Las mujeres de color, específicamente las mujeres negras, son tratadas como valores atípicos en la comunidad de cáncer de mama.
Imagínese esto: después de que le dijeran en numerosas ocasiones que era demasiado joven para que fuera verdad, le diagnosticaron cáncer de mama a los 30 años.
Solo ha estado casado durante unos años y recién se estaba preparando para intentar formar una familia. Pero al cáncer no le importan tus planes.
Deben tomarse decisiones y deben tomarse rápido. Deberá que le extirpen los senos y comience la radioterapia y la quimioterapia. Aceptas hacer lo que sea necesario para superar esta enfermedad, pero no puedes evitar preguntarte cómo te verás cuando todo esté dicho y hecho.
Las mujeres negras son tratadas como valores atípicos en la comunidad de cáncer de mama
Armado con su doctorado de Google, busca imágenes de mujeres con mastectomías bilaterales. Cuanto más pasas imágenes de mujer blanca tras mujer blanca, más te preguntas: ¿Dónde están las mujeres afroamericanas que se parecen a ti?
Con un ajuste rápido a su búsqueda (esta vez especificando que está buscando imágenes de afroamericanos con mastectomías bilaterales), se siente aliviado por la aparición de mujeres negras y morenas, pero no hay páginas ni páginas de resultados que valgan la pena. mirar a través.
De hecho, la mayoría de las fotos de mujeres negras con mastectomías están en la parte superior.
Puede parecer descabellado, pero esta es la realidad para las mujeres de color diagnosticadas con cáncer de mama en 2020. Muchas de las imágenes que encontrará en la segunda búsqueda ni siquiera existían en 2015 y 2016.
A lo largo de nuestros viajes por el cáncer de mama, ha habido constantes recordatorios de que las mujeres de color, específicamente las mujeres negras, son tratadas como valores atípicos en la comunidad del cáncer de mama.
La historia de Jasmine
Para mí, no poder encontrar imágenes de mujeres que se parezcan a mí me hizo cuestionar las recomendaciones de mi médico. Me pregunté si me estaban pidiendo que hiciera algo que otras mujeres negras no estaban haciendo.
Sabía que las cicatrices eran comunes en las mujeres de color, pero la incapacidad de encontrar imágenes me hacía imposible saber qué esperar. Me pregunté si otras mujeres negras se sentirían de la misma manera.
Mi experiencia no fue mejor cuando busqué imágenes de piel negra y morena radiada y el folleto médico me desinformó, esperando que mi piel se enrojeciera. En cambio, se volvió negro carbón.
Cuando la quimioterapia aún estaba indecisa, fui a buscar una peluca a una organización sin fines de lucro local en Jacksonville, Florida. No solo no pude encontrar una que estuviera cubierta por un seguro que coincidiera con la textura de mi cabello, ni siquiera pude encontrar pelucas que combinaran con el color de mi cabello en la boutique.
Después de recibir instrucciones de simplemente sostener las muestras en mi cabeza, decidí que compraría algo de mi bolsillo si fuera necesario. La experiencia descartó por completo la ansiedad y la vulnerabilidad asociadas con la preparación para perder el cabello.
La historia de Marissa
Para mí, la dificultad de encontrar mujeres de color en la comunidad de cáncer de mama en las redes sociales, combinada con el fallecimiento de las mujeres que encontré, fue alarmante.
Era casi como si mujeres de color murieran a plena vista y nadie hablara de ello.
Vivo en Seattle y gasté $ 500 en hacer mi propia peluca para evitar tener el mismo tipo de experiencia en la tienda de pelucas que soportó Jasmine.
Este tipo de experiencias son demasiado comunes entre miles de mujeres de color diagnosticadas con cáncer de mama cada año.
Aprovechar el poder colectivo de las comunidades marginadas
Después de reunirnos en persona por primera vez en una conferencia sobre el cáncer de adultos jóvenes, supimos que esta falta de inclusión iba mucho más allá de no encontrar mujeres como nosotros representadas en imágenes, sino al más alto nivel de investigación que ayuda a los médicos a comprender el cáncer de mama y determina cómo los nuevos tratamientos funcionan.
A pesar de tener un 40 por ciento más de probabilidades de morir de cáncer de mama que las mujeres blancas no hispanas, las mujeres negras representan solo el 6,2 por ciento de los participantes en los ensayos clínicos sobre el cáncer.
Sin embargo, la sesión grupal no se trató de mejorar los resultados. Los presentadores estaban simplemente exponiendo las estadísticas, como si los ensayos clínicos y la investigación no fueran imprescindibles para encontrar mejores resultados de tratamiento para todas las comunidades.
Estábamos enojados con el tono de la discusión, pero mientras miramos alrededor de la sala a los rostros de mujeres de otros orígenes étnicos, nos dimos cuenta de que la sensación de ser desplazadas no era exclusiva de nuestra experiencia como mujeres negras.
Y nuestra falta de inclusión ya no era solo un sentimiento. Fue validado por la conciencia de esta falta de inclusión en la investigación.
Cuando salimos de la conferencia, todo lo que sabíamos era que las mujeres de color generalmente están subrepresentadas en la comunidad del cáncer de mama y que podíamos hacer algo al respecto. Así lo hicimos.
En mayo de 2019, lanzamos For the Breast of Us, la primera comunidad de cáncer de mama que incluye a todas las mujeres de color. Nuestra misión es animar a las mujeres de color compartiendo historias que inspiran, educan y conectan. Hemos tenido la suerte de hacer eso y mucho más desde que llegamos a la escena.
For the Breast of Us se ha convertido rápidamente en un lugar para que las mujeres de color encuentren una comunidad, descubran formas de navegar mejor en sus viajes y exploren oportunidades para convertir el dolor en un propósito a través de la investigación y la promoción.
Juntos, hemos aprovechado el poder colectivo de las comunidades marginadas, elevando las experiencias de las mujeres de color a través de nuestra plataforma de rápido crecimiento.
Trabajamos diligentemente para construir asociaciones que ayuden a las mujeres de color a obtener acceso a más oportunidades, al tiempo que reducimos las barreras a la diversidad y la inclusión.
Hemos ayudado a hacer un cambio notable en la narrativa del cáncer de mama al compartir intencionalmente las historias de mujeres de color, y hemos escuchado de primera mano cómo nuestro trabajo está ayudando a las mujeres en sus viajes.
Pero sabemos que hay mucho trabajo por hacer para ayudar a mover la aguja en los resultados de salud de las comunidades de color. Y estamos aquí para ello, porque entendemos lo importante que es la representación.
En 2019, Jasmine Souers y Marissa Thomas pasaron de ser amigas de Instagram a socias con el propósito de fundar For the Breast of Us, la primera comunidad en línea dedicada a compartir historias e imágenes de todas las mujeres de color afectadas por el cáncer de mama. Los jóvenes sobrevivientes son defensores de pacientes apasionados y capacitados que se pueden encontrar compartiendo sus viajes junto a cientos de mujeres en la comunidad que lideran en Breastofus.com.
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