Mis hijas son niñas pequeñas, lo cual es un momento increíblemente curioso (y loco) en nuestras vidas. Vivir con psoriasis y ser padres de dos niños curiosos significa que, naturalmente, han señalado mi psoriasis (o riasis, como la llaman), queriendo saber cómo obtuve mis abucheos y cómo pueden ayudarme a sentirme mejor.
Me sorprende constantemente su empatía y sus tendencias afectivas a una edad tan temprana. También estamos en la "etapa de la vida obsesionada con las curitas" (sí, eso es una cosa), así que constantemente me ofrecen "Boo Boo Bands" para poner en mis lugares. Es gracioso pensar en cubrir todo mi cuerpo con tiritas con el tema de la película "Frozen".
Cuando les hablo de mi psoriasis, lo mantengo simple y honesto. Saben que mamá tiene riasis y toma medicamentos para que se sienta mejor. Pero no nos hemos metido en el meollo de lo que es o incluso la posibilidad de que lo desarrollen algún día porque a esta edad, realmente no lo entenderían.
A medida que crezcan, la conversación cambiará y evolucionará, y estoy seguro de que eventualmente girará hacia sus amigos, compañeros de clase o niños al azar en el parque; cruzaremos ese puente cuando lleguemos a él.
Si tiene curiosidad por hablar con sus hijos sobre la psoriasis, aquí tiene algunos de mis consejos que le ayudarán a guiar esa conversación.
Describe lo que se siente
Hable con su hijo en términos que pueda entender. Para mis niños pequeños, podría decir "cada lugar me pica mucho como la picadura de un insecto". O le explico que nuestra piel crece al igual que nuestro cabello, pero que mi piel crece 10 veces más rápido que la piel normal, por lo que se acumula y es por eso que a veces se puede ver que se descama.
Normalizarlo
Hable sobre su psoriasis y enséñeles cómo cuida la psoriasis. Por ejemplo, mis chicas saben que me aplico una inyección y que la inyección duele, pero el medicamento está ayudando a que mi psoriasis mejore (¡creo que también ha sido muy útil para sus propias visitas al médico!). También me ayudan a aplicar loción en brazos y piernas para mantener mi piel hidratada, y con la cantidad que ponen, ¡está REALMENTE hidratada! Han visto de primera mano lo importante que es cuidar su piel, e incluso son los primeros en pedir bloqueador solar cuando llega el momento de salir. ¡No podría estar más orgulloso!
Sea apropiado para la edad
Empiece por lo básico y déjeles que hagan preguntas. Los niños anhelan información, ¡así que déjelos preguntar! Los niños más pequeños no entenderán si comienza a tener una enfermedad autoinmune, pero puede ser un buen momento para comenzar a educar a los niños sobre cómo funciona la inflamación en nuestro cuerpo. Si es un compañero de clase de uno de sus hijos que lo pregunta, es posible que desee comunicarse con sus padres para informarles de la conversación y de lo que habló.
Desmentir mitos
Hágales saber que no es contagioso y que no pueden contagiarse, como un resfriado o varicela. También es importante decirles que no se debe a una mala higiene ni a nada malo que hayas hecho.
La comida para llevar
La mayoría de las veces, cuando los niños hacen preguntas sobre la psoriasis, no provienen de un lugar malicioso, solo sienten curiosidad y realmente quieren saber cómo pueden ayudarlo. Tener conversaciones abiertas y continuas con sus hijos sobre la psoriasis les ayuda a comprender mejor qué es, y disfrutarán el tiempo que pasa con ellos hablando de ello.
Joni Kazantzis es la creadora y bloguera de justagirlwithspots.com, un blog de psoriasis galardonado dedicado a crear conciencia, educar sobre la enfermedad y compartir historias personales de sus más de 19 años de viaje con la psoriasis. Su misión es crear un sentido de comunidad y compartir información que pueda ayudar a sus lectores a afrontar los desafíos diarios de vivir con psoriasis. Ella cree que con tanta información como sea posible, las personas con psoriasis pueden tener el poder de vivir su mejor vida y tomar las decisiones de tratamiento correctas para su vida.
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