Visión general
Depende totalmente de usted si desea informar a los demás sobre su diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) y cuándo.
Tenga en cuenta que todos pueden reaccionar de manera diferente a las noticias, así que tómese un momento para pensar cómo acercarse a sus familiares, amigos, hijos y compañeros de trabajo.
Esta guía lo ayudará a comprender a quién debe decirle, cómo hacerlo y qué puede esperar del proceso.
Pros y contras de contarle a la gente sobre la EM
Debe prepararse para una amplia gama de reacciones cuando le cuente a las personas sobre su nuevo diagnóstico. Considere los pros y los contras de decírselo a cada persona de antemano.
Cuando esté listo para decirles, trate de evitar apresurar la discusión. Es posible que tengan muchas preguntas y es esencial que se alejen de la conversación más informados sobre la EM y lo que significa para usted.
Pros
- Es posible que sienta que se ha levantado un gran peso y es probable que se sienta más en control.
- Puede pedir ayuda a sus amigos y familiares ahora que saben lo que está pasando.
- Tendrá la oportunidad de educar a las personas sobre la EM.
- La familia y los amigos pueden acercarse más al conocer su diagnóstico de EM.
- Informar a sus compañeros de trabajo les ayudará a comprender por qué puede estar cansado o no poder trabajar.
- Las personas que puedan tener una idea de que algo anda mal no tendrán que adivinar. Decirles evita que hagan suposiciones incorrectas.
Contras
- Es posible que algunas personas no le crean o piensen que está buscando atención.
- Algunas personas pueden evitarlo porque no saben qué decir.
- Algunas personas lo tomarán como una oportunidad para brindar consejos no solicitados o para impulsar terapias alternativas o no aprobadas.
- La gente puede ahora verte como frágil o débil y dejar de invitarte a cosas.
Decirle a la familia
Es posible que los familiares cercanos, incluidos sus padres, cónyuge y hermanos, ya piensen que algo anda mal. Es mejor decírselo más temprano que tarde.
Tenga en cuenta que al principio pueden estar sorprendidos y asustados por usted. Puede que les lleve algún tiempo procesar la nueva información. No tome el silencio como indiferente. Una vez que superen el impacto inicial, su familia estará allí para apoyarlo a través de su nuevo diagnóstico.
Decirle a tus hijos
Si tiene hijos, puede ser difícil predecir cómo reaccionarán a su diagnóstico. Por esta razón, algunos padres optan por esperar hasta que sus hijos sean mayores y más maduros para discutir la situación.
Si bien la decisión depende de usted, es importante tener en cuenta que las investigaciones sugieren que los niños que tienen poca información sobre el diagnóstico de EM de sus padres tienen un bienestar emocional más bajo que aquellos que están bien informados.
En un estudio reciente, los investigadores concluyeron que permitir que los médicos hablen sobre la EM directamente con los hijos del paciente ayuda a crear una base para que toda la familia pueda hacer frente a la situación.
Además, cuando los padres están bien informados sobre la EM, se puede cultivar una atmósfera en la que los niños no tienen miedo de hacer preguntas.
Después de contarles a sus hijos sobre su EM, los autores del estudio recomiendan que sus hijos continúen recibiendo información de rutina de un proveedor de atención médica sobre su diagnóstico.
También se anima a los padres a hablar sobre la EM con sus hijos y llevarlos a las citas médicas.
Keep S’myelin, una revista para niños de la Sociedad Nacional de EM, es otro buen recurso. Incluye juegos interactivos, historias, entrevistas y actividades sobre una variedad de temas relacionados con la EM.
Decirle a los amigos
No es necesario que se lo cuentes a todos tus conocidos en un mensaje de texto masivo. Considere comenzar con sus amigos más cercanos, en quienes más confía.
Esté preparado para una amplia variedad de reacciones.
La mayoría de los amigos te brindarán un apoyo increíble y te ofrecerán ayuda de inmediato. Otros pueden darse la vuelta y necesitar algo de tiempo para procesar la nueva información. Trate de no tomar esto como algo personal. Hágales hincapié en que sigue siendo la misma persona que era antes de su diagnóstico.
También es posible que desee dirigir a las personas a sitios web educativos para que puedan aprender más sobre cómo la EM puede afectarlo con el tiempo.
Informar a empleadores y colegas
Revelar un diagnóstico de EM en su lugar de trabajo no debería ser una decisión apresurada. Es importante sopesar los pros y los contras de decírselo a su empleador antes de tomar cualquier medida.
Muchas personas con EM continúan trabajando durante mucho tiempo a pesar de su diagnóstico, mientras que otras optan por dejar el trabajo de inmediato.
Esto depende de muchos factores, incluida su edad, su ocupación y sus responsabilidades laborales. Por ejemplo, es posible que las personas que conducen vehículos de pasajeros o de transporte deban informar a su empleador antes, especialmente si sus síntomas afectarán su seguridad y desempeño laboral.
Antes de informarle a su empleador sobre su diagnóstico, investigue sus derechos bajo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Existen protecciones laborales legales para protegerlo de ser despedido o discriminado debido a una discapacidad.
Algunos pasos a seguir incluyen:
- llamando a la línea de información de la ADA, operada por el Departamento de Justicia, que brinda información sobre los requisitos de la ADA
- aprender sobre los beneficios por discapacidad de la Administración del Seguro Social (SSA)
- comprender sus derechos a través de la Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Empleo (EEOC) de EE. UU.
Una vez que comprenda sus derechos, es posible que no tenga que decírselo a su empleador de inmediato a menos que lo desee. Si actualmente está experimentando una recaída, puede optar por utilizar primero sus días de vacaciones o de enfermedad.
En ciertos escenarios, se requiere revelar su información médica a su empleador. Por ejemplo, debe informar a su empleador para aprovechar la licencia médica o las adaptaciones según la Ley de Licencia Médica y Familiar (FMLA) y las disposiciones de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA).
Solo tiene que decirle a su empleador que tiene una condición médica y proporcionar una nota del médico que lo indique. No es necesario que les diga específicamente que tiene EM.
Aún así, la divulgación completa podría ser una oportunidad para educar a su empleador sobre la EM y puede brindarle el apoyo y la asistencia que necesita.
Diciendo tu cita
Un diagnóstico de EM no tiene por qué ser un tema de conversación en una primera o segunda cita. Sin embargo, guardar secretos no ayuda cuando se trata de fomentar relaciones sólidas.
Cuando las cosas empiecen a ponerse serias, es importante que informe a su nueva pareja sobre su diagnóstico. Puede encontrar que los acerca más.
Quitar
Contarle a las personas en su vida sobre su diagnóstico de EM puede ser abrumador. Es posible que le preocupe cómo reaccionarán sus amigos o se pondrá nervioso por revelar su diagnóstico a sus compañeros de trabajo. Lo que dices y cuándo le dices a la gente depende de ti.
Pero, en última instancia, revelar su diagnóstico puede ayudarlo a informar a otros sobre la EM y generar relaciones más sólidas y de apoyo con sus seres queridos.
