Siempre tuve un objetivo en mente, que era volver a estar capacitado.
Para todas las personas sanas de mi vida, es hora de decirles la verdad. Sí, estoy discapacitado. Pero no soy el tipo de "discapacitado" que quieres que sea.
Antes de explicarle, permítame preguntarle: cuando imagina la discapacidad, ¿piensa en una sola cosa? Cuando me imaginas, discapacitado, ¿qué te viene a la mente?
Una de nuestras responsabilidades tácitas como personas discapacitadas es hacer que los aliados neurotípicos sanos se sientan un poco mejor consigo mismos. Sobre sus propias ideas sobre la discapacidad. Y no es que nosotros querer que te sientas mal por tu capacidad internalizada, oye, todos lo tenemos. Solo queremos exponerlo a lo que realmente es la discapacidad.
Sin embargo, la definición de "discapacitado" que tanta gente tiene, que nuestra sociedad fomenta a través de representaciones en los medios y oprimiendo a las voces marginadas, tampoco es del todo correcta. Parece haber una forma "correcta" e "incorrecta" de estar discapacitado. Bueno, he estado fingiendo hacer bien esto de la discapacidad, para ti.
Agradezco tu preocupación por mi salud. Agradezco tus sugerencias. Agradezco tus palabras de aliento. Pero no soy el tipo de discapacitado que quieres que sea, y este es el motivo.
Antes de saber que estaba discapacitado, esa palabra significaba silla de ruedas, discapacidad, incapacidad.
La palabra "discapacitado" era mi primo Brenton, su tubo de alimentación, sus convulsiones. Fue de mala educación señalar nuestras diferencias porque siempre dijimos que todos los niños son iguales. Excepto los que no lo son. Sin embargo, no son diferentes. Ni lo mismo ni diferente.
Cuando me diagnosticaron síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) a los 13 años, me aferré a esta zona gris: no es lo mismo ni es diferente. Mis miembros laxos, el dolor que vibraba en cada una de mis articulaciones, en todos los espacios entre mis huesos, esto no era normal. A través de las terapias, la escuela y el asesoramiento, me di cuenta de que siempre había tenido un objetivo en mente, que era volver a estar capacitado.
No era particularmente atlético antes, pero hice la gimnasia y el baile habituales en los que caen muchas personas con EDS. Siempre tuve dolores de crecimiento, las noches en las que empujaba mis espinillas contra el frío metal de la barandilla de mi cama para aliviarme. Y también tuve las heridas inexplicables, esguinces y torceduras y moretones profundos como lava.
Una vez que el dolor llegó al inicio de la pubertad, me deshice por completo. Tengo una tolerancia al dolor ridículamente alta, pero no hay mucho trauma diario que tu cuerpo pueda soportar antes de apagarse.
Esto era comprensible. Aceptable. (En su mayor parte. Hasta que no lo fue).
Las personas sanas se frustran un poco cuando no queremos dejar atrás el dolor
Te escucho. Quiere asegurarse de que podré seguir caminando, que podré conducir, sentarme en los pupitres de la escuela y mantener las "funciones normales" de mi cuerpo. La atrofia sería desastrosa, supongo. Y Dios no lo quiera, esto empieza a afectar mi salud mental. ¿Depresión? Caminémoslo.
Esto no significa que no debamos mantener nuestros ejercicios. Nuestra fisioterapia (PT), terapia ocupacional (OT), terapia acuática. De hecho, recibir un tratamiento regular y fortalecer los músculos alrededor de nuestras articulaciones podría ayudar a algunos de nosotros a prevenir futuros dolores, cirugías y complicaciones.
El problema ocurre cuando la forma "correcta" de hacer esta discapacidad, enfermedad crónica, dolor permanente es llevar nuestros cuerpos a un lugar donde parecen capaces, y donde dejamos nuestras propias comodidades y necesidades a un lado por la comodidad. de otros.
Eso significa que no hay silla de ruedas (la caminata realmente no es tan larga; podemos hacerlo, ¿verdad?), No se habla de dolor (nadie realmente quiere escuchar sobre esa costilla que me está saliendo de la espalda), no hay tratamiento sintomático (solo personajes de películas tragar pastillas secas).
Navegar por un mundo inaccesible es un inconveniente, que requiere planificación, mapeo y paciencia. Si somos ambulatorios, ¿no podemos simplemente ahorrarle un poco de tiempo: superar el dolor, dejar esas muletas en casa?
Cuando la intención es consolarte, soy el tipo "correcto" de discapacitado
A veces en mi vida como un adulto discapacitado, fui el tipo de discapacitado que te ayuda a dormir un poco mejor por la noche.
Tenía dolor crónico pero no hablé de él, así que eso significaba que realmente no estaba ahí para ti. Manejaba problemas de salud con una cantidad mínima de medicamentos. ¡Hacía mucho ejercicio y tenías razón sobre el yoga! ¡Todo ese pensamiento positivo!
Estaba caminando y me deshice de esas ayudas para la movilidad. Sé que todos están preocupados por esa maldita atrofia, así que solo tomé el ascensor hasta el segundo piso en secreto.
Incluso fui a la universidad, hice lo mejor, corrí algunos clubes, usé tacones en los eventos, me paré y hablé. Por supuesto, todavía estaba discapacitado durante este tiempo, pero era el tipo de discapacidad "correcto". Joven, blanca, educada, invisible. El tipo de discapacitados que no era tan público. No fue tan inconveniente.
Pero empujar mi cuerpo para que pudiera ser capaz no me ayudó. Vino con mucho dolor y fatiga. Significaba sacrificar mi capacidad para disfrutar de actividades como el kayak o hacer ese viaje por carretera porque el objetivo era simplemente lograrlo. Termina la tarea sin inhibiciones.
Justo antes de que me diagnosticaran EDS, mi familia y yo hicimos un viaje a Disney World. Estaba en una silla de ruedas por primera vez, prestada del hotel. Era demasiado grande y tenía un asiento de cuero rasgado y un poste gigante en la parte posterior para identificar de dónde venía.
No recuerdo mucho de este viaje, pero tengo una foto en la que estoy apoyado en esa silla de ruedas, gafas de sol ocultando mis ojos, encorvado sobre mí mismo. Estaba tratando de hacerme tan pequeño.
Ocho años después, regresé a Disney para una excursión de un día. Publiqué una imagen de antes y después en todas mis cuentas de redes sociales. A la izquierda estaba esa niña pequeña y triste en una silla de ruedas.
A la derecha estaba el “nuevo yo”, el tipo de persona discapacitada “adecuada”: de pie, sin ayudas para la movilidad, ocupando espacio. Subtitulé esto con el emoji del brazo flexionado. Fuerza, decía. Era un mensaje para que dijeras: "Mira lo que he hecho".
No aparece en la foto: yo, vomitando una hora después del calor y mi presión arterial bajando. Yo, que necesitaba sentarme cada pocos minutos por el agotamiento. Yo, llorando en el baño porque todo mi cuerpo me dolía y gritaba y me rogaba que me detuviera. Yo, callado y pequeño por semanas después porque ese día, esas pocas horas, me derribó, rompió la escala del dolor y me puso en mi lugar.
Me tomó mucho tiempo aprender que lo que estaba haciendo a mi cuerpo no era un cuidado preventivo para mí. No fue para el tratamiento del dolor. Y, de verdad, no podría importarme menos la atrofia.
¿Todo esto? Esto fue para que yo pudiera ser el tipo "correcto" de discapacitado para sentir un poco menos de culpa, para cargar menos a los demás, para ser bien.
La verdad es que no soy tu definición de una "buena" persona discapacitada
No verás mi cara en un cartel con la frase "¿Cuál es tu excusa?" o "Inspirar a otros". Ya no hago las cosas "bien", a menos que las esté haciendo solo para mí.
Por lo tanto, no hago ejercicio cuando necesito ahorrar energía para la escuela o el trabajo. Tomo siestas según sea necesario durante el día. A veces, el cereal es mi desayuno, almuerzo y cena. Pero cuando los médicos me preguntan si estoy haciendo cardio, una dieta saludable, rutinas de fortalecimiento, asiento y les digo: "¡Por supuesto!"
Cuento la limpieza como movimiento del día. Mi postura es atroz, pero me posiciono como puedo para aliviar momentáneamente el dolor. Dejé de cubrir mis bostezos en las reuniones de Zoom.
Tomo el ascensor siempre que puedo porque las escaleras no valen la pena. Uso mi silla de ruedas en el zoológico y en el centro comercial, y cuando las manijas se desbordan de los pasillos estrechos y los objetos caen al piso, dejo que mi compañero los recoja.
Cuando mi cuerpo está hinchado y enojado por el calor, me cubro con bolsas de hielo y tomo demasiado ibuprofeno. Todos los días, mis articulaciones se dislocan y gimo en el sofá. Lanzo de un lado a otro. Me quejo.
No tomo vitaminas porque son demasiado caras y, sinceramente, no noto la diferencia. En los días de mucho dolor, me permito momentos de autocompasión y sorbos de vino blanco.
Nunca voy a correr un maratón. He oído hablar de CrossFit, pero estoy arruinado y discapacitado, así que ahí está tu respuesta. Caminar nunca será indoloro. Si necesito un día de piernas, me preocuparé por eso en mi propio tiempo.
No haré el trabajo pesado. Voy a tener que pedir ayuda, favores, para que me acomodes.
Mi cuerpo no es fácil de entender. No es lindo y ordenado. Tengo lunares permanentes en el interior de los codos por las vías intravenosas y extracciones de sangre, y cicatrices estiradas y rodillas nudosas que se doblan cuando me pongo de pie.
Es importante que sepa que soy discapacitado. Que Tú De Verdad entender lo que eso significa. Que aceptes mi cuerpo discapacitado tal como es. Sin condiciones y sin una forma “correcta” de estar discapacitado.
Aryanna Falkner es una escritora discapacitada de Buffalo, Nueva York. Es candidata a MFA en ficción en Bowling Green State University en Ohio, donde vive con su prometido y su felpudo gato negro. Su escritura ha aparecido o se publicará próximamente en Blanket Sea and Tule Review. Encuéntrala y fotos de su gato en Gorjeo.
