El seguimiento de mi actividad física me dio una comprensión más profunda de mis síntomas de AR y respondió muchas preguntas que tenía sobre mi salud en general.
Entre dolor, fatiga, ansiedad, depresión, dificultad para combatir infecciones, cirugías, comorbilidades y otros síntomas o efectos secundarios, la actividad física puede ser una tarea enorme para alguien que vive con artritis reumatoide (AR).
La mayoría de las veces, me pregunto:
¿Estoy haciendo demasiado o podría estar haciendo muy poco?
¿Cuánto descanso necesito realmente?
¿Cuáles son mis desencadenantes del dolor y la fatiga?
Hace ejercicio De Verdad ayudar a los síntomas de la artritis reumatoide?
¿Me están diciendo la verdad estos profesionales de la salud que me dicen que haga ejercicio porque me ayudará con mi dolor? ¿O están tan perdidos y confundidos sobre qué hacer con el dolor y la fatiga como yo?
Antes de que me diagnosticaran AR en 2015, tenía sobrepeso y me costaba hacer tareas simples como caminar 5 minutos hasta la estación de tren o hacer las compras en una tienda grande.
Ahora, con el biológico adecuado y la coherencia con el ejercicio, puedo completar más pasos al día que el canadiense promedio, que completa solo 4.819 pasos al día.
Mi objetivo personal cada día es caminar 10,000 pasos al día, pero a menudo lo supero.
Mi día más alto registrado fue de poco más de 27,000 pasos, lo que no está mal para una niña artrítica que pensó que nunca podría disfrutar de la belleza del malecón de Stanley Park por completo o que se baja de una estación de tren adicional o dos antes solo para estar más activa.
Pero, ¿cómo llegué aquí y me enamoré tanto del seguimiento de mi actividad física mientras vivía con AR?
Las respuestas están en la investigación, así que me involucré
Cuando me uní a la junta asesora de pacientes de Arthritis Research Canada en septiembre de 2018, quería respuestas a muchas de las preguntas que tenía sobre vivir con artritis.
La participación en la investigación me ha brindado una comprensión más profunda de mi salud más allá de lo que mi reumatólogo u otros proveedores de atención médica pueden brindarme durante citas breves y poco frecuentes.
Más recientemente, me uní a un estudio de Arthritis Research Canada destinado a aprender cómo el control de la salud puede ayudar a las personas que viven con AR.
Como participante en el estudio OPAM-IA (efectividad del monitoreo de la actividad física en línea en la artritis inflamatoria), asistí a una sesión de educación en persona, realicé un seguimiento de mi actividad física con un Fitbit Flex y participé en asesoramiento sobre actividad física en línea.
Utilicé la aplicación OPERAS (Programa bajo demanda para potenciar la autogestión activa) desarrollada por los investigadores, que estaba vinculada a mi Fitbit, para realizar un seguimiento de mi actividad y mis síntomas.
La aplicación está diseñada para ayudar a las personas con AR a visualizar cómo sus síntomas y niveles de actividad física cambian con el tiempo, junto con los tratamientos que están usando. También cuenta con herramientas para rastrear medicamentos, registrar notas de salud y crear planes de acción para ayudar a alcanzar objetivos de salud específicos.
La aplicación me proporcionó una visualización con gráficos de mis síntomas mensualmente, lo que me permitió realizar un seguimiento de mi progreso o declive. También tenía una opción para imprimir informes mensuales para mostrárselos a mis proveedores de atención médica.
Aprendí mucho sobre mi salud
Utilicé la aplicación y mi Fitbit para realizar un seguimiento del aumento del dolor o la fatiga con el fin de ver los patrones que necesitaba dirigir a mi equipo de atención médica. También pude tomar nota de cómo mi ciclo menstrual afecta mi dolor, estado de ánimo y fatiga en ciertos momentos del mes.
El seguimiento de mi actividad física me dio una comprensión más profunda de mis síntomas de AR y respondió muchas preguntas que tenía sobre mi salud en general.
El ejercicio es realmente útil
El seguimiento de mi actividad me mostró que, sí, el ejercicio estaba ayudando con mi fatiga, dolor, estado de ánimo y más. Esto me ha motivado a ser aún más activo.
Verme caminar más cada día y establecer una meta ha inspirado a mi hijo pequeño a querer caminar más también.
El seguimiento me ayuda a sentirme organizado
La aplicación OPERAS cuenta con un diario de salud, que me ayuda a sentirme más organizado sobre mi salud con niebla mental y una enfermedad tan compleja.
No solo pude rastrear mis síntomas y actividad física, sino también cualquier cambio en los suplementos, vitaminas y medicamentos para ver si estaban funcionando para mí.
Dormir bien es crucial
El seguimiento de mis hábitos de sueño realmente me mostró cómo el sueño afecta mis niveles de fatiga durante el día. También mostró cuánto puedo hacer y cómo se ve afectado mi estado de ánimo si no duermo bien por la noche. Esto es especialmente cierto en los días en que estoy lidiando con un dolor o estrés más alto de lo normal.
Lo que los investigadores han descubierto hasta ahora
Yo era una de las 118 personas con artritis reumatoide o lupus eritematoso sistémico (LES) inscritas en el estudio OPAM-IA.
Los resultados muestran que el programa tiene el potencial de mejorar el tiempo que las personas dedican a la actividad física de nivel moderado, dice la Dra. Linda Li, PT, PhD, científica investigadora principal de Arthritis Research Canada que dirige el estudio.
Cuando el equipo analizó los datos por diagnóstico, encontraron una mejora significativa en la participación en la actividad física y el dolor en las personas con AR, pero no en las que tenían lupus.
Se necesitan más pruebas para comprender si esta estrategia de autocontrol mejorada es eficaz para apoyar el autocuidado en personas con artritis reumatoide, dice Li.
Como puedes participar
Si desea hacerse cargo de su salud y seguir avanzando en la investigación de la artritis, Arthritis Research Canada ha abierto OPERAS a nivel mundial para los pacientes que viven con AR.
Para obtener más información sobre cómo comenzar con OPERAS, visite Arthritis Research Canada.
Eileen Davidson es una defensora de pacientes con artritis reumatoide de Vancouver, Columbia Británica, Canadá. Es embajadora de la Arthritis Society, miembro de la junta asesora de pacientes con artritis de Arthritis Research Canada, miembro del Comité Asesor de Dolor Crónico de Doctores de BC Shared Care y embajadora de investigación de participación de pacientes para los Institutos Canadienses de Investigación en Salud - Instituto de Salud Musculoesquelética y Artritis. Es colaboradora habitual de Creaky Joints y dirige su blog personal, Chronic Eileen. Cuando no está abogando o ocupada siendo madre soltera de su hijo pequeño, Jacob, se la puede encontrar haciendo ejercicio, pintando o cocinando.
