Publicado originalmente el 26 de septiembre de 2018.
Hoy, para conocer la última de nuestra serie de entrevistas con los ganadores del Concurso de voces de pacientes DiabetesMine 2018, estamos hablando con Defensor de la diabetes tipo 2 Phyllisa Deroze. Es una estadounidense de Pompano Beach, Florida, que actualmente vive en los Emiratos Árabes Unidos y trabaja como profesora de literatura.
Después de un diagnóstico dramático en 2011, “Dr. P ”(como se la conoce a menudo en línea) encontró rápidamente la comunidad en línea de diabetes y se ha convertido en una voz para muchos de los desatendidos. Ella creó el Black Diabetic Info y utiliza las redes sociales para compartir su historia, alzar la voz y luchar contra el estigma y la falta de diversidad e inclusión.
Esto es lo que nos cuenta sobre todo eso, junto con sus pensamientos sobre cómo empoderar mejor a más personas con diabetes tipo 2.
Una entrevista con Phyllisa Deroze sobre la defensa de la diabetes tipo 2
DM) Primero, ¿puede decirnos cómo llegó la diabetes a su propia vida?
PD) Me diagnosticaron diabetes tipo 2 el 15 de febrero de 2011. Inicialmente, me diagnosticaron erróneamente un desequilibrio de electrolitos y me dijeron "bebe Gatorade". Después de una semana de beber bebidas azucaradas, mis síntomas de sed extrema, micción frecuente y visión borrosa se habían exacerbado y me desmayé en la bañera. Cuando me diagnosticaron correctamente con diabetes en una sala de emergencias en Fayetteville, Carolina del Norte, mi nivel de azúcar en la sangre era 593. No tengo antecedentes familiares de diabetes.
Vaya, qué experiencia tan horrible ... ¿Regresaste al hospital original donde te habían diagnosticado erróneamente para hacerles saber que era DT2?
NUNCA volví a ese lugar. Principalmente porque cuando pensaba en lo que diría o en cuál sería mi reacción, la ira simplemente llenó los vacíos y pensé que era prudente no ponerme en la posición de enfrentar a la persona responsable de casi causar mi muerte. Solo estaba bebiendo agua antes de que ella me dijera que bebiera Gatorade. Solo puedo rezar para que no le vuelva a pasar a otra persona.
¿Ha oído hablar de otras historias de diagnósticos erróneos como la suya?
No he escuchado una historia como esa, pero he oído hablar de diagnósticos erróneos de varios tipos. Es triste porque cuando lees cosas como "el 50% de las personas que viven con T2 no lo saben", la realidad es que muchos no lo saben porque su equipo clínico no lo sabe. No debería haberme ido del consultorio de mi médico sin que me revisaran el azúcar en sangre en la primera visita, especialmente después de informarle de mis síntomas. Por lo tanto, no podemos echarle toda la culpa a las personas con diabetes por no saberlo. En general, escuché algunas historias sobre personas diagnosticadas erróneamente con T2 pero que tienen T1.5 (LADA), y otras diagnosticadas erróneamente con cualquier tipo de diabetes que tenían síntomas que en realidad fueron causados por esteroides.
¿Qué tipo de tecnología y herramientas para la diabetes utiliza?
Actualmente utilizo los medidores Abbott Freestyle Libre, iGluco, One Drop y Accu-Chek. En cuanto al Libre, no tengo ninguna otra experiencia con los monitores continuos de glucosa porque es casi imposible que una persona con T2 tenga acceso a un MCG. El Libre fue una pequeña victoria para mí porque me permite obtener algunos de los datos de mi cuerpo que quería tener.
Por ejemplo, ahora sé que entre la 1 de la mañana y las 3 de la madrugada mi nivel de azúcar en sangre suele bajar. Ojalá se aprobara el uso de Libre en otros sitios además del brazo. Sale con frecuencia allí. Me proporciona la capacidad de NO pincharme tanto los dedos y eso es lo que me encanta de él, junto con las flechas de predicción que me indican si mi nivel de azúcar en sangre está subiendo, bajando o estable. Sin embargo, no es bueno para atrapar mínimos.Puede mostrar una diferencia de 30 puntos, por lo que cuando lee bajo, pincho mis dedos con mi medidor regular para confirmar.
La tecnología de la diabetes ciertamente ha cambiado a lo largo de los años ... ¿alguna observación sobre los cambios que ha visto?
Estoy muy impresionado con el elegante diseño del medidor One Drop. Fue diseñado para ser funcional y elegante, y eso es importante. Me gustaría ver más dispositivos diseñados pensando en la moda. Después de todo, tenemos que llevar o usar estas herramientas con nosotros a diario.
¿Cómo llegaste exactamente a ser profesor de literatura estadounidense viviendo en los Emiratos Árabes Unidos?
En 2013, recibí una beca Fulbright Scholar para enseñar y realizar investigaciones en los Emiratos Árabes Unidos. La beca fue por un año académico. Cuando concluyó, me quedé y sigo impartiendo cursos de literatura estadounidense. Mi principal área de investigación son los textos de mujeres y el artículo que estoy escribiendo ahora trata sobre la intersección de los estudios literarios con las memorias médicas; en resumen, examina la importancia del trabajo de defensa del paciente desde una perspectiva literaria.
Guau. ¿Puede compartir usted mismo cómo se involucró por primera vez en la Comunidad en línea de la diabetes (DOC)?
Encontré el DOC poco después de que me dieran el alta del hospital. Buscaba en la web respuestas a preguntas que tenía y personas que entendían por lo que estaba pasando. Como nadie en mi familia tenía diabetes, necesitaba encontrar apoyo de pares en algún lugar y me encontré con el programa de radio DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) y el chat semanal de Twitter. Esa fue una mina de oro para mí. En general, he estado involucrado con DiabetesSisters, The Type 2 Experience, los chats de Twitter de DSMA y la Diabetes Blog Week; me han ayudado a mantenerme conectado con mi comunidad virtual y me han dado el valor para compartir mi propia historia.
Ahora es bien conocido en el DOC por crear plataformas que apoyan a las personas de color y al empoderamiento del tipo 2. ¿Puedes compartir más sobre ellos?
Mi blog Diagnosed Not Defeated fue lo primero. Quería encontrar un título motivador para el blog y algo a lo que pudiera aferrarme en los momentos en que necesitaba motivación. Mi diagnóstico estaba lleno de trauma y estaba luchando por entender cómo me sucedió esto. No sabía mucho sobre la diabetes y temía que pudiera descarrilar algunos de mis planes futuros, si lo dejaba. Entonces, mi lema "diagnosticado, no derrotado" es un recordatorio de que no dejaré que la diabetes me robe los sueños.
Black Diabetic Info llegó un año después después de descubrir muy poca o ninguna información positiva sobre la diabetes en las comunidades negras. Lo que encontré fueron principalmente estadísticas sombrías y quería ser parte del cambio de narrativa.
¿Qué diría sobre la diversidad y la inclusión dentro de nuestra D-Community, en línea y fuera de línea?
Como una de las únicas mujeres negras con T2 en el DOC, puedo decir que a menudo se siente sola. Me encantaría ver más, pero entiendo que todo el mundo está listo para hacer público su diagnóstico y también cuando tienes T2, surgen problemas de vergüenza y estigma. Incluso de personas dentro del DOC (que considero que es lo más hiriente). Hay días en los que tengo que dar un paso atrás. Estoy muy agradecido por las personas con T1 que se han preocupado, comprensivo y se han unido a la lucha contra el estigma de la T2.
Me alegra ver que Cherise Shockley ha creado Women of Color in Diabetes, en Instagram, Twitter y otros lugares en línea. Disfruto ir a Instagram y ver esa comunidad. Hemos sido invisibles durante tanto tiempo, así que me alegro de ver una presencia.
Correcto. ¿Cómo cree que podemos animar a más T2 a hablar y compartir sus historias?
Abrázalos. Hay muchas personas dentro del DOC que hacen que su tipo sea secundario y llegan al espacio de compartir su vida con diabetes. Estas personas han sido MUY fundamentales para que yo llegue a un lugar para compartir. Creo que si hubiera más actividades diseñadas para unir a todos los tipos, podría haber un aumento en el intercambio de T2.
Bien, claro: ¿cuál es el mayor desafío en la diabetes en este momento?
Para las personas con T2, es el estigma del diagnóstico. Desafortunadamente, se nos culpa por causar nuestra diabetes y eso impide que muchos T2 se unan al DOC u otros grupos. Creo que el estigma de la diabetes es el mayor problema en este momento y debemos combatirlo.
Uno de los estereotipos sobre los T2 es que no son físicamente activos, pero ciertamente has derribado ese mito al esforzarte hacia la meta de hacer cincuenta maratones de 5k, ¿verdad?
Realmente no tengo mucho más que decir al respecto, además, suena bien. JAJAJA. En algún momento, me di cuenta de que había completado casi 30 y decidí que cincuenta 5k suena como un buen objetivo. No tengo prisa y no tengo un cronograma en particular. Solo dentro de mi vida. Probablemente estoy promediando 7-10 carreras por año. Entonces, tomará algo de tiempo.
He venido a disfrutar del entrenamiento para las carreras y el día de la carrera es realmente emocionante conocer a otras personas que, como tú, se han entrenado para este día. Hay algo especial en él y me ha picado el bicho. Quizás el aspecto más hermoso de las carreras es que hay personas de todas las habilidades atléticas presentes. Cuando comencé, mi único objetivo era no terminar último. Este año, completé una carrera de 5 MILLAS… (8 + k) ¡¿Qué estaba pensando ?! Terminé último. Pero estaba muy orgulloso de mí mismo por terminar.
¿Alguna idea sobre cómo podemos mejorar todos en la lucha contra el estigma de la diabetes?
Creo que si la gente se detuviera y pensara en los mensajes que reciben y perpetúan, verían que gran parte de ellos no tienen sentido. Por ejemplo, la diabetes es una epidemia creciente. Esto significa que se está extendiendo. Claramente no puede deberse a la genética. Claramente, no se trata de millones de personas que no hacen ejercicio. La epidemia es más grande que estas cosas y si las personas se dieran cuenta de eso, no señalarían con el dedo a las personas que han sido diagnosticadas. Comí sano. Perdí 50 libras. Estaba haciendo ejercicio. No tengo antecedentes familiares. Y obtuve T2. Entonces, cuando se trata de “prevenir” T2, hice mi parte justa. Mi diagnóstico no es culpa mía. No es culpa de nadie y desearía que este fuera el pensamiento principal cuando se trata de la diabetes T2.
¿Qué puede hacer mejor la industria de la diabetes?
Ayude a las personas a superar los sentimientos de vergüenza o vergüenza por tener diabetes. Una vez más, cuando los dispositivos están diseñados para integrarse con nuestra vida diaria, es más fácil integrarlos. Ayude a facilitar el manejo de la diabetes. Me ha impresionado mucho el avance de los libros de registro digitales, por ejemplo. Cuando me diagnosticaron por primera vez, tuve que llevar un papel y un bolígrafo, y ahora está en mi teléfono y puedo enviarme el registro por correo electrónico. Esto me ha facilitado la vida y tengo la capacidad de ser discreto cuando quiero.
¿Qué es lo que más espera de la Cumbre de Innovación DiabetesMine?
Confieso que soy una chica de gadgets y me entusiasman mucho los nuevos dispositivos tecnológicos. Espero descubrir qué hay de nuevo y qué se planea para el futuro en el mundo de la diabetes. Tengo mis propias ideas sobre dispositivos que harían que mi vida fuera mejor y asistir a la Cumbre de Innovación me brindará una oportunidad increíble para conectarme con otras personas que están trabajando arduamente para mejorar nuestras vidas.
¡Gracias por tomarte el tiempo de hablar, Phyllisa! Esperamos conocerlo en persona en la Cumbre de Innovación y escuchar sus ideas.
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