Tenía 19 años y estaba trabajando en un campamento de verano cuando noté por primera vez bultos dolorosos en mis muslos. Supuse que era por una broma y dejé de usar pantalones cortos durante el resto del verano.
Pero los bultos no desaparecieron. Se hicieron más grandes y más dolorosos a medida que cambiaban las estaciones. Después de horas de buscar una respuesta en línea, finalmente leí sobre la hidradenitis supurativa (HS).
La HS es una afección crónica de la piel que adopta muchas formas, que incluyen pequeñas protuberancias parecidas a granos, nódulos más profundos parecidos al acné o incluso forúnculos. Las lesiones suelen ser dolorosas y aparecen en áreas donde la piel se frota, como las axilas o la ingle. Las áreas que puede afectar varían de persona a persona.
He estado viviendo con HS durante cinco años. Mucha gente desconoce qué es la HS o que es una enfermedad grave. Así que seguí educando a mis amigos, familiares y seguidores sobre la enfermedad con la esperanza de deshacerme del estigma que la rodea.
Aquí hay nueve cosas que quiero que sepa sobre HS.
1. No es una ETS
Los brotes de HS pueden ocurrir en la parte interna de los muslos cerca de los genitales. Esto puede hacer que algunas personas piensen que la HS es una ETS u otra enfermedad contagiosa, pero ese no es el caso.
2. A menudo se diagnostica erróneamente
Dado que la investigación sobre la HS es bastante nueva, la afección a menudo se diagnostica erróneamente. Es importante encontrar un dermatólogo o reumatólogo que esté familiarizado con la HS. Escuché que la HS se ha diagnosticado erróneamente como acné, vellos encarnados, forúnculos recurrentes o simplemente mala higiene.
Para muchas personas, incluido yo mismo, un signo temprano de HS son los puntos negros que se convierten en nódulos dolorosos. No tenía idea de que no era normal tener puntos negros entre mis muslos.
3. No es tu culpa
Su HS no es el resultado de una mala higiene o de su peso. Puede practicar una higiene perfecta y aún desarrollar HS, y algunos investigadores creen que incluso hay un componente genético. Las personas de cualquier peso pueden contraer HS. Sin embargo, si tiene más peso, la HS puede ser más dolorosa ya que muchas partes de nuestro cuerpo (axilas, glúteos, muslos) se tocan todo el tiempo.
4. El dolor es insoportable
El dolor de HS es agudo y abrasador, como estar atrapado con un atizador caliente de chimenea desde el interior. Es el tipo de dolor que te hace gritar de sorpresa. Puede hacer que caminar, alcanzar o incluso sentarse sea imposible. Por supuesto, esto hace que sea un desafío completar las tareas diarias o incluso salir de casa.
5. No hay cura
Una de las cosas más difíciles de aceptar cuando tienes HS es que puede ser una enfermedad de por vida. Sin embargo, el tratamiento de la HS continúa evolucionando para satisfacer nuestras necesidades y ayudarnos a controlar los dolorosos síntomas de la enfermedad. Si recibe un diagnóstico temprano y comienza el tratamiento, podrá disfrutar de una muy buena calidad de vida.
6. Sus efectos mentales son igual de dañinos
La HS afecta más que solo a su cuerpo. Muchas personas con HS enfrentan problemas de salud mental como depresión, ansiedad y baja autoestima. El estigma asociado con la HS puede hacer que las personas se sientan avergonzadas de sus cuerpos. Puede que les resulte más fácil aislarse que enfrentarse al escrutinio de extraños.
7. Las personas con HS pueden tener una pareja amorosa y comprensiva
Puedes tener HS y aún encontrar el amor. La pregunta que más me hacen con respecto a HS es cómo decírselo a un socio potencial. Abordar la HS con tu pareja puede ser aterrador porque no sabes cómo reaccionará. Pero la mayoría de la gente está dispuesta a escuchar y aprender. Si tu pareja responde negativamente, ¡quizás no sea la persona adecuada para ti! También puede compartir este artículo con ellos durante su conversación.
8. No es tan raro como crees
Cuando comencé a hablar sobre mi escuela secundaria, dos personas de mi pequeña universidad me enviaron un mensaje para decirme que también la tenían. Pensé que estaba solo en mi HS, ¡pero veía a estas personas todos los días! La HS puede afectar hasta al 2 por ciento de la población mundial. Para el contexto, ¡eso es aproximadamente el mismo porcentaje de personas que tienen el cabello naturalmente rojo!
9. La comunidad de HS es grande y acogedora
La primera comunidad de HS que encontré fue en Tumblr, ¡pero Facebook también está repleto de grupos de HS! Estas comunidades en línea son muy reconfortantes cuando estás pasando por un momento difícil. Puede optar por publicar sobre usted o desplazarse y leer las publicaciones de otros miembros. A veces, es suficiente con saber que no estás solo.
Puede obtener más información sobre cómo encontrar apoyo visitando la Fundación Hidradenitis Supurativa y la Red de la Asociación Internacional de Hidradenitis Supurativa.
Quitar
Vivir con HS puede dar miedo al principio. Pero con el tratamiento adecuado y un sólido sistema de apoyo, puede vivir una vida plena y feliz. No estás solo. Y el estigma que rodea a la HS se volverá menos prominente si continuamos educando a otros y creando conciencia sobre la condición. Con suerte, algún día se entenderá como acné y eczema.
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Maggie McGill es una introvertida creativa que produce contenido de moda y estilo de vida gordo y queer para su canal y blog de YouTube. Maggie vive en las afueras de Washington, D.C. El objetivo de Maggie es usar sus habilidades en videos y narraciones para inspirar, crear cambios y conectarse con su comunidad. Puedes encontrar a Maggie en Twitter, Instagram y Facebook.
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