"Es como caminar y una pila de ladrillos te golpea", dice sobre el diagnóstico.
"Necesitas un poco de tiempo para superar eso", agrega. "Me tomó un tiempo darme cuenta de esto, pero los primeros 6 meses son un buen momento para acostumbrarme a ... las inyecciones y todo eso, y con el tiempo piensas 'esto no es tan malo después de todo'".
Antes de eso, dice, en algunos casos, “Un MCG puede ser excesivo. Creen que será menos, pero es más ".
Reconociendo verdaderas emergencias
Weissberg-Benchell observa que, a menudo, cuando los proveedores ven a una familia recién diagnosticada, "tienen falta de sueño, están aterrorizados y no entienden bien todo esto".
“Tienes a la mamá que piensa que cada vez que ven un número por encima del 180 es una emergencia. Se necesita tiempo para ayudar a alguien a aprender que ... esto no es cierto ”, dice.
Es difícil, agrega, para muchos padres entender que la diabetes, a partir de ahora, no es un juego de "buscar un puntaje perfecto" en todos los ámbitos.
“A las personas no se les enseña que el 70 por ciento [del tiempo dentro del rango] es el número mágico”, dice, pero deberían serlo.
Particularmente con las personas de Tipo A, ella dice, "Eso puede sentirse como '¡Eso es un C-menos! ¡Nunca obtuve una C! 'Necesitan tiempo y apoyo para comprender lo que está bien ".
La otra cosa importante para las familias (y todas las PCD) es conocer los conceptos básicos de cómo monitorear la glucosa y calcular las dosis de insulina de la "manera antigua", sin un MCG o bomba para que puedan recurrir a esos métodos cuando la tecnología no está disponible. Aprender eso puede llevar mucho tiempo al médico, algo que los seguros no siempre permiten.
Lo que plantea la pregunta: ¿Debería haber un tiempo de espera necesario antes de agregar tecnología a la vida con diabetes?
¿Un período de espera?
Esperar puede ser doloroso para algunos padres, en particular para aquellos vinculados a las redes sociales. Pero Tamborlane dice que la educación puede ayudar a los padres a comprender por qué esperar podría ser una idea inteligente que no pondría en peligro a su hijo de ninguna manera.
“La verdad es que a nuestros niños y nuestras familias les va muy bien incluso con lo básico”, dice.
Tamborlane, un innovador y pionero en tecnología para la diabetes, se trata de incorporarlo a la vida diabética. Pero un tiempo de calentamiento con lo básico (medidor, insulina, bolígrafos o inyecciones), dice, puede dar a los padres tiempo para llorar, adaptarse, aprender y ganar algo de confianza antes de concentrarse en los datos.
"El problema con la adopción temprana de MCG es que se obtiene una lote de datos que aún no comprende del todo. Eso puede ser abrumador para la gente ”, dice.
En línea y en grupos de apoyo, otros padres a menudo alientan a los padres a exigir la tecnología de inmediato, un hecho común con buenas intenciones.
Roxana Soetebeer en New Brunswick, Canadá, recuerda ese sentimiento. Poco después de que le diagnosticaran a su hijo, recurrió a las redes sociales en busca de información y miró a otros en la vida real que vio con diabetes y vio una cosa: la tecnología es imprescindible. Pero el equipo de endocrinología de su hijo quería esperar un poco.
Eso la hizo enojar.
“Leí esto en línea sobre los mínimos de la noche a la mañana y lo peligrosos que son. Así que me estaba levantando y casi me quedaba despierto toda la noche por eso. Pensé que detenernos [de la tecnología] era injusto, incluso cruel ”, dice.
Ahora, años después, se da cuenta de que para su familia, fue la decisión correcta por parte del equipo médico.
“Nos enseñó las cuerdas”, dice ella. “Lo aprendimos todo: el recuento de carbohidratos por nuestra cuenta, las inyecciones, los mínimos de tratamiento. ¿Y ahora, cuando las cosas van mal? Estamos cómodos. No es gran cosa."
Ganando confianza
También sucedió otra cosa, agrega. Ganó confianza en que su hijo estaría bien.
“Cuanto más experimentamos esto [con lo básico], más relajada me siento”, dice.
“Al principio pensé: 'Estas personas [el equipo de endo] están locos. Como estoy alguna vez ¿te vas a dormir? '”, recordó.
“Pero ahora puedo”, dice. Siete años después, su hijo, que ahora tiene 18 años, usa tecnología, pero cuando él quiere un descanso o los dispositivos no funcionan, cambian a ninguna tecnología sin temor.
Entrenamiento necesario
La mayoría de los expertos creen que, con el tiempo, tendremos tecnología relativamente infalible y este problema puede desaparecer.
Pero por ahora, los médicos quieren descubrir cómo ayudar a todos los pacientes, y en particular a las familias de niños con diabetes Tipo 1, a abrazar la belleza de la tecnología con menos angustia.
Weissberg-Benchell señala que es importante no “culpar” a las personas con discapacidad oa los padres que pueden tener el desafío de hacerlo bien sin tecnología.
Es muy posible que se deba a la falta de tiempo de educación con los proveedores, algo que es un desafío en el mundo de la diabetes y la atención médica en todos los ámbitos.
"Echo la culpa a los médicos realmente ocupados", dice, y señala que tienen prisa debido a la falta de recursos y asignaciones del seguro para la educación del paciente en general.
Para ayudar a que la tecnología funcione bien desde el principio, dice, debe haber una capacitación sólida y continua, tanto para ayudar a los pacientes como a los padres a saber qué es real y qué es un peligro percibido, y para ayudarlos a adaptarse al manejo de la diabetes con confianza cuando la tecnología no está disponible.
Gestionar la necesidad de datos
La Dra. Jennifer Sherr es endocrinóloga pediátrica de Yale Medicine especializada en el cuidado de la diabetes, así como una PWD diagnosticada con DT1 ella misma en 1987.
También le preocupa el estrés que la tecnología introducida en el momento del diagnóstico puede traer a los padres.
“Ya es como si el mundo se hubiera acabado con el diagnóstico”, dice, algo que cualquiera puede entender.
“Luego agregas ver todos esos números post-prandiales y es como, 'Oh, Dios mío'. Lleva a la gente a creer que siempre tienen que estar atentos a los altibajos”, dice.
Ella personalmente participó en los primeros ensayos de MCG de la JDRF y, dice, aunque le dijeron que no necesitaba mirarlo constantemente, "no podía dejar de presionar ese botón y mirar".
Ese impulso, dice, le hizo comprender que alguien que no sepa que usted puede estar bien sin ver los datos constantemente, entraría en pánico sin la oportunidad de verlos.
Hoy, ella trata de entrenar a los padres para que no miren el MCG todo el día y puedan sentirse bien cuando no pueden.
¿Su esperanza? "No va a ser que podamos establecer un estándar para todos", dice, señalando que los seres humanos son únicos. "Pero podemos tomarnos el tiempo para ayudar a ver y adaptarnos a cómo el hecho de ver esos datos está impactando una vida".
“Con la educación y las expectativas adecuadas, y con descansos programados a medida que avanza, se puede lograr”, dice ella.
Derivación de la ansiedad
En última instancia, la tecnología bien introducida elimina algo de estrés, "pero los proveedores todavía están negociando cómo iniciarla temprano y no abrumar a las familias", dice Weissberg-Benchell.
Ella sugiere que si pasa más de 45 minutos en un período de 24 horas (en un día normal sin enfermedad) mirando el MCG, "es demasiado".
La madre diabética Soetebeer también aconseja a sus compañeros padres D que obtengan su información con cuidado.
“Veo a una persona diciendo algo que asusta a otra y luego sigue y sigue”, dice. "Encuentre el grupo adecuado que no aumente su ansiedad y hable con su (equipo médico) cuando crea que hay algo que le preocupa".
Otra señal de que se está exagerando: si su hijo adolescente o mayor no quiere usar un MCG por un tiempo, o compartir en absoluto, y usted se niega a permitirlo.
“Tiene que ser una conversación colaborativa. Y si un niño dice "de ninguna manera", bueno, al final, ¿quién es la diabetes? ¿Quién tiene la agencia? ¿Quién tiene el control? En algún momento, un padre tiene que dar un paso atrás y tomar un descanso de eso ”, dice ella.
Cuando se trata de utilizar la tecnología en el momento del diagnóstico, estas fuentes coinciden en que esperar puede ayudar.
Primero, les muestra a los padres que "No buscamos la perfección. La perfección y la diabetes no coexisten ”, afirma Weissberg-Benchell.
También les da a los padres la oportunidad de "respirar profundamente y ver que todo va a estar bien", dice ella.
