Publicado originalmente el 3 de mayo de 2018.
La mayoría de la comunidad diabética está familiarizada con el ciclo de publicidad exagerada, promesas y beneficios potenciales que comienza cuando una pieza de tecnología para la diabetes que puede cambiar la vida llega al mercado.
Ahora que el sistema de monitoreo de glucosa Flash FreeStyle Libre de Abbott ha estado en el mercado estadounidense durante varios meses, pensamos que era hora de explorar la experiencia del usuario con más detalle.
El Libre, aprobado en septiembre de 2017, es el primer dispositivo de monitoreo de glucosa aprobado por la FDA que no requiere pruebas de punción digital para su calibración. En cambio, el dispositivo viene calibrado de fábrica. El sistema consta de un sensor redondo del tamaño de una moneda que se coloca en la parte posterior de la parte superior del brazo y un lector delgado de bolsillo. Un pequeño cable sale del sensor y se inserta en la piel. Cuando un usuario desliza el lector sobre el sensor, se produce una lectura de glucosa junto con los datos de tendencias.
Suena bastante simple e innovador, ¿verdad? Pero, ¿cómo se ve realmente la experiencia Libre para los usuarios? Hablamos con tres usuarios de diferentes sectores de la población. Compartieron con nosotros sus opiniones, consejos, trucos y lo que creen que los usuarios potenciales deben saber antes de invertir en el dispositivo. (Ver el asombroso "8 consejos libres" Listado abajo)
Empoderamiento inesperado
Ali Jordan se describe a sí mismo como un "usuario avanzado" de Libre. Es un tipo 1 que vive en el área de la bahía de San Francisco y trabaja para AirBnB. También ha estado usando el Libre por más tiempo que cualquier otra persona con la que hablamos; de hecho, más tiempo del que ha sido aprobado en los Estados Unidos.
“Tenía amigos de la familia que me enviaban los sensores desde Europa”, dice Jordan. “Fue realmente encantador. Los sensores europeos duraron dos semanas sin tener que cambiarse y no tuvieron un período de calentamiento de 12 horas como el modelo estadounidense. Fue solo una hora ".
El Libre fue el primer sistema de monitoreo de glucosa que Jordan probó, y el dispositivo ha sido un compañero constante desde que lo adoptó hace varios años.
“Fui bastante anti-wearable-tech por un tiempo”, dice ella. “Pero el CGM fue algo que todos entusiasmaron y me dijeron que tenía que intentarlo. Decidí probar el Libre principalmente porque me gusta que tenga un perfil más delgado que el Dexcom. Es un poco más sexy. No tiene el aspecto de tecnología médica ".
Lo que comenzó en muchos sentidos como una decisión estética, presionar por un sistema CGM más delgado, pronto se convirtió también en una victoria en el frente de la funcionalidad.
Jordan dice que le encantó el Libre desde el primer intento. “Creo que fue una gran entrada a los MCG para mí, solo porque todavía tienes que comprobarlo, tienes que estar al tanto. No está leyendo o monitoreando y enviando constantemente a su teléfono. De hecho, tienes que estar al tanto de las cosas y deslizar el lector para ver cuál es tu nivel de azúcar en la sangre ”, dice.
Además de descubrir que el sistema la ayudó a ser más consciente de sus lecturas de glucemia, Jordan pronto comenzó a interactuar con su diabetes de manera muy diferente según el conocimiento que le brindaba: "Con todos estos datos, pude tratar de manera diferente".
Jordan se sintió nuevamente empoderada, lo que ella cita como un beneficio clave del dispositivo y algo de lo que no se habla tanto como el factor de conveniencia de no tener que tomar pruebas de punción digital todo el tiempo.
"Me encantó poder ver los patrones", dice ella. “Me encantaba ver mi nivel de azúcar en sangre subir, bajar, cosas así. Esta era la información que me faltaba por completo simplemente haciendo punciones en el dedo ".
Jordan fue diagnosticada en 2008, cuando era una adolescente. A diferencia de muchas personas con diabetes tipo 1, ella no creció con niveles fluctuantes de azúcar en sangre normalizados.
“Siempre hubo una especie de sentimiento negativo asociado con tener un nivel alto de azúcar en la sangre”, dice ella. "No quería comprobar. No quería estar fuera de cierto número porque sería negativo estar allí. Tener Libre y tener la capacidad de ver un número constante, ver patrones, ver fluctuaciones, hizo que mi diabetes fuera más informada. El Libre rompió ese estereotipo negativo ".
Jordan también ha probado el Dexcom G5, pero prefiere el Libre. Ella ha estado continuamente impresionada por su facilidad de uso y durabilidad. En todo el tiempo que lo usa, dice que solo se ha quitado el sensor del hombro o que el sensor se soltó solo un par de veces.
Sencillez y durabilidad: una combinación ganadora
Si bien no es de los que adoptan la etiqueta, Shawn Gotlib probablemente también se ajusta al perfil de un "usuario avanzado". Gotlib, de 56 años, fue diagnosticado con diabetes tipo 1 cuando tenía 42 y dirige un negocio de construcción en el centro de Manhattan. Describe su día como trabajando parcialmente en lugares de trabajo, parcialmente en reuniones de la empresa y parcialmente en su escritorio. Es un tipo físico y necesita su técnico en diabetes para hacer frente a una actividad extenuante.
Gotlib ha estado usando Libre durante tres meses con pocas quejas. Ha rotado entre Libre y Dexcom CGM, pero dice que en muchos sentidos prefiere Libre por su delgadez y discreción añadidas, simplicidad de configuración y uso, y facilidad de inserción del sensor.
“Me gusta lo fácil que es usarlo desde el primer momento”, dice. “El tamaño del sensor es bueno. Y es fácil obtener una lectura rápida, incluso en invierno, al pasar el lector por mi abrigo ".
Gotlib camina a la mayoría de los sitios de trabajo, registrando aproximadamente 10,000 pasos al día. Entre el estrés de los trabajos (la construcción en Manhattan no es exactamente un trabajo de bajo perfil) y la actividad física, necesita un sistema de monitoreo que pueda resistir y permitirle controlar discretamente sus niveles. Sus horas son largas y no siempre encuentra la manera de hacer una prueba de punción digital o interactuar con un sistema CGM más voluminoso. Hasta ahora, el Libre siempre ha cumplido con sus necesidades.
Sin embargo, Gotlib advierte a los posibles usuarios o nuevos usuarios que estén atentos a las lecturas sospechosas. "Si no está seguro acerca de una lectura de glucosa en sangre, o si obtiene un nivel extremadamente alto o bajo, haga una prueba de punción digital con regularidad", dice. "El Libre puede estar 'apagado' a veces, especialmente en las últimas 23 horas de vida útil del sensor".
Él aconseja deslizar el dedo para una lectura a menudo, también muy a menudo. Las pruebas frecuentes pueden ayudar a eliminar las lecturas sospechosas. Al igual que Jordan, encuentra que el sistema le da poder. "Aprendí bastante sobre cómo ciertos alimentos afectan mi glucemia, especialmente las comidas ricas en proteínas y grasas, escalada lenta", dijo. “También caídas lentas en los días de ejercicio. Cosas que ya conocía, pero verlas en tiempo real es bueno ".
Su mayor queja es de conveniencia: desea que el Libre funcione con su teléfono inteligente, permitiéndole funcionar como lector. “La tecnología está ahí”, dice. “Incluso si tiene que sujetar el teléfono al sensor para realizar una lectura, es necesario que agreguen la interfaz. En este punto, no debería ser necesario el receptor ".
La consistencia es clave
Alan Monroe es un contador autónomo con una empresa de contabilidad familiar de tercera generación en la zona rural del sur de Illinois a quien se le diagnosticó diabetes tipo 2 en 2007.
Monroe llegó al Libre más por su propia investigación que por el boca a boca. Vio un artículo de una revista sobre el dispositivo que inicialmente le llamó la atención. Después de eso, investigó un poco, fue al sitio web de Libre, leyó historias de productos, buscó información y videos de usuarios en Twitter y YouTube, luego fue a ver a su médico local, quien le recetó la unidad a él y a varias otras personas adecuadas. pacientes también.
Comenzó a usar Libre alrededor del primero de marzo, y es el primer y único sistema CGM que ha usado. Al igual que Jordan y Gotlib, informa sentirse empoderado y aprender más sobre cómo las elecciones de alimentos y estilo de vida afectan sus niveles de glucosa que nunca.
“En el pasado utilicé varios glucómetros”, dice, “pero no era el más habitual en hacer las pruebas. No me molestó hacer las pruebas. Era demasiado perezoso para recoger el kit, sacar el dispositivo de lanceta, poner una tira en el medidor y hacer la prueba. Hablaba mucho sobre cómo me sentía, y no mucho más. Más recientemente, estaba usando el medidor de iHealth labs, que hizo un buen trabajo al sincronizarse con mi teléfono, pero solo me dio una instantánea de mis niveles de glucosa, en lugar de la información que obtengo con el sistema Libre. Estoy muy gratamente sorprendido de los cuadros y gráficos que están disponibles cuando descargo los datos a mi computadora ".
Monroe no tiene nada específicamente negativo que informar sobre el Libre y lo ha recomendado a varias personas que conoce con diabetes tipo 1 y tipo 2. Sin embargo, agrega que hay algunas cosas potenciales que los nuevos usuarios deben tener en cuenta.
“Cuando se enciende el sensor por primera vez, hay un período de 12 horas antes de que comience a dar lecturas”, dice. “Para algunos eso podría ser algo molesto. Para mí, como T2, no es un gran problema ".
También agrega que el sensor solo tiene lecturas de glucosa durante ocho horas. "Para mí eso no es tan malo, ya que he estado tomando numerosas lecturas durante el día". Otros, sin embargo, dice, dependiendo de su estilo de vida, sueño y hábitos de prueba, podrían querer una ventana de datos más larga.
Monroe admite que ha estado bastante encadenado a su escritorio durante los últimos tres meses, durante la temporada de impuestos contables, y está ansioso por ver cómo funciona el sensor cuando se vuelve más activo.
Hackear el FreeStyle Libre
Además de estas experiencias de usuario, también hemos visto a muchos en la comunidad de la diabetes recurrir al mantra #WeAreNotWaiting y adoptar diferentes formas de "piratear" su FreeStyle Libre para usar con otras herramientas y dispositivos, para recibir datos y alertas. sus teléfonos inteligentes sin tener que escanear el sensor Libre, por ejemplo. Puede leer nuestra cobertura de febrero de 2018 sobre eso, aquí en el "Mío.
Información privilegiada: 8 consejos para aprovechar al máximo el uso de Abbott FreeStyle Libre
El autor Greg Brown seleccionó los siguientes consejos de los usuarios entrevistados anteriormente:
1. Busque puntos de aplicación planos. Se supone que el sensor se usa en la parte posterior del antebrazo. Nuestros usuarios recomiendan encontrar un punto plano en su piel allí si puede, para que los bordes del sensor sean menos propensos a despegarse.
2. Agregue adhesivo para ayudar a que se adhiera. En su mayor parte, el sensor parece permanecer en su lugar, pero al igual que con muchos dispositivos para la diabetes, algunos usuarios informan problemas con el adhesivo del sensor que se está despegando, particularmente en climas cálidos o al sudar durante la actividad física. Si eso es un problema para usted, explore las toallitas adhesivas médicas que puede usar para ayudar a que el sensor permanezca en su sitio.
3. Tenga cuidado con el sabotaje de la mochila. Si eres un estudiante o alguien que usa una mochila con regularidad, lo cual es súper factible con el sensor Libre debido a su perfil delgado, ten cuidado. Es fácil deslizar las correas de la mochila por el brazo, olvidar que el sensor está ahí y tirarlo.
4. Esté atento a las lecturas inestables. Los usuarios informan lecturas ocasionales extremadamente altas o bajas, particularmente en el último día de la vida útil de 10 días del sensor. Si obtiene una lectura extraña, siempre haga una prueba de punción digital para verificar sus niveles, recordando que los resultados de glucosa siempre serán ligeramente diferentes tomados de las yemas de los dedos en comparación con la piel del antebrazo.
5. Considere los tiempos de inserción del sensor y los tiempos de encendido del sensor. Cuando inserta el sensor, el cuerpo responde al pequeño trauma. La reparación celular utiliza glucosa, lo que puede influir en las lecturas inmediatamente después de la inserción del sensor. Por esta razón, algunos usuarios prefieren insertar su sensor justo antes de acostarse, lo que permite que el sensor se asiente a sus niveles de glucosa durante la noche, cuando está inactivo. Otros aplican el sensor y luego esperan de 12 a 24 horas antes de encenderlo por primera vez en lugar de perder posiblemente un día del sensor en lecturas extrañas.
6. Ambientes cambiantes, números cambiantes. Los cuerpos y la sangre reaccionan a los cambios en los estímulos ambientales. Salir de la ducha y tomar una lectura no es la mejor idea. Tampoco se levanta de una posición acostada e inmediatamente hace lo mismo. O, digamos, tomar una lectura inmediatamente después de subir o bajar de un avión.
7. Evite la complacencia. Donde no le envía datos constantemente de forma predeterminada como un sistema CGM, Libre requiere un poco de automotivación. Tienes que deslizar el dedo para saber realmente qué está pasando. No deje que usar el sensor solo lo adormezca con una falsa sensación de seguridad: establezca una rutina o el hábito de deslizar el dedo para obtener lecturas en momentos o intervalos programados.
8. Sea empoderado, pero no reaccione en exceso. El conocimiento y los datos han demostrado ser poderosos para los usuarios de Libre con los que hemos hablado. Pero no deje que los datos lo controlen, una tendencia a la que es fácil sucumbir en nuestra época de rastrear y monitorear constantemente todos nuestros datos de salud disponibles con aplicaciones para teléfonos inteligentes. Tome sus números, busque lecturas precisas, pero tenga cuidado de no reaccionar a cada fluctuación o cambio de tendencia.
Greg Brown es un escritor independiente que vive en el oeste de Maine. Ha escrito para Consumer Reports Magazine, Consumer Reports Online, The New York Times y Chicago Tribune, entre otras publicaciones. Se le puede encontrar en línea en www.yellowbarncreative.com.
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