College Diabetes Network (CDN), con sede en Boston, ha cambiado literalmente el mundo para los jóvenes que se dirigen a la universidad con diabetes tipo 1 durante la última década.
Han creado una red expansiva de 150 grupos de apoyo afiliados y una gran cantidad de recursos nunca antes disponibles.
Y ahora, en una colaboración única en su tipo, CDN está lanzando una nueva iniciativa para informar directamente a los administradores y líderes universitarios sobre los desafíos de la diabetes e involucrarlos en el apoyo a esos estudiantes.
Conocida como CDN REACH, esta nueva campaña de varios años convoca una lista impresionante de grupos de diabetes, salud y educación superior para abordar problemas importantes que enfrentan los estudiantes con diabetes en los campus universitarios de todo el país. Esos problemas incluyen la salud mental relacionada con la diabetes, garantizar el acceso a los datos de MCG de los teléfonos inteligentes en clase y durante los exámenes, y cosas como mitigar la responsabilidad de intervenir durante episodios de hipoglucemia grave.
El objetivo es crear conciencia sobre esta enfermedad crónica y fortalecer la forma en que las universidades piensan sobre la diabetes dentro de la cultura del campus.
10 años de apoyo a estudiantes universitarios con diabetes
Esta nueva iniciativa se produce justo cuando la organización sin fines de lucro celebra su décimo aniversario en 2020. La fundadora de CDN, Christina Roth, una persona con diabetes tipo 1 desde los 14 años, dice que la organización ahora está enfocada en aprovechar su primera década de experiencia y establecer contactos con funcionarios del campus y otros dentro de los campos de la diabetes y la atención médica, mientras profundiza en las áreas que considera las más importantes para ayudar a los adultos jóvenes a navegar la vida universitaria y hacer la transición a la "adultez".
“Hemos estado avanzando hacia esto durante mucho tiempo, y ahora estamos tomando la iniciativa para ayudar a los campus a abordar esas barreras persistentes que los estudiantes continúan enfrentando en la universidad”, dice Roth.
“Nunca ha habido una pregunta como esta sobre la diabetes en la comunidad de educación superior. Podemos usar esto como una herramienta para cambiar la cultura, reducir los riesgos que enfrentan los estudiantes con diabetes y crear una plantilla para que los administradores la usen para otras afecciones crónicas ”.
Ahora trabajando directamente con administradores universitarios
Cuando CDN comenzó hace una década, la misión de la organización era ayudar a los estudiantes a abogar por sí mismos y a lidiar con varios problemas que se encuentran en los campus universitarios. Pero ahora, en 2020, han establecido relaciones a un nivel superior y están mejor equipados para cerrar las brechas sistemáticas que existen en la diabetes y la educación superior.
Ahí es donde entra en juego CDN REACH.
Lanzado por primera vez en noviembre durante el Mes de Concientización sobre la Diabetes en preparación para un lanzamiento completo a principios de este año, CDN REACH se trata de proporcionar una infraestructura de recursos tanto para administradores como para estudiantes con diabetes (SWD) para abordar los desafíos que puedan enfrentar.
“Ese concepto de trabajar directamente con los administradores para mejorar la vida de los estudiantes con diabetes es parte del santo grial para nosotros”, dice Roth. “Gran parte de lo que hacemos es ayudar a los adultos jóvenes a abogar por sí mismos cuando se encuentran con problemas. Eso es tan inevitable y sucede con tanta frecuencia, y esto nos lleva al siguiente nivel ".
A mediados de enero, CDN lanzó un avance de video que presenta la nueva iniciativa REACH.
Roth dice que este esfuerzo se remonta a 2016, cuando el grupo celebró su primera cumbre con administradores universitarios para discutir los problemas más importantes que enfrentan los estudiantes con diabetes.
Eso llevó a un programa piloto que incluía materiales educativos que los funcionarios del campus y los capítulos de CDN podían compartir. Inicialmente se enfocó en centros de salud y discapacidad y asesoramiento en 22 campus, utilizando un investigador del IRB para analizar los datos que provenían de ese piloto. Posteriormente, Roth dice que el grupo se dio cuenta de que esto era más grande que solo recursos educativos; tenía que ser una campaña de varios años en toda regla.
“Necesitábamos una manera de ayudar no solo a los administradores y educadores en el terreno, sino también a impactar el liderazgo de las universidades… sobre por qué deberían preocuparse”, dice Roth. "Los administradores tienen las mejores intenciones y quieren apoyar a nuestros estudiantes, pero realmente necesitan esa hoja de ruta sobre cómo hacerlo".
Mitigar la responsabilidad y abordar la salud mental
Si bien existen muchos desafíos relacionados con la diabetes en la vida universitaria, CDN REACH se centrará inicialmente en estos dos:
Mitigar la responsabilidad. Desafortunadamente, uno de los principales enfoques para los administradores universitarios es evitar cualquier litigio que pueda resultar de la interacción con estudiantes con diabetes. Por ejemplo, podrían ser demandados por "interferir" si un estudiante tiene una hipoglucemia severa en un salón de clases o en cualquier lugar del campus, o si un estudiante no puede usar un teléfono inteligente para controlar la diabetes durante la clase o un examen. También podrían tener problemas con sus políticas sobre ausencias relacionadas con la salud y problemas relacionados con la inyección de insulina o glucagón en el campus.
Salud mental. La conciencia del problema general de la salud mental se ha convertido en un importante punto de atención para las universidades en los últimos años. Las personas con enfermedades crónicas y las que padecen diabetes son especialmente propensas; La propia investigación de CDN de 2017 muestra que el 57 por ciento de los adultos jóvenes con diabetes experimentaron un aumento de la depresión desde que comenzaron la universidad.
“Tenemos que hablar con (los administradores) en el marco que ellos entienden, y al hacerlo, la diabetes se ha convertido en el símbolo de las enfermedades crónicas y las enfermedades invisibles”, dice Roth. "Esto nos permite transmitir un mejor mensaje sobre la diabetes que ellos comprenden y, a medida que observa un mayor impacto de esta iniciativa, la plantilla que estamos creando para los campus aquí se puede utilizar como plantilla para otras enfermedades en el futuro".
Hasta ahora, CDN REACH ha creado tres nuevas guías de recursos para profesionales del campus, disponibles para descarga digital gratuita en el sitio web de CDN. Abordan las mejores prácticas para el manejo de la diabetes en los servicios de salud para estudiantes, servicios para estudiantes con discapacidad y servicios de asesoramiento para estudiantes.
También hay una cantidad limitada de materiales impresos disponibles para ordenar (hasta agotar existencias).
Amplio alcance nacional
CDN planea conectarse con 2,500 campus inicialmente, con la ayuda de una amplia coalición de socios de defensa sin fines de lucro:
- Asociación Estadounidense de Educadores en Diabetes (AADE)
- Asociación Americana de Salud Universitaria (ACHA)
- Asociación Americana de Diabetes (ADA)
- Asociación de Educación Superior y Discapacidad (AHEAD)
- JDRF
- Más allá del tipo 1 y más allá del tipo 2
- Niños con diabetes (CWD)
- Fundación diaTribe
- Coalición de Defensa del Paciente con Diabetes (DPAC)
- Fundación Mary Christie
- Junta Nacional de Certificación de Educadores en Diabetes (NCBDE)
- Consejo Nacional de Liderazgo de Voluntarios de Diabetes (NDVLC)
- Administradores de Asuntos Estudiantiles en Educación Superior (NASPA)
- Tomando el control de su diabetes (TCOYD)
CDN acogerá a estos socios en una próxima cumbre de liderazgo en la primavera de 2020, con el objetivo de establecer un consenso sobre cómo las universidades deben manejar la hipointervención severa y el acceso a los datos de los teléfonos inteligentes CGM en las aulas y durante los exámenes.
"Esta es una campaña masiva y la estamos viendo casi como una matriz", dice Roth. “Nos estamos enfocando en la amplitud. Nuestro plan es cubrir la comunidad de educación superior con recursos y explicar por qué esto es importante. A medida que profundicemos y vayamos más allá de 2020, podremos usar esas relaciones y nuestra base de conocimiento colectivo para luego indagar e identificar campus específicos en los que enfocarnos ".
Asesorar a nuevos líderes en pacientes con diabetes
CDN no solo ha cambiado la vida en el campus de los estudiantes con diabetes, sino que en realidad está ayudando a guiar a una nueva ola de líderes jóvenes.
La columna vertebral del grupo son los 150 capítulos afiliados existentes en los campus universitarios de todo el país. Pero Roth estima que tienen 125 "capítulos no afiliados" adicionales, donde alguien está explorando o persiguiendo la creación de un capítulo de CDN en un campus que aún no está oficialmente reconocido.
Eso abarca de 150 a 300 líderes estudiantiles activos con diabetes en un momento dado, y Roth dice que aproximadamente el 80 por ciento de esos SWD pasan a algún rol profesional en el espacio de la diabetes.
Para fomentar esto, CDN trae estudiantes internos cada verano y ofrece becas para que los SWD asistan a conferencias universitarias y nacionales sobre diabetes.
En 2020, planean dar la bienvenida a 18 adultos jóvenes de todo el país a varios eventos para establecer contactos, aprender, defender y experimentar entornos profesionales. Después de eso, CDN empareja a cada estudiante con un mentor en su campo de interés particular para ayudarlos a sentar las bases para ingresar a esa área.
Para Roth, reflexionar sobre todo esto todavía la deja atónita. Tan recientemente como en 2009, los estudiantes con diabetes se vieron obligados a valerse por sí mismos en la universidad, sin un compañero o recurso a la vista. Hoy, si usted o su hijo con diabetes necesitan ayuda con cualquier aspecto de la vida universitaria, todo lo que tiene que hacer es buscar en Google "CDN".
"Estoy luchando por articular y reflexionar sobre el proceso y el impacto", dice Roth. “Es increíble adónde hemos podido llegar. Es un testimonio completo del apoyo de la comunidad. No estaríamos aquí hoy sin ellos ".
