Honrando el Día Mundial de la Diabetes, incluso cuando la colaboración internacional flaquea

¡Les deseo otro Día Mundial de la Diabetes feliz y esperanzador (e idealmente de color azul), amigos!

Por supuesto, esta celebración que se lleva a cabo anualmente el 14 de noviembre se colocó en este día en particular gracias a su importancia histórica como el cumpleaños del co-descubridor de la insulina, el Dr. Frederick G. Banting, nacido en esta fecha en 1891. Estaría celebrando su 128 ° aniversario. cumpleaños este año si todavía estuviera con nosotros.

El Día Mundial de la Diabetes fue iniciado por la Federación Internacional de Diabetes con sede en Bruselas en 1991. Mirando hacia atrás, se destacan algunos grandes momentos relacionados: como cuando a principios de la década de 2000, el Círculo Azul se convirtió en el símbolo internacional de la diabetes; y cómo en 2016, por primera vez, Google creó un Doodle de Google específico para la diabetes para que lo vean todos los buscadores web. Ese Doodle rindió homenaje al Dr. Banting y su asombroso descubrimiento que salvó vidas. También hemos rendido homenaje al Dr. Banting y su legado exhibido en la histórica Banting House en Londres, ON, que hemos tenido el placer de visitar personalmente un par de veces.

Como se mencionó a principios de mes, siempre suceden muchas cosas en noviembre para el Mes Nacional de Concientización sobre la Diabetes y el Día Mundial de la Diabetes (WDD), y eso sigue siendo cierto en 2019.

Sin embargo, también ha habido bastante controversia durante el último año en relación con la Federación Internacional de Diabetes (FID), el grupo mundial que ha liderado en gran medida el camino en la WDD y los mensajes internacionales sobre diabetes durante las últimas décadas. Algunos se han preguntado si la influyente FID está al borde de la implosión, y qué pueden significar estos debates internos y críticas públicas para nuestra comunidad diabética en todo el mundo.

Antes de profundizar en ese drama, queríamos destacar algunas de las actividades de promoción y concienciación que se llevan a cabo hoy para el Día Mundial de la Diabetes.

Día Mundial de la Diabetes 2019

Consulte esta lista de las diferentes actividades e iniciativas que se llevarán a cabo a lo largo de noviembre como el gran mes de concientización sobre la diabetes. Algunas cosas específicas que debe conocer para WDD:

Chat anual de DSMA: se ha convertido en una tradición anual para la comunidad D asistir a un chat de diabetes de un día de duración en Twitter. Organizado por la conocida defensora Cherise Shockley, quien fundó el grupo DSMA (defensa de la diabetes en las redes sociales) hace casi una década, este chat centrado en WDD se ejecutará durante 15 horas (de 8 a.m. a 11 p.m.ET) utilizando el hashtag # WDD19chat, así como el habitual #DSMA uno. Habrá una variedad de anfitriones de todo el mundo que liderarán la discusión por chat cada hora, con temas que van desde la promoción, los avances tecnológicos, la vida diaria con diabetes y cómo llevamos a cabo nuestras rutinas.

City of Hope Facebook Live Panel: Beyond Type 1, el chef Sam Talbot, quien vive con diabetes tipo 1, modera un panel de una hora desde la sede de City of Hope en el sur de California en el Día Mundial de la Diabetes. La conversación cubrirá terapias emergentes, tratamientos prometedores y el futuro de la medicina para la diabetes. Entre los participantes se encuentran los investigadores Dres. Bart Roep y Debbie Thurmond de City of Hope, junto con nuestra propia editora en jefe de DiabetesMine Amy Tenderich. Puedes seguir el panel de discusión de FB Live aquí.

Hip Hop para el círculo azul: si no conoces a Kris Maynard, deberías hacerlo. Es el defensor de la diabetes y líder de pequeñas empresas en el estado de Washington que, basándose en su profesión como técnico de emergencias médicas, desarrolló y lanzó un collar de gel de glucosa de acción rápida conocido como Glucose Revival. Para WDD y November, ayudó a crear un video de concientización sobre la diabetes de hip hop de una canción llamada, "Tell Me Why", escrita e interpretada por un T1D de Texas llamado Broderick Perkins, que se conoce como BIP como su alias musical.

Maynard nos dice: "La canción trata sobre el viaje de BIP viviendo con diabetes desde que fue diagnosticado a los 15 años, y todos los que se unieron a él en el video también viven con diabetes y provienen de los cuatro rincones de los Estados Unidos".

El objetivo es difundir un mensaje amplio sobre la adopción del Círculo Azul y darlo a conocer como el símbolo universal de la diabetes. Maynard cree que no hay suficientes personas, ya sea dentro o fuera de la comunidad de defensa, que estén familiarizadas con este símbolo y su potencial para unificarnos y crear conciencia. A veces ha sido una lucha, ya que las organizaciones nacionales de diabetes más grandes de Estados Unidos han dudado en adoptarlo.

“El propósito del símbolo es dar a la diabetes una identidad común. Cuando se reconoce, podemos obtener la atención y la ayuda necesarias antes de que llegue a más personas. ¡Es el símbolo de ayuda y un símbolo de esperanza! " Dice Maynard.

Estamos totalmente de acuerdo. Y es lamentable que incluso mientras trabajamos hacia una mayor conciencia y unidad global, la misma organización detrás del Círculo Azul originalmente, la Federación Internacional de Diabetes, ha estado experimentando una seria controversia interna.

¿Colapso de la Federación Internacional de Diabetes (FID)?

En primer lugar, es importante comprender que la FID es en realidad un organismo rector que ayuda a coordinar una colección de más de 200 organizaciones de aproximadamente 170 países y territorios de todo el mundo que trabajan juntas en la atención, las políticas y la promoción de la diabetes. Eliminar los intereses de todos claramente no es una tarea sencilla.

Aún así, las FDI han logrado grandes logros a lo largo de los años. Muchos pueden saber que la FID lideró la lucha en 2006 para lograr que se aprobara una Resolución oficial de las Naciones Unidas para reconocer el Día Mundial de la Diabetes y el Círculo Azul como un símbolo universal de la diabetes que podría unir a la comunidad.

Para muchos, la FID ha representado durante mucho tiempo a la principal autoridad internacional en cualquier tema relacionado con la diabetes, sobre todo porque tiene la palabra “internacional” allí mismo en el nombre. Desafortunadamente, no todo está bien en esta mezcla global de organizaciones miembros, que han comenzado a plantear preguntas públicamente sobre cómo se maneja la FDI y las prioridades de quienes están a cargo.

En marzo de 2019, una condena BMJ El artículo expuso lo que muchos habían estado discutiendo en privado y en conversaciones paralelas en conferencias sobre diabetes desde hace algún tiempo. El titular lo decía todo: "Cuestiones sobre el futuro del grupo mundial de diabetes a raíz de la dimisión de los miembros fundadores. " ¡Ay!

El artículo describe cómo la FID ha estado plagada de conflictos internos y cuatro organizaciones miembro fundadoras, incluida la organización nacional británica Diabetes UK, han dimitido recientemente. Los cambios en el enfoque y los estilos de liderazgo de las FDI aparentemente comenzaron hace aproximadamente cinco años, en 2014. En lugar de coordinarse con sus organizaciones miembros en todo el mundo, las FDI comenzaron a celebrar sus propias conferencias y eventos y no se aseguraban de que los miembros globales estuvieran representados en la toma de decisiones en el nivel del tablero.

El presidente de las FDI, el profesor Nam H. Cho, respondió a las acusaciones declarando:

“Lamentamos que algunos malentendidos hayan dado lugar a algunas preguntas que se expresan a través de los periodistas ... La Federación Internacional de Diabetes sigue, como siempre, comprometida con su papel como defensora mundial de la diabetes y con su misión de mejorar la vida de las personas con diabetes mediante promover el cuidado y la prevención de la diabetes. La unidad y la cooperación en toda la comunidad diabética mundial son imperativas para una acción exitosa contra la diabetes. Seguimos profundamente dedicados a lograr nuestros objetivos a través de la colaboración continua con nuestros miembros, socios y la red de expertos y voluntarios, y estamos muy agradecidos por su continuo apoyo y confianza ”.

Pero eso no ha disipado las preocupaciones.

Un defensor mundial de la diabetes que pidió permanecer en el anonimato, debido a su papel con otra D-org que intentaba coexistir con la FID, nos dijo: “Mucho de lo que sucederá a continuación se hará evidente en el Congreso Mundial de Diabetes en Busan, Corea (en diciembre 2019). La implosión es una posibilidad ".

Cuando se le preguntó quién está asumiendo el papel de líder mundial en diabetes ahora, ese mismo defensor dijo: “Realmente una buena pregunta. Ya no hay uno. Las FDI se han estrellado contra el suelo bajo el liderazgo y el presidente actuales, y son completamente irrelevantes. Piense en lo fuerte que fue cuando se hizo la Resolución de la ONU en 2006. No hay forma de que eso suceda ahora ".

Varios otros a quienes callamos de todo el mundo notaron preocupaciones similares sobre las FDI y cuestionaron su futuro en el futuro. Un defensor mundial que ha trabajado estrechamente durante mucho tiempo con la FID comparte esto: “Se consideró que la FID estaba compitiendo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y trató de establecer políticas. Pero ya no se garantiza que la Junta de las FDI represente a todas las regiones, y ahora ha sucedido lo inevitable: (tiene) una junta con un gran peso en la parte superior de una región. La sospecha, la desconfianza comenzaron a instalarse. Sus programas como Life for a Child y Young Leaders in Diabetes estaban perdiendo su identidad ”.

Qué pasó con la vida de un niño (LFAC)

En particular, el popular programa Life For a Chld (LFAC) con la misión de llevar insulina a los necesitados para que "ningún niño deba morir de diabetes" ya no está bajo el paraguas de la FID, después de una separación con la organización en septiembre de 2018.

LFAC ha sido un programa de la FID desde su fundación en 1999 y recaudó millones para proporcionar insulina, tiras reactivas y educación sobre la diabetes a las personas en las partes menos afortunadas del mundo. Incluso como parte de la FID, Diabetes New South Wales en Australia lo instaló y administró desde el principio. Numerosas campañas de recaudación de fondos de LFAC incluyeron la iniciativa Spare a Rose, Save a Child, iniciada en los EE. UU., Iniciada en 2013 y que ha recaudado aproximadamente $ 180,000 hasta la fecha.

En otoño de 2018, se dice que el liderazgo de las FDI intentó hacerse cargo de LFAC y cambiar su enfoque. Eso llevó a una división, con la organización con sede en Australia que creó una nueva organización paraguas de LFAC que cuenta con el apoyo de los miembros originales y de Life for a Child USA con sede en Florida. Sin embargo, lo que hace que esto sea tan confuso es que la FID todavía usa el logotipo y la marca, y que lifeforachild.org todavía existe, aunque ya no es el programa oficial, que se encuentra en línea en LFACinternational.org.

Pedimos a los líderes de LFAC su opinión, pero además de confirmar la separación de las FDI a fines de 2018, se negaron a comentar públicamente sobre los problemas de las FDI. No podemos decir que esto sea sorprendente, dado el próximo Congreso Mundial de Diabetes en diciembre de 2019, donde se espera que los líderes emitan votos que podrían dar forma a la FID, y a las relaciones y programas internacionales como LFAC, en el futuro.

¿Reconstruyendo la cooperación internacional en diabetes?

La Asociación Estadounidense de Diabetes (ADA) fue miembro fundador de la FID. Cuando se les pidió un comentario, los líderes de la ADA nos dijeron simplemente: "Valoramos esas relaciones y esperamos seguir participando con nuestros socios en actividades centradas en mejorar la vida de las personas con diabetes en todo el mundo".

Mientras tanto, un portavoz de Diabetes UK nos dijo, por correo electrónico:

“En 2018, Diabetes UK decidió no renovar su membresía en la FID. Desafortunadamente, durante los dos años anteriores, las prácticas de trabajo en la FID dificultaron que Diabetes UK mantuviera su compromiso con la organización. La falta de consulta y comunicación con las asociaciones miembro sobre la estrategia y el plan de acción de la FID significó que, efectivamente, las asociaciones miembro no tenían voz en sus actividades, a pesar de la financiación de la Federación ".

“Tratamos repetidamente de involucrar a los líderes de las FDI en nuestras preocupaciones sobre problemas sistemáticos de buena gobernanza y transparencia, y ofrecimos nuestro apoyo y participación para ayudar a lograr mejoras. Desafortunadamente, debido a la falta de progreso en estos asuntos, tomamos la decisión en 2018 de no renovar nuestra membresía, ya que sentimos que ya no podíamos defender esta situación ante nuestros donantes y simpatizantes. También hemos dejado muy claro que Diabetes UK estaría dispuesta a volver a unirse a la FID una vez que se aborden los problemas relacionados con la gobernanza, la transparencia y la participación de los miembros ".

Ciertamente esperamos que se puedan hacer esas reparaciones.

Mientras tanto, es bueno ver que la FID al menos continúa con sus esfuerzos tradicionales para el Día Mundial de la Diabetes. La FID hizo su presentación anual de las últimas estadísticas sobre diabetes en todo el mundo, en la edición Diabetes Atlas 2019.

De ese documento, no es de extrañar: las cifras de diabetes tipo 2 continúan creciendo a nivel mundial, y la FID insta a más iniciativas de prevención y de vida saludable en general para frenar esa tendencia.

Según los datos de la FID: el 9,3% del mundo vive ahora con diabetes, y el 50,1% de los que son adultos no diagnosticados.Por supuesto, el tipo 2 representa el 90% de todas las PCD (personas con diabetes) y la FID señala que está impulsado por una "interacción compleja de factores socioeconómicos, demográficos, ambientales y genéticos". Los contribuyentes clave incluyen la urbanización, el envejecimiento de la población, la disminución de los niveles de actividad física y el aumento de los niveles de sobrepeso y obesidad ".

Diabetes en el escenario mundial

Más allá de la FID, la Organización Mundial de la Salud anunció antes del 14 de noviembre que tomaría algunas acciones específicas para el acceso y la asequibilidad de la insulina.

Como parte de un nuevo programa piloto, la OMS está permitiendo la "precalificación" de la insulina humana, como una forma de "impulsar el acceso aumentando el flujo de productos de calidad garantizada en el mercado internacional" y ayudar a proporcionar a los países de ingresos bajos y medianos con mayor variedad a precios asequibles. El programa hace esto mediante la evaluación de ciertos productos de insulina humana desarrollados para garantizar su calidad, seguridad y eficacia. Luego guía a las agencias internacionales de adquisiciones, como el Fondo Mundial, Gavi, la Alianza de Vacunas y UNICEF, e incluso a varios gobiernos, para realizar compras al por mayor de medicamentos, vacunas, diagnósticos y otros productos críticos a precios más bajos.

“La diabetes está aumentando a nivel mundial y más rápido en los países de bajos ingresos”, dijo el Director General de la OMS, el Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus. “Demasiadas personas que necesitan insulina se enfrentan a dificultades económicas para acceder a ella, o se quedan sin ella y arriesgan sus vidas. La iniciativa de precalificación de la OMS para la insulina es un paso vital para garantizar que todas las personas que necesitan este producto que salva vidas puedan acceder a él ".

El programa es uno de los varios pasos que la OMS dice que planea tomar el próximo año para abordar la carga mundial de diabetes. También planea actualizar las pautas para el tratamiento de la diabetes, diseñar estrategias de reducción de precios para insulinas análogas en países remotos y mejorar los sistemas de administración y el acceso a los diagnósticos. Esa organización mundial también dice que trabajará con los países para promover dietas más saludables y actividad física con el fin de reducir el riesgo de que las personas desarrollen diabetes T2.

También tenemos que reconocer el trabajo que hace T1International, con sede en el Reino Unido, abogando por el acceso y la asequibilidad en un escenario global. Felicitamos a T1I por su continua promoción y talleres de # insulin4all en todo el mundo, especialmente en lugares como Siria y Fiji, donde, respectivamente, el 77% y el 80% de los ingresos promedio de las personas se gastan en costos de diabetes. No podemos evitar recordar los primeros días de # insulin4all, cuando T1I tenía el lema "Devolver al mundo al Día Mundial de la Diabetes.”

Por supuesto. También recordamos hace casi una década, cuando en un foro de redes sociales el líder de la FID en ese momento vino a hablarnos sobre el acceso y la asequibilidad de la insulina en los países en desarrollo. Entonces, como lo es ahora, fue un indignante ver a la gente morir como resultado de la falta de acceso a la insulina.

Esperamos que el espíritu de colaboración internacional pueda repararse y podamos unirnos como una D-Community para abordar estos grandes desafíos. En el espíritu del Círculo Azul y la camaradería humana, por lo menos.