Nota del editor: este artículo se escribió originalmente el 9 de febrero de 2016. Su fecha de publicación actual refleja una actualización.
Poco después de unirse a Healthline, Sheryl Rose descubrió que tenía la mutación del gen BRCA1 y estaba en riesgo de cáncer de mama y de ovario.
Ella eligió seguir adelante con una mastectomía bilateral y una ooforectomía. Ahora, con las cirugías a sus espaldas, está en camino hacia la recuperación. Siga leyendo para conocer sus consejos para otras personas que están pasando por experiencias similares.
Ahora estoy a 6 semanas de mi mastectomía bilateral y reconstrucción, y he tenido algo de tiempo para reflexionar. Me doy cuenta de que este ha sido el año más difícil de mi vida, pero estoy contento con las decisiones que tomé.
BRCA1 no tiene por qué ser una sentencia de muerte si tomas el control de la situación, y eso es exactamente lo que hice. Y ahora que ha pasado la parte más difícil, me estoy recuperando, tanto física como emocionalmente.
Pienso en hace 6 semanas y en lo nervioso que estaba antes de la cirugía. Sabía que estaba en muy buenas manos y tenía un equipo de ensueño alineado: la Dra. Deborah Axelrod (cirujana de senos) y la Dra. Mihye Choi (cirujana plástica).
Son dos de los mejores en NYU Langone y estaba seguro de que todo iría bien. Aún así, tengo algunas cosas que desearía que la gente me hubiera dicho antes de someterme a la cirugía, por lo que quiero compartir lo que he aprendido.
Las llamaremos "sugerencias posquirúrgicas".
Se pone mejor después de la primera noche
La primera noche es dura, pero no insoportable. Va a estar cansado y no será tan fácil ponerse cómodo o dormir mucho en el hospital.
Solo debes saber que las cosas mejoran mucho después de la primera noche. No sea un mártir cuando se trata de analgésicos: si lo necesita, tómelo.
Duerme en una superficie baja
Cuando regresa a casa por primera vez, todavía es difícil moverse. Asegúrate de no ir a casa solo, ya que definitivamente necesitarás que alguien esté allí para cuidar de ti.
Una de las partes más difíciles es acostarse y levantarse de la cama. En la segunda o tercera noche, me di cuenta de que es útil dormir en una cama baja o incluso en el sofá porque entonces puedes simplemente levantarte de la cama.
Desarrolle su fuerza central de antemano
Después de una mastectomía bilateral, realmente no podrá usar los brazos o el pecho (esto puede ser un poco menos el caso con una mastectomía única). Mi consejo es hacer algunos abdominales antes de la cirugía.
Nadie me dijo esto nunca, pero su fuerza central es muy importante durante esos primeros días. Cuanto más fuerte sea, mejor.
Dependerá más de los músculos de su estómago de lo que está acostumbrado, por lo que es mejor asegurarse de que el núcleo esté listo para realizar el trabajo.
Practica limpiando
Sé que esto suena un poco extraño, pero nuevamente, estas son solo las pequeñas cosas que hacen que esa primera semana de recuperación sea mucho más placentera.
Antes de la cirugía, querrá practicar limpiarse en el baño con ambas manos, porque no sabe con qué brazo tendrá mejor rango de movimiento.
Además, invierta en algunas toallitas húmedas para bebés porque eso facilita un poco el proceso. Esta es solo una de esas cosas en las que nadie piensa nunca, pero créeme, te alegrará tener este pequeño consejo.
Convertirse en un limpiaparabrisas ambidiestro es lo último de lo que quiere preocuparse después de una cirugía mayor.
Aprenda a drenar
Se le conectará a varios drenajes después de una mastectomía bilateral, e incluso si cree que sabe cómo usarlos, deje que las enfermeras le muestren a usted y a su médico cómo vaciarlos correctamente.
Pensamos que lo sabíamos y, efectivamente, terminé con un vendaje empapado en sangre antes de que nos mostraran cómo hacerlo bien. No es una crisis, solo molesta y bastante asquerosa.
Consiga montones, montones de almohadas
Necesita muchas almohadas de diferentes formas y tamaños. Podría necesitarlos debajo de los brazos, entre las piernas y para sostener la cabeza y el cuello.
No tengo forma de saber cómo te sentirás más cómodo. Es una especie de prueba y error, pero estaba feliz de tener almohadas en todas partes.
Incluso después de 6 semanas, todavía duermo con dos pequeñas almohadas en forma de corazón debajo de los brazos que están diseñadas específicamente para pacientes que han sufrido una mastectomía, ¡y las amo!
Considere la posibilidad de recibir fisioterapia
No todo el mundo lo necesita, pero si está interesado en algo, creo que la fisioterapia es algo excelente para estudiar. Lo he estado haciendo durante 3 semanas y estoy feliz de haber tomado la decisión de hacerlo.
Sin duda, su cirujano puede derivarlo a alguien. Descubrí que ha sido realmente útil para mejorar mi rango de movimiento y parte de la hinchazón que he experimentado.
No es para todos, e incluso si los médicos dicen que no lo necesita, le prometo que no puede doler, solo ayudará a su recuperación.
El tiempo cura todas las heridas
Físicamente, me siento mejor cada día. Me tomé un mes de descanso del trabajo para curarme, y ahora que he vuelto al trabajo y me muevo, me siento aún mejor.
Claro, a veces se siente un poco extraño con mis nuevos implantes, pero en su mayor parte, me estoy sintiendo como antes.
La recuperación es emocional, no solo física
Más allá de la recuperación física ha estado, por supuesto, el viaje emocional. A veces me miro en el espejo y me pregunto si me veo "falso".
Mi ojo va inmediatamente a todas las imperfecciones, no es que sean muchas, pero claro que hay algunas. ¡En su mayor parte, creo que se ven geniales!
Me uní a una comunidad en Facebook para BRCA, donde leí las historias de otras mujeres sobre lo que llaman sus "foobs" (tetas falsas), y me alegra ver que todas tienen sentido del humor al respecto.
Cada día, cada vez más, me acostumbro a la idea y a la falta de sentimiento, y me doy cuenta de que el cambio es parte de la vida. Y, seamos realistas, ninguno de nosotros es perfecto.
Todavía estoy completamente agradecida de haber tenido la oportunidad de hacer algo de manera proactiva y, con suerte, nunca tendré cáncer de mama (todavía tengo un riesgo de menos del 5 por ciento). Eso haría que todo valiera la pena.
Difundir conciencia me ha ayudado
Como parte de mi recuperación emocional, realmente he intentado involucrarme y crear conciencia escribiendo y haciendo trabajo voluntario.
A través de mi investigación, aprendí sobre el Basser Center for BRCA en Penn Medicine. Son el centro de investigación líder en cánceres relacionados con BRCA tanto en hombres como en mujeres, y están haciendo cosas increíbles.
Me acerqué a ellos, les conté mi historia y les pregunté sobre formas de participar, más allá de las donaciones.
Participaré en una campaña de concientización que distribuirá carteles en las sinagogas de mi área para ayudar al centro a llegar a los judíos asquenazíes, que son el grupo de mayor riesgo de mutaciones BRCA.
Estoy muy feliz de tener la oportunidad de retribuir y tal vez hacer que una persona más esté al tanto de BRCA y las opciones que tienen.
En general, lo estoy haciendo muy bien. Algunos días son más desafiantes que otros. Algunos días, miro una foto de mis viejos senos y pienso cuánto más simple hubiera sido mi vida si nada de esto hubiera sucedido.
Pero la mayoría de los días, me lo tomo con calma y me recuerda que debo aprovechar al máximo lo que me han dado.
¿Qué es BRCA?
- Los genes BRCA1 y BRCA2 producen proteínas que suprimen los tumores.Una mutación en cualquiera de los dos puede aumentar el riesgo de cáncer.
- Las mutaciones se pueden heredar de cualquiera de los padres. El riesgo es del 50 por ciento.
- Estas mutaciones representan el 15 por ciento de los cánceres de ovario y del 5 al 10 por ciento de los cánceres de mama (25 por ciento de los cánceres de mama hereditarios).
