Hoy nos complace compartir un vistazo a la vida de una pareja que se conoció y se unió a través de sus experiencias compartidas con la diabetes tipo 1: Nan y Rex Vint en Indianápolis, quienes han estado casados durante 15 años.
También trabaja en el campo, como especialista en educación diabética en Eli Lilly. ¡Eso es mucha diabetes en sus vidas!
Nan fue diagnosticado cuando era niño y Rex fue diagnosticado a los 29 años. Él es un ex ayudante del alguacil que ahora trabaja en el lado legal en la oficina de un defensor público.
Conocimos a Nan en nuestros viajes recientes a la sede de Indy de Eli Lilly y al Centro de Innovación de Lilly en Cambridge, MA, donde participó en un panel de discusión sobre hipoglucemia severa. Allí compartió por primera vez algunas de las experiencias únicas de la pareja viviendo con diabetes tipo 1.
¡Vaya, tienen algunas historias de diabetes que contar!
La ventaja de tener un compañero que comparte esta exasperante enfermedad es que "sabes que ellos 'lo consiguen' como nadie más puede", dice Nan. “Casi te ayuda a relajarte un poco, (porque) es una zona libre de juicios sin necesidad de explicar lo que está pasando. Es un entendimiento que compartes y que se convierte en parte de la persona que amas ".
Diagnóstico, encuentro y matrimonio
Diagnosticada a los 11 años, la historia de Nan es un comienzo familiar con la diabetes Tipo 1: los síntomas aparecieron rápidamente, incluida la pérdida de peso, la sed extrema y las visitas al baño, y no ayudó que su bebida preferida en ese momento fuera Coca-Cola normal en la clásica botella de vidrio. .
Asistiendo a una escuela primaria católica, dijo que las monjas estaban enojadas porque ella seguía necesitando salir de la clase para ir al bebedero y al baño. Cuando su madre la llevó al pediatra, su nivel de glucosa llegó a un nivel peligrosamente alto de 795 mg / dL.
Por supuesto, la joven Nan y su familia no tenían conocimientos sobre diabetes, por lo que ese número no se tradujo en nada significativo para ellos. Lo que más recuerda Nan es que estaba en la cama de un hospital, cuando una enfermera corpulenta entró en la habitación vestida con ropa blanca y botas, y una carpeta en la mano. "Bueno, sí, ella tiene "diabeetis", pero no te preocupes, estará bien, yo también tengo diabeetis," ella dijo. Sin ningún marco de referencia, Nan recuerda haber pensado que su vida había terminado y que nunca podría volver a comer.
Años más tarde, sería esa experiencia inicial de enfermera la que ayudó a impulsar a Nan hacia una carrera en educación diabética. Y con eso, se encontró en un evento de atención médica donde terminó conociendo al hombre con el que se casaría.
Rex fue diagnosticado recientemente y Nan dice que se conocieron y se llevaron bien de inmediato.
"Claro, nos conocimos y nos unimos un poco por la diabetes tipo 1, pero él es un poco guapo ... así que eso es todo", dice Nan con una sonrisa. "Me había divorciado y había renunciado a los hombres ... y luego entablamos esta amistad y una cosa llevó a la otra".
Mezclas de jerga de la diabetes y tecnología
Nan y Rex dicen que tienen su propio "universo de jerga alternativa" cuando se trata de la vida con diabetes. Se encuentran bromeando y riéndose de la diabetes con bastante frecuencia. También se volvió aún más cómico cuando Rex se conectó a la tecnología de la diabetes, y ella lo vio por su punto de vista en comparación con su uso prolongado de la tecnología desde la infancia.
Nan recuerda que estaba en la secundaria y se introdujo por primera vez el control de glucosa en el hogar y, como sabemos, le seguirían la insulina humana y, finalmente, las marcas análogas, junto con las bombas de insulina, los monitores continuos de glucosa (CGM) y todas las herramientas de salud móviles que tenemos hoy. Se puso una bomba de insulina (Minimed 507) justo después de que comenzara su primer matrimonio y estaba en ese dispositivo cuando quedó embarazada. Trabajando como enfermera y educadora certificada en diabetes (CDE), Nan dice que ha usado casi todos los dispositivos que existen y ha "sobrepasado los límites" tanto como pudo para comprender el uso de la tecnología y los medicamentos.
Agregó una nueva capa a su relación cuando Rex comenzó con una bomba y CGM.
"Siempre tuve el hábito de arrojar la bomba a la cama conmigo, y me seguía como un perro con una correa", dice Nan. “Pero cuando él hacía lo mismo, y teníamos el mismo color y marca de zapatos, nos agarrábamos los zapatos del otro en la cama. Fue entonces cuando nos dimos cuenta de que necesitábamos al menos bombas de diferentes colores ".
Nan consiguió una bomba rosa mientras que Rex mantuvo el color gris carbón, haciéndolos más fáciles de distinguir, suponiendo que sus ojos estuvieran abiertos en un estado medio dormido.
La confusión de dispositivos con CGM y el intercambio de datos mantuvo la diversión entrando y saliendo de la cama, dice Nan.
Las alertas de CGM sonarían durante la noche y despertarían a Rex, y él despertaría a Nan para decirle que bebiera jugo para compensar un Low. Ella metía la mano en su bolso cercano y tomaba un jugo para beber, dándose cuenta solo después (una vez que estaba completamente despierta) que no se sentía baja, ¡y un control de medición de frecuencia o punción digital confirmaría que en realidad era Rex quien estaba bajo!
"Entonces, tendría que tomar insulina por el jugo que bebí", dice. "Eso continúa, y una alarma sonaría y no sabemos quién es la alarma. Eso sucede en casa y también cuando viajamos ".
Ambos comparten sus datos de CGM entre sí, por lo que pueden producirse confusiones al no saber de quién son los datos de CGM que podrían estar mirando si no son cautelosos. Nan señala que en una conferencia reciente sobre diabetes, le contó esa historia a un representante de la compañía de dispositivos, enfatizando la necesidad de personalizar las alarmas para que cada PWD (persona con diabetes) pueda reconocer su propio sonido de alarma.
“Tenemos pequeños emojis que usamos al enviar mensajes de texto, solo una flecha hacia arriba o hacia abajo. A veces, es posible que tengamos exactamente los mismos niveles de azúcar en sangre, por lo que le enviaremos un mensaje de texto con "FREAK" al otro. O cuando yo tenga 75 años y él 220, tomaré fotografías y notaré que es uno de esos días. Es todo este universo de jerga alternativa en el que vivimos ".
“Están las frustraciones, como cualquier diabético sabrá. Pero en general, es bueno ", dice. "Tienes que ser capaz de mantener el sentido del humor y divertirte".
Nan admite, sin embargo, que a veces puede ser difícil trazar la línea entre sus roles personales y profesionales en la diabetes.
Ven a diferentes endocrinólogos, señala Nan, en parte debido a las diferentes proximidades de sus lugares de trabajo y también porque Nan tiene un endocrinólogo femenino, mientras que Rex tiene un médico masculino. Mientras Nan dice que ve a un CDE a quien conoce por su trabajo profesional, Rex no y se ríe de que probablemente sea porque él "siente que vive con uno" en casa.
“Trato de no ser su CDE o su proveedor de atención médica, pero trato de ser su esposa y amiga”, dice. “A veces me dice: 'Eres muy bueno siendo un CDE', y sé que ese es el código para 'retroceder'. Probablemente también sepa que si fue a un CDE diferente y ellos dijeron algo que yo no hice Si no estoy de acuerdo, tendría que aceptar lo que dije de todos modos ".
Educación en diabetes y carrera farmacéutica.
Cuando habla de carrera, Nan recuerda el momento de su diagnóstico inicial como una gran inspiración. Aunque primero se dedicó al marketing, la publicidad y los negocios en la Universidad de Indiana, más tarde regresó a la escuela a mediados de los 90 para cambiar de carrera a la atención médica. Imágenes de esa primera enfermera diciéndole "está bien, yo también tengo diabetes”Regresó en masa y tuvo en cuenta su decisión de dedicarse a la enfermería y una especialidad en diabetes.
"Quería ser la primera persona en la sala cuando alguien es diagnosticado, asegurarme de que las noticias se compartan de la forma en que debe ser, para hacerles saber que pueden hacer lo que quieran a pesar de la diabetes", dice Nan. "Tienes esto y tienes que encargarte de ello, pero no te detendrá. Y luego estar de guardia en cualquier momento más adelante si me necesitan. Empecé a ver la diabetes como un limón que quería convertir en limonada y ayudar a otras personas. Fue un momento crucial ".
Su currículum habla por sí mismo, con roles tempranos que van desde el desarrollo de programas y la consulta sobre el manejo de la diabetes en hospitales, hasta ser entrenadora de bombas de insulina en el sur y el centro de Indiana, hasta trabajo por contrato independiente en educación diabética y, finalmente, orientando sus habilidades de educador hacia la industria farmacéutica. . Tomó un papel con Eli Lilly en Indianápolis, donde ha estado desde 2013 como científica investigadora y líder médica de diabetes tipo 1 para el gigante farmacéutico.
Lo que sea, Nan tiene algo que ver. Eso incluye ser parte de los equipos de marca de la unidad de negocios para la planificación estratégica de las actividades de lanzamiento y comercialización, todo con su voz personal de diabetes Tipo 1 y su perspectiva como esposa D entrelazada.
"Vi que había una oportunidad en mi carrera en la que la industria podría desempeñar un papel en la educación de los pacientes y cambiar las conversaciones y cómo han trabajado", dice ella.
“Ha sido una muy buena combinación porque cada vez que entro en una habitación y veo quién está en la mesa, lo primero que hago es considerar qué perspectiva puedo aportar que nadie más tiene. La mayoría de las veces, es esa voz paciente y la interfaz de usuario POV, desde el acceso y la asequibilidad hasta los materiales de educación para la salud y el desarrollo de nuevos medicamentos y tecnología, y el trabajo con marketing y asuntos gubernamentales y corporativos ".
Hipoglucemiante peligroso mientras conduce
Rex no está en el cuidado de la salud, pero su diabetes también ha entrado en juego en el lado profesional, de una manera desafortunada. Nan comparte esa historia, con el permiso de su esposo; Rex le ha dicho que más personas necesitan saber lo que sucedió para crear conciencia.
Con experiencia militar como tirador afilado, Rex se había puesto en contacto con el sargento en el departamento del alguacil de Indiana, donde había estado durante 20 años. Parte de su trabajo consistía en instruir a cadetes en academias de policía, aprovechando su experiencia en tiros, motocicletas y operaciones de vehículos de emergencia (EVO). También había formado parte del equipo SWAT. Nan describe su carrera como la que requiere que uno "funcione a un nivel muy alto e intenso la mayor parte del tiempo", que se remonta a antes de su diagnóstico de diabetes Tipo 1.
Desafortunadamente, en un momento no mucho después de comenzar con un nuevo programa de ejercicios, Rex experimentó una hipoglucemia grave mientras estaba detrás del volante de la patrulla del sheriff. Lo habían llamado en una complicada llamada de despacho sin poder tomar su descanso completo para el almuerzo y, como resultado, sus niveles de azúcar en sangre se desplomaron. Incluso con las tabletas de glucosa y el gel en el automóvil, Rex no pudo manejar lo suficiente.
"En su mente, pensaba que tenía que llegar a casa conmigo, aunque yo estaba en el trabajo y no estaba allí", dice. "Está en este vehículo policial trucado y termina chocando de camino a casa. Nadie resultó herido, pero el automóvil quedó destrozado y se llamó a otros agentes ".
Lo pusieron en funciones administrativas, lo que fue especialmente difícil para su esposo debido a sus antecedentes. Eso lo llevó a tomar un puesto de alguacil judicial, y finalmente resultó en que Rex se retirara por razones médicas del departamento del alguacil.
Rex aterrizó en la oficina del defensor público en el lado legal, versus el lado policial.
"Hay momentos en que salimos, y pasa un automóvil o vemos algo, y puedes ver en sus ojos que lo extraña y desearía seguir involucrado", dice Nan.
Si bien tuvieron algunas interacciones iniciales con la Asociación Estadounidense de Diabetes (ADA) sobre cuestiones legales relacionadas con la situación del departamento del alguacil, Nan dice que optaron por no pelear debido a dónde estaba su vida en ese momento.
Tanto para Nan como para Rex, la conexión que tienen y los que están dentro de la comunidad de la diabetes ha afectado la forma en que ven incluso estos aspectos serios y desafortunados de la vida con diabetes tipo 1. En particular, la popular conferencia Friends For Life organizada cada verano por organizaciones sin fines de lucro Children With Diabetes es uno de los lugares donde encuentran consuelo más allá de las paredes de su propio hogar y relación. Asistieron al evento FFL de 2019 en Orlando, y Rex, que era un motociclista, condujo su motocicleta hasta Florida desde el centro de Indiana. También planean asistir a un evento local de FFL más pequeño en Indy planeado para marzo de 2020.
Nan dice: "Todos tienen su propia historia ... y un evento que sucedió en el que obtuvieron un trato injusto, se burlaron o algo así. A veces, está relacionado con su experiencia con la diabetes. Pero cuando obtienes comprensión de quienes te rodean y puedes ver en sus ojos que comprenden, eso lo hace bien. Es un poco más fácil vivir con él ".
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