Tenía 36 años cuando noté los síntomas por primera vez. Había estado luchando contra la psoriasis desde el otoño de 2019, pero no sabía qué era ni por qué estaba sucediendo.
Al final resultó que, tampoco dos de mis proveedores de atención médica. Uno era mi médico de atención primaria en ese momento. El otro era mi dermatólogo.
Sí, fue tan difícil de diagnosticar.
Desde el inicio de mi primer brote, me tomó aproximadamente 9 meses obtener un diagnóstico adecuado. A lo largo de esos 9 meses, me diagnosticaron erróneamente dos veces, lo que significó tomar medicamentos para afecciones que en realidad no tenía.
Los diagnósticos erróneos parecen ser comunes si tiene niveles más altos de melanina en la piel. Esto, desafortunadamente, es una gran parte de lo que es vivir con psoriasis como persona negra.
Los primeros síntomas
Recuerdo haber viajado bastante con mis dos hijas durante 2019. Fue un momento emocionante e igualmente estresante: tenía a mi hija menor a cuestas, que tenía poco más de un año.
Volar de costa a costa y soportar largas jornadas empezó a hacer mella en mi cuerpo. Recuerdo estar en una habitación de hotel con mis chicas cuando noté que tenía picazón e irritación en la piel en varias partes de mi cuerpo.
Este problema se prolongó durante meses, y las lociones y cremas que usé en ese momento no hicieron nada para calmar mi piel. Decidí hacer una visita a mi consultorio de atención primaria para conocer mejor lo que estaba sucediendo.
Diagnóstico erróneo
Mi médico en ese momento me dijo que era una infección por hongos, por lo que me recetaron una crema con esteroides tópicos y una crema antimicótica.
Usé esta crema durante 3 meses, pero noté que el problema había empeorado y comenzaba a afectar negativamente mi vida diaria.
Se me recomendó ver a un dermatólogo para una evaluación adicional. Fui a un dermatólogo, pero esto fue durante la pandemia de COVID-19, por lo que hubo un contacto físico mínimo.
El dermatólogo miró las áreas afectadas y determinó que se trataba de una infección por hongos, pero que las cremas prescritas anteriormente solo estaban alimentando la infección.
Ella me recetó una crema diferente y un medicamento oral, que tomé durante 1 mes, según lo prescrito. Mis síntomas comenzaron a empeorar progresivamente, extendiéndose rápidamente por mi piel.
Me desanimé mucho y sentí como si nadie supiera lo que realmente estaba sucediendo. Ya había tomado tantos medicamentos recetados. Decidí que tenía que hacer algo más para obtener una respuesta y un alivio.
Diagnóstico de psoriasis
De vuelta en el consultorio del dermatólogo, insistí en que el médico hiciera una biopsia del cuero cabelludo para llegar realmente al fondo de lo que estaba pasando. Una semana después, volví para que me quitaran las suturas del cuero cabelludo.
Mi condición estaba en su peor momento y tenía dolores e incomodidad constantes. Me sentí cohibido por estar en público y permitirme ser visto por cualquier otra persona que no fuera mi familia.
El dermatólogo entró en la habitación y me explicó que tenía psoriasis. Dijo que nunca hubiera adivinado que la psoriasis era la causa de todos los síntomas dolorosos que estaba experimentando.
Me sentí conmocionado y confundido. No tenía una comprensión clara de lo que era la psoriasis, ni de cómo podía ser la única persona negra que conocía que padecía esta afección.
Me indicó que dejara de tomar todos los medicamentos que me había recetado cuando creía que se trataba de una infección por hongos. En cambio, pidió medicamentos que eran específicos para tratar los síntomas de la psoriasis.
Una vez que comencé con los nuevos medicamentos, junto con algunos remedios naturales, finalmente comencé a sentir algo de alivio.
La psoriasis y las afecciones de la piel como persona negra
Fueron necesarios 9 meses de sufrimiento y un diagnóstico erróneo dos veces antes de que obtuviera un diagnóstico preciso.
Cuanto más investigo sobre la cuestión de las personas negras que padecen psoriasis, más aprendo sobre la frecuencia con la que nos diagnostican erróneamente. No es solo la psoriasis, este patrón ocurre con muchas afecciones de la piel, incluidas las relacionadas con COVID-19.
Por lo que he aprendido hasta ahora, los síntomas de la psoriasis generalmente se evalúan en función de los datos utilizados para diagnosticar afecciones en la piel blanca. Como resultado, las personas de color no reciben un tratamiento adecuado y, a menudo, enfrentan un sufrimiento prolongado sin un diagnóstico confirmado.
Nuestro sistema de salud necesita decoloración. Con esto quiero decir que nuestro sistema de salud debe ver y aceptar todos los colores de piel como igualmente dignos de comprensión, investigación, diagnóstico y tratamiento.
Esto debe suceder si los investigadores de la salud y los médicos están interesados en ayudar realmente a las personas negras a comprender las afecciones y dolencias de nuestra piel. Debe suceder para que podamos vivir una vida más plena y saludable.
Falta de voces y defensoras de mujeres negras
Cuando comencé a buscar en Internet imágenes y artículos sobre psoriasis, me desanimé de inmediato. Encontré innumerables imágenes de personas que no se parecían en nada a mí. Su psoriasis no se parecía en nada a la mía.
Pasé días buscando en línea historias e imágenes negras, con la esperanza de encontrar a alguien que pudiera haber estado pasando por las mismas luchas por las que yo estaba pasando.
Finalmente encontré un artículo escrito hace unos años por una mujer negra que dirige un grupo de apoyo para la psoriasis. Leí su historia y casi me hace llorar por sus décadas de sufrimiento porque los médicos no tenían idea de cómo tratar adecuadamente su piel negra.
También me sentí desanimado, como si tuviera que soportar más sufrimiento a lo largo de mi viaje de psoriasis porque todavía hay pocos avances en el tratamiento de la psoriasis en piel negra.
No fue hasta que encontré a una joven negra en las redes sociales, que había estado viviendo con psoriasis durante más de dos décadas, que comencé a tener esperanzas. Su historia e imágenes me dieron esperanza.
Me conecté con ambas mujeres en línea. Como resultado, me he sentido más empoderado para compartir mi historia.
Las voces de las mujeres negras y de otras mujeres de color son prácticamente inexistentes en la comunidad de la psoriasis. Estoy decidida a ser esa voz y mostrarles a las mujeres de color que una vida plena con psoriasis es posible.
Tratamientos y manejo de síntomas
He tenido resultados alentadores con una combinación de medicamentos orales recetados y cremas naturales, además de incorporar más jugos y tés naturales en mi dieta.
Me concentro mucho en consumir alimentos antiinflamatorios. Vivo en un lugar donde puedo acceder fácilmente a medicamentos naturales para ayudar a aliviar y disminuir los brotes.
Entiendo que ciertos regímenes de medicamentos pueden volverse menos efectivos con el tiempo a medida que mi cuerpo se adapta a ellos, por lo que vigilo de cerca mi condición. Observo cómo mi cuerpo responde o no al tratamiento y analizo cualquier cambio con mi dermatólogo.
Mi objetivo es llegar a un lugar donde pueda depender menos de los medicamentos recetados. En la medida de lo posible, quiero que mi dieta me ayude a combatir los brotes.
Lo que he aprendido
La psoriasis afecta a todos de manera diferente. Y aunque no existe cura para esta enfermedad autoinmune, hay formas de mantener a raya los brotes.
He aprendido que hay personas que sufren en silencio y vergüenza por el efecto que tiene esta condición en el cuerpo.
Todavía estoy aprendiendo lo que significa existir como mujer negra con una condición que es difícil de entender y entender debido a la falta de información disponible para los negros y las personas de color.
Estoy aprendiendo que esta condición no solo afecta la piel, sino también la autoestima y la capacidad de ser visto más allá de la piel.
Para obtener recursos sobre la psoriasis y otras afecciones de la piel en personas de color, consulte la Skin of Color Society.
La comida para llevar
Si está leyendo este artículo, espero que haya podido verse en mis palabras y sepa que su diagnóstico no es lo que lo define a usted ni a su vida. No estás solo en este viaje.
Deidra McClover es una defensora y guerrera de la psoriasis recientemente diagnosticada. Su misión no es solo educarse a sí misma sobre cómo vivir con psoriasis, sino también educar a otras personas. Ya sea que hayan sido diagnosticados recientemente o hayan estado viviendo con esta enfermedad autoinmune, su objetivo es evitar que las personas se sientan solas en su viaje. Ella espera ayudar a amplificar las voces y la presencia de aquellos que no han sido vistos ni escuchados en el mundo de la salud. Puedes encontrarla en @deidrasworld en Instagram.
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