Conozca a Brian Hulmes en Denver, CO, cuya familia fue lanzada al mundo de la diabetes tipo 1 recientemente cuando le diagnosticaron a su hija pequeña, y otra hija dio positivo en autocuerpos con diabetes tipo 1. Puede que haya encontrado una manera de hacer que todo el mundo se sienta menos aterrador ...
Su idea es escribir un libro para niños que no sea necesariamente sobre la diabetes en sí, pero que pueda brindar tranquilidad para enfrentar situaciones aterradoras y ser valiente. ¡También se completa con personajes tontos y pequeños monstruos!
Brian ha lanzado una campaña de crowdfunding en Kickstarter con la esperanza de recaudar suficiente dinero para publicar este libro que algún día podría presentar no solo a su (s) propia (s) hija (s), sino también a otras personas de la comunidad diabética.
Sobre afrontar la diabetes con la narración de historias, por D-Dad Brian Hulmes
¡Hola! Somos los Hulmes, y nuestra historia de diabetes tipo 1 comenzó hace aproximadamente un año.
Nuestra hija de nueve meses se despertó cojera; no podía levantar la cabeza ni los brazos y respiraba con dificultad. Mi esposa la llevó al médico que no pudo encontrar nada malo en ella. Por un capricho, decidimos analizar sus niveles de azúcar en sangre y regresó extremadamente alto. Así que el médico le recomendó a mi esposa que llegara al hospital lo antes posible. En el hospital, colocaron a nuestra hija en una ambulancia con un equipo de LifeFlight y la llevaron rápidamente a un hospital más grande que estaba equipado con una UCIP. Dejé el trabajo y conocí a mi esposa e hija en el hospital, donde nuestra hija pasó cuatro días recuperándose.
Tenemos mucha suerte de vivir en Denver, donde se encuentra el Centro Barbara Davis para la Diabetes. Recibimos una gran capacitación y atención de ellos. Como estoy seguro de que algunos de ustedes pueden relacionarse, el año pasado estuvo lleno de noches de insomnio llenas de notificaciones CGM y botellas de leche con chocolate. No ha sido fácil, pero hemos aprendido a encontrar alegría en el viaje.
A principios de este año, decidimos someter a nuestros dos hijos mayores a una prueba de probabilidad de desarrollar diabetes tipo 1 a través del estudio nacional llamado TrialNet. Los resultados de nuestro hijo fueron negativos, pero nuestra hija de 5 años regresó con dos autoanticuerpos positivos, lo que significa que tiene una probabilidad superior al 50% de desarrollar diabetes Tipo 1 en los próximos 5 años. Decidimos inscribirla en un estudio experimental pre-tipo 1 con el Centro Barbara Davis. Para prepararnos para el estudio, tuvimos que analizar sus niveles de azúcar en sangre todos los días y todas las noches durante una semana. Pensamos un poco, “No es gran cosa. Lo hemos estado haciendo con nuestro hijo de un año durante casi un año ". Pero nuestro mayor está TERRIFICADO de agujas. Es casi imposible explicar lo difícil que es tener que inmovilizar a su frenética niña y apuñalarla con una aguja. Nunca olvidaré tener que hacer eso.
Intentamos todo tipo de cosas para que se relajara, pero nada parecía funcionar. Decidí contarle una historia para que se calmara lo suficiente como para permitirnos sacarle sangre. Inventé una historia tonta sobre una criatura llamada Alison que tenía miedo de todo, y cómo su amiga Barbara la ayudaría a ser valiente. Cada noche añadía un poco a la historia y se convirtió en un momento muy dulce entre nosotros.
Incluso dibujó a Alison y Barbara en su brazo para recordar que debía ser valiente.
Decidí escribir formalmente la historia de Alison y Barbara porque vi a mi hija volverse más valiente con solo escuchar una historia sobre ellas. Fue increíble ver el impacto que tuvo en ella una historia tan tonta, y me encantaría verla ayudar incluso a otro niño a superar sus miedos.
"Alison & Barbara In The Rainforest" es un libro infantil de 32 páginas escrito en rima. Detalla quién es Alison, qué es lo que más teme, cómo su amiga Barbara la ayuda a enfrentar sus miedos y la transformación que sufre Alison como resultado. Ya ha pasado por varias rondas de edición por parte de un editor externo y actualmente estamos tratando de confirmar el ilustrador correcto.
Nuestra segunda hija aún no ha sido diagnosticada con el tipo 1, pero tenemos la suerte de tener tiempo para prepararla para la vida con él. Ella ve lo bien que lo maneja nuestro hijo menor y, aunque no está emocionada, comprende que puede llevar una vida bastante normal con diabetes.
Y todavía no le he leído la historia de Alison y Barbara; mi sueño es sorprenderla algún día con la versión ilustrada. Si decide reservar el libro, ayudará a que ese sueño se haga realidad. Y tal vez cuando le lea la historia a su hijo, sobrina, sobrino o nieto, ellos también aprendan a ser valientes.
Para ser claros, nuestros esfuerzos de recaudación de fondos no son un intento de organizar una fiesta de lástima. Nos hemos adaptado a la vida con un niño diabético y estamos anticipando por completo la crianza de dos niños con diabetes Tipo 1. Aunque es difícil, estamos encontrando alegría en el viaje. Más bien, nuestro Kickstarter tiene como objetivo ayudar a otros niños a aprender a enfrentar sus miedos a través de la narración. Vi a mi hija crecer a lo grande gracias a esta tonta historia, y si podemos ayudar a otros niños a enfrentar sus miedos o ser un poco más valientes, entonces lo haremos a lo grande.
Nos encantaría su apoyo y nos complace compartir la historia de Alison y Barbara con el mundo.
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