Conozca a Hadea Fisher, una treintañera del noroeste del Pacífico que fue diagnosticada con diabetes tipo 1 a los 7 años. Tiene algunos años de adolescencia tumultuosos atrás y ahora tiene una sabiduría importante para compartir sobre los desafíos de hacer malabarismos con la adolescencia con diabetes tipo 1, depresión ansiedad.
En estos días, Hadea trabaja como asesora de vida, ayudando a los adolescentes y las familias con su diabetes. A principios de este verano, publicó un nuevo libro electrónico que pretende ser un recurso para los padres D frustrados que necesitan ayuda para lidiar con el drama de la diabetes en la adolescencia. Hadea comparte su viaje personal con nosotros hoy, junto con una oferta especial para que un lector afortunado gane una copia gratuita de su nuevo libro Kindle lanzado en junio de 2019.
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Aprendiendo de "El lío que estaba dentro", de Hadea Fisher
Terminé en el hospital con cetoacidosis diabética (CAD) el fin de semana del Día del Trabajo de 2001. Tenía 17 años y se suponía que debía estar en un concierto de Dave Matthews, no conectado a una máquina intravenosa, con un extraño monitoreando mi orina y mirando el hermoso día de verano que me estaba perdiendo. Yo estaba agotado. Me sentí avergonzado. Y la vergüenza me hizo sentir más exhausto.
Aquí es donde podría esperar que diga que fue el verano en el que me diagnosticaron diabetes tipo 1. Pero no fue así. Me diagnosticaron 10 años antes, con solo 7 años. Tal vez pienses que la hospitalización de verano fue el momento en que me di cuenta de que necesitaba cuidarme mejor. Quizás pensó que era la primera vez que me hospitalizaban con CAD. Estarías equivocado en ambos aspectos.
Lo que se puede decir sobre ese evento es que encendió el fuego dentro de mí que ha forjado el trabajo que hago hoy con los adolescentes y sus padres en torno a la diabetes tipo 1. Me tomaría décadas reconocer que mi experiencia como adolescente con diabetes era algo que podía explotarse por el valor que podía proporcionar a la comunidad de la diabetes. Me tomó hasta bien entrados los veinte años antes de darme cuenta del tipo de ayuda que necesitaba, lo cual fue mucho después de que pude haber pedido ayuda a mis padres.
El mayor obstáculo de ser un diabético joven no fue, en realidad, la diabetes. No sufrí por sentirme raro o menos que mis compañeros de estudios. Mi autonomía me impidió preocuparme demasiado por lo que otras personas pensaban sobre mi diabetes. Nunca se me ocurrió que alguien pensaría menos en mí; en eso he sido bendecido.
El mayor obstáculo en ese entonces era, y sigue siendo, mi sensación de vergüenza por no haberlo hecho "bien". Yo era un niño inteligente, afilado como un látigo, estudioso y curioso, y lo sabía. También era terco, compasivo y autosuficiente. Me enorgullecía de mi creciente conciencia de mí mismo al poder leer el estado de ánimo de los miembros de mi familia (especialmente mi madre) y anticiparme a sus necesidades antes de que ella las expresara. Este conjunto de habilidades vale su peso en oro en mi profesión como proveedor de atención médica y ahora como entrenador, aunque absolutamente debe ser atendido con cuidado, o simplemente se convertirá en un agotado complaciente con la gente.
No sabía nada de eso, por supuesto, cuando era una niña o incluso una adolescente. Lo que sí sabía a la edad de 10 años era que algunos de mis niveles de azúcar en la sangre eran molestos para mi madre y otros calmaban. Mi mente juvenil también creía que se podía controlar el azúcar en sangre. La conclusión de esa ecuación fue que cuando mis niveles de azúcar en sangre no se comportaban bien, era porque había hecho algo mal.
A veces había hecho algo descaradamente que afectaba negativamente mi nivel de azúcar en la sangre (lo más notorio fue sobrecorregir los mínimos con demasiados dulces). Otras veces salía mal por sí solo, pero supongo que fue una reacción violenta de un error anterior o, peor aún, que fui demasiado estúpido para mantener mis números en línea. En poco tiempo me vi envuelto en hilos de vergüenza y frustración.
Quería ser un niño, pero también quería ser un adulto como mis padres y que estuvieran orgullosos de mí. Quería ser un buen diabético y no quería ser diabético en absoluto. Quería cuidar mi azúcar en sangre en mi propio tiempo, no en un horario arbitrario dictado por adultos. Quería estar a cargo. No quería avergonzarme de mí mismo. Y no quería admitir de todos modos cuánto lo estaba arruinando todo. No quería admitir que necesitaba ayuda.
Buen chico que era, comencé a mentir sobre mis niveles de azúcar en sangre. Mantuvo feliz a mi mamá. Ella confiaba en mí implícitamente, ¿y por qué no? Yo no era un mentiroso. De hecho soy un mentiroso horrible. Pero mentí para mantenerla calmada, para evitar el tsunami de emociones que estaba en mi puerta trasera cada vez que medía mi nivel de azúcar en sangre y no eran "buenas". No podía quitarme la sensación de que eso significaba que tampoco era "bueno". Mi mantra era que debería ser factible, es solo un problema de matemáticas, y si realmente me aplicara lo haría bien.
Me dije a mí mismo que solo mentiría hasta que lo averiguara y luego podría volver a ser honesto.
Ese momento nunca llegó, amigos. Nunca fui lo suficientemente bueno en eso. Y ya sea porque era un niño con otros motivos, ya sea porque la diabetes no es algo que podamos perfeccionar, sino más bien una parte evolutiva de quiénes somos y cómo interactuamos en esta vida, o si es porque el miedo de mis emociones sobre Eso y lo que podría implicar acerca de mi valía como hija, estudiante o ser humano me hizo rehuir incluso las pruebas cuando estaba en la escuela secundaria: todo equivalía a una receta para el desastre.
Para ser claros: me pillaron mintiendo. Me derrumbé y lloré por eso. Lidé con las primeras capas de emociones en torno a mi diabetes, pero entonces no sabía la relación subyacente entre el bienestar de mi familia y mi falta de voluntad para estropearlo siendo honesto sobre el lío en el que estaba. No entendí mis complejas emociones. Seguí mintiendo mucho después de que me atraparon, y esa vergüenza, de ser un mentiroso, me tragó por completo hasta que no pude tocar mi diabetes hasta que definitivamente también lo hice.
Pasé mi adolescencia persiguiendo mis números, evitando mis números y enfermándome. Eso no quiere decir que no disfrutara con mis amigos y la escuela, solo que encontré una manera de compartimentar mi diabetes para que solo recibiera atención cuando era realmente terrible.
En enero de este año, 28 años después del diagnóstico, comencé a escribir un libro sobre mi viaje y cómo podrían haberme ayudado cuando era niño. ¿Qué podrían haberme dicho mis padres para desarmar mi miedo? ¿Qué necesitaba escuchar para estar dispuesto a hablar sobre mi enfermedad? ¿Qué aspecto tenía que tener mi control de la diabetes para que yo pudiera respaldarlo y mantenerlo? ¿Qué me habría impedido aterrizar en el hospital? Y más que eso, en mi opinión, ¿qué me habría impedido avergonzarme a mí mismo?
Mi opinión en estos días es que los padres de adolescentes diabéticos están recibiendo la parte más cruda del trato. Muy a menudo están sobrecargados de trabajo, abrumados y preocupados. Se sienten frustrados porque su hijo, que antes era agradable, no los escucha, y lo peor de todo es que está en juego la vida de su hijo. Mi creencia personal es que los padres necesitan ayuda para ayudar a sus hijos. Los niños necesitan saber sobre el agotamiento por diabetes y saber que es algo real que sucederá.
Escribí "¡Ayuda! Mi adolescente tiene diabetes: el recurso para padres frustrados”Porque ahora sé lo que necesitaba de mis padres para enfrentar mi diabetes. Escribí este libro para ayudar a los padres a encontrar una manera de inspirar la cooperación orgánica de sus hijos con diabetes tipo 1 y para ayudar tanto al niño como a los padres a encontrar un terreno común que le permita al niño sentirse escuchado y seguro, y dispuesto a compartir los pensamientos desagradables que surgen. su adolescencia, especialmente en torno a su diabetes. Lo escribí para los padres que quieren sentirse cuerdos, y como si sus hijos escucharan y fueran capaces de cuidarse a sí mismos, para que los padres puedan respirar, realmente respirar por primera vez en mucho tiempo.
En estos días, además de trabajar individualmente con familias que atraviesan la adolescencia tipo 1, también viajo y hablo con padres e hijos (tanto por separado como juntos) para ayudarlos a estar en la misma página y sentirse inspirados como equipo. Gran parte de mi trabajo consiste en desmantelar qué y cómo se nos dice que manejemos nuestra diabetes y averiguar qué necesita la familia para estar dispuesta a enfrentar la enfermedad directamente. Es un trabajo inmensamente gratificante.
No he estado en DKA durante más de una década. Mi nivel de azúcar en sangre es espectacular a veces y otras no. Estoy bastante orgulloso de mi A1c. Pero más que nada estoy orgulloso de haber aprendido a dejarme ser humano primero, totalmente falible, totalmente asombroso antes de ser un diabético asombroso. Resulta que cuando tengo mis prioridades en orden de esa manera, mis niveles de azúcar en sangre parecen alinearse con más frecuencia. Puedo vivir con esta enfermedad. De hecho, con una perspectiva más suave y mucha compasión, he aprendido a prosperar realmente.
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Gracias, Hadea, por compartir tu historia y por escribir este libro para ayudar.
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¡Buena suerte, D-Friends y padres!