Las palabras son pequeñas criaturas tan intrigantes. Una palabra puede tener todo tipo de significado y connotación para una persona y no para otra. Siempre me ha fascinado la naturaleza interpretativa del lenguaje.
Esa es una gran razón por la que, durante mis años como periodista legal, me encantaba leer las sentencias de los tribunales para ver cómo se consideraban las palabras y las oraciones a los ojos de la ley.
Por ejemplo, ¿quién diría que los tribunales podrían basar decisiones enteras en la palabra "deberá"?
Los expertos profundizarían en diccionarios y documentos históricos para explorar lo que los eruditos constitucionales de hace 200 años podrían haber querido decir con esa palabra cuando la eligieron, y cómo el significado puede haber evolucionado hacia algo diferente ahora.
Todo es bastante fascinante.
Tenemos algunos problemas del mismo tipo de juegos de palabras aquí mismo en nuestra propia comunidad de diabetes, particularmente cuando se trata del uso de la palabra “diabético” para describir a alguien que vive con esta condición.
Si ese término es ofensivo o no, se ha debatido acaloradamente a lo largo de los años. Muchas personas han adoptado lo que ven como un término más empático: "persona con diabetes", abreviado como PWD.
Por qué "diabético" puede ser ofensivo
De vez en cuando, esta controversia vuelve a surgir como un debate candente. Por ejemplo, U.S. News & World Report retomó el tema en un momento, publicando un artículo con el título Por qué "diabético" es una palabra sucia.
Algunas personas argumentan con firmeza que no se podría llamar "cancerígeno" a una persona con cáncer, etc. Todos los argumentos en contra del término parecen derivar de estos puntos principales.
Primero, como lo establece el artículo de U.S.News & World Report:
“… ¿Un diabético o una persona con diabetes? Puede que la distinción no le parezca gran cosa, pero para quienes la padecen, es la diferencia entre vivir con la enfermedad y dejar que la enfermedad controle su vida ".
En segundo lugar, como lo expresan numerosos D-peeps en esa historia y en línea: muchos sienten que el término "diabético" es una etiqueta negativa que eclipsa cualquier otra cosa que estas personas puedan ser en la vida:
- Soy más que mi diabetes; esta enfermedad no me define.
- Otras condiciones de salud no se denominan "cáncer-atics", "ALS-ics", entonces, ¿por qué solo las personas D deben tener esa etiqueta?
- La etiqueta implica culpa, que la persona de alguna manera se trajo la enfermedad a sí misma.
Nuestra propia Amy Tenderich, fundadora y editora de DiabetesMine, escribió en 2007:
“Escritora, madre, morena, diabética, todos estos términos me describen. Y no me ofendo por ninguno de ellos, porque para mí, ninguno de ellos es despectivo.
Me doy cuenta de que la comunidad de la diabetes está dividida en dos sobre si insistir en que se la llame "persona con diabetes" en lugar de "diabético".
Pero hay tantos términos y etiquetas que rebotan en el campo de la diabetes, mi opinión personal es que debemos buscar algo de claridad y dejar de ser insultados (es decir, acordar las definiciones y superar el bagaje emocional) ".
Estoy de acuerdo. Además de ser una persona con diabetes tipo 1, también soy esposo, hijo, tío, amigo, periodista, amante de la historia, genealogista, cínico, realista, amante de la cerveza y el café, fanático de la televisión, etc.
Personalmente, no me importa cómo me llamen cuando se trata de diabetes, excepto por esa jerga médica extremadamente crítica que etiqueta a los pacientes como "no obedientes", ya que implica pereza y arroja vergüenza.
Pero el término "diabético" no me molesta en lo más mínimo. De hecho, lo prefiero, porque es más fácil de decir que "persona con diabetes". Así es como he estado hablando sobre mi diabetes en su mayor parte desde que me diagnosticaron a los 5 años en 1984.
Me encanta cómo la bloguera y defensora de la diabetes Kerri Sparling es conocida por la línea distintiva, "La diabetes no me define, pero me ayuda a explicarme".
Eso me parece bien. Implica que puedo elegir cuándo y cómo usar cualquiera de esas designaciones en mi manga (¡aunque en realidad, la diabetes a menudo interfiere con la vida de maneras no deseadas!).
Por supuesto, las opiniones personales seguirán variando sobre el uso de estos términos.
Entonces, en general, ¿es este "juego de etiquetas" un tema digno de atención nacional, que exige promoción? Eso también es discutible.
Investigación #LanguageMatters
A lo largo de los años, la importancia de reconocer el impacto del lenguaje utilizado en las políticas, la medicina y la atención médica ha crecido enormemente. El hashtag y los esfuerzos en torno a #LanguageMatters han sido un movimiento creciente en el espacio de la diabetes.
La Asociación Nacional de Especialistas en Educación y Cuidado de la Diabetes (ADCES) ha adoptado este mantra y está liderando la carga sobre cómo los profesionales de la salud (HCP) y las personas con diabetes (PWD) eligen sus palabras con cuidado, tanto para interacciones personales como cuando representan a la diabetes en público. foros.
Una experta notable en este frente es la Dra. Jane Speight, psicóloga de la salud de Australia que ha sido una voz destacada en este tema durante muchos años.
A principios de 2021, Speight fue el autor principal de una declaración de posición de Diabetes Australia sobre la importancia del lenguaje en el cuidado de la diabetes.
“Cambiar el lenguaje de la diabetes puede marcar una diferencia poderosa y positiva en el bienestar emocional, el autocuidado y los resultados de salud de las personas afectadas por la diabetes”, dice el comunicado. "También afecta el apoyo de la comunidad y el gobierno para financiar la atención, la prevención y la investigación de la diabetes".
Otros países han seguido su ejemplo, incluidos Estados Unidos en 2017 e Inglaterra el año siguiente en una declaración de posición similar sobre el impacto del lenguaje en la diabetes.
"En el mejor de los casos, el buen uso del lenguaje, tanto verbal como escrito, puede reducir la ansiedad, generar confianza, educar y ayudar a mejorar el cuidado personal", dijo el comunicado de England. "Por el contrario, la mala comunicación puede ser estigmatizante, hiriente y socavar el autocuidado y puede tener un efecto perjudicial en los resultados clínicos".
Aquí en los EE. UU., Una experta que publicó investigaciones y abogó por este tema es Jane Dickinson, una DCES que vive con diabetes Tipo 1 y fue nombrada Educadora en Diabetes del Año en 2019 por ADCES.
Su estudio de 2018, The Experiences of Diabetes-related Language in Diabetes Care, mostró evidencia de que entre los 68 miembros del grupo focal, las palabras negativas llevaron a experimentar sentimientos de juicio, miedo, ansiedad, malentendidos, desinformación y desconexión.
El lenguaje corporal y el tono también importaban.
“Los participantes ... expresaron su preocupación de que las palabras negativas actuales sean reemplazadas por otras con connotaciones negativas similares; y dijeron que se sentirían más como un socio a su cuidado si los HCP dejaran de usar estas palabras ”, según el estudio.
“Este estudio sugiere que ha llegado el momento de un movimiento lingüístico en el cuidado de la diabetes, y el primer paso es la conciencia ... Las palabras son parte del contexto y, a través del contexto, las personas con diabetes moldean el significado y la comprensión.
“El uso de mensajes y palabras que sean consistentes con esos enfoques puede mejorar la comunicación y las relaciones entre pacientes y proveedores. Comenzando con el primer encuentro en el momento del diagnóstico, el uso de mensajes que transmitan fortaleza y esperanza podría marcar una diferencia en cómo se sienten las personas acerca de la diabetes y cómo manejan su salud en general ”, concluyó el estudio.
Es importante destacar que el estudio encontró que HCPS debería usar el lenguaje de la persona primero en lugar de poner énfasis en la condición en sí.
Afortunadamente, un número creciente de HCP ha adoptado enfoques que empoderan a las PCD, dijo Dickinson a DiabetesMine.
Elegir batallas de defensa de la diabetes
Con tantos problemas importantes que exigen esfuerzos de promoción en el espacio de la diabetes en la actualidad (acceso, asequibilidad, equidad en la atención médica y la necesidad de recursos de salud mental), algunos pueden argumentar que invertir en cambiar el lenguaje es un esfuerzo trivial.
Pero el punto más importante es que el lenguaje y la comunicación son muy poderosos en la política y en todos los ámbitos.
Por ejemplo, piense en cómo las frases y etiquetas políticas se han vuelto tan divisivas en los últimos años.
¿Siente más empatía por las personas en ciertas partes del mundo que se enfrentan a una “pandemia” o la “gripe Kung”? ¿Está más preocupado por los trabajadores "ilegales" que los "indocumentados"?
(En este último frente, los defensores han hecho el fuerte argumento de que ningún ser humano es ilegal).
Claramente, algunas personas sienten que ser etiquetadas como “diabéticas” las deshumaniza de la misma manera.
Estés de acuerdo o no, la elección del idioma también contribuye a protegernos contra la discriminación en el trabajo o ser juzgados por la sociedad en general como "culpables" de nuestra enfermedad.
Ese juicio también alimenta la discordia entre las personas con diabetes tipo 1 y tipo 2, donde las tensiones pueden aumentar. ¿Es un grupo "más inocente" que el otro en cuanto a causar sus propios problemas de salud? Señalar con los dedos no ayuda a nadie.
En DiabetesMine hemos sido sensibles a las etiquetas durante mucho tiempo. Es por eso que estandarizamos “persona con diabetes” o “PWD” hace un tiempo. Escuchamos que algunas personas encuentran el término tonto o una exageración de la tendencia hacia la "corrección política".
Cualquiera que sea la etiqueta aceptada, los que padecemos diabetes somos primero personas y luego enfermedades.
Ese es un mensaje que hemos estado defendiendo entre la comunidad médica durante mucho tiempo: no somos solo casos de libros de texto. La D-gestión de cada persona debe adaptarse a lo que funcione mejor para ellos como individuo.
Entonces, sí, "diabético" parece ser una palabra que estamos eliminando colectivamente, gradualmente.
Ya sea que alguna vez se haya eliminado por completo, probablemente no estemos cerca para verlo. Es curioso pensar que las generaciones futuras pueden mirar hacia atrás en trabajos anteriores y tener que reflexionar sobre el significado pretendido, al igual que los jueces y abogados ahora se preguntan por qué ciertos términos se usaron alguna vez de la manera en que se usaban.
Mike Hoskins es editor en jefe de DiabetesMine. Le diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 5 años en 1984, y su madre también fue diagnosticada con diabetes tipo 1 a la misma edad. Escribió para varias publicaciones diarias, semanales y especializadas antes de unirse a DiabetesMine. Vive en el sureste de Michigan con su esposa, Suzi.
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