Hoy, mientras continuamos nuestras entrevistas con los ganadores del Concurso de voces de pacientes de DiabetesMine 2019, nos complace presentar a Amber Clour tipo 1 desde hace mucho tiempo en Oklahoma City, OK, quien es conocida en la comunidad en línea como una de las voces fundadoras de Diabetes Daily Grind blog y podcast.
Amber ha sido una amiga y compañera defensora de derechos a lo largo de los años, y estamos encantados de que sea una de las pacientes empoderadas que asistirán a nuestra Cumbre anual de innovación DiabetesMine en San Francisco que se celebrará a principios de noviembre.
Hablando con Diabetes Podcaster Amber Clour
DM) ¡Hola Amber! Comencemos con su historia de diagnóstico, ¿por favor?
AC) Me diagnosticaron diabetes tipo 1 dos semanas después de mi octavo cumpleaños en enero de 1984. Había perdido nueve libras, seguía durmiendo en el autobús de regreso a casa desde la escuela y tenía un apetito y una sed insaciables. Sin antecedentes familiares de diabetes Tipo 1, esta enfermedad no estaba en el radar de mis padres, pero sabían que algo andaba mal ya que había pasado de ser una niña dulce y obediente a una pesadilla total.
Mis 600+ niveles de azúcar en sangre confirmaron el peor temor de mi médico; Tenía diabetes T1. La Dra. Abbott lloró mientras explicaba lo que esto significaba. Mi única respuesta fue: "¿Quieres decir que no más Snickers?". A mi mamá le dieron dos opciones: llevarme al hospital infantil o el Dr. Abbott iba a llamar a una ambulancia. No había tiempo que perder.
Vaya, ¿era tan urgente? ¿Qué pasó después?
El personal del hospital estaba esperando mi llegada, un torbellino de médicos, agujas y enfermeras. Estaba tan deshidratado que podías ver los huesos en mi mano. Las cuencas de mis ojos eran de un tono gris oscuro y mi piel estaba pastosa. Pasé dos semanas en el Hospital de Niños, donde aprendí a poner inyecciones en una naranja, determinar el tamaño de las porciones, medir mi nivel de azúcar en la sangre y todas las cosas pesimistas.
De hecho, hice un video de YouTube sobre mi diagnóstico en enero de 1984 y me resultó difícil entrenar a la joven que me interpretó porque nunca había compartido esta experiencia con nadie. Se había aliviado una gran carga y sentí que mi historia, y cómo terminó el video, podría inspirar a otros a vivir la vida al máximo a pesar de nuestro diagnóstico.
¿Qué herramientas está utilizando estos días para el manejo de su diabetes?
Soy lo que llamarías un dinosaurio DT1, ya que nunca he aprovechado la terapia con bomba de insulina. Hace unos 18 meses amplié mi alcance de herramientas para la diabetes para incluir el monitor continuo de glucosa Dexcom. Este dispositivo ha cambiado mi vida por completo y me ayuda a ajustar regularmente mi régimen para la diabetes. También me brinda oportunidades educativas cuando alguien pregunta sobre el dispositivo. Mi MCG me respalda las 24 horas del día y me brinda la tranquilidad que tanto necesito. No puedo imaginar la vida sin él.
¿Qué haces profesionalmente?
Mi carrera profesional tiene un tema común: el servicio sobre uno mismo. Poco después de graduarme de la universidad, fundé SafeRide, un sistema de transporte que ahora está a cargo de mi alma mater.En 2006, abrí las puertas a Dreamer Concepts, un espacio artístico comunitario cuya misión era alentar, promover y brindar oportunidades de crecimiento para los artistas de mi comunidad. Fue una verdadera labor de amor, ya que cambió mi rol de artista a Director Ejecutivo de una organización sin fines de lucro.
En 2016, cambié por completo y me desempeñé como Director Asociado de Healthy Living OKC, un centro de bienestar para adultos para personas mayores de 50 años. Esta función amplió mi profundidad de conocimiento sobre la diabetes y la compasión por las personas que viven con diabetes tipo 2. Después de dos años y de aumentar la membresía a más de 5,000 miembros, renuncié para dedicarme al podcast Diabetes Daily Grind y Real Life Diabetes a tiempo completo.
Más recientemente, amplié mis esfuerzos de promoción y creé el grupo Real Life Diabetes Consulting, cuya misión es cerrar la brecha de comunicación y conciencia entre el paciente y la comunidad médica. Mi equipo está formado por personas que viven con diabetes que comparten mi misión personal de mejorar las vidas de todas las personas que viven con esta enfermedad y sus familias.
¿Cuándo encontró por primera vez la Comunidad en línea de diabetes (DOC)?
Descubrí el DOC mientras investigaba durante el inicio de la Rutina diaria de diabetes, que cofundé en 2014. Me quedé impresionado con la cantidad de blogs y el contenido general. Me sumergí y aprendí una cantidad exorbitante de información de mis compañeros con diabetes Tipo 1. Este descubrimiento alimentó mi deseo de compartir mi viaje muy personal viviendo con diabetes.
¿Para qué fue la chispa original? Rutina diaria de diabetes?
Mientras estaba en un evento de networking local, conocí a la madre de Ryan Fightmaster, la persona que se convertiría en mi colaboradora profesional en el Rutina diaria de diabetes. Su nombre es Lori y había visto mi tatuaje de diabetes Tipo 1. Después del intercambio habitual de puntos en común, compartí que después de vivir con diabetes Tipo 1 durante más de 30 años, todavía no conocía a nadie en este momento de mi vida que tuviera la enfermedad. La semana siguiente me reuní con Ryan y sus padres para la hora feliz. Después de relacionarnos con historias de debacles pasadas de la diabetes, ambos nos dimos cuenta de que compartíamos el mismo deseo de ayudar a los demás. Si bien en dos caminos muy diferentes, las similitudes en nuestras experiencias con la diabetes llegan a casa.
Decidimos trabajar en una serie de libros centrados en las distintas etapas del crecimiento con diabetes (infancia, adolescencia, vida universitaria, etc.). Poco después, llegamos a la conclusión de que nuestro consejo era más adecuado para oídos adultos, por así decirlo, y pensamos que un blog podría ser el mejor lugar para comenzar.
Nuestra inspiración general fue brindar un apoyo "real" para la vida con diabetes. En el consultorio del médico, nunca escuchas cómo superar situaciones de la vida real (baile de graduación, correr un maratón, enfermarse en el extranjero, viajes internacionales, citas, etc.). Al iniciar el Rutina diaria de diabetes, resolvimos salvar algunos corazones rotos y perder tiempo en errores evitables. Nuestro enfoque se convirtió en desbloquear las vidas auténticas de las personas con diabetes mientras superamos las luchas diarias.
¿Y cómo te metiste en el podcasting?
Poco más de un año después del lanzamiento del blog, nos diversificamos para incluir el Diabetes en la vida real pódcast. Aunque el número de lectores de nuestro blog era sólido, creíamos que nuestras voces podrían llegar a una audiencia más amplia a través de este medio. Sin absolutamente ninguna experiencia, reunimos a amigos para que nos ayudaran y lanzamos el primer episodio en enero de 2015. Las reseñas de iTunes y los mensajes de extraños de todo el mundo confirmaron: no hay duda de que esta fue la decisión correcta. En 2018, tomé las riendas del blog y el podcast cuando Ryan partió hacia su residencia médica. Qué viaje.
¿Qué tipo de temas cubre en el programa?
Ningún tema está fuera de los límites y me encontré más vulnerable con cada publicación y episodio. Con más de 70 episodios y contando, más de 106,000 descargas en los 50 estados de EE. UU. Y más de 119 países, está claro que he encontrado mi voz y mi verdadera vocación.
¡Felicitaciones por tantos seguidores! ¿Cuál señalaría como el mayor cambio que ha visto en el cuidado de la diabetes a lo largo de los años?
Conectividad Me sorprende gratamente a diario el nivel de conectividad dentro de la vasta comunidad de diabetes. Aprendí mucho de mis compañeros, superé los miedos y sentí un vínculo genuino con personas que nunca conocí en persona. No creo en la teoría de que "la miseria ama la compañía", pero es bueno saber que alguien entiende por lo que estoy pasando. Los grupos de apoyo, exposiciones, conferencias, cumbres, plataformas online, podcasts y blogs han llenado un vacío muy necesario y han confirmado: no estoy solo.
Un segundo cercano son los avances en los dispositivos médicos y la terapia con insulina. A veces es abrumador, pero realmente una bendición ser parte de un momento tan emocionante en la cultura de la diabetes. No estoy conteniendo la respiración por una cura, pero estoy emocionado de presenciar las acciones de otros PWD (personas con diabetes) que no están esperando y tomando medidas.
¿Qué es lo que más lo entusiasma de las innovaciones en diabetes?
¡La carrera está en marcha! Es fascinante presenciar los descubrimientos diarios / semanales / mensuales que abarcan desde la terapia con bomba de insulina, MCG más pequeños y precisos hasta insulinas nuevas y mejoradas. Ver a un niño de 6 años Looping me da esperanza para su futuro: un futuro con menos dolor, mayor precisión y una mejor calidad de vida en general.
Por supuesto, el acceso y la asequibilidad son problemas importantes ... ¿ha luchado personalmente con eso?
Sí tengo. En 2011, mientras luchaba por llegar a fin de mes mientras trabajaba para la organización sin fines de lucro Dreamer Concepts 501 (c) 3, mis ingresos cayeron justo en el nivel de bajos ingresos, si no por debajo. NO tenía ni idea de cómo iba a pagar los suministros. Mi médico de cabecera (médico de cabecera) vino al rescate y compartió un programa llamado Salud para los amigos que podría ayudar. Estaba demasiado avergonzado para presentar una solicitud y me sorprendió cuando me contactaron. Chupé mi orgullo, apliqué y rápidamente fui aceptado en su programa. Mis visitas a la clínica costaban menos de $ 20, la insulina costaba alrededor de $ 5 por frasco y los análisis de sangre y otras pruebas eran gratuitos. Apenas unos meses después, me uní a su junta directiva como defensor del paciente porque hicieron todo lo posible para ayudarme en mi momento de necesidad.
Además, según la recomendación de mi médico de cabecera, solicité una beca para tiras reactivas a través de Abbott. Me aceptaron y la beca me proporcionó abundantes suministros sin costo alguno. Estuve en la luna durante unos nueve meses hasta que recibí una carta que decía que debido a la abrumadora demanda, la beca ya no sería aceptada. No soy un científico espacial, pero parecía bastante irónico considerando las circunstancias.
Si pudiera dar consejos a los líderes de la industria farmacéutica y de tecnología médica, ¿qué les sugeriría que hagan mejor?
- Asequibilidad y accesibilidad: todas las personas que viven con diabetes tipo 1 deben tener acceso a un MCG, un medidor de glucosa que incluya las tiras reactivas de su elección y mucha insulina. Nadie se merece esta enfermedad, ni hicieron nada para contraerla, por lo que es un derecho humano básico tener lo que necesitamos para sobrevivir.
- Empatía versus simpatía: a nadie le gusta ir al médico y me duele escuchar tantas historias horribles. ¿No sería bueno tener una conversación honesta y cara a cara con su equipo médico sin sentirse juzgado o decepcionado? Es mi intención con el grupo Real Life Diabetes Consulting cambiar esta situación. Las líneas de comunicación entre el paciente y la comunidad médica tienen espacio para mejorar y ayudarán a ambas partes a tener éxito en sus objetivos de bienestar.
- Conciencia sobre la salud mental: el tratamiento de la diabetes debe ser una experiencia integral para incluir la salud mental como una prioridad máxima. No tenemos un día libre o incluso un día de enfermedad cuando estamos enfermos. Puede tensar las relaciones, desafiar los objetivos profesionales y hacer que sienta que el mundo está en su contra. Abordar los problemas y trabajar hacia la autoaceptación marcaría una gran diferencia en las vidas de tantas personas que viven con esta enfermedad. La fatiga por tomar decisiones con respecto a la diabetes es real.
¡Gran lista ahí! ¿Cuáles fueron sus pensamientos detrás de la solicitud para nuestro Concurso de voces de pacientes de DiabetesMine?
El conocimiento es poder. Para muchas personas que viven con diabetes y sus familias, los avances en el manejo de la diabetes pueden ser abrumadores. Tengo la suerte de tener una plataforma de redes sociales y la capacidad de involucrar a personas con discapacidad de todo el mundo.
He visto la necesidad de un embajador para esta enfermedad, una voz en la vida real de alguien que 'la contrae'. Quiero devolver el poder a las personas que viven con diabetes con la esperanza de que guíe el desarrollo de terapias de tratamiento. Como delegado de la comunidad de pacientes, la capacidad de expresar nuestras necesidades es un sueño hecho realidad. No soy tímido y espero compartir esta información con las masas.
¿Qué espera contribuir a este evento de innovación de dos días, denominado "DiabetesMine University"?
Estoy encantado de estar rodeado de personas con discapacidad y de las empresas que trabajan diligentemente para mejorar nuestra calidad de vida. Tengo la intención de absorber tanta información como sea posible, hacer las preguntas difíciles e informar sobre lo que he aprendido en varias plataformas de redes sociales, todo mientras, con suerte, equilibro mi glucemia mientras viajo (con los dedos cruzados) y hago nuevos amigos. la manera.
Gracias, Amber. ¡Esperamos darle la bienvenida en nuestro próximo evento!
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