Hay tantos defensores de la diabetes increíbles en todo el mundo, y hoy estamos encantados de presentarles a D-peep Ashley Ng en Melbourne, Australia.
Para aquellos que no han conocido a Ashley en línea (@HangryPancreas), ella administra una plataforma conocida como Beta Change Network que trabaja para compartir las historias de los defensores y ayudar a conectar a aquellos que están tratando de hacer grandes cosas en diferentes partes del mundo. Ashley también tiene una historia personal única de diabetes, ya que vive con la forma menos conocida de tipo 1b. Aquí está nuestra reciente entrevista en video con los veinteañeros en el extranjero:
Hablando con la defensora de la diabetes Ashley Ng
DM) Siempre nos gusta comenzar compartiendo su historia de diagnóstico de diabetes ...
AN) Me diagnosticaron a los 19 años en 2013. No era un diagnóstico típico y no tenía ninguno de los síntomas habituales. Entré con una infección de los senos nasales, y al ver un nivel de glucosa en sangre más alto, mi médico dice: "Definitivamente tienes el tipo 2, porque no te has desmayado ni has estado en el hospital. Pero lo enviaremos a un endocrinólogo solo para estar seguro ". Los endos estaban demasiado ocupados para realizar las pruebas iniciales, por lo que me enviaron a casa con tabletas (de metformina) para ver cómo iba. No funcionó bien y después de unos seis meses me pusieron insulina. En esa etapa, todavía no tenía ni idea de la diabetes y todavía estaba en estado de shock. Los conceptos erróneos comunes, en el que T2 es la condición de una persona mayor, y solo los niños pequeños contrajeron el tipo 1, fueron parte de esto. Eso fue muy difícil de comprender para mí.
Entonces que hiciste?
Me conecté e intenté conectarme con diferentes grupos, pero eso también fue difícil. Pensé que tal vez al entrar en grupos de tipo 1 tendrían experiencia con eso y podrían ayudar con la insulina y lo que estaba pasando. Pero fue entonces cuando me topé con mi primer conjunto de barreras, porque la gente decía: "No puedes unirte a este grupo porque tienes un tipo diferente de diabetes y no eres bienvenido". Me sorprendió mucho esa animosidad.
Decidí comenzar mi propio grupo, porque eso es lo que haría cualquier adolescente solitario, ¿verdad? Así que comencé a escribir mi propio blog y comencé a encontrar otras personas que fueran acogedoras. Fue bastante sorprendente, triste y reconfortante que hubiera otras personas como yo que eran jóvenes y no encajaban en ese cuadro de "tipo" que la gente conoce. Con el tiempo, encontré un equipo de atención médica que estaba dispuesto a ayudarme a descubrir qué tipo de diabetes tengo y a abogar por mí para que me pusiera una bomba de insulina. Finalmente, llegué allí al final. Sin embargo, todavía no sabemos qué tipo de diabetes tengo, por lo que simplemente la clasificamos en el tipo 1b.
¿Puede contarnos más sobre la diabetes tipo 1b (idiopática)?
Prácticamente, es lo mismo que el tipo 1 en lo que respecta a la necesidad de insulina y al control de los niveles de azúcar en sangre. Las diferencias se reducen a la fisiología entre T1 y T2, y cosas así. No es un tipo 1 claro, donde los criterios de diagnóstico son bastante simples: debe tener los marcadores autoinmunes y genéticos, y prácticamente no tiene péptido C que está produciendo. Todavía produzco un poco de insulina, pero no tengo ningún marcador autoinmune o genético que sepamos. Realmente, no sabemos qué camino tomará mi cuerpo en cuanto a la progresión de la enfermedad y el riesgo de complicaciones de la diabetes, si será más parecido al tipo 1 o al tipo 2. Hay muchas incógnitas. Así que ha sido un viaje interesante, pero realmente se reduce a que no produzco suficiente insulina, así que tomo insulina adicional.
Siempre estaba tratando de lograr la inclusión, porque en ese momento me sentía no deseado en la Comunidad de Diabetes y quería un lugar para conectarme con los demás.
¿Cómo empezó a encontrar personas en línea que fueran acogedoras?
Fue a través de Renza aquí en Australia, que bloguea en Diabetogénico. Dijo que allí había una charla ininterrumpida sobre la diabetes ... No tenía ni idea de cómo usar Twitter en ese momento. Pero ella me consiguió allí, y antes de que me diera cuenta, me conecté con muchas personas en varios chats de hashtag: #OzDOC (en Australia), #DSMA, #gbDOC (en Gran Bretaña) y más. Me encantó. Y ese es el impulso de apoyo de los compañeros que necesitaba, para impulsarme a empoderarme en mi propia salud, pero también para defender y ayudar a otras personas con diabetes.
¡Vaya, poder del DOC! ¿A dónde fuiste desde allí?
Fue a través de todo eso en línea que apliqué y fui seleccionado para ser parte del Programa de Jóvenes Líderes a través de la FID (Federación Internacional de Diabetes). Esa fue una plataforma donde pudimos conocer a defensores de la diabetes de todo el mundo por primera vez. Eso fue revelador y bastante inspirador, y podrías hacer amistades para toda la vida con eso. Con eso, un grupo de nosotros pasábamos mucho tiempo en reuniones en línea y queríamos hacer más, pero estábamos limitados por los límites del grupo de jóvenes líderes de las FDI; algo de lo que imaginamos no se alineaba con lo que las FDI querían. . Un grupo de nosotros nos unimos para formar Beta Change, para hacer más con lo que ya tenemos.
Bien, hablemos del inicio de Beta Change ...
Queríamos apoyar a los defensores de la diabetes de una manera que tuviera sentido para nosotros, en términos de brindar capacitación y apoyo en línea de una manera flexible y capaz de cambiar a medida que las personas lo necesitaran. Creamos una plataforma que podía ser compartida y no controlada por una gran organización o que necesitaba esperar a que las personas aprobaran las cosas en los procesos que estaban en marcha. Entonces, al comenzar Beta Change, pudimos hacer eso y trabajar en nuestros propios proyectos paralelos, y con el tiempo pudimos compartir historias en nuestra plataforma sin restricciones.
Incluso si alguien no tiene diabetes, podríamos compartir su historia si ayudara a nuestra comunidad. Nos encanta poder hacer eso, compartir que no solo las personas con diabetes hacen cosas increíbles, sino que nuestros socios de la industria y los profesionales de la salud, y los padres, socios y otras personas están marcando la diferencia. Es algo que nos ha impulsado.
Todavía estamos en la fase de crecimiento y explorando cuál es realmente nuestro nicho.Nos lanzamos en el Día Mundial de la Diabetes en noviembre de 2016, participando en el tweetchat #DSMA de 24 horas. Ese fue nuestro, "¡Hola chicos, estamos aquí! No sabemos lo que estamos haciendo todavía, ¡pero sabemos que queremos hacer algo! " Así que han pasado aproximadamente dos años completos desde que Beta Change ha existido.
Parece que la formación en defensa es una parte importante de Beta Change. ¿Qué ha hecho el grupo hasta ahora?
Tenemos un sitio web que es nuestra plataforma central donde compartimos historias y conectamos a las personas, así como a través de las redes sociales. También hemos tenido mesas redondas virtuales en las que hemos realizado chats en vivo de 15 a 20 minutos en video y Facebook, hablando de ideas sobre diferentes temas y cómo sucedieron. Esos eran difíciles de unir con personas en diferentes zonas horarias, por lo que ahora comenzamos a hacer "mini-sodes" en los que simplemente hablamos con diferentes personas. También tenemos una serie de tarjetas de lugares, donde las personas pueden escribir entre 300 y 400 palabras sobre lo que están haciendo en la comunidad. Puede ser tan simple como, "Me gradué de la universidad mientras manejaba mi diabetes", porque no todo el mundo quiere escalar montañas o correr por un país. Compartimos historias sobre todo tipo de actividades de todo el mundo.
Lo que también queremos hacer es un módulo de capacitación en línea para defensores de la diabetes. Estamos desarrollando contenido sobre varias cosas, como iniciar sus propios campamentos de diabetes o cómo administrar una red de apoyo en línea, etc. Muchos de nosotros estamos haciendo malabarismos con diferentes cosas, así que mientras lo hacemos juntos, comenzamos un canal de Slack para que los defensores de la diabetes se conecten en línea y conversen sobre exactamente lo que nos gustaría obtener de estos talleres de capacitación. Elegimos Slack porque Facebook es una limitación para algunas personas, y en Slack podemos navegar por las zonas horarias donde vive la gente.
Todo se reduce a tratar de incluir a todos tanto como sea posible y conectar a las personas. También hemos estado hablando de iniciar un blog Beta Change, en el que se hace una crónica del proceso de inicio de una organización de diabetes con las dificultades y todo lo que implica. Estamos viendo cómo empezar.
¿Cuántas personas participan en la creación de Beta Change? ¿Tiene una estructura oficial sin fines de lucro?
Tenemos alrededor de 7 miembros del equipo en total: tres de nosotros en Australia, uno en Singapur y dos de Estados Unidos. Hay mucho aprendizaje, y esa es probablemente la razón por la que no hemos dado el paso de formar oficialmente una organización en este momento. Sabemos cuánto trabajo implica y sabemos el compromiso del equipo al 100% con eso. Pero con todo el mundo que ya tiene trabajos de tiempo completo y proyectos paralelos, es difícil.
Para su trabajo diario, en realidad trabaja en el ámbito de la salud. ¿Puedes decirnos cómo te metiste en eso?
Cuando me diagnosticaron, estaba en mi segundo año de universidad. Estaba estudiando para obtener una licenciatura en Ciencias de la Salud muy general porque sabía que la atención médica era un área en la que quería estar, después de darme cuenta de que la música, como mi plan de respaldo, no iba a ser suficiente. (risas)
También me encantaba la comida, así que así fue como me decidí por la nutrición y busqué convertirme en dietista. Pero también me interesaba la psicología y descubrir por qué las cosas suceden de la manera en que lo hacen, qué impulsa a las personas a hacer las cosas de cierta manera en lo que respecta a sus comportamientos. Eso encaja muy bien en lo que respecta a la nutrición y especialmente a la diabetes. Todo encajó en su lugar. Me di cuenta de que la investigación es donde quería estar, porque me permitió explorar el por qué y hacer preguntas. También me apoyó y me recordó por qué estaba haciendo esta investigación. Es algo que las personas con diabetes ya saben, pero está aprendiendo y reuniendo pruebas. Sin la evidencia, los profesionales de la salud no parecen reconocerlo. Entonces, para mí, se trata de llenar esos vacíos para ayudar a los profesionales de la salud a comprender mejor esto y por qué hacemos las cosas que hacemos para vivir con diabetes.
Terminé obteniendo mi maestría en dietética y ahora soy un dietista registrado, y luego comencé mi doctorado en investigación.
Y su investigación se centra en la salud móvil, ¿correcto?
Si. En ese momento, estaba realmente involucrado en la comunidad en línea de diabetes a diferentes niveles y en la FID. Así que pensé en buscar el apoyo entre pares en línea y cómo podría integrarse en la atención médica convencional. Eso evolucionó para analizar la salud digital, el apoyo de pares en línea y la transformación de la atención médica en Australia para que se pueda reconocer para ayudar a los adultos jóvenes con diabetes que no tienen el apoyo general, como los niños con diabetes tipo 1 o los adultos mayores con diabetes tipo 2. Esas edades intermedias, no hay mucho para nosotros y ahí es donde es más importante. Ahí es donde se ha centrado mi investigación.
Terminé eso el año pasado, y ahora soy conferencista e investigadora en Australia continuando mi trabajo y también trabajando con el grupo iDOCr que incluye educadores líderes en diabetes como Deb Greenwood y Michelle Litchmann, y poder retribuir a la comunidad profesionalmente en eso. área.
Bien, tenemos que preguntarnos: ¿qué pasa con ese plan original de dedicarse a la música?
Cuando estaba en la escuela secundaria y tocaba el clarinete, uno de los trabajos de mis sueños era tocar para musicales de todo el mundo. No lo logré del todo ... Dejé de hacer un par de años, porque estaba haciendo demasiado y tuve que renunciar a algo. Pensé que sin practicar mucho, ese sueño no iba a suceder y la música tenía que irse. Pero ahora disfruto jugando por diversión.
¡Muchas gracias por compartir tu historia, Ashley! Nos encanta lo que está haciendo Beta Change y esperamos ver lo que viene a continuación.
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