Mientras continuamos entrevistando a los ganadores del Concurso de voces de pacientes de este año que asistirán a nuestra Cumbre de Innovación anual a finales de este año, hoy nos complace presentar a la defensora y divertida Chelcie Rice en Atlanta, GA.
Chelcie es un adulto con diabetes tipo 1 diagnosticado desde hace mucho tiempo que resulta ser un comediante profesional, que combina su amor por el stand-up con la pasión por la concienciación sobre la diabetes. Ha estado bastante Últimamente ha hablado en la Comunidad en línea de la diabetes (DOC) sobre la necesidad de una mayor diversidad e inclusión de las minorías y los grupos desatendidos.
Esto es lo que Chelcie tiene que decir sobre su propia experiencia y cómo se relaciona con nuestra Cumbre de Innovación que se celebrará en noviembre.
Hablando con la defensora de D-Advocate Chelcie Rice
DM) En primer lugar, cuéntenos cómo llegó la diabetes a su vida…?
CR) Me diagnosticaron alrededor de 1988 cuando tenía 25 años. Desarrolló síntomas y estuvo hospitalizado durante unos cuatro días. No hay muchos antecedentes familiares de diabetes a excepción de mi abuela, que creo que era de tipo 2.
¿Y te dedicas a la comedia?
Sí, comencé a realizar stand-up a principios de la década de 2000. He actuado en festivales de comedia y clubes de todo el país. Aparecí en Comcast y en varios programas en línea. También fui portavoz de una empresa de suministros para la diabetes en 2013.
En un momento, estaba ayudando a un amigo con programas de recaudación de fondos y pensé que podía hacer lo mismo con la diabetes. Eventualmente comencé a producir programas en lugares locales para la ADA y la caminata de la ADA. Cuando no estoy haciendo programas, doy notoriedad a través de la comedia en línea.
¿Cómo se involucró por primera vez en la Diabetes Online Community (DOC)?
Cherise Shockley (fundadora de DSMA) me presentó el DOC a través de Facebook y el resto es historia. Me gustaría pensar que entré en (el DOC) en su infancia y ahora su alcance es mundial.
¿Qué observaciones tiene sobre cómo ha cambiado la tecnología D a lo largo de los años?
Tantas más opciones en bombas del tamaño de metros. Muchos de los dispositivos que usamos hace años han sido reemplazados por aplicaciones gratuitas en nuestros teléfonos o tabletas.
¿Qué herramientas D utiliza personalmente?
Mi tecnología es bastante simple. Conseguí mi primera bomba alrededor de 2005. Siempre he usado una bomba de tubo. Obtuve mi primer MCG hace dos años y no sé cómo viví sin él. Nunca fui demasiado para demasiadas aplicaciones porque se vuelve un poco abrumador.
Ha expresado su opinión sobre la necesidad de una mayor diversidad e inclusión en la comunidad de la diabetes en muchos frentes ... ¿puede abordar eso?
Por lo general, no sorprende que ciertos grupos se sientan alienados si no se ven representados en clubes u organizaciones.Por ejemplo, he estado escuchando un audiolibro en el que la autora dice que el libro está dirigido a hombres y mujeres, pero a lo largo del libro siempre se refiere a "ella o ella". Entonces, si bien dice que su libro es para hombres y mujeres, incluso llegó a decir que un mayor porcentaje de su público objetivo son mujeres. Buen intento, pero todavía no siento que el libro sea para mí.
Lo mismo ocurre con las redes sociales. Puedo pensar en dos grandes organizaciones en Instagram cuyos feeds revisé recientemente. Me desplacé al menos 8 veces antes de ver a una persona de color. Es de conocimiento común que la diabetes afecta más a las personas de color, pero estos grupos aparentemente no tienen interés en representarlos. Por supuesto, hay una gran cantidad de excusas y la afirmación "No excluimos a nadie. 'Bueno, tampoco incluye a todo el mundo.
El decir, 'Mostramos a las personas que nos han enviado sus fotos.' ¿En realidad? ¿Así que simplemente te sientas y cierras los ojos? No todo el mundo está en las redes sociales todavía, así que tal vez, en lugar de organizar otra caminata o paseo en bicicleta, puede empacar una camioneta e ir a una reserva de nativos americanos y tomarles fotos mientras difunde información sobre la importancia del cuidado de la diabetes.
Para mí, estos grupos son perezosos y, en cierto modo, falsos.
¿Dónde crees que entra eso en la conversación sobre “innovación” para la diabetes?
Sencillo. Si las personas de color no están representadas, esas personas no están informadas. ¿Qué sentido tiene ser un defensor si no está intentando ayudar a todos? Hay un nivel de complacencia que veo en lo que respecta a la inclusión en este país. El hecho de que crea que es fácil obtener acceso a Internet o un teléfono celular no significa que sea fácil para todos.
Las líneas rojas impidieron que los negros y los hispanos tuvieran derecho a una simple tienda de abarrotes con comida fresca que se estaba construyendo en su vecindario. ¡Es un hecho! Por lo tanto, es lógico que si un niño que vive en un vecindario pobre se criara en el mismo vecindario pobre que sus bisabuelos, donde nada ha mejorado mucho, no tendrían la información o las herramientas adecuadas que necesitan para controlar su diabetes.
Ahora que la Asociación Estadounidense de Diabetes tiene a una mujer negra a la cabeza por primera vez, ¿cree que eso cambiará las cosas al adoptar la diversidad en el mundo de la diabetes?
Eso depende de ella, en mi opinión. Necesita impulsar su organización para que sea más visible. El hecho de que sea negra no significa que los negros gravitarán automáticamente hacia ella. La ADA necesita ser más visible en los medios negros, porque la mitad de las veces nunca vemos anuncios de televisión para la ADA. Solo necesitan hacerlo mejor.
¿Cuál cree que es el mayor desafío general de la diabetes en este momento?
Hacer que los suministros de insulina y diabetes sean más asequibles y accesibles.
¿Qué puede hacer mejor la industria de la diabetes?
Mejor marketing e información. Tal vez atenúe los anuncios farmacéuticos y difunda mejor información sobre cómo vivir una vida más plena con diabetes. Aborde los efectos de la depresión mientras vive con diabetes. Haga que noviembre (Mes Nacional de la Diabetes) signifique algo. Haga un esfuerzo genuino por dirigirse a las personas de color para que comprendan cuán gravemente afecta la diabetes a sus comunidades.
¿Qué pasos cree que deberían tomar los defensores?
Se necesita más esfuerzo para hacer llegar la información a los pacientes, especialmente en las comunidades de bajos ingresos. Los defensores deben llegar a más personas que viven con diabetes y alentarlas a utilizar todas las herramientas que puedan para mantener a raya a estas empresas. Si se trata de avergonzarlos en las redes sociales, hágalo. Es "tiempo de espera" para esta tontería cuando el objetivo final es la innovación que solo conduce a mayores ganancias.
Mencionaste a las muchas personas que no están conectadas a las redes sociales, que pueden perderse muchas cosas. ¿Más pensamientos allí…?
No todo el mundo usa las redes sociales, y mucho menos las usa para encontrar ayuda con su enfermedad crónica. Siempre ha habido una división en lo que la gente considera buenos para Internet y las redes sociales. Muchas personas de cierta edad no se dan cuenta de la gran cantidad de apoyo que pueden encontrar en Facebook, por ejemplo. Porque pueden verlo como algo para los jóvenes a los que les gusta perder el tiempo.
Es una pena, ¡pero nos alegra que esté involucrado! ¿Qué es lo que más espera de la Cumbre de Innovación?
Abordar mis preocupaciones, reunirme con más defensores que no conozco, reconectarme con defensores que sí conozco y regresar a casa con una gran cantidad de información para compartir.
¡Gracias, Chelcie! Le agradecemos mucho que sea parte del DOC y que cree conciencia sobre temas importantes. Estoy deseando verte conectarte y aprender en persona este otoño.
