En nuestra entrevista final con los ganadores del Concurso de voces de pacientes de DiabetesMine 2019, estamos encantados de compartir la historia de un estudiante de secundaria de Canadá que es un apasionado defensor de un padre endocrinólogo con diabetes Tipo 1.
Así es, resulta que esta pareja de padre e hijo del área de Toronto viven con diabetes tipo 1.
Saluda al ganador del concurso Ethan Parikh y a su padre, el Dr. Amish Parikh. Ethan es actualmente un estudiante de secundaria que participa activamente en el debate público y tiene un gran deseo de inspirar y alentar a las generaciones futuras.
Mientras tanto, su padre es endocrinólogo en ejercicio en la Red de Integración de Salud Local de Mississauga Halton (LHIN), y también es fundador de la Red T1D Think Network colaborativa sin fines de lucro que reúne a pacientes y proveedores en beneficio de la D-Community.
En realidad, esta es una novedad para nosotros en el "Mío, organizando una pareja de padre e hijo con diabetes Tipo 1 en nuestros Días de Innovación DiabetesMine anuales, que se celebrarán del 7 al 8 de noviembre en UC San Francisco Mission Bay. Oficialmente, Ethan es el ganador de la beca aquí, pero con él recién cumpliendo 16 años el pasado fin de semana el 19 de octubre (!), Estará acompañado por su padre, quien presentó la solicitud por separado y es una voz fuerte por derecho propio.
Sin más preámbulos, aquí está nuestra reciente entrevista con Ethan y Amish ...
Padre e hijo comparten pasión por la defensa de la diabetes tipo 1
DM) ¡Gracias a ambos por su interés en nuestro programa de innovación! ¿Puede comenzar compartiendo cada uno su propia experiencia al ser diagnosticado?
Ethan) Me diagnosticaron hace unos tres años y medio cuando tenía 12 años. El día fue muy memorable para mí. Ese día tuve una semifinal de hockey, y antes de eso tenía sed y tenía algunos otros síntomas comunes de diabetes antes del diagnóstico. Jugué bastante duro y terminamos ganando 3-2. Pero después, cuando llegué a casa, no me sentía muy bien. Mi mamá y mi papá, con él como endocrinólogo, querían que revisara mi nivel de azúcar en la sangre. Solo decía "Hola". Fui admitido en el hospital esa noche y me diagnosticaron diabetes tipo 1.
Amish) Tenía 14 años y fue en noviembre de 1989 cuando me diagnosticaron. Me sentí mucho más enfermo en mi diagnóstico que Ethan, y estuve en el hospital durante aproximadamente una semana, aunque eso era típico en ese entonces, estar ingresado por mucho más tiempo. La mayoría de las enseñanzas ocurrieron como paciente hospitalizado.
Amish, ¿tu propia diabetes tipo 1 te impulsó a convertirte en médico? ¿Y cómo manejas el cruce con D-dad?
Amish) Para mí, creo que sabía que quería hacer medicina incluso antes de que me diagnosticaran diabetes tipo 1, pero creo que mi decisión de hacer endocrinología se vio muy afectada por tenerla. Obviamente, he ayudado a Ethan tanto como he podido. Pero cuando eres un endo que tiene diabetes tipo 1 y tienes un hijo con diabetes tipo 1, creo que desempeñas un papel un poco doble. Tienes que equilibrar todo: ser solo el "papá de Ethan" y lo que sabes de primera mano sobre esta afección con lo que sabes en el aspecto médico.
Ciertamente, muchas cosas han cambiado en las casi tres décadas transcurridas entre los años de su diagnóstico ...
Amish) Sí, ciertamente ha cambiado. En aquel entonces, como cualquiera le dirá, las herramientas que teníamos para controlar la diabetes eran muy diferentes. Eso incluyó los tipos de insulina y las herramientas y tipos de dispositivos de administración de insulina. En ese momento, la mayoría de las personas no conocían realmente la terapia con bombas.
Comencé con dos inyecciones y subí a cuatro inyecciones por día. Ahora he visto cómo la tecnología puede adaptarse con el tiempo y mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes tipo 1. He usado prácticamente todos los dispositivos que existen, todas las bombas y sistemas CGM. Parte de la razón por la que lo he hecho es porque a veces, como profesional de la salud, usar los diferentes dispositivos puede brindarle un poco más de información al trabajar con pacientes sobre lo que puede o no funcionar para ellos específicamente. Tener experiencia personal versus experiencia teórica puede ayudar a dar un consejo potencialmente mejor. Cada dispositivo tiene sus propias ventajas y desventajas, y creo que estar expuesto a todo eso es bueno.
Ethan) Actualmente utilizo el sistema de monitoreo de glucosa FreeStyle Libre Flash y no estoy usando una bomba, pero estoy usando inyecciones. También uso aplicaciones de teléfono y he encontrado algunas que realmente me gustan: la aplicación Libre y muchas aplicaciones de conteo de carbohidratos que uso bastante. Esto es muy útil cuando salgo a comer o en la cafetería de mi escuela, donde a menudo no sabes realmente qué hay (la comida).
Ethan, ¿puedes contarnos más sobre cómo manejas la diabetes en la escuela?
Ethan) He tenido suerte de estar en la misma escuela mientras tengo diabetes hasta ahora. Tengo un gran equipo de enfermeras para ayudarme, y especialmente en los primeros meses, cuando me estaba acostumbrando a este nuevo estilo de vida, me apoyaron mucho. Mi familia también siempre me ha apoyado mucho, especialmente con mi padre como endocrinólogo. También hablo con mi jefe de cocina en la escuela y me da horarios de las comidas para que tenga una idea de lo que se sirve.
¿Qué pasa con su participación en el debate público, con la diabetes en la mezcla?
Ethan) Me interesa hablar en público y debatir, así que me uní al club de debate en octavo grado. Fuimos a Nacionales en noveno grado, en mayo de 2018. Disfruté compartir mi punto de vista de una manera personal y persuasiva. Soy el único en el equipo de debate que tiene diabetes, y eso es difícil porque no siempre puedes pedirle consejo a alguien que esté allí. Es muy personal cómo reacciona su azúcar en sangre cuando se encuentra en diferentes situaciones.
Cuando me diagnosticaron, desarrollé una rutina para controlar mi nivel de azúcar en sangre antes de tener una competencia. Cuando estoy nervioso, tengo niveles más bajos de azúcar en sangre. Así que debo tener eso en cuenta, especialmente cuando se debaten cinco o seis rondas en un día. He podido adaptarme y aprender. Planeo participar en todas las competencias que pueda, durante los grados 11 y 12.
¿Es eso lo que le llevó a postularse para el Concurso de voces de pacientes de DiabetesMine?
Ethan) Sí lo es. Creo que ser una voz fuerte, especialmente en la comunidad de la diabetes, puede ser extremadamente poderoso. Por eso estoy emocionado de ser parte de la conferencia. Creo que aporto una perspectiva única, como orador público eficaz de la generación joven, que aboga por que las personas con diabetes en todo el mundo se conviertan potencialmente en defensores por sí mismos de un cambio positivo.
¿Por qué cree que su punto de vista como adolescente con diabetes es tan importante?
Ethan) Creo que muchas veces la gente subestima el poder que tienen los jóvenes: comunicarse entre sí y encontrar un punto de vista que muchos no tienen. Personalmente, he conocido a muchos compañeros que me han proporcionado información sobre diversas tecnologías y cosas diferentes. Obtuve una perspectiva más amplia. Y si se reconoce a los jóvenes, aprovecharán la oportunidad de hacer cambios en la comunidad diabética.
Lo más importante es que los jóvenes eventualmente serán los adultos del futuro y su participación es fundamental. En el futuro, tomaremos estas decisiones ejecutivas (e impactaremos) hacia dónde se dirigen las empresas en tecnología. Nos ayudará a tomar mejores decisiones en el futuro si hemos participado activamente en lo que están haciendo las empresas.
Amish, ¿puedes también compartir más en la Red de Think Tank T1D?
Amish) Hace un par de años, algunos colegas y yo fundamos esta red sin fines de lucro, una colaboración única entre pacientes y proveedores de atención médica que se enfoca en la diabetes tipo 1. Brindamos experiencia y orientación a las personas con diabetes, y lo hacemos creando una comunidad de expertos. El objetivo era reunir a pacientes y proveedores de atención médica en igualdad de condiciones.
En los entornos de atención médica tradicionales, sabíamos durante mucho tiempo que la voz del paciente estaba infrautilizada, especialmente cuando se habla con personas con diabetes tipo 1. Los pacientes tienen mucho que agregar a la conversación, por lo que nos dimos cuenta de que reunirlos permitiría no solo una mejor comunicación entre los dos, sino también mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes.
Hemos realizado sesiones de información, en las que los pacientes y los proveedores hablan sobre las preocupaciones y frustraciones que tienen en torno a la diabetes tipo 1. Fomentamos un nivel de conversación orgánico y de base en el que todos puedan aprender unos de otros. También hemos creado videos y una guía de conversación, disponible en el sitio web, que habla sobre los temas clave que se discutieron en una visita a la clínica. Las personas pueden usarlo como una especie de plantilla para asegurarse de que se aborden sus inquietudes. Todo lo que hacemos se basa en la ciencia, por lo que no somos un grupo de recaudación de fondos o de defensa de los pacientes; somos un poco diferentes de esa manera. No he oído hablar de ninguna organización como esta en ningún lugar, y esa es parte de la razón por la que la creamos.
¿Qué hay de los problemas de asequibilidad y acceso?
Amish)Podemos tener la mejor tecnología y dispositivos, pero detrás de toda esa tecnología, hay una persona real. No podemos olvidar ese factor humano.
Ethan) En última instancia, me gustaría ver un mundo en el que todas las personas con diabetes puedan pagar y acceder a cualquier tratamiento y tecnología que necesiten. Si bien está evolucionando, no sirve de nada si la gente no puede entenderlo. Personalmente no me he enfrentado a estos problemas, pero he conocido a muchos que sí. El costo de la insulina ha aumentado a lo largo de los años y he conocido a personas que no pueden permitirse tecnología como bombas de insulina o MCG, incluso si tienen seguro.
El verano pasado, como parte de un viaje de servicio, fui a Kenia y fui a clínicas de salud para ver cómo se maneja la diabetes allí. Vi una fila de personas enfermas, muchas de ellas con diabetes, y la mayoría de las clínicas de salud no tenían medidores de glucosa, ni refrigeradores, ni forma de almacenar la insulina de manera segura. La comunidad global necesita trabajar en eso, asegurándose de que las personas tengan acceso.
En el lado positivo, ¿qué cree que es emocionante acerca de los cambios en el cuidado de la diabetes?
Amish) Este es un buen momento para estar en la esfera de la diabetes tipo 1 por varias razones. Los pacientes están desempeñando un papel mucho más activo en el tratamiento y control de su diabetes. Están tratando de aprender más, probando nuevas tecnologías y dando retroalimentación, y usando las redes sociales para conectarse con otras personas con diabetes tipo 1. Se están convirtiendo en defensores y promotores de cambios en el ámbito de la diabetes. Así es como ocurre el cambio: obtienes un grupo motivado de personas que quieren cambiar el paradigma, y logras que esas partes interesadas clave hablen y actúen.
¿A dónde acuden ambos en busca de apoyo entre pares?
Ethan) Cuando estaba mirando por primera vez, conocí a personas a través de algunas organizaciones en línea con las que pude conectarme. He realizado bastantes actividades con la organización canadiense sin fines de lucro "I Challenge Diabetes", y también formo parte de un grupo de chat con personas de todo Ontario. Comparten una variedad de cosas sobre lo que les funciona y el lado emocional de la diabetes, y cómo manejar durante el ejercicio y los deportes. He aprendido mucho de esos grupos sobre cómo viven otras personas con diabetes tipo 1. No creo que sean el mismo tipo de conversaciones con personas que no tienen diabetes.
También he realizado campamentos de diabetes en varias universidades, donde los niños con diabetes pueden venir y hacer deporte durante el día, pero aprenden a tomar un descanso y controlarse por sí mismos. He podido comunicar mis experiencias y lo que funciona para mí, e inspirar a algunos niños a salir de su zona de confort para darse cuenta de que no importa qué deportes quieras hacer, es alcanzable. La diabetes no debería ser una barrera. Eso es parte del mensaje que estaba allí para transmitir, y es uno de los mensajes que me he comprometido a compartir.
Amish) Hay un gran aspecto mental y psicosocial de tener diabetes. Cuando alguien tiene un hijo o un niño con diabetes, cambia la relación con los padres, ¿verdad? Si usted es un endocrinólogo con diabetes tipo 1 y tiene un hijo con diabetes, esto lo cambia aún más. Existe un delicado equilibrio entre hacer malabarismos con todos esos sombreros diferentes que debes usar. Ethan es una persona individual, por lo que tiene que aprender lo que le funciona y lo que no, y no dejar que la diabetes tipo 1 le impida hacer lo que le gusta. Es bastante más irónico que todo esto comenzara para nosotros con el hockey de los sábados, y cómo los deportes siempre han sido una parte tan importante de su vida. A menudo hablamos de eso.
Gracias a ambos por su pasión y por solicitar ser parte de nuestro próximo evento. ¡Esperamos darle la bienvenida a la “Universidad DiabetesMine”!
