Visión general
La enfermedad de Parkinson es una afección neurológica progresiva que afecta el movimiento de una persona. En las últimas etapas de la enfermedad, también puede afectar el estado de ánimo. A veces, la enfermedad de Parkinson también se asocia con cambios en el comportamiento.
La mayoría de las personas con la enfermedad de Parkinson son relativamente independientes, pero es posible que necesiten ayuda o ajustes en el hogar debido a problemas de movimiento.
Debido a que esta enfermedad puede tener efectos de gran alcance, vivir con alguien que tiene Parkinson puede traer desafíos inesperados. Puede resultar más difícil cuidar a la persona a medida que avanza la enfermedad.
A veces, la enfermedad de Parkinson puede ser impredecible. Los síntomas motores pueden cambiar de un día a otro, e incluso de una hora a la siguiente.
Esto puede ser frustrante para una persona que tiene la enfermedad porque puede sentir que sus músculos son fáciles de mover por la mañana y luego se ponen rígidos más tarde en el día, o al revés.
Cuando está cuidando a alguien con Parkinson, aprender todo lo que pueda sobre la enfermedad y qué esperar puede ayudarlo a comunicarse con su ser querido de una manera más sensible y comprensiva.
También podrá anticipar las necesidades de la persona, de modo que pueda ofrecer el tipo de ayuda adecuado.
¿Cuáles son los síntomas motores y no motores?
Los síntomas del Parkinson relacionados con el movimiento, como temblores y rigidez, pueden resultarle más familiares. Esta condición también causa una variedad de síntomas no motores.
Los síntomas motores de la enfermedad de Parkinson incluyen:
- movimientos lentos y pequeños (llamados bradicinesia)
- rigidez
- temblor, que puede estar en un lado del cuerpo e implicar una acción de "rodar la pastilla" de los dedos cuando la persona está en reposo
- problemas de equilibrio
- dificultad para caminar, a veces arrastrando un pie
Los síntomas no motores incluyen:
- problemas para pensar, recordar y planificar
- cambios de personalidad
- trastornos del estado de ánimo como ansiedad y depresión
- alucinaciones, o ver u oír cosas que no son reales
- trastornos del sueño, como insomnio o síndrome de piernas inquietas
- fatiga
- mareos al estar de pie (hipotensión ortostática)
- náuseas o vómitos
- estreñimiento
- dolor
- sentirse lleno rápidamente después de comer
- pérdida o aumento de peso
- exceso de sudoración
- problemas para orinar
- disfunción eréctil u otros problemas sexuales
Algunos síntomas combinan síntomas motores y no motores:
- una voz suave
- problemas para masticar y tragar
- babeando
- problemas para hablar
Hay tratamientos disponibles para muchos de estos problemas. Como cuidador, parte de su función puede ser alentar a su ser querido a hablar sobre sus síntomas con su médico y ayudarlo a que se resuelva mejor.
¿Cómo afecta el Parkinson la salud mental de mi ser querido?
La enfermedad de Parkinson afecta la salud mental de una persona de diferentes formas. Tiene efectos directos en el cerebro y causa estrés porque es una enfermedad crónica. Otros efectos secundarios, como la falta de sueño, pueden afectar la salud emocional de una persona.
Además, los medicamentos para el Parkinson pueden desaparecer repentinamente y dar lugar a "períodos inactivos" en los que los síntomas motores empeoran abruptamente, lo que puede hacer que su ser querido se sienta frustrado.
Es posible que su ser querido también se sienta cohibido por su enfermedad y sus síntomas. La depresión y la ansiedad son dos de los síntomas más comunes de la enfermedad de Parkinson.
Hasta el 90 por ciento de las personas con Parkinson experimentan depresión en algún momento del curso de su enfermedad, y hasta dos tercios pueden tener ansiedad. Estos trastornos pueden afectar negativamente la calidad de vida de su ser querido.
La demencia puede ocurrir con la enfermedad de Parkinson, especialmente en sus últimas etapas. Esto puede ocasionar problemas para recordar, prestar atención y usar el lenguaje correctamente.
Con menos frecuencia, las personas con Parkinson tendrán alucinaciones o verán o escucharán cosas que no son reales. La psicosis es un efecto secundario de ciertos medicamentos que se usan para tratar la enfermedad de Parkinson.
La mayoría de las personas que padecen la enfermedad de Parkinson son conscientes de este efecto secundario y pueden solicitar cambios en la medicación cuando ocurren alucinaciones. A menudo, ajustar los medicamentos elimina las alucinaciones.
¿Qué es el lenguaje empático?
Puede resultarle difícil lidiar con algunos de los cambios de personalidad y comportamiento de su ser querido. Aunque puede ser difícil para ti entender por lo que están pasando, trata de ser compasivo.
Recuerde que la enfermedad no es culpa suya y que no están eligiendo actuar de esta manera.
Utilice un lenguaje empático siempre que hable con la persona. Por ejemplo, si su ser querido dice: "¡Estoy tan frustrado porque sigo perdiendo el hilo de mis pensamientos en medio de una oración!" Responde: “Eso debe ser muy difícil para ti. Puedo ver por qué estás frustrado ".
El lenguaje empático le muestra a la persona que estás tratando de entender por lo que está pasando y que te preocupas por ella.
Trate de ser paciente al comunicarse con su ser querido. La enfermedad de Parkinson puede hacer que les resulte más difícil hablar con claridad y rapidez. Dale a la persona más tiempo para expresar sus pensamientos.
¿Qué preguntas debo hacer para controlar a mi ser querido?
Cuando llame o visite, aquí hay algunas preguntas útiles para hacer:
- ¿Tiene algún síntoma nuevo?
- ¿Ha empeorado alguno de sus síntomas existentes?
- ¿Ha tenido problemas para dormir? Si es así, ¿qué lo mantiene despierto (necesidad de orinar, dolor, temblores, etc.)?
- ¿Tiene problemas para comer? ¿Qué alimentos le resultan difíciles de tragar?
- ¿Siente estrés o ansiedad?
- ¿Le resulta difícil pensar con claridad o recordar?
- ¿Está tomando sus medicamentos en el horario que le recetó su médico? Si no es así, ¿necesita ayuda para recordar tomarlos?
- ¿Tiene algún efecto secundario de sus medicamentos que le moleste?
- ¿Qué puedo hacer para ayudarte?
¿Cuál es el beneficio de unirse a un grupo de apoyo para cuidadores?
La enfermedad de Parkinson afecta más que solo a la persona que la padece. Puede tener un efecto dominó en toda la familia.
Como cuidador de alguien con Parkinson, es importante tener paciencia con él y con usted mismo. El papel puede volverse abrumador si no te preocupas por ti mismo al mismo tiempo.
Un grupo de apoyo para cuidadores es un lugar en el que puede sacar cualquier inquietud de su pecho. Estará rodeado de personas que comprenden por lo que está pasando y que pueden ofrecer apoyo y consejos.
Los grupos de apoyo para cuidadores de la enfermedad de Parkinson en persona y en línea están disponibles a través de organizaciones como estas:
- Asociación Americana de Enfermedad de Parkinson
- Alianza de cuidadores familiares
La comida para llevar
El cuidado de un ser querido con una enfermedad crónica puede presentar dificultades. La variabilidad y la naturaleza cambiante de los síntomas de Parkinson la convierten en una enfermedad especialmente difícil de controlar.
Sin embargo, hay recursos disponibles para su ser querido y para que usted lo ayude a enfrentar los desafíos.
Para ayudar mejor a su ser querido y ayudar a aliviar el estrés en usted mismo, aprenda todo lo que pueda sobre la enfermedad. Trate de ser lo más empático y paciente posible. Y busque ayuda de un grupo de apoyo para cuidadores cuando la necesite.
