Han pasado ocho años desde que Michelle Page-Alswager en Wisconsin perdió a su hijo Jesse debido a la diabetes tipo 1, pero su legado sigue vivo en su corazón y en toda la Comunidad de Diabetes, y la historia de Jesse es ahora la base de un nuevo programa sin fines de lucro para el duelo. familias que han perdido a sus propios seres queridos a causa de la diabetes. Su objetivo es ofrecer apoyo de pares y de la comunidad, pero también crear un aspecto heredado para eventualmente recaudar fondos para las lápidas y pagar la deuda médica persistente de aquellos que se han ido.
El 30 de agosto, que se lanzará en el Día Nacional de Concientización sobre el Duelo, se está creando el nuevo programa llamado “Jesse Was Here” bajo el paraguas de la organización de defensa Beyond Type 1, con sede en California, con Michelle Alswager a la cabeza.
“Ella es la chispa de este programa”, dice la líder de Beyond Type 1 y D-Mom Sarah Lucas sobre Alswager. “Esto llega en el momento justo, cuando no hubo ni un momento para considerar no seguir adelante con esto. Todo nuestro equipo siente que este será un programa muy especial ... para llenar un vacío y marcar la diferencia al brindar comodidad y apoyo ".
Para aquellos que nunca antes conocieron o escucharon la historia de Michelle, ella es una defensora de D apasionada que ha causado innumerables repercusiones en la comunidad de la diabetes a lo largo de los años. Pero viene con angustia y lágrimas, y todo lo bueno que ha venido del legado de su hijo hasta la fecha, por supuesto, desearíamos que nunca hubiera sido necesario en primer lugar.
Honrando la vida de Jesse Alswager
Jesse fue diagnosticado a la edad de 3 años en 2000, y rápidamente la D-Mom Michelle saltó a lo más profundo de la Comunidad de la Diabetes. Se convirtió en directora ejecutiva de su capítulo local de la JDRF en Wisconsin, organizó “Triabetes” que involucró a 12 personas que participaron en un desafío de triatlón Ironman y apoyó varios eventos de Ride for the Cure. Pero cuando Jesse tenía 11 años, le dijo que por favor "dejara de hablar de diabetes todo el tiempo", así que se fue a trabajar en una revista para mujeres. Poco después, Michelle conoció al snowboarder profesional y PWD diagnosticado por un adulto, Sean Busby, quien había creado un campamento de snowboard para niños con diabetes. Comenzaron a trabajar juntos en la organización sin fines de lucro Riding on Insulin y, por supuesto, Jesse participó y le encantó.
Luego, todo cambió el 3 de febrero de 2010.
Jesse tenía 13 años y de repente se había ido como resultado directo del tipo 1. Michelle dice que Sean hizo el elogio en el funeral de Jesse y conoció a su compañera de trabajo Mollie, y terminaron casándose en lo que habría sido el día 15 de Jesse. cumpleaños un par de años después. A lo largo de los años, Michelle compartió su historia en toda la comunidad y se ha convertido en la voz de aquellos que se han enfrentado a este mismo desgarrador y en el peor de los casos de muerte súbita en la cama.
“Siempre en el trasfondo de su muerte para mí, además de ser lo más horrible por lo que una madre puede pasar, fue que no solo perdí a mi hijo ese día, sino que también tenía este miedo de que iba a morir. perder mi comunidad ”, nos dice.
"Nadie hablaba de que los niños perdieran la vida a causa de la diabetes y no había muchos médicos que les dijeran a los padres que (la muerte) era uno de los peores efectos secundarios", dice. Entonces comenzó a dedicarse a crear conciencia y compartir su historia.
Por supuesto, ella no perdió esa comunidad de apoyo.
Apoyo para familias recién afligidas
El nombre de Michelle ha sido bastante visible en la D-Community, desde su trabajo en Riding on Insulin, hasta sus publicaciones en el blog, hasta unirse al consejo de liderazgo de Beyond Type 1 y, más recientemente, en junio de 2018, cuando se unió al equipo de Diabetes Daily como directora de ventas.
Todos los años desde 2010, ha realizado un recuerdo anual llamado "JessePalooza", que no solo está diseñado para "celebrar la vida de un niño genial", sino también para brindar a la comunidad una forma de rockear y recaudar fondos para causas benéficas de diabetes.Ha recaudado más de $ 150,000 para JDRF, Riding on Insulin y Beyond Type 1 a lo largo de los años y su evento más reciente en julio de 2018 atrajo a más de 1,000 personas que donaron $ 10K solo este año. ¡Guau!
Sin embargo, lo que es más importante, Michelle nos dice que a lo largo de los años, al conectarse con otras personas que han perdido personas a causa de la diabetes Tipo 1, se dio cuenta de que faltaba una infraestructura muy necesaria de apoyo entre pares para estas personas en duelo.
"Me di cuenta de que los padres que han perdido no tienen eso", dice. “Pueden estar solos en California o solos en Nueva Zelanda lidiando con su dolor y pérdida. Así que reuní a esta comunidad de cientos de personas en este grupo de Facebook, solo para que pudieran encontrar a otra persona que se pusiera en su lugar ".
Si bien existen grupos locales de duelo, Michelle dice que la historia de todos es diferente y que alguien que se pierde como resultado de la diabetes tipo 1 es diferente de alguien que murió en un accidente automovilístico u otra cosa. Quería una comunidad específica para la pérdida de diabetes tipo 1, donde aquellos que perdieron a alguien hace años pudieran brindarles a las familias recién afligidas una ventana a lo que podría suceder y aprender a aceptar que “no debería sentirme culpable por sentir alegría, y que puedo solo vive mi vida ".
En la primavera de 2018, Michelle llevó la idea a Beyond Type 1 para su consideración porque había estado trabajando con la organización sin fines de lucro en otros proyectos y programas. La conexión fue inmediata. Michelle dice que Beyond Type 1 fue un ajuste natural para este programa, porque sirvieron casi como un "micrófono comunitario" para amplificar la conciencia de la CAD y abordar estos problemas más difíciles de la muerte por diabetes Tipo 1. “Fue una obviedad”, dicen tanto Michelle como la directora de BT1, Sarah Lucas, sobre la asociación.
"Hay todo este grupo de personas en nuestra comunidad que son casi invisibles y simplemente están flotando", dice Sarah. “La gente no quiere reconocer que ha perdido a alguien por una muerte T1, o hay quienes nunca formaron parte de la comunidad porque su ser querido murió antes de ser diagnosticado. Estábamos viendo todas estas historias surgiendo, pero en realidad no tenían un hogar. Hay mucha más necesidad y nuestra esperanza con este programa completo es proporcionar eso ".
Qué hace "Jesse Was Here"
En pocas palabras, este nuevo programa se centrará en la conexión con la comunidad y el apoyo entre pares al ofrecer:
- Recursos para los primeros días, semanas y meses: desde planificar un servicio fúnebre o crear un fondo conmemorativo hasta eliminar cuidadosamente a su ser querido de las redes sociales o explicar la diabetes tipo 1 a los demás.
- Compartiendo historias de aquellos que han experimentado una pérdida, algunos después de vivir con el tipo 1, otros debido a un diagnóstico perdido y cetoacidosis diabética.
- Conexiones de apoyo entre pares: ya sean padres, hermanos, cónyuges o seres queridos: esto se configurará en grupos privados en una aplicación Jesse Was Here específica. “Esta será una comunidad segura y cerrada para que esas personas puedan llorar juntas en privado”, dice Michelle. También habrá "mentores" de estilo administrador en cada función de padre / hermano / cónyuge / mejor amigo que haya pasado por la experiencia personalmente, lo que les permitirá sentir verdadera empatía y guiar la discusión según sea necesario.
Básicamente, se trata de aceptar la idea de que "Tu persona estuvo aquí", dicen tanto Michelle como Sarah.
La aplicación móvil se creará de forma gratuita y estará impulsada por Mighty Networks, y Beyond Type 1 está trabajando para financiar esto a través de donaciones en el sitio Jesse Was Here. Las personas pueden incluso convertirse en "amigos fundadores" comprometiéndose con el apoyo financiero de varios años.
Michelle dice que el apoyo de los compañeros es enorme, especialmente en esos primeros días cuando la gente está de duelo. Hablando por experiencia personal, dice que muchos solo quieren hacer algo en nombre de su ser querido, pero a menudo no saben a dónde acudir o cómo canalizar su dolor y energía emocional.
"Estamos ofreciendo a las personas herramientas para hacer eso ... y ayudarlos en la forma en que me ayudaron", dice Michelle. Su grupo de Facebook tiene cientos de padres y familiares que se han estado conectando durante varios años, y espera que una vez que Jesse Was Here se lance oficialmente, llegarán (desafortunadamente) a más de 1,000 personas muy rápidamente.
Un legado duradero y alivio de la deuda médica
Otro gran objetivo de Jesse Was Here es ofrecer oportunidades para que las familias celebren a sus seres queridos a través de proyectos heredados, al mismo tiempo que aumentan la conciencia sobre la diabetes Tipo 1 o apoyan a otras personas que están atravesando la pérdida.
Eso puede incluir darles a las personas una forma de configurar sus propias páginas y "muros", para escribir mensajes y establecer sus propios proyectos heredados individualizados.
"Cuando muere su hijo, no piensa en estos costos", dice Michelle. “La mayoría de las personas no tienen $ 15,000 adicionales en una cuenta bancaria para pagar los costos del funeral de su hijo. O la lápida o los costos médicos continuos que surgieron de una visita al hospital o el uso de una ambulancia. Todos en Beyond Type 1 estuvieron de acuerdo en que aquí hay un servicio por hacer ".
En algún momento, eso también puede implicar ayudar a las familias a pagar las lápidas o cancelar la deuda médica pendiente, que puede continuar mucho después de la muerte de un ser querido.
Sarah dice que la idea de pagar los costos médicos persistentes proviene, en parte, del trabajo que Beyond Type 1 realizó recientemente en su proyecto de narración multimedia Previously Healthy que detalla el diagnóstico perdido, la muerte causada por CAD de Reegan Oxendine de 16 meses en North. Carolina. Se enteraron de que la familia todavía estaba pagando numerosos costos incluso después de que su pequeña había muerto en 2013, todavía estaban pendientes de una factura mensual relacionada con los gastos en los días previos a la muerte de Reegan. Como parte de Previously Healthy y por primera vez en la historia, Beyond Type 1 decidió usar sus propias donaciones para pagar la deuda médica pendiente de la familia.
Ahora, con el programa Jesse Was Here, la organización espera hacer de eso una parte a largo plazo de lo que pueden hacer por las familias en duelo en la D-Community. Sarah Lucas escribió esta carta en línea cuando lanzó el programa el 30 de agosto.
Escribiendo en la pared
¿De dónde vino el nombre del programa? Simple: vino de un momento en el que Jesse escribió su nombre con rotulador dorado en una pared del campamento.
En el verano de 2009, Michelle llevó a su familia a acampar localmente en Wisconsin y el complejo permitió que la gente escribiera en las paredes. Sus hijos lo hicieron felizmente, y Jesse escribió directamente el clásico: "Jesse Was Here".
Seis meses después, se fue.
Michelle dice que no podía dejar de pensar que el resort pintaría las palabras de su hijo. Su familia trató de ponerse en contacto con el resort para que le quitaran el panel de la pared como recuerdo, pero el negocio estaba en ejecución hipotecaria, por lo que nadie podía negociarlo. La devastó, recuerda Michelle.
Pero poco después, por lo que solo puede describir como "magia", la pared con la frase "Jesse Was Here" apareció en su casa. Lo guardó en su sala de estar durante años sin colgarlo, pero finalmente un amigo le hizo un marco personalizado y ella lo guardó para sacarlo cada año en su cumpleaños y en el aniversario de su muerte. Finalmente, en 2017, después de mudarse a una nueva casa, encontró el lugar perfecto para colgarlo.
“Realmente creo que el universo me puso en el camino de estas palabras para lo que nos espera en Beyond Type 1, para ayudar a otras familias en su duelo”, dice Michelle. “Porque todo lo que queremos como padres es que nuestro hijo sea recordado, que tenga un lugar en nuestro corazón aunque se haya ido de este mundo”.
Claramente, el legado de Jesse sigue vivo y crecerá para tocar numerosas vidas.
Tal como lo hizo Jesse hace tantos años en la pared del campamento, su nombre ahora está grabado en una nueva pared virtual en línea para que todo el mundo lo vea. Y la imagen utilizada para este programa es adecuada: un diente de león blanco soplando en el viento, con las semillas llevándose lejos.
Ahora, ese es el destino de la historia de Jesse: sembrar el mundo con inspiración, tal como lo hizo en la vida con todos los que lo conocieron.
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