Un grupo en el sur de California propone construir una escuela primaria especial exclusivamente para niños con diabetes tipo 1. Afirman que sería un entorno enriquecedor que se adaptaría específicamente a las luchas y necesidades de los niños dependientes de la insulina. Pero, ¿es realmente una buena idea?
La idea, propuesta en una campaña reciente de GoFundMe, plantea una gran cantidad de preguntas y problemas, comenzando con: ¿Habría suficientes niños T1 en un área para justificar una escuela como esta? ¿Y es positivo aislarlos de esta manera?
Compramos la idea en la comunidad de la diabetes y descubrimos que suscita bastante controversia y emoción.
Recaudación de fondos para una escuela solo para diabéticos
Creada el 9 de octubre, la campaña GoFundMe simplemente titulada Una escuela para niños con diabetes tipo 1 propone lo siguiente:
Los niños con diabetes tipo 1 y sus padres merecen elegir. Nuestro objetivo es recaudar suficientes fondos iniciales para desarrollar, abrir y administrar una escuela sin fines de lucro K-5 específicamente para niños con diabetes tipo 1. Si bien muchos padres optan por inscribir a sus estudiantes en un entorno tradicional, nuestra escuela ofrecerá a los padres una opción alternativa en la que su hijo puede asistir a una escuela en la que el plan de estudios y las operaciones se rigen por las necesidades de los niños con diabetes tipo 1 ...
Nuestro objetivo es ofrecer un espacio, sin cargo, para los estudiantes con diabetes Tipo 1 que deseen asistir a una escuela que integre sus luchas y necesidades en cada componente de la jornada escolar. Las investigaciones muestran que la cantidad de niños a los que se les diagnostica DT1 está aumentando, pero actualmente, no hay ninguna organización disponible donde los niños con DT1 puedan aprender en un entorno que utilice su discapacidad como fuente de fortaleza y aprendizaje ...
Nuestro objetivo es grandioso pero, con su ayuda, alcanzable. Nuestro objetivo es abrir la escuela en 2019. Los fondos se utilizarán para pagar el salario de al menos dos maestros, un administrador, un asistente / secretaria del campus, un espacio para el aprendizaje, tecnología para el aprendizaje, área recreativa para el ejercicio, materiales de aprendizaje y facturas de operación.
Hasta el viernes 19 de octubre, la campaña había recaudado $ 1,110 de su ambiciosa meta de $ 200,000. Ahora, hay muchas cosas desconocidas. La campaña fue publicada por una mujer llamada Wendolyn Nolan, quien de las búsquedas en línea que recopilamos es una maestra de muchos años en Los Ángeles que parece tener un hijo o un familiar con diabetes Tipo 1. También nos enteramos del sitio de GoFundMe que la escuela propuesta tendría su sede en o cerca de Lakewood, CA.
Pero cuando nos comunicamos con Nolan a través de la página de financiación colectiva, ella se negó a hablar con nosotros directamente, en lugar de enviarnos una respuesta por correo electrónico de una frase: "Buscamos el apoyo de organizaciones centradas en la creencia de que la educación personalizada y diferenciada puede generar cambios positivos Comunidad de diabetes Tipo 1 ".
Muchas preguntas…
Esa falta de respuesta ciertamente deja muchas preguntas abiertas y preocupaciones sobre esta idea. Por ejemplo:
- ¿Por qué no concentrar los esfuerzos en asegurarse de que los niños con diabetes Tipo 1 reciban un buen apoyo en las escuelas a las que ya asisten?
- ¿Hay suficientes niños en esa área en particular en esa área en particular del sur de California que son elegibles y cuyas familias tendrían interés aquí? (Si es así, surge la pregunta más importante de por qué hay un grupo tan grande de niños con diabetes tipo 1 en un área para empezar).
- ¿Las personas que proponen fundar esta nueva escuela se han acercado al programa Safe at School de la Asociación Estadounidense de Diabetes para obtener ayuda u orientación?
- ¿Son suficientes $ 200,000 para construir y administrar una escuela de esta naturaleza?
- ¿Y qué hay del impulso de promoción para asegurar que los niños con diabetes Tipo 1 no se sientan raros o diferentes? Dirigirlos a una “escuela especial” puede sonar a segregación, eso podría ser realmente negativo.
Piense por un momento en todos los esfuerzos a lo largo de las décadas centrados en los estudiantes con diabetes y el manejo D en las escuelas, tanto en entornos privados como públicos. Un tema importante ha sido empoderar a los niños con diabetes (CWD) para que se hagan cargo de su propia salud mientras están en la escuela, desde poder tratar los niveles bajos o llevar medidores y controlar los niveles de glucosa en clase sin interrumpir la educación, hasta la batalla constante de la escuela. personal de enfermería e inyecciones de insulina / glucagón en la escuela, para poder “encajar” con otros niños a pesar de cualquier cosa que la diabetes les presente. Se han peleado (¡y ganado!) Innumerables demandas en estos frentes, y es la base completa de los Planes 504 y los Planes de educación individualizados (IEP) que están destinados a proporcionar las adaptaciones necesarias para que los niños con diabetes tengan las mismas oportunidades de prosperar en la escuela que sus compañeros no diabéticos.
Por un lado, uno podría ver la idea de una nueva escuela especial como una forma de escapar de todo eso: todos comparten la misma "discapacidad", por lo tanto, todos reciben el mismo trato. Sin embargo, por otro lado, todos estos esfuerzos se hicieron específicamente para que los niños con diabetes Tipo 1 pudieran integrarse en un entorno convencional, lo que podría serles muy útil más adelante en la vida.
Consultando a expertos en diabetes en la escuela
Hablamos con el D-Dad Jeff Hitchcock en Ohio, cuya hija ahora adulta, Marissa, fue diagnosticada a los 24 meses a principios de los 90. Fundó el foro Children With Diabetes a mediados de los 90 que se convirtió en una organización sin fines de lucro y dirige las conferencias Friends For Life en todo el mundo cada año, y en las últimas dos décadas ha interactuado con miles y miles de familias con diabetes tipo 1. niños.
"Si este es el trabajo de un padre que ha luchado con su hijo y la educación pública, personalmente creo que esta es la solución incorrecta", dijo. DiabetesMina por teléfono. “Un niño con diabetes tipo 1, al igual que un niño con cualquier enfermedad crónica, es diferente. Pero sacarlos y segregarlos envía un mensaje de que de alguna manera están rotos de una manera que requiere que estén aislados. Creo que es un mensaje horrible. Queremos que nuestros hijos crezcan en el mundo, no en un gueto. Mi preocupación con algo como esto es que envía exactamente el mensaje equivocado ".
En todos los años desde que fundó los foros de CWD en línea, Hitchcock no recuerda haber visto nunca una propuesta como esta para una escuela especial para la diabetes, al menos, no más que en broma o en una mezcla de "qué pasaría si" por parte de los miembros de la comunidad. Recuerda haber visto la idea de la educación en el hogar en grupo en el pasado de parte de otros padres D, pero nuevamente cree que es un animal completamente diferente.
Crystal Woodward, quien dirige el programa Safe at School de la Asociación Estadounidense de Diabetes y es uno de los principales expertos del país en diabetes y educación, tampoco está convencida del valor de esta idea de escuela especializada.
“Como saben, nuestra campaña Safe at School trabaja arduamente y ha logrado un progreso significativo en la lucha contra la discriminación de los estudiantes con diabetes en las escuelas”, dice ella. “Como se subraya en la declaración de posición de la escuela de la ADA, exigir que un estudiante con diabetes asista a una escuela diferente a la que le asignaron es una práctica discriminatoria. Una escuela establecida específicamente para estudiantes con diabetes Tipo 1 separa innecesaria e inadecuadamente a los estudiantes con diabetes de sus compañeros. Los servicios para la diabetes deben ser proporcionados por la escuela asignada al estudiante ".
Preguntamos si la ADA tenía datos sobre los resultados educativos o diabéticos de los estudiantes con diabetes, pero parecía que no tenían recursos para compartir sobre ese punto.
"Más útil para los niños más pequeños"
Un experto al que consultamos presentó un fuerte argumento de que la edad de los niños es clave.
Shari Williams en Kansas tiene diabetes tipo 1 desde hace mucho tiempo, diagnosticada en 1978 mientras estaba en cuarto grado, y profesionalmente capacita a maestros de cuidado infantil de educación temprana. Ella ve ambos lados de esto, reconociendo que muchos educadores no están equipados para manejar a los niños T1 con diabetes en muchos entornos; pero también señala que los CWD más jóvenes son diferentes a los estudiantes mayores.
“Cuanto más pequeño sea el niño, más útil será esto”, dice ella. "Veo una gran necesidad de lugares buenos y seguros para bebés, niños pequeños, niños en edad preescolar y niños de K-3".
Williams está de acuerdo en que la integración general es beneficiosa, pero aún piensa que la edad es un factor determinante.
“Algunas adaptaciones son útiles, pero me preocupa que las familias de hoy esperen niveles extremos de adaptaciones. No parece darles a los niños la motivación adecuada para hacer un esfuerzo por encajar en el resto de la sociedad ”, dice.
Pero agrega: “Lo siento por las familias que deben poner a sus hijos en programas de educación temprana en los Estados Unidos que tienen problemas de salud. Los niños pequeños de la escuela primaria que no tienen la edad suficiente para defender sus propias necesidades importantes están en riesgo y algunas escuelas (el problema son las enfermeras y los maestros) son mejores que otras. Cuando los niños tienen la edad suficiente para hablar y mantenerse fuera de peligro, siento que no hay necesidad de capas adicionales de separación ".
La comunidad de la diabetes responde
Al ver las discusiones en línea sobre esto durante varios días, varias personas plantearon la idea de enviar a los niños a un campamento de verano para la diabetes, en lugar de a un entorno escolar a largo plazo.
Queriendo escuchar más puntos de vista, hicimos una pregunta sobre la idea en Facebook y recibimos una gran cantidad de respuestas. Aquí tienes una muestra:
- “Creo que una escuela para niños K-5 con todos los problemas médicos sería genial, ya que muchos de ellos tienen dificultades para recibir atención. Quizás incluso una guardería especializada. Mis padres lucharon por encontrarme una guardería cuando nos alejamos de la familia ".
- "Mis pensamientos: no quisiera mantener a mi hijo alejado de otros estudiantes que tienen un páncreas funcional".
- "Este tipo de entorno genera el derecho a un tratamiento especial cuando no está justificado (es decir, emergencias / adaptaciones no médicas), enojo por ser diferente una vez que llegan a la escuela secundaria y falta de habilidades sociales en torno al tema de las enfermedades crónicas".
- “Una parte de mí piensa ... un buen pensamiento, pero hay tantas otras preguntas en mi cabeza como por qué esto se convirtió en una necesidad. La otra parte está desconsolada al pensar, ¿hay TANTOS niños en esta área K-5 con DT1 y por qué? "
- “Las necesidades educativas de los niños con diabetes (son) exactamente las mismas que las de cualquier otro niño. Las necesidades médicas son diferentes. Recaude dinero y ayude a apoyar la legislación para conseguir una enfermera escolar en cada escuela ".
- "No soy fan de esto. Creo que habría un estigma asociado a este tipo de escuela. Prefiero ver que los fondos se destinen a equipar los sistemas escolares con capacitación y apoyo financiero para niños con T1 en una escuela pública ".
- “Cuanto más pienso en esto, más me molesta. Nosotros, como padres, trabajamos arduamente para asegurarnos de que nuestros niños T1 tengan los mismos derechos que los demás niños, y trabajamos para que tengan las adaptaciones adecuadas en las escuelas. ¿Por qué deberían tener que ir a una escuela especial para conseguir esto? La diabetes es una enfermedad crónica. No es una discapacidad lo que les impide funcionar en un salón de clases estándar. Preferiría ver una escuela autónoma que se especialice en artes o ciencias QUE TENGA UN PERSONAL DE ENFERMERÍA AMPLIADO que pueda tratar a los niños con condiciones y necesidades de arco iris ”.
- "Esta NO es la respuesta".
- “Siendo T1 y trabajando en educación especial, esta es una idea terrible. La inclusión con compañeros típicos es siempre el objetivo y no hay ninguna razón por la que alguien con T1 no pueda ser incluido en un entorno escolar público típico. Sí, debe luchar para satisfacer las necesidades médicas de sus hijos. Solo servirá de ejemplo para prepararlos para la vida cuando tengan que luchar por adaptaciones en el trabajo o por un seguro que cubra sus necesidades. Esta es una opción fácil para los padres que no hace nada para enseñar al niño cómo navegar por la sociedad y los desafíos de tener T1 ".
- “De todos modos, 200.000 dólares ni siquiera empezarían a 'poner en marcha' una escuela decente. Sospecho de esto. ¿Y no hay fondos para una enfermera en la escuela? Whaaaatttt ??? No."
- “¿Un gueto T1 ??? Vi escuelas como esta cuando estaba haciendo trabajo internacional en Rusia. No fue bueno por una serie de razones ".
- “Sistema de apartheid. Muy mala idea ".
Mis experiencias escolares personales con diabetes Tipo 1
Ahora, me doy cuenta de que cada niño es diferente y su estilo de aprendizaje educativo, así como la diabetes, pueden variar. También entiendo que las escuelas privadas, la educación en el hogar y las escuelas para necesidades especiales existen por una razón y ciertamente tienen su lugar, según sea necesario. ¿Pero una escuela dedicada solo para la diabetes Tipo 1?
Dejando a un lado las opiniones expertas y autorizadas sobre educación, aquí es donde recurro a mi propia experiencia de crecer con el tipo 1. Mi diagnóstico D se produjo justo después de mi quinto cumpleaños en 1984, la primavera justo antes de comenzar la escuela ese mismo año. Yo era el único niño con diabetes Tipo 1 en mi distrito escolar del sureste de Michigan, y aunque mi propia madre con diabetes Tipo 1 había pasado por el mismo distrito una generación antes, la mayoría de la gente de ese entonces ya no enseñaba ni formaba parte del personal, y era un “Nueva era”, en cuanto a medicamentos más nuevos y manejo D, incluida la nueva tecnología de monitoreo de glucosa que acababa de salir de las clínicas.
Por supuesto que hubo luchas. Muchos de ellos. Pero mi familia y yo les enseñamos a los educadores, a mis compañeros de clase y a otros padres cómo funcionaba todo esto de la diabetes. Llevamos cosas a clase y hablamos con ellos. Aprendí mucho de esas experiencias, y aunque no involucraron tecnología moderna como bombas de insulina o MCG, esas lecciones informaron mi vida como niña, adolescente y, finalmente, hasta la edad adulta.
Estar en la escuela con compañeros que no tenían diabetes Tipo 1 fue enorme, no solo en el aspecto de la conciencia, sino en enseñarme que a pesar de la diabetes a bordo, todavía era un niño primero. La diabetes no me definió, y aunque interfirió con frecuencia en mis actividades diarias y causó problemas que todos desearían que no fueran necesarios, inculcó la mentalidad de que no soy solo una diabetes. Que puedo y debo funcionar en este mundo como cualquier otra persona, y si puedo arreglármelas, no necesito que me traten de manera diferente a los demás.
Esas lecciones significan mucho para mí, especialmente ahora que me acerco a los 40 y he pasado por una versión de la adultez: vivir en un dormitorio con personas que no son personas con discapacidad, salir y casarme con alguien que no tiene problemas de páncreas, y luego comprar y vender casas. , ocupar varios puestos de trabajo y carreras, y así sucesivamente.
Entonces, para mí, estar acordonado a una “escuela especial” porque tenía diabetes no habría sido una ventaja.
Pero bueno, no soy un experto. Solo soy un tipo con diabetes Tipo 1 con una opinión.
Me pregunto qué pensáis todos.
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