Cuando falla la tecnología médica

Era la víspera de Año Nuevo, pero el espíritu de celebración no era lo único en la mente de algunas familias que usaban monitores continuos de glucosa (MCG). De hecho, fue todo lo contrario cuando un servidor Dexcom falló, dejando a muchos en nuestra Comunidad de Diabetes sin poder ver su flujo de datos CGM o ver datos compartidos para monitoreo remoto.

Ese fue el caso de Scott E. Kelly y su familia en Nueva York, quienes se sintieron sorprendidos cuando el apagón ocurrió repentinamente sin previo aviso del fabricante de CGM de California. Aunque Dexcom estuvo trabajando diligentemente durante las horas festivas para solucionar el problema, lamentablemente la empresa no se lo comunicó a los usuarios en el campo.

La hija de Kelly, de 10 años, fue diagnosticada el día después de su quinto cumpleaños y ha estado usando un MCG Dexcom con monitoreo de datos en la aplicación del teléfono durante varios años, con resultados "asombrosamente maravillosos", dice. Pero seguro que no estaba contento con cómo se desarrolló todo durante la víspera de Año Nuevo.

“Trabajo durante la noche y mi esposa trabaja horas reales. Siempre reviso el azúcar (de nuestra hija) durante la noche para evitar bajones peligrosos mientras duermen ", dice.“La noche del apagón, tuve la temida señal de 'No hay datos' y pensé que tal vez su CGM o iPhone estaba muerto, así que llamé para despertar a mi esposa y ver cómo estaba. No fue hasta tarde al día siguiente que me encontré con una publicación de Dexcom en Facebook sobre una interrupción ".

La interrupción ocurrió el lunes 31 de diciembre a última hora de la tarde, lo que afectó a los servidores SHARE y a los que utilizan la plataforma Clarity para ver y compartir datos. Dexcom resolvió el problema en un día. Esto es lo que Dexcom publicó en las redes sociales sobre este tema al mediodía del 1 de enero:

“A última hora de ayer nos dimos cuenta de un problema con nuestro proveedor de DNS que ha afectado a la funcionalidad Dexcom SHARE, así como a Dexcom.com para algunos clientes. Apreciamos plenamente la importancia de la función COMPARTIR y hemos estado trabajando las veinticuatro horas del día para solucionar el problema. Gracias por su continua paciencia mientras trabajamos para resolver el problema ".

No se sabe cuántos usuarios de Dexcom se vieron afectados, pero se disparó dentro de la comunidad de diabetes en línea a medida que la gente se apresuraba a preguntar qué estaba pasando y si otros sabían de algún problema. Lo que más frustraba a muchos era la falta de comunicación de Dexcom, ya que no había ninguna notificación basada en el cliente sobre el problema ni contacto directo. Antes de la interrupción, la última publicación de la compañía en las redes sociales fue del viernes 28 de diciembre preguntando cómo la gente planeaba celebrar el Año Nuevo, pero no se publicó nada más hasta las últimas horas de la mañana / primeras horas de la tarde del martes 1 de enero. finalmente reconociendo el problema.

La tranquilidad es clave

Afortunadamente, no pasó nada malo con la familia de Scott Kelly, pero existía la posibilidad de que surgiera algún tipo de problema grave, dado que este D-Dad y Mom dependen en gran medida del flujo de datos de MCG para garantizar la seguridad de su hija.

“La tecnología puede fallar, pero en 2019, en una noche en la que todos están fuera y celebrando, sería tranquilizador para los pacientes y sus familias que dependen de algo tan importante como un MCG saber que cuando lo haga, el proveedor se comunicará con INMEDIATAMENTE y notifique a sus usuarios que existe una falla potencialmente mortal para que puedan prepararse y cambiar a otros medios para observarlos ”, dice Scott Kelly.

Del mismo modo, la D-Mom Wendy Rose en Arizona también estaba muy molesta por la falta de información sobre lo que estaba sucediendo. Mientras su hija adolescente con diabetes Tipo 1 estaba ausente en una fiesta de pijamas en la víspera de Año Nuevo, Wendy dice que Dexcom estaba alertando con bastante frecuencia, pero no podía decir si estaba tratando de notificarle sobre un problema de glucosa en sangre o pérdida de conexión.

"Dado que Dexcom no comunicó el problema, no sabía qué estaba pasando", dijo. “Tenía un dispositivo que me hacía sonar las alarmas con mi hija dormida en una casa a 45 minutos de distancia. Como no dejaba de alertarme, tuve que asumir que ella no respondía a las alarmas de su parte y que no respondía a mis intentos de contactarla, a través de su teléfono o aplicaciones de redes sociales. La última vez que hablé con ella estaba drogada alrededor de las 10 p.m. y se había administrado un gran bolo de corrección. Pude ver que estaba en 118 con flechas dobladas unos 90 minutos después. Le envié un mensaje de texto en ese momento, luego vi que tenía 98 años con una flecha recta cuando me respondió diciendo que había comido 30 carbohidratos. Vi que había un problema con el servidor antes de quedarme dormido, pero pensé que se resolvería cuando me despertara para echar un vistazo una hora más tarde. Entonces comenzaron las alertas ".

Como enfermera titulada profesionalmente, Wendy continúa: “Puede apostar que mi cerebro RN se fue al peor lugar imaginable: mi hija de 15 años posiblemente no respondía ... o algo peor. Llámame helicóptero, no me importa. Sabía lo que implicaban las cuatro o cinco horas anteriores; Sabía que necesitaba disminuciones basales temporales las dos noches anteriores (y había) vuelto a bajar su basal durante la noche antes de dejarla) ... Sabía que había comenzado su período menos de 72 horas antes y sus mínimos son aún menos predecibles y más difíciles de mencionar en esta época del mes ".

“Siento que las empresas tienen la responsabilidad de alertar a los usuarios cuando hay un problema, particularmente uno tan extendido como este. Dicho esto, creo que amenazar con demandar por una noche de inconvenientes es un poco extremo, pero puede apostar que los haría responsables de su falta de comunicación si nuestra noche se hubiera convertido en la pesadilla que temía ".

¿Debería Dexcom haberse comunicado de forma inmediata y directa con su base de clientes? ¿O al menos hizo un esfuerzo mayor para señalar el problema en varios canales de redes sociales? Probablemente. Pero el hecho de que estuvieran trabajando febrilmente hasta altas horas de la noche, durante la noche y el día de Año Nuevo debería ser algo digno de aplaudir. Ciertamente no estaban ignorando el problema.

Aún así, algunos usuarios señalan que la falta de comunicación hizo que el problema fuera más problemático. En las publicaciones en línea, algunas personas sugirieron algo tan simple como agregar una línea de código en la aplicación móvil que permite a los usuarios recibir un mensaje si hay un problema con el servidor. Entonces, al menos, estarían informados y podrían adaptarse en consecuencia.

Sobre estar agradecido y preparado

De hecho, como hace referencia a la D-Mom Wendy Rose, algunas personas estaban tan en armas por esto que estaban hablando de demandas. Whoa ... Es hora de dar un paso atrás para comprobar la realidad.

En primer lugar, incluso tener una herramienta para ver nuestros datos de glucosa en tiempo real es muy nuevo (hace unos 10 años), y algo por lo que estar extremadamente agradecido. Muchos de nosotros recordamos lo que era “volar a ciegas” con solo punciones en los dedos para guiarnos. Es incluso más nuevo (y muy emocionante) que los datos de glucosa en sangre ahora se puedan transmitir a un teléfono celular, lo que algunos veteranos de diabetes Tipo 1 incluso podrían considerar un placer.

¿Es posible que ya no podamos gestionar unas horas o incluso un día o dos sin esta tecnología avanzada que, por cierto, todavía no es accesible para todos los que la necesitan o quieren? Si bien las interrupciones son desafortunadas e inconvenientes, controlemos y recordemos lo imperfecta que es la tecnología. Todos los tipos de dispositivos, especialmente aquellos que dependen de flujos de datos inalámbricos, tienen el potencial de "apagarse" en algún momento.

Personalmente, aunque uso y amo mi MCG, siempre tengo en mi mente que puede que no funcione en algún momento y necesitaría recurrir a un control más "manual" de la diabetes. Eso era cierto cuando también usaba una bomba de insulina, antes de volver a usar bolígrafos de insulina para liberarme de otro dispositivo en mi cuerpo. He experimentado multitud de fallas en los equipos desde mi diagnóstico cuando era un niño pequeño a mediados de los 80. Ya sea un medidor roto, un sitio de bomba en mal estado, insulina “muerta” que funcionó como agua helada, o un sensor o plataforma CGM que no está a la altura. Básicamente, vivo con la posibilidad de "qué pasaría si" de la diabetes constantemente, lo que significa llevar muchas copias de seguridad y ser consciente de qué hacer si me veo obligado a ir sin uno de mis dispositivos.

Honestamente, creo que expresar rabia contra Dexcom es el camino equivocado, y no soy el único.

Por ejemplo, la D-Mom Kirsten Nelson en Colorado (cuya hija de 18 años fue diagnosticada hace siete años) dice: “Como padre de una diabetes tipo 1 que tuvo la bendición de ser diagnosticado en medio de todos estos avances tecnológicos, siento entristecido por las reacciones. Nunca debemos volvernos tan dependientes de la tecnología como para olvidar cómo cuidar la diabetes sin ella. La tecnología nunca será infalible ni estará libre de fallas, y en lugar de echar la culpa cuando falla, debemos recordar mantener copias de seguridad y esperar que ocurran fallas ".

Lo que puede ser importante para nuestra D-Community exigir es algún tipo de política estándar que describa cómo empresas como Dexcom (y todos los proveedores de tecnología médica) manejarán las interrupciones, en particular en el frente de las comunicaciones. Tal vez todos los clientes nuevos deberían recibir una notificación clara de que "si se produce una interrupción, se producirá XXXX".

Mientras tanto, como personas y padres que manejan la diabetes tipo 1 a diario, debemos poder volver a lo básico en cualquier momento: la atención de "lo mejor que podemos hacer" que existía mucho antes de las aplicaciones móviles, los teléfonos inteligentes, las bombas de insulina y ahora MCG. Puede que eso no sea lo preferido, pero es una realidad con la que vivimos todos los días.

En serio, todas las personas que viven con diabetes deben tener la capacidad de reaccionar y adaptarse rápidamente cuando se presente una bola curva. Si se siente incapaz de funcionar sin un dispositivo en particular, pregúntese si puede ser el momento de volver a visitar el "entrenamiento básico para la diabetes".

En resumen, podemos culpar a un fabricante por no tener salvaguardas o no promulgar una política para notificar a los clientes sobre problemas con el servicio o el producto. Eso es justo. Pero si confiamos en eso como una red de seguridad garantizada (especialmente para algo como CGM que no es realmente crítico para la vida como un marcapasos), entonces también depende de nosotros estar preparados para los inevitables contratiempos tecnológicos.