Han pasado casi 20 años desde que Rick Nash se enteró de que tenía una infección por hepatitis C.
Esas dos décadas han incluido muchas visitas al médico, pruebas, tratamientos antivirales fallidos y años de espera en la lista de donantes para un trasplante de hígado.
También se han llenado con miles de dólares en costos de atención médica. Rick y su familia han facturado más de $ 6 millones a sus proveedores de seguros de salud y han gastado cientos de miles de dólares en atención de bolsillo.
Si no hubiera gastado ese dinero, ahora podría permitirse comprar una casa.
“Me refiero literalmente a una casa”, le dijo Rick a Healthline. "La cantidad de dinero que mi familia y yo hemos pagado durante este período de tiempo colectivo ha sido de aproximadamente $ 190,000, $ 200,000, así que es una casa".
Rick tenía solo 12 años cuando notó que su orina era inusualmente oscura. Él y su familia acudieron a su médico, quien los remitió a un hospital local. Después de someterse a análisis de sangre y una biopsia de hígado, a Rick le diagnosticaron una infección por hepatitis C.
"Hicieron pruebas para todo", dijo Rick, "y cuando descubrieron que tenía hepatitis C, se sintieron realmente confundidos, porque un niño de 12 años con hepatitis C es raro".
La hepatitis C es una infección viral que daña el hígado. En algunos casos de infección aguda, el cuerpo combate el virus por sí solo. Pero según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), del 75 al 85 por ciento de las personas que contraen el virus desarrollan una infección crónica por hepatitis C. Esta es una infección a largo plazo que requiere tratamiento con medicamentos antivirales.
La infección crónica por hepatitis C es poco común en los niños y afecta a entre 23.000 y 46.000 niños en los Estados Unidos. La mayoría de los niños con hepatitis C han contraído el virus de su madre durante el embarazo.
Después de enterarse de que Rick tenía una infección por hepatitis C, sus médicos alentaron a toda su familia a hacerse la prueba. Esto los llevó a descubrir que su madre también tenía la enfermedad.
Su madre comenzó a recibir tratamiento antiviral poco después de recibir el diagnóstico.
Pero para Rick, había poco que sus médicos pudieran hacer. En ese momento, había pocas opciones de tratamiento disponibles para los niños con la enfermedad, por lo que solo tenían que mirar y esperar.
“Tuve entre 20 y 25 reuniones diferentes con un GI [especialista gastrointestinal] o un médico general, justo entre los 12 y los 18 años”, recordó Rick.
“Iba allí de vez en cuando porque estaban interesados en mi caso”, dijo, “pero no podían hacer nada. Todo lo que puedes hacer es esperar y ver con un niño hasta que tenga 18 años ".
Varias rondas de tratamiento
Rick comenzó su primera ronda de tratamiento antiviral durante su último año de universidad, a principios de 2008.
Recibió una inyección de interferón y ribavirina todas las semanas durante seis meses. Los efectos secundarios fueron terribles. “Te hacía sentir como si tuvieras la peor gripe, como 100 veces más”, dijo Rick.
Cuando terminó su primera ronda de tratamiento, el virus aún era detectable en su sangre.
Luego, su médico le recetó otra ronda de los mismos medicamentos, pero en una dosis más alta.
Esto tampoco logró eliminar el virus de su cuerpo.
"Básicamente fue el doble de la dosis de la primera
tratamiento, y no debería haberse hecho. De hecho, miro hacia atrás en el conjunto
situación, y ni siquiera debería haberla aceptado, pero en ese momento, estaba tan
desesperado por una cura ".
A finales de 2012, se sometió a una tercera ronda de tratamiento antiviral, esta vez, con una combinación de interferón, ribavirina y un nuevo fármaco, telaprevir.
Los efectos secundarios de este tratamiento casi lo matan, dijo Rick.
Y todavía no curó la infección.
Miles de dólares en cuidados
Las primeras tres rondas de tratamiento antiviral de Rick cuestan más de $ 80,000 cada una.
Además de esos tratamientos antivirales, sus médicos le recetaron una letanía de otros medicamentos para controlar los síntomas y las complicaciones de la enfermedad hepática.
En múltiples ocasiones, también se sometió a un procedimiento conocido como anillado. Este procedimiento trató las venas agrandadas en su esófago, una complicación de las cicatrices del hígado.
Rick tenía seguro médico en ese momento y, sin falta, alcanzó su deducible de $ 4,000 cada año.
También pagó miles de dólares de su bolsillo por aspectos de su atención que no estaban cubiertos por el seguro.
Por ejemplo, vivir con una enfermedad hepática crónica aumentó sus facturas de comestibles. Tuvo que comer de 4,000 a 5,000 calorías por día porque no podía retener toda su comida.También tuvo que invertir en alternativas bajas en sodio, que a menudo son más caras que los productos normales.
Compró suplementos de magnesio, potasio y calcio para ayudar a satisfacer las necesidades nutricionales de su cuerpo. Pagó lecciones de tango para ayudar a mantener su masa muscular y memoria, que se estaban deteriorando como consecuencia del daño hepático. Y compró purificadores de aire para ayudar a proteger sus pulmones, que también estaban sintiendo los efectos de su condición.
Cada vez que comenzaba un nuevo curso de tratamiento antiviral, reemplazaba todos sus productos de cuidado personal para protegerse de una reinfección.
"Tendría que reemplazar todos mis artículos de tocador, mi
cepillos de dientes, mis peines, mis desodorantes, todo, y mis cortaúñas, mi
navaja, cualquier cosa que haya usado ".
“En total, los gastos imprevistos fueron de entre mil y dos mil por año, en términos de cosas adicionales que tendría que hacer o comprar directamente debido a mi hepatitis C”, recordó.
Mantener la cobertura del seguro
Para pagar los costos de la atención, Rick estructuró gran parte de su vida en torno al mantenimiento de un seguro médico.
Rick estaba en la universidad durante su primera ronda de tratamiento antiviral. Como estudiante a tiempo completo menor de 25 años, estaba cubierto por el plan de seguro patrocinado por el empleador de su madre.
Cuando se graduó, Rick consiguió un trabajo para un distrito escolar local. Pero ese puesto no le proporcionó los beneficios ni la seguridad laboral que necesitaba.
Entonces, regresó a la escuela, tomando una carga completa de cursos por la noche mientras trabajaba hasta 39 horas por semana durante el día. Esto le permitió mantener la cobertura del plan de seguro de su madre.
Cuando dejó de tener la cobertura de seguro de su madre, cambió de trabajo para obtener los beneficios que necesitaba. Hacerlo retrasó su tercera ronda de tratamiento en unos dos años.
Fue despedido de su trabajo a fines de 2013 después de faltar demasiado al trabajo. A pesar de que su jefe sabía sobre su condición, continuaron programando reuniones cuando Rick estaba ausente en citas médicas.
En ese momento, Rick había desarrollado una enfermedad hepática en etapa terminal. La hepatitis C había dañado y dejado cicatrices en su hígado lo suficiente como para causar cirrosis. Según los CDC, alrededor del 5 al 20 por ciento de las personas con infección por hepatitis C desarrollan cirrosis dentro de los 20 años de contraer el virus.
Rick tuvo que hacer frente a varias complicaciones de la cirrosis, incluida la ascitis, una acumulación de exceso de líquido en el abdomen. Sus piernas también estaban hinchadas por el líquido y eran propensas a sufrir calambres.
Las toxinas comenzaron a acumularse en su torrente sanguíneo y provocaron un deterioro de la función cerebral, lo que dificultó las matemáticas básicas y otras tareas del día a día.
Con estas deficiencias, sabía que sería difícil mantener un trabajo. Entonces, presentó una solicitud de discapacidad con la ayuda de varios defensores de la discapacidad que lo guiaron a través del proceso.
Remisión temporal, seguida de recaída
Después de presentar una solicitud de discapacidad, Rick comenzó el juego de espera. Mientras tanto, compró un plan de seguro médico subsidiado a través de Covered California, el intercambio estatal establecido bajo la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (“Obamacare”).
Su familia también "buscó y registró" en Internet los cupones de los fabricantes y otros programas de asistencia para ayudarlo a pagar los medicamentos que necesitaba para sobrevivir.
"Usamos todos los cupones que pudimos, todos los descuentos que
pudo. Mis padres realmente me ayudaron con eso porque cuando tienes niebla mental como
tan mal como lo hice, es difícil hacer todo lo que puedas constantemente ".
Rick comenzó su cuarta ronda de tratamiento antiviral en 2014, con simeprevir (Olysio) y sofosbuvir (Sovaldi). Esta combinación redujo su carga viral a cero, lo que significaba que el virus ya no era detectable en su sangre.
Pero en un par de meses, Rick experimentó una recaída. Contrajo una infección bacteriana que permitió que el virus de la hepatitis C se recuperara.
“Desafortunadamente, le dio a mi virus la oportunidad de regresar, y lo hizo”, dijo Rick. Su carga viral “se disparó hasta alrededor de 10 millones” de partículas virales por mililitro de sangre. Todo lo que supere los 800.000 se considera alto.
En una quinta ronda de tratamiento antiviral que comenzó más tarde ese año, recibió una combinación de ledipasvir y sofosbuvir (Harvoni). Esto hizo que su carga viral volviera a cero. Pero nuevamente, el virus se recuperó.
“Estaba tan deprimido después de eso”, recordó Rick. "Al año siguiente, no sabía qué hacer".
El tramo final
En 2016, tres años después de presentar la solicitud, Rick finalmente se inscribió en Disability Medicare.
Esta fue una buena noticia, ya que necesitaba un trasplante de hígado y los costos de su atención estaban aumentando. Medicare ayudaría a aliviar la presión. Sus cargos de copago y deducible eran mucho más bajos bajo Medicare en comparación con su plan anterior.
Después de pasar años en la lista de donantes, Rick recibió un trasplante de hígado en diciembre de 2016.
El costo total de su estadía en el hospital, operación y los primeros dos meses de recuperación posterior al trasplante costaron casi $ 1 millón. Afortunadamente, con Medicare, solo tuvo que pagar $ 300 de su bolsillo.
Un par de meses después, Rick comenzó su sexta ronda de tratamiento antiviral. Consistía en una combinación no autorizada de ribavirina, sofosbuvir (Sovaldi) y elbasvir y grazoprevir (Zepatier).
Presentar este tratamiento a Medicare fue un poco desafiante. Hubo muy pocos puntos de datos sobre los receptores de trasplantes de hígado que se habían sometido a tantas rondas de tratamiento antiviral infructuoso como Rick. Después de una denegación inicial, Medicare aprobó 12 semanas de tratamiento.
A mitad del tratamiento, Rick todavía tenía niveles detectables del virus en su sangre. Sospechaba que podría necesitar más de 12 semanas de tratamiento en total para eliminarlo. Entonces, solicitó una extensión a Medicare.
Negaron su solicitud, así como sus apelaciones posteriores a Medicare y Medicaid. No tuvo más remedio que esperar y ver si 12 semanas de tratamiento funcionarían.
Al final de las 12 semanas, Rick había alcanzado una carga viral de cero. El virus aún era indetectable en su sangre cuatro semanas después de su última dosis de medicación.
Y 24 semanas después de su última dosis, sus pruebas aún estaban claras.
Rick había logrado algo conocido como respuesta virológica sostenida (RVS). Según el Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU., El 99 por ciento de las personas que logran una RVS permanecen libres del virus de la hepatitis C por el resto de sus vidas.
Después de casi 20 años, seis rondas de tratamiento antiviral y un trasplante de hígado, Rick finalmente se curó de la infección por hepatitis C.
Abogando por el cambio
Este septiembre, Rick celebró su primer aniversario de vivir sin hepatitis C.
La enfermedad no solo ha afectado a Rick y a las cuentas bancarias de su familia, sino que también ha afectado su bienestar social y emocional.
"Los
El estigma de la infección por hepatitis C es enorme, solo porque todo el mundo
lo asocia con el uso de drogas o algún tipo de propósito nefasto, y apesta
porque tratan a las personas como si no fueran personas ".
Muchas personas tienen miedo de tocar o pasar tiempo con alguien que tiene la infección por hepatitis C, aunque el virus solo se transmite de una persona a otra a través del contacto de sangre a sangre. Alguien no puede transmitirlo solo a través del contacto casual.
Para ayudar a abordar el estigma y los conceptos erróneos que rodean a la enfermedad, Rick ha trabajado como defensor de la comunidad durante varios años. Mantiene el sitio web HCVME.org, escribe para HepatitisC.net, es consejero de pares para Help-4-Hep y trabaja con varias otras organizaciones en temas relacionados con la hepatitis C.
"Después de haber pasado por lo que pasé y de haberlo vivido de la manera en que lo hice, solo trato de ser vocal", dijo, "y trato de alentar a otras personas que tienen hepatitis C a que también lo hagan".
"Para las personas que no tienen hepatitis C", agregó, "no le tengan miedo. Es sangre a sangre. No es algo de lo que debas tener miedo ".
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