Con tantas personas en nuestra comunidad diabética que luchan por pagar solo lo básico que necesitan para mantenerse con vida, dependemos más que nunca de los activistas de los pacientes. Uno mover y sacudir es Gail deVore tipo 1 desde hace mucho tiempo en Denver, Colorado.
Diagnosticada cuando era una niña a principios de los 70, Gail ahora es líder en todo, desde el espacio tecnológico #WeAreNotWaiting donde se desempeña en la junta de la Fundación Nightscout, hasta testificar ante el Congreso sobre los precios de la insulina, ayudando a elaborar una ley estatal para el reabastecimiento de recetas de emergencia. Recientemente apareció en un episodio de VICE News de HBO para correr la voz sobre nuestros desafíos de acceso y asequibilidad. Y eso es solo un rasguño de la superficie de todo lo que Gail ha visto y hecho en sus años viviendo con diabetes Tipo 1.
Déle la bienvenida a Gail mientras comparte su historia personal y sus esfuerzos de promoción con "Lectores de mina hoy:
Mi vida con diabetes y la lucha por una insulina asequible, por Gail deVore
Cuando el precio de la insulina comenzó a subir más de lo que jamás había experimentado, supe que no podía quedarme en silencio. No puedo quedarme quieto mientras la gente se está muriendo porque no pueden pagar la insulina.
La necesidad de esta droga que sostiene la vida ha tocado mi vida desde que era niño; En muchos sentidos, la historia de mi vida D sigue la evolución de la tecnología y el cuidado de la diabetes modernos.
La Edad Media de la Diabetes
Me diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 11 años, el día de San Valentín en 1972. En ese momento, no se conocía como diabetes tipo 1, sino diabetes juvenil o infantil. No había nadie más en la familia con diabetes Tipo 1 en el momento de mi diagnóstico, aunque un primo hermano ahora tiene gemelos idénticos que fueron diagnosticados unos 15 años después que yo.
En el momento de mi diagnóstico, la insulina era un medicamento de venta libre que mis padres recogían en la farmacia siempre que era necesario. Nos costó a todos 1,49 dólares la botella. Solo tomé la cantidad de insulina recomendada por mi médico. Estaba siguiendo una dieta estricta, supuestamente sin azúcar. Así sobreviví todos los días.
La única prueba disponible para uso doméstico para evaluar los niveles de glucosa fue Clinitest. Combinamos 5 gotas de orina y 10 gotas de agua en un tubo de ensayo, luego agregamos la tableta Clinitest, esperamos a que hierva, la agitamos ligeramente y comparamos el color con el gráfico. Hasta donde yo sabía, el único color que Clinitest pudo informar fue NARANJA, el color del azúcar 4+ en mi orina. Mi mamá siempre supo cuando no estaba usando orina para hacer la prueba cuando le dije que el color era azul marino, el color sin azúcar. Fue una prueba rudimentaria y sin sentido. No teníamos forma de saber si la cantidad de insulina que tomábamos era efectiva; no teníamos idea de nuestro nivel de azúcar en sangre. La prueba de A1C no existía entonces.
La única prueba de glucosa en sangre que teníamos disponible era ir al médico, que me succionaran un frasco de sangre del brazo y luego esperar varios días para obtener los resultados del laboratorio y decirme cuál era mi glucemia (glucemia). el día del sorteo, unos cinco días antes. Inútil.
Efectivamente, esto era lo mismo que conducir mientras se miraba por el espejo retrovisor y con los ojos vendados. En realidad, vivíamos en la Edad Media.
De alguna manera, mis padres sobrevivieron a mis horribles años de adolescencia hormonal. Es probable que los campamentos de verano sobre diabetes a los que asistí y el sistema de apoyo a través del equipo de mi médico me hayan ayudado a superarlo todo. De hecho, todavía estoy en contacto con algunos de mis compañeros de campamento y con mi ex médico y su esposa. Asistí a Camp Hope en Kansas City durante dos o tres años, antes de convertirme en adolescente, y luego asistí a Camp Discovery en Wichita durante tres o cuatro años después de eso. No me quedé para ser consejero, ya que pasé el verano cuando tenía 16 años viajando con el coro de mi escuela secundaria. Me mantengo en contacto con varios de esos campistas y no cambiaría esos años en el campamento de diabetes por nada: la diabetes tipo 1 es la norma allí, y es increíble lo increíble que puede ser para nosotros ese sentido de pertenencia.
Durante todos esos primeros años, la insulina fue asequible. Cuando me gradué con mi título universitario en 1983, la insulina costaba solo alrededor de $ 20 el frasco y todavía no requería receta médica. Y en 1983, obtuve mi primer medidor de glucosa en casa que tenía que calibrarse antes de cada prueba y la sangre tenía que enjuagarse de la tira reactiva antes de meterla en la maleta de un medidor. No creo que lo usara muy a menudo, pero al menos era una herramienta que no tenía antes.
Obtener una mejor tecnología para la diabetes
En 1985, la tecnología de las bombas de insulina había pasado del tamaño de una mochila al tamaño de una caja de zapatos. Salté con ambos pies. Mi primera bomba de insulina fue una Betatron II en el 85. Si bien era parte de la segunda generación de bombas, las agujas del equipo de infusión todavía se fabricaban con aleación de níquel, que ahora se conoce como un metal altamente alérgico, especialmente en las mujeres.
La batería de la bomba era una unidad recargable elegante que venía con dos baterías para que una pudiera cargarse durante la noche mientras la bomba seguía funcionando mientras dormía. El único problema fue que después de unos meses del ciclo de carga, las baterías comenzaron a hincharse. No fuimos notificados de esa característica encantadora. No podía sacar la batería de la bomba sin un destornillador para sacarla. Continuar usando la batería resultó en una explosión muy desagradable de la batería.
Usé Betatron II durante un poco más de dos años durante el período previo al embarazo, el embarazo y el parto de mi hijo. Al final, tuve que dejarlo debido a la respuesta alérgica y la terrible situación de la batería.
Un par de años después, comencé a usar mejores bombas con mejores equipos de infusión (y mejores baterías). Mirando hacia atrás, estoy asombrado de lo que pensé que era "mejor". Nada de esto era fácil de usar, pero estaba mejor que nada. Ahora poseo y utilizo bombas fabricadas por Medtronic (cuatro de ellas), Deltec, Dysetronic, Animas y Tandem t: slim.
A lo largo de todos esos años, aunque la insulina era asequible, tuve que luchar con el seguro para obtener cobertura para demostrar la necesidad de todos y cada uno de los equipos que necesitaba para cuidarme. Tuve que hacerme amigo de los representantes de RR.HH. y de seguros. Tuve que escribir cartas a los congresistas. Tuve que escribir cartas a los directores ejecutivos de las empresas de fabricación de dispositivos. Tenía que encontrar los números de teléfono de los ejecutivos de alto nivel de mi compañía de seguros y llamarlos regularmente para asegurarme de que tenía lo que necesitaba.
Aprendí que era una ventaja para mí conocer a todos y asegurarme de que me conocieran.
Cuando la diabetes se vuelve inasequible
Noté por primera vez el problema del precio de la insulina en 2001, cuando mi copago subió a $ 80 o $ 100. Me sorprendió, pero todavía era demasiado nuevo en todos los días de “la insulina es solo con receta médica” para entender lo que estaba pasando. Me tomó un poco de tiempo (tal vez un par de años) averiguar las especificaciones específicas del contrato de seguro que necesitaba comprender antes de aceptar un trabajo o al comparar planes de seguro durante la suscripción de beneficios.
Hacer de T1 la primera prioridad como padre soltero en un hogar de un solo ingreso no es fácil. No tengo ahorros. Sin jubilación. Nada que mostrar durante toda una vida trabajando aparte de estar saludable.Después de mi divorcio cuando nuestro hijo tenía 7 años, mi exmarido se mudó de Colorado y yo crié a nuestro hijo yo sola. Él fue a la universidad hace 13 años y ahora me he vuelto a casar durante los últimos cinco años.
Ahora soy dueño de una empresa de consultoría de TI. Pero hasta que no pudiera asegurarme, no podía dejar mi trabajo en la gran empresa. La única forma de permitirse hacer eso era bajo la ACA (Colorado fue uno de los primeros en adoptarlo). Dejé mi trabajo corporativo en 2007 y no he mirado atrás. Sí, también gestiono campañas políticas. Esa es la magia de trabajar para mí: puedo hacer malabarismos con todo en medio de la noche.
Convertirse en un defensor
Sin entrar en mis creencias políticas aquí, quiero compartir que he estado involucrado en campañas políticas durante décadas, comenzando en 1976 cuando mi padre se postuló para el cargo. Desde entonces, he sido voluntario genérico o director de campaña. Es agotador e ingrato, pero increíblemente gratificante cuando nuestros candidatos ganan. Mi especialidad es recaudar dinero para las campañas. Tengo un par de solicitudes esperando en este momento para ayudar a recaudar dinero para las campañas que comenzarán pronto.
También he estado involucrado en varias facetas de la comunidad en línea de diabetes (DOC) desde el comienzo de la era de Internet. Había un grupo en el que participé a mediados de los 90 donde hablamos sobre las dificultades para surtir recetas para equipos y sobre los problemas de ser T1. También he sido miembro de la comunidad Insulin-Pumpers.org durante mucho tiempo, conociendo a otros T1 en línea e IRL, además de ayudar a recaudar fondos para la organización.
En cuanto a #WeAreNotWaiting y CGM in the Cloud, escribí la documentación de usuario original para instalar Nightscout y formé parte del equipo de soporte original. Trabajé en estrecha colaboración con James Wedding para formar la fundación. Sigo siendo vicepresidente de becas y estoy evaluando más de 100 solicitudes de premios para el próximo año escolar.
¡Hablar y trabajar en red!
En este momento, la insulina es tan cara que muchos pacientes y familias se ven obligados a tomar decisiones potencialmente mortales cuando intentan pagar las recetas. No tenemos a dónde acudir, excepto a los cuerpos legislativos de nuestro gobierno, para ofrecernos alivio.
Ahora es el momento de que hablemos para llamar la atención de nuestros legisladores. Muchos estados están dando pequeños pasos para ofrecer alivio, pero los legisladores de otros estados no comprenden la gravedad de la situación. Sin nuestras voces, no tenemos ninguna posibilidad.
Siempre he sentido la obligación de hacer lo que pueda para marcar la diferencia.
Después de mi diagnóstico, la única organización relacionada con la diabetes fue la Asociación Estadounidense de Diabetes en Wichita. Me ofrecí como voluntario en diferentes eventos, asistí a un campamento de verano y ayudé a organizar y dirigir viajes de mochileros a Colorado para adolescentes con diabetes.
Cuando estaba en el último año de la universidad, era director de un grupo de presión. Mi primer trabajo después de graduarme fue como organizadora comunitaria. He servido en muchas juntas directivas diferentes y he ofrecido mi tiempo como voluntario para muchas organizaciones. Soy uno de los miembros fundadores originales de la junta de The Nightscout Foundation, soy miembro del Comité de Desarrollo de la Junta del Capítulo de las Montañas Rocosas de la JDRF y soy miembro del Comité de Políticas de la Iniciativa de Salud del Consumidor de Colorado. Todas estas organizaciones se enfocan en hacer del mundo y de nuestra comunidad un lugar mejor.
A través de mi afiliación con estas organizaciones y de mi voluntad de hablar sobre mi propia situación con el pago de insulina, me he reunido con muchos legisladores, testifiqué en apoyo de la legislación en el Capitolio del Estado de Colorado y testifiqué ante el subcomité de Supervisión e Investigaciones de la Cámara de Representantes de los Estados Unidos. del Comité de Energía y Comercio. Me invitaron a hablar en las principales conferencias de salud, fui entrevistado por Vice News de HBO y dirigí talleres sobre cómo contar nuestras historias personales.
Me he hecho amiga del personal de la oficina de la representante Diana DeGette (cuya hija tiene diabetes tipo 1). Su oficina me invitó a testificar el mes pasado. Me mantengo en contacto con ellos con regularidad y ayudo a servir como recurso sobre la diabetes Tipo 1, según sea necesario. He estado trabajando con ellos en otro proyecto de investigación relacionado con la insulina que aún no estoy listo para discutir, pero puedo compartir que me han brindado un apoyo increíble al ayudarme con esta investigación.
Yo he hecho mis deberes. He investigado posibles soluciones. He estudiado la legislación de otros estados. Tengo propuestas escritas. Me aseguro de tener los hechos para representar a los legisladores las necesidades de aquellos de nosotros con diabetes.
En mi lucha por la cobertura con las aseguradoras, nunca me han negado en última instancia. He estado haciendo esto durante más de 20 años. En un momento, me asignaron mi propio defensor del pueblo en United Healthcare para asegurarme de que obtuviera lo que necesitaba. Los nombres se han borrado de la memoria de aquellos primeros días, pero sé que cuando llamo a quien necesito para resolver algo, saben que hablo en serio. Ahora tengo una relación similar con mi compañía de seguros actual. De hecho, mi seguro actual está revisando el contrato con Edgepark Medical, debido a problemas de servicio constantes y ridículos con ese proveedor de suministros. La gente del Centro Barbara Davis para la Diabetes me ha invitado recientemente a ayudarlos en un proyecto de cobertura de Medicaid. Y mi médico también me ha pedido que escriba un artículo para enviarlo a una revista científica. Estoy trabajando en ello.
Una vez más, como lo hice hace años, me encuentro acercándome, haciendo llamadas telefónicas, conociendo gente, estrechándole la mano, presentándome, ofreciendo consejo, asegurándome de conocer a todos y de que ellos sepan quién soy. Solo ahora, me aseguro de que sepan a quién represento: la voz de todas las personas con diabetes que no pueden pagar la insulina.
No puedo y no estaré en silencio.
¡Gracias por compartir todo lo que haces para ayudar a esta comunidad D, Gail!
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