Todo el mundo necesita una mano amiga a veces. Estas organizaciones ofrecen uno al proporcionar excelentes recursos, información y apoyo.
El cáncer de mama es el cáncer más común entre las personas nacidas del sexo femenino. Afecta a más de 1,5 millones de personas en todo el mundo cada año. Según las últimas cifras de la Sociedad Estadounidense del Cáncer, 1 de cada 8 mujeres que viven en los Estados Unidos será diagnosticada con cáncer de mama en su vida.
El cáncer de mama se produce cuando las células de la mama se dividen y crecen sin su control normal. Se informa que entre el 50 y el 75 por ciento de los cánceres de mama comienzan en los conductos lácteos, mientras que solo entre el 10 y el 15 por ciento comienzan en los lóbulos y algunos comienzan en otro tejido mamario.
Aunque muchos tipos de cáncer de mama pueden causar un bulto en la mama, no todos lo hacen. Muchos cánceres de mama se detectan con mamografías de detección que pueden detectar cánceres en una etapa más temprana, a menudo antes de que se puedan sentir y antes de que se desarrollen los síntomas.
Aunque el cáncer de mama se ha referido generalmente como una sola enfermedad, la evidencia sugiere que existen múltiples subtipos de cáncer de mama que ocurren a diferentes tasas en diferentes grupos, responden a diferentes tipos de tratamientos y tienen diferentes tasas de supervivencia a largo plazo. Las señales de advertencia del cáncer de mama tampoco son las mismas para todos.
De 2006 a 2015, las tasas de mortalidad por cáncer de mama disminuyeron anualmente, una caída que se ha atribuido tanto a las mejoras en el tratamiento como a la detección temprana. La investigación actual continúa descubriendo factores y hábitos de estilo de vida, así como genes heredados que afectan el riesgo de cáncer de mama.
Estas tres organizaciones ayudan a las personas con cáncer de mama a localizar recursos difíciles de encontrar, al tiempo que brindan una comunidad para quienes se encuentran en todas las etapas del diagnóstico.
Sharsheret
Cuando Rochelle Shoretz, una madre judía de 28 años, fue diagnosticada con cáncer de mama en 2001, recibió muchas ofertas para ayudar con las comidas y transportar a sus hijos a programas extracurriculares.
Sin embargo, lo que realmente quería era hablar con otra madre joven como ella, que pudiera ayudarla a navegar discutiendo temas difíciles con sus hijos, desde la posible pérdida de cabello debido a la quimioterapia hasta cómo sería prepararse para las Altas Fiestas, sabiendo que ella estaba enfrentando una enfermedad que amenazaba su vida.
Rochelle encontró información sobre su enfermedad en muchos lugares, pero no pudo encontrar recursos para ayudarla a vivir con cáncer de mama cuando era una joven judía. Quería un lugar al que los jóvenes judíos pudieran acudir durante sus horas más oscuras, sin importar dónde vivieran, y encontrar “hermanas” con las que compartir su viaje por el cáncer.
Entonces, ella fundó Sharsheret.
"Sharsheret es la respuesta de la comunidad judía al cáncer de mama y la única organización nacional que aborda las preocupaciones únicas de las mujeres y familias judías que enfrentan el cáncer de mama y el cáncer de ovario", dijo Adina Fleischmann, directora de Programas de Apoyo en Sharsheret.
"Esa es la inspiración que nos impulsa a hacer el trabajo que hacemos todos los días".
Aproximadamente 1 de cada 40 personas de ascendencia judía asquenazí porta una mutación en el gen BRCA1 o BRCA2, aproximadamente 10 veces mayor que la de la población general. Esta mutación aumenta la probabilidad de desarrollar cánceres de mama, ovario y otros relacionados.
Sharsheret educa a las comunidades judía y de cáncer sobre ese riesgo, y brinda un continuo de apoyo culturalmente relevante para aquellos en riesgo de desarrollar cáncer, aquellos diagnosticados con cáncer y aquellos que luchan con problemas de recurrencia o supervivencia.
“Lo que nos impulsa es que al educar a la comunidad judía sobre el aumento del cáncer de mama y de ovario hereditario, y al apoyar a las mujeres y familias que enfrentan el cáncer de mama y de ovario con nuestros 12 programas nacionales, estamos literalmente salvando vidas”, dijo Fleischmann.
BreastCancerTrials.org
La idea de BreastCancerTrials.org (BCT) fue concebida en 1998 por Joan Schreiner y Joanne Tyler, dos personas con cáncer de mama que querían aprender sobre ensayos clínicos pero que sus médicos no las animaban.
BCT es un servicio sin fines de lucro que alienta a las personas afectadas por el cáncer de mama a considerar los ensayos clínicos como una opción de atención de rutina. Ayudan a las personas a encontrar ensayos personalizados para su diagnóstico individual y su historial de tratamiento.
También puede utilizar BCT para explorar más de 600 estudios buscando palabras clave o seleccionando una categoría de ensayos, como inmunoterapia. El personal de BCT redacta todos los resúmenes de los ensayos para que sean comprensibles para personas de distintos niveles de alfabetización.
La directora del programa, Elly Cohen, se unió al equipo de BCT en 1999, poco después de que Joan y Joanne llevaran su idea a la Universidad de California en San Francisco. Cohen había sido tratada recientemente por cáncer de mama en etapa inicial y se sintió atraída por BCT, tanto por su experiencia personal con el cáncer de mama como por ser alguien cuya madre murió a causa de la enfermedad.
"Esta perspectiva me hizo muy consciente de cómo los ensayos realizados entre nuestros respectivos diagnósticos me proporcionaron opciones de tratamiento que no estaban disponibles para mi madre y que probablemente contribuyeron a mi supervivencia de 18 años", dijo Cohen.
En 2014, BCT desarrolló la búsqueda de ensayos metastásicos, una herramienta de emparejamiento diseñada específicamente para personas con cáncer de mama metastásico.La herramienta se desarrolló en colaboración con cinco organizaciones de defensa del cáncer de mama y actualmente está incorporada en los sitios web de 13 grupos de defensa que brindan fácil acceso a los ensayos dentro de la comunidad de confianza de una persona.
En 2016, BCT recibió más de 130.000 visitas.
"Lo que me impulsa es mi compromiso de ayudar a los pacientes a obtener acceso a terapias experimentales que pueden salvar vidas y aumentar su conciencia personal sobre el hecho de que cada paciente que participa en un ensayo ayuda a acelerar el ritmo de la investigación crítica del cáncer de mama", Cohen. dicho.
Rosa brillante
En 2006, con solo 23 años, Lindsay Avner se convirtió en la mujer más joven del país en someterse a una doble mastectomía para reducir el riesgo.
Después de haber perdido a su abuela y bisabuela por cáncer de mama antes de nacer, y después de ver a su madre luchar contra el cáncer de mama y de ovario cuando solo tenía 12 años, Lindsay se sometió a pruebas genéticas a la edad de 22.
La prueba reveló que portaba una mutación en el gen BRCA1, una mutación que aumentó significativamente su riesgo de cáncer de mama y ovario. Mientras evaluaba sus opciones, Lindsay se enfrentó a la falta de recursos para personas como ella: aquellas que no tenían cáncer de mama o de ovario, pero querían ser proactivas con su salud.
En 2007, Lindsay fundó Bright Pink, una organización nacional sin fines de lucro cuya misión es salvar vidas del cáncer de mama y ovario al capacitar a las mujeres para que vivan de manera proactiva a una edad temprana. Los programas de Bright Pink brindan educación sobre la salud de los ovarios y los senos a las mujeres en su vida diaria y a los proveedores de atención médica en su práctica diaria.
“Conozco a personas a diario que comparten historias de mujeres cercanas a ellas cuyas vidas podrían haberse salvado si hubieran tenido acceso a la educación y los recursos que ofrece Bright Pink”, dijo Katie Thiede, directora ejecutiva de Bright Pink. "Desde nuestra fundación, hemos empoderado a casi un millón de mujeres para que sean defensores proactivos de la salud de sus senos y ovarios, y estamos muy orgullosas de ese impacto".
Bright Pink creó una herramienta de evaluación de riesgos llamada Evalúe su riesgo. El cuestionario de 5 minutos pregunta sobre la salud familiar, el historial de salud personal y los factores del estilo de vida antes de proporcionar un riesgo inicial personalizado de cáncer de mama y de ovario.
Jen Thomas es periodista y estratega de medios con sede en San Francisco. Cuando no sueña con nuevos lugares para visitar y fotografiar, se la puede encontrar en el Área de la Bahía luchando por enfrentarse a su Jack Russell Terrier ciego o luciendo perdida porque insiste en caminar a todas partes. Jen también es una jugadora competitiva de Ultimate Frisbee, una escaladora decente, una corredora rezagada y una aspirante a intérprete aérea.
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