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Una de las cosas que he aprendido durante 20 años viviendo con esclerosis múltiple (EM) es que los pacientes son expertos de una manera que los médicos, las compañías farmacéuticas e incluso las sociedades de EM nunca podrían serlo.
Somos increíblemente ingeniosos para descubrir las soluciones y los trucos de la vida que nos ayudan a aprovechar al máximo la vida con enfermedades crónicas.
Cuando se trata de vivir bien con EM, aquí hay 14 productos de los que quizás no haya oído hablar a su médico.
Calentadores de dedos adhesivos
Los calentadores adhesivos para los dedos de los pies son un salvavidas para cualquier persona con el tipo de disestesia que conduce a pies crónicamente fríos.
En octubre pasado, estaba en París y pensé que mi viaje se había arruinado cuando me di cuenta de que se me había acabado. Afortunadamente, pude enviar algunos directamente al hotel. ¡Mi viaje se salvó!
Los compro a granel y los uso durante todo el año.
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Rollators
Me apasiona desestigmatizar las ayudas para la movilidad y uso mi plataforma de Instagram para ayudar a normalizar el uso de andador para la EM.
Mis rollators favoritos son de byAcre y Rollz. Ambas empresas son líderes en su campo y ofrecen un diseño ligero, funcional y, lo mejor de todo, elegante y con estilo.
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Catéteres de un solo uso
Confío en los catéteres de un solo uso prelubricados de SpeediCath para que la experiencia del autocateterismo intermitente sea más fácil y segura.
Son discretas, fáciles de transportar y su exterior muy pulido significa menos infecciones del tracto urinario (ITU).
Tenga en cuenta que estos productos solo están disponibles con receta, por lo que deberá conversar con su médico si el producto que está usando actualmente le causa molestias.
D-manosa
Si bien estamos en el tema de la salud de la vejiga, la D-manosa es un tipo de azúcar natural que, cuando se toma como suplemento, puede prevenir o disminuir los síntomas de las infecciones urinarias.
Como usuario de catéter, me complace informar que he descubierto que la D-manosa es eficaz para reducir la cantidad de infecciones que contraigo. Pregúntele a su médico si este suplemento es adecuado para usted.
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Taburete de baño
Ya casi terminamos en el baño, lo prometo.
La EM a menudo causa problemas intestinales y estreñimiento.
Estos pequeños taburetes (sin juego de palabras) viven debajo del inodoro y colocan su cuerpo en una postura que es más propicia para defecar. ¡Hurra!
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Cepillo de dientes eléctrico
Recientemente comencé a usar un cepillo de dientes eléctrico después de que una recaída causó el problema de la disfagia para tragar y un patólogo del habla y el lenguaje (SLP) me aconsejó que mantuviera mi boca más limpia.
Algunos SLP recomiendan cepillarse los dientes más de 6 veces al día (antes y después de comer), de modo que si la comida o la bebida salen mal, será menos probable que introduzca bacterias en los pulmones.
Ahora siento que mis dientes están limpios por el dentista todo el tiempo, y el cepillo de dientes eléctrico le ahorra un poco de energía a mi brazo cansado. Ganar-ganar.
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Bolsa para silla de ruedas
Me encantan los bolsos súper elegantes hechos por FFORA. Vienen en colores llamativos, se adhieren a la mayoría de las sillas de ruedas y vienen con correas desmontables para que usted también pueda usarlas.
El equipo de FFORA ha pensado en todo, incluso el embalaje es muy fácil de abrir.
Calcetines de dedo del pie
Diseñados para bailarines, estos calcetines tienen una banda de rodadura que evitará que se resbale cuando no esté usando zapatos en el interior.
La ventaja adicional, y la verdadera razón por la que los amo, es que ayudan a evitar que los dedos de mis pies se doblen.
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Soporte de pie abatible
Si tiene pie caído, pregúntele a su médico o fisioterapeuta si un aparato ortopédico para pie caído es adecuado para usted.
Yo personalmente uso la correa de tobillo Dictus Band. Esta es una ortesis discreta, liviana y comparativamente económica que se adhiere a su zapato para ayudar con este síntoma común de la EM.
Estoy caminando notablemente más rápido y tengo más resistencia desde que comencé a usar el mío hace unos meses.
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Elíptica para debajo del escritorio
La crisis de COVID-19 ha significado que ya no tengo acceso al gimnasio en mi edificio, y no es fácil hacer ejercicio al aire libre en invierno, o durante el calor del verano, para el caso.
Una elíptica debajo del escritorio es tan compacta que no ocupa espacio extra en mi acogedor apartamento.
Muchos modelos tienen una política de devolución de 30 días, por lo que es una inversión de bajo riesgo si descubre que no es adecuada para usted.
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Licuadora
Mi licuadora es mi electrodoméstico favorito de todos los tiempos.
Casi todos los días tomo un batido para desayunar. Es la forma más fácil y sabrosa de ingerir mucha nutrición y líquidos a la vez.
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Rastreador de actividad
Todos hemos escuchado la directiva recomendada de realizar 10,000 pasos al día. Ese no es un número que sea posible para mí, y más de una vez me han preguntado por qué me molesto en usar un contador de pasos, al que en broma me refiero como mi "Sitbit".
Confío en mi rastreador de actividad para motivarme, y funciona.
Puedo ver cuántos pasos doy semana tras semana, mes tras mes e incluso año tras año. Puede ser una herramienta que ayude a identificar la progresión o incluso la mejora.
Lo que se mide se gestiona.
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Antifaz para dormir
El sueño es asi que importante. Es cuando nuestros cerebros se reparan a sí mismos.
Muchas personas con EM se enfrentan a problemas de sueño, y yo uso una máscara para dormir y tapones para los oídos resistentes para tener las mejores probabilidades de tener una buena noche de sueño.
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Lector electrónico
El síntoma de EM que presentaba en 2001 fue un caso grave de neuritis óptica en ambos ojos.
En ese entonces, estaba limitado a libros con letra grande y las selecciones estaban muy orientadas a los adultos mayores.
Afortunadamente, la tecnología se ha puesto al día. Ahora puedo acceder a un suministro ilimitado de libros en mi lector electrónico y puedo hacer que la fuente sea lo suficientemente grande para verla desde el espacio.
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La línea de fondo
La EM es un objetivo en movimiento, e incluso después de 20 años, las cosas siempre están cambiando.
Si hay tareas con las que está luchando en la vida cotidiana, pídale a su neurólogo que lo refiera a un terapeuta ocupacional que podría sorprenderlo con algunas formas creativas de piratear su EM.
Mientras tanto, siga expresando lo que necesita para vivir bien con una enfermedad crónica.
La necesidad es la madre de la invención, y quién sabe qué se le ocurrirá a la próxima generación de innovadores para hacer la vida con EM un poco más fácil.
Ardra Shephard es la influyente bloguera canadiense detrás de Tripping On Air, la galardonada, irreverente y divertida información privilegiada sobre la vida con EM. Ardra es consultora de historias para la red de televisión AMI y se ha asociado con Shaftesbury Films para desarrollar una serie con guión basada en su vida con EM. Siga a Ardra en Facebook y en Instagram, donde Yahoo Lifestyle informó que "@ms_trippingonair es la cuenta de enfermedad crónica número uno a seguir".
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