Una mañana de abril de 1998, me desperté cubierto de los signos de mi primer brote de psoriasis. Tenía solo 15 años y estaba en segundo año en la escuela secundaria. Aunque mi abuela tenía psoriasis, las manchas aparecieron tan repentinamente que pensé que era una reacción alérgica.
No hubo un desencadenante épico, como una situación estresante, una enfermedad o un evento que cambió la vida. Me acabo de despertar cubierto de manchas rojas y escamosas que se apoderaron por completo de mi cuerpo, causándome una intensa incomodidad, miedo y dolor.
Una visita al dermatólogo confirmó un diagnóstico de psoriasis y me inició en un viaje para probar nuevos medicamentos y conocer mi enfermedad. Me tomó mucho tiempo comprender realmente que esta era una enfermedad con la que viviría para siempre. No había cura, ni píldora mágica o loción que hiciera desaparecer las manchas.
Me tomó años probar todos los tópicos bajo el sol. Probé cremas, lociones, geles, espumas y champús, e incluso me envolví en una envoltura de plástico para mantener los medicamentos puestos. Luego recibí un tratamiento de luz tres veces por semana, y todo esto antes de llegar a Driver's Ed.
Navegando por la identidad adolescente
Cuando les conté a mis amigos en la escuela, me apoyaron mucho en mi diagnóstico y me hicieron muchas preguntas para ayudar a asegurarme de que me sintiera cómodo. En su mayor parte, mis compañeros de clase fueron muy amables al respecto. Creo que lo más difícil fue la reacción de otros padres y adultos.
Jugué en el equipo de lacrosse y algunos de los equipos rivales tenían la preocupación de que estaba jugando con algo contagioso. Mi entrenador tomó la iniciativa de hablar con el entrenador contrario al respecto y generalmente se resolvió rápidamente con una sonrisa. Aun así, vi las miradas y los susurros y quise encogerme detrás de mi bastón.
Mi piel siempre se sintió demasiado pequeña para mi cuerpo. No importa lo que use, cómo esté sentado o acostado, no me sentía bien en mi propio cuerpo. Ser adolescente es bastante incómodo sin estar cubierto de manchas rojas. Luché con la confianza en la escuela secundaria y en la universidad.
Era bastante bueno para ocultar mis manchas debajo de la ropa y el maquillaje, pero vivía en Long Island. Los veranos eran calurosos y húmedos y la playa estaba a solo 20 minutos en coche.
Hacer frente a la percepción pública
Puedo recordar claramente un momento en el que tuve mi primera confrontación pública con un extraño sobre mi piel. El verano antes de mi tercer año de secundaria, fui con unos amigos a la playa. Todavía estaba lidiando con mi primer brote y mi piel estaba bastante roja y con manchas, pero estaba ansioso por ponerme un poco de sol en mis manchas y ponerme al día con mis amigos.
Casi tan pronto como me quité el abrigo de la playa, una mujer increíblemente grosera arruinó mi día al marchar para preguntarme si tenía varicela o "algo más contagioso".
Me congelé y, antes de que pudiera decir algo para explicarme, ella continuó dándome una conferencia increíblemente ruidosa sobre lo irresponsable que era y cómo estaba poniendo a todos a mi alrededor en peligro de contraer mi enfermedad, especialmente a sus hijos pequeños. Estaba mortificado. Conteniendo las lágrimas, apenas pude pronunciar una palabra más que un leve susurro de que "solo tengo psoriasis".
A veces repito ese momento y pienso en todas las cosas que debería haberle dicho, pero no me sentía tan cómodo con mi enfermedad en ese entonces como ahora. Todavía estaba aprendiendo a vivir con eso.
Aceptando la piel en la que estoy
A medida que pasaba el tiempo y la vida avanzaba, aprendí más sobre quién era y en quién quería convertirme. Me di cuenta de que mi psoriasis era parte de lo que soy y que aprender a vivir con ella me daría el control.
He aprendido a ignorar las miradas y los comentarios insensibles de extraños, conocidos o colegas. He aprendido que la mayoría de las personas no tienen educación sobre lo que es la psoriasis y que los extraños que hacen comentarios groseros no merecen mi tiempo ni mi energía. Aprendí cómo adaptar mi estilo de vida para vivir con llamaradas y cómo vestirme para sentirme segura.
He tenido suerte de que haya habido años en los que puedo vivir con la piel clara y actualmente estoy controlando mis síntomas con un biológico. Incluso con la piel clara, la psoriasis todavía está en mi mente todos los días porque puede cambiar rápidamente. Aprendí a apreciar los buenos días y comencé un blog para compartir mi experiencia con otras mujeres jóvenes que están aprendiendo a vivir con su propio diagnóstico de psoriasis.
La comida para llevar
Muchos de los eventos y logros más importantes de mi vida se han realizado con la psoriasis a lo largo del viaje: graduaciones, bailes de graduación, construir una carrera, enamorarse, casarme y tener dos hermosas hijas. Me tomó tiempo desarrollar mi confianza en la psoriasis, pero crecí con eso y creo que tener ese diagnóstico en parte me ha convertido en quien soy hoy.
Joni Kazantzis es la creadora y bloguera de justagirlwithspots.com, un blog de psoriasis galardonado dedicado a crear conciencia, educar sobre la enfermedad y compartir historias personales de sus más de 19 años de viaje con la psoriasis. Su misión es crear un sentido de comunidad y compartir información que pueda ayudar a sus lectores a afrontar los desafíos diarios de vivir con psoriasis. Ella cree que con tanta información como sea posible, las personas con psoriasis pueden tener el poder de vivir su mejor vida y tomar las decisiones de tratamiento correctas para su vida.
