Una inmersión más profunda en la diabetes tipo 2
Si la diabetes tipo 2 no está en nuestras mentes, debería estarlo. Estados Unidos es la capital de la enfermedad en el mundo desarrollado. Cerca de la mitad de los estadounidenses tienen diabetes tipo 2 o su condición precursora, prediabetes. Representa 1 de cada 7 dólares que gastamos en atención médica, según la Asociación Estadounidense de Diabetes. Y afecta cada vez más a los millennials.
Se han realizado muchos estudios sobre varios aspectos de la diabetes tipo 2: cómo funcionan los tratamientos, quiénes se ven más afectados y las funciones que desempeñan la dieta, el ejercicio, el estrés y el sueño. Healthline decidió profundizar en este mundo analizando las experiencias y sentimientos del día a día de las personas que viven con una condición que nunca les da un día libre.
¿Cómo manejan la enfermedad las personas con diabetes tipo 2? ¿Pueden pagar la atención médica y los cambios de estilo de vida? ¿Cómo cambia el diagnóstico sus percepciones de sí mismos y de su futuro? ¿Quién les ayuda? ¿Y las respuestas a estas preguntas varían entre generaciones? Estas son preguntas clave que la mayoría de los estudios no exploran tan completamente como nos gustaría.
Para obtener las respuestas, Healthline encargó una encuesta a más de 1.500 personas con diabetes tipo 2. Le pedimos a los millennials, a la generación X y a los baby boomers que nos contaran sus percepciones, preocupaciones y experiencias. Luego, para poner nuestros hallazgos en perspectiva, hablamos con personas que viven con la afección y expertos médicos que tienen experiencia en su tratamiento.
Algunas personas afirmaron estar prosperando con la diabetes tipo 2, mientras que otras dijeron que están luchando. La gran mayoría está preocupada por las complicaciones graves de la afección, como la pérdida de la visión o los ataques cardíacos. Muchas personas, que ya están ocupadas con sus carreras y sus familias, tienen dificultades para hacer frente al trabajo de controlar la enfermedad, lo que un especialista llamó "un trabajo de tiempo completo". Numerosos números están profundamente preocupados sobre si podrán pagar los tratamientos que necesitan.
Tienen problemas para dormir.
Y, sin embargo, muchas personas con diabetes tipo 2 han logrado hacer grandes cambios en sus vidas (comer mejor, hacer más ejercicio) y ven su diagnóstico como el día en que se despertaron y comenzaron a prestar atención a su salud.
Hallazgos clave de la encuesta
La encuesta State of Type 2 Diabetes de Healthline investigó los desafíos emocionales de la afección, identificó grandes disparidades entre generaciones y exploró las preocupaciones más urgentes de las personas.
A continuación, se muestra una instantánea de los hallazgos clave:
Éxitos y desafíos de estilo de vida
Trabajo pesado
La pérdida de peso es un gran desafío. Más de dos tercios de las personas con diabetes tipo 2 dijeron que su peso actual afecta negativamente su salud. Casi la mitad ha intentado perder peso varias veces, sin éxito a largo plazo. Al mismo tiempo, más del 40 por ciento informó que rara vez se ejercita lo suficientemente fuerte como para sudar.
Un desafío sorprendente
Uno de los mayores desafíos reportados podría sorprenderlo: la mayoría de las personas con diabetes tipo 2 (el 55 por ciento) tienen problemas para dormir bien por la noche.
Historias de éxito
Para algunas personas, un diagnóstico de diabetes tipo 2 puede parecer una llamada de atención para comenzar un estilo de vida más saludable. Muchas personas informaron que su diagnóstico las llevó a:
- comer más saludablemente (78 por ciento)
- controlan mejor su peso (56 por ciento)
- beber menos alcohol (25 por ciento)
Divisiones generacionales y de género
Las personas más jóvenes tienen más dificultades que las personas mayores con los desafíos emocionales y financieros de la diabetes tipo 2. Todavía existe un estigma asociado a la afección, y los millennials son los más afectados.
- Casi la mitad de los millennials encuestados, y alrededor de un tercio de los de la Generación X, informaron que ocultaron su condición debido a la preocupación por lo que piensan los demás.
- Aproximadamente el mismo número informó sentirse juzgado negativamente por algunos proveedores de atención médica.
- El costo evita que más del 40 por ciento de los millennials sigan siempre las recomendaciones de tratamiento de su médico.
También existe una brecha de género: las mujeres son más propensas que los hombres a decir que anteponen las necesidades de los demás a las propias y enfrentan más desafíos para equilibrar sus necesidades de autocuidado con otras responsabilidades.
Sentimientos negativos
Vivir con diabetes tipo 2 es un trabajo duro, a menudo agravado por la preocupación. Los cuatro sentimientos negativos más comunes que las personas informaron fueron:
- agotamiento
- preocuparse por las complicaciones
- preocupación por los costos financieros
- culpa por no manejar bien la condición
Además, la mayoría informó sentirse como si hubiera fallado si los resultados de una prueba de A1C son demasiado altos.
Panorama positivo
Aunque muchas personas experimentan sentimientos negativos, la mayoría de los participantes de la encuesta expresaron una sensación de empoderamiento e indicaron que con frecuencia sentían:
- interesado en encontrar nuevas formas de controlar la enfermedad
- experto
- autosuficiente
- autoaceptable
Muchos también informaron sentimientos de fuerza, resistencia y optimismo.
Preocupaciones por las complicaciones
Las personas con diabetes tipo 2 son muy conscientes de las complicaciones médicas que pueden acompañar a la afección: dos tercios informaron estar preocupados por todas las complicaciones más graves. ¿Las mayores preocupaciones? Ceguera, daño nervioso, enfermedad cardíaca, enfermedad renal, accidente cerebrovascular y amputación.
Escasez de especialistas
Más del 60 por ciento de los participantes de la encuesta nunca ha visto a un endocrinólogo o un educador certificado en diabetes, y la mayoría nunca ha consultado a un dietista. Eso encaja con la investigación que muestra una escasez generalizada de profesionales que se especializan en la diabetes tipo 2, un problema que está empeorando.
Dinero versus salud
La diabetes es una enfermedad costosa. Casi el 40 por ciento de los participantes de la encuesta están preocupados por su capacidad para pagar el tratamiento en el futuro.
La encuesta y los datos originales sobre el estado de la diabetes tipo 2 de Healthline se pueden proporcionar a los medios de comunicación profesionales e investigadores a pedido. Todas las comparaciones de datos de encuestas informadas se han probado para determinar su importancia a un nivel de confianza del 90 por ciento.
El trabajo de la diabetes tipo 2
Vivir con diabetes tipo 2 puede parecer un trabajo de tiempo completo. Básicamente, esta condición crónica afecta la forma en que el cuerpo metaboliza el azúcar, que es una fuente importante de combustible. Más que la mayoría, las personas con diabetes tipo 2 necesitan comer de manera que maximicen su salud, hacer ejercicio con regularidad y elegir otros estilos de vida saludables todos los días. Además de eso, necesitan controlar sus niveles de azúcar en sangre. Muchos toman medicamentos a diario.
Aunque la diabetes tipo 1 y la diabetes tipo 2 difieren de manera importante, ambas involucran problemas con la insulina, una hormona que regula el movimiento del azúcar hacia las células del cuerpo. Cuando el cuerpo no produce insulina o deja de usarla de manera eficaz, el azúcar se acumula en el torrente sanguíneo y causa una afección llamada hiperglucemia. En las primeras etapas, este nivel alto de azúcar en sangre causa síntomas sutiles, como sed y micción frecuente. Si no se controla, puede dañar los vasos sanguíneos, los nervios, los ojos, los riñones y el corazón.
Algunos medicamentos para la diabetes aumentan el riesgo de hipoglucemia o niveles muy bajos de azúcar en sangre. Esta afección puede causar problemas graves, incluida la pérdida del conocimiento o incluso la muerte.
La diabetes tipo 2 se desarrolla cuando el cuerpo se vuelve resistente a la insulina, lo que significa que la hormona no se usa de manera efectiva, o no produce suficiente insulina para mantener el nivel de azúcar en sangre dentro de un rango objetivo. Se diferencia de la diabetes tipo 1, que es una enfermedad autoinmune que detiene la producción de insulina. La diabetes tipo 1 a menudo se desarrolla en el transcurso de semanas, generalmente en niños o adultos jóvenes.
Por el contrario, la diabetes tipo 2 a menudo se desarrolla lentamente. La gente puede pasar años sin saber que la tiene. Para controlarlo, los médicos generalmente recomiendan el control del azúcar en sangre, cambios en el estilo de vida y medicamentos orales diarios. En algunos casos, es necesario un tratamiento con insulina. Según el índice de masa corporal (IMC) y otros factores, los médicos pueden recomendar una cirugía para bajar de peso. Según los Institutos Nacionales de Salud, un IMC alto está relacionado con la resistencia a la insulina.
Es demasiado simplista, incluso hiriente, llamar a la diabetes tipo 2 una "enfermedad del estilo de vida". Nadie tiene la culpa de desarrollarlo. La causa exacta es desconocida. Tanto los factores genéticos como los ambientales probablemente juegan un papel, informa la Clínica Mayo. Los antecedentes familiares ponen a las personas en mayor riesgo. Ciertos grupos raciales o étnicos, como los afroamericanos, los nativos americanos y los latinos, también corren un mayor riesgo. La enfermedad es más común en personas mayores de 40 años, aunque afecta cada vez más a adultos jóvenes.
No importa cuándo se diagnostica por primera vez, la diabetes tipo 2 cambia irrevocablemente la vida de las personas. Se recomiendan visitas frecuentes al médico y pruebas para controlar los niveles de azúcar en sangre. Muchas personas establecen metas dietéticas y de ejercicio. Es posible que también necesiten abordar los factores de riesgo de complicaciones, como la presión arterial alta o los niveles de colesterol.
Aprender a reducir el estrés también es fundamental. El estrés mental puede elevar los niveles de azúcar en sangre y vivir con diabetes tipo 2 puede ser estresante. Se necesita un esfuerzo para hacer malabarismos con la vida cotidiana con las exigencias de una enfermedad crónica compleja.
El estilo de vida afecta el riesgo y la gravedad de la diabetes tipo 2 y, a su vez, la afección puede transformar el estilo de vida de una persona. Es por eso que la encuesta de Healthline se centró en cómo les va a las personas con diabetes tipo 2 en el día a día y cómo se sienten sobre el impacto de la enfermedad en sus vidas.
Trabajo de estilo de vida
La encuesta de Healthline encontró que la mayoría de los adultos, especialmente los adultos mayores, se sienten bastante bien acerca de cómo están manejando la diabetes tipo 2. La gran mayoría dijo que cuenta con el apoyo de sus seres queridos. Más de la mitad informó sentirse informado, autosuficiente o resistente a diario o semanalmente. Después de su diagnóstico, la mayoría dijo que comenzó a comer de manera más saludable, a hacer más ejercicio y a controlar mejor su peso.
Pero hay una otra cara en esa imagen soleada. Dos tercios de los participantes de la encuesta dijeron que su peso actual afecta negativamente su salud. Más del 40 por ciento dijo que rara vez se ejercita lo suficientemente fuerte como para sudar. Y minorías considerables, especialmente los adultos más jóvenes, informaron sentirse exhaustas, ansiosas o culpables por cómo manejan la afección.
Estos resultados pueden parecer contradictorios, pero la diabetes tipo 2 es una afección compleja. Es una persona rara que puede seguir todas las instrucciones de su médico hasta una T. Por eso es importante ser realista. El manejo de la enfermedad es un acto de equilibrio: un pequeño cuadrado de chocolate de vez en cuando está bien, pero una barra de chocolate gigante todos los días no lo es.
"Conoces gente donde están y los estás ayudando a tomar decisiones de estilo de vida realistas", dijo Laura Cipullo, RD, CDE, autora del libro "Comidas diarias para la diabetes: cocinar para uno o dos". En su práctica, ayuda a las personas a concentrarse en cambios a largo plazo, no en soluciones rápidas.
Pero incluso las personas que se comprometen a cambiar sus hábitos pueden encontrar sus esfuerzos obstaculizados por una fiesta de cumpleaños ocasional, compromisos laborales o factores que escapan a su control.
"Cuando me diagnosticaron, pesaba 45 libras más de lo que pesaba ahora", dijo Shelby Kinnaird, autora del blog Diabetic Foodie y del libro "The Pocket Carbohydrate Counter Guide for Diabetes".
Aunque ha mantenido el peso, su apretada agenda de viajes dificulta el ejercicio diario. Últimamente, ha estado experimentando el "fenómeno del amanecer", que se refiere al nivel alto de azúcar en la sangre por la mañana causado por un aumento de hormonas. Hasta ahora, no ha encontrado una solución a largo plazo. "Todo lo que he intentado no funciona de forma coherente. Ese es el mayor desafío al que me enfrento en este momento ".
De manera similar, Cindy Campaniello, líder del capítulo de Rochester, NY, del grupo de apoyo DiabetesSisters, trabaja arduamente para equilibrar los requisitos del manejo de la diabetes tipo 2 con las responsabilidades de una vida ajetreada. Tratar de seguir una dieta específica es "horrendo", dijo, no porque la comida no sea sabrosa, sino por el tiempo que lleva planificar y preparar las comidas.
“Sabes, tenemos una vida”, dijo Campaniello. Ella le contó a Healthline sobre los desafíos de criar dos niños activos mientras prepara comidas saludables con proteínas, productos frescos y carbohidratos limitados. “No puedes decirles a tus hijos: 'Vamos a comer McDonald's esta noche'”, explicó. "No puedes funcionar con diabetes si comes algo de comida procesada en la hora del almuerzo".
Peso y estigma
A pesar del esfuerzo que han realizado para realizar cambios saludables, cerca de la mitad de los participantes en la encuesta de Healthline dijeron que el control del peso sigue siendo un gran desafío: han intentado perder peso varias veces sin éxito a largo plazo.
La Dra. Samar Hafida, endocrinóloga del Joslin Diabetes Center en Boston, dijo a Healthline que, en promedio, las personas a las que trata han probado tres o más dietas de moda. "No existe un control de la diabetes que no incluya una alimentación saludable y actividad física", dijo, pero los consejos de dieta de moda pueden llevar a la gente por mal camino. "Existe una gran cantidad de información errónea".
Esa es una de las razones por las que muchos eluden la pérdida de peso permanente. Otra es que las personas que enfrentan desafíos de peso pueden no recibir intervenciones médicas útiles o ninguna ayuda.
A estos desafíos se suma el estigma asociado con la diabetes tipo 2 y el peso, especialmente para las personas más jóvenes.
"Tuve una niña la otra semana que tenía un poco de sobrepeso", dijo Veronica Brady, PhD, CDE, portavoz de la Asociación Estadounidense de Educadores en Diabetes que también trabaja en un centro médico en Reno, NV. “Lo que me dijo cuando la conocí fue: 'Realmente espero tener diabetes tipo 1 y no tipo 2.'” Con el tipo 2, la joven temía, “'la gente va a pensar que tengo diabetes porque no la tenía. no tengo ningún autocontrol '”.
La actriz S. Epatha Merkerson, de Law and Order y Chicago Med, conoce el estigma de la diabetes tipo 2, en gran parte por experiencias con familiares que tenían la enfermedad pero que nunca hablaron de ella. Sus parientes ni siquiera dijeron la palabra "diabetes".
"Recuerdo que cuando era niño, las personas mayores de mi familia siempre decían 'Oh, ella tiene un toque de azúcar'", dijo Merkerson a Healthline, "Así que me encontré diciendo eso y sin entender realmente qué es un toque ¿de azúcar? O eres diabético o no lo eres ".
Al ser franco sobre su condición, Merkerson espera disminuir la vergüenza que sienten muchas personas. Por eso es defensora del Desafío Americano de la Diabetes, patrocinado por Merck y la Asociación Americana de la Diabetes. La iniciativa anima a las personas a realizar cambios en el estilo de vida y seguir los planes de tratamiento para mejorar el control de la diabetes tipo 2.
Cuando le diagnosticaron a Merkerson hace 15 años, tuvo que aceptar la cantidad de peso que había ganado. Cuando dejó la ley y el orden, dijo: "Tenía un armario que iba de 6 a 16". Sintió un poco de vergüenza al ver que su tamaño aumentaba en la televisión nacional, pero también estaba motivada para hacer cambios.
“Tenía 50 años cuando me diagnosticaron”, explicó, “y en ese momento me di cuenta de que estaba comiendo como una niña de 12 años. Mi mesa, mi comida y mis opciones estaban fuera de lo común. Entonces, eso fue lo primero que tuve que hacer, fue descubrir cómo comer mejor, cómo cocinar, cómo comprar, todas esas cosas ".
Estrés y fatiga
Dado todo el trabajo involucrado en el manejo de la diabetes tipo 2, no es de extrañar que casi el 40 por ciento de las personas encuestadas dijeran que se sienten exhaustas diaria o semanalmente. Con la misma frecuencia, más del 30 por ciento dijo sentirse culpable por cómo están manejando la afección.
Lisa Sumlin, PhD, RN, enfermera clínica especialista en diabetes, encuentra estas perspectivas familiares. Sus clientes en Austin, TX, tienden a ser inmigrantes de bajos ingresos, que a menudo tienen varios trabajos para llegar a fin de mes. Agregar las tareas necesarias para controlar la diabetes tipo 2 requiere aún más tiempo y energía.
“Les digo a los pacientes todo el tiempo: este es un trabajo de tiempo completo”, dijo.
Y no es uno para el que puedan tomar atajos.
Incluso las pruebas médicas esenciales pueden desencadenar estrés. Por ejemplo, los médicos solicitan una prueba de A1C para conocer los niveles promedio de azúcar en sangre de un individuo durante los meses anteriores. Según nuestra encuesta, a casi el 40 por ciento de las personas les resulta estresante esperar los resultados de la A1C. Y el 60 por ciento siente que ha "fallado" si los resultados son demasiado altos.
Es un tema del que Adam Brown ha escuchado una y otra vez. Brown, editor senior de diaTribe, vive con diabetes tipo 1 y escribe la popular columna "Adam's Corner" de la publicación, que ofrece consejos para personas con diabetes tipo 1 y tipo 2. También abordó el tema del estrés de A1C en su libro, "Bright Spots & Landmines: The Diabetes Guide I Wish Someone Had Me".
“Las personas a menudo van a sus citas médicas sintiéndose juzgadas y sintiendo que si los números en el medidor [de glucosa] o su A1C no están dentro del rango, sienten que obtienen una mala calificación”, dijo Brown a Healthline.
En lugar de abordar esos números como calificaciones, sugiere tratarlos como "información que nos ayude a tomar decisiones". Esto reformula los resultados de la prueba, dijo: "No está diciendo, 'Adam, eres una mala persona con diabetes porque tu número es realmente alto'".
El estrés en torno a los resultados de las pruebas contribuye a otro gran problema: el "agotamiento por diabetes". Según el Joslin Diabetes Center, este es un estado en el que las personas con diabetes "se cansan de controlar su enfermedad o simplemente la ignoran por un período de tiempo, o peor, para siempre".
Algunas personas fantasean con hacer precisamente eso.
"Como alguien me dijo en mi reunión [del grupo de apoyo] la otra noche", dijo Kinnaird, "solo quiero tomarme un día libre de la diabetes".
Divisiones generacionales y de género
Brechas generacionales
Casi se podría decir que los adultos más jóvenes con diabetes tipo 2 enfrentan una enfermedad completamente diferente, en comparación con las personas mayores con la afección. Así de distintas son sus experiencias, especialmente cuando se compara a los millennials con los baby boomers. Los contrastes son sorprendentes y no son buenos para los adultos más jóvenes.
La encuesta de Healthline reveló una escala variable de sentimientos y experiencias entre los diferentes grupos de edad. La mayoría de los baby boomers, de 53 años o más, informaron perspectivas positivas sobre sus esfuerzos para controlar la diabetes tipo 2, sus interacciones con los demás y su sentido de sí mismos. En comparación, una mayor proporción de millennials, de entre 18 y 36 años, dijo tener experiencias negativas en estas áreas. Las respuestas de la generación X generalmente se ubicaron entre los otros dos grupos, al igual que ocurre con la edad.
Por ejemplo, más del 50 por ciento de los millennials y más del 40 por ciento de los de la Generación X informaron sentirse avergonzados de sus cuerpos diaria o semanalmente. Solo el 18 por ciento de los baby boomers sienten lo mismo. Del mismo modo, los millennials y la generación X experimentan con más frecuencia sentimientos de culpa, vergüenza y ansiedad que los adultos mayores.
Cuando Lizzie Dessify se enteró a los 25 años de que tenía diabetes tipo 2, mantuvo el diagnóstico en secreto durante más de un mes. Cuando finalmente confió en los demás, sus reacciones no inspiraron confianza en sí misma.
"No creo que nadie se sorprendió", dijo Dessify, quien trabaja como terapeuta de salud mental en una escuela en Pittsburgh, Pensilvania. "No me di cuenta de lo mal que había dejado ir mi salud, pero obviamente todos a mi alrededor lo habían visto".
Las personas en su vida fueron comprensivas, pero pocas creían que pudiera revertir la progresión de la enfermedad. Eso fue "un poco desalentador", dijo.
David Anthony Rice, un intérprete y consultor de imagen de 48 años, también se ha mantenido callado sobre la afección desde su diagnóstico de 2017. Algunos familiares y amigos lo saben, pero él se resiste a hablar sobre sus necesidades dietéticas.
“No quieres andar diciéndole a todo el mundo: 'Oh, soy diabético, así que cuando voy a tu casa, no puedo comer eso'”, dijo. "Es uno de mis mayores desafíos, simplemente no aislarme".
Rice se resiste a medir su nivel de azúcar en la sangre en el trabajo o incluso frente a sus hijos. "Pincharme el dedo frente a ellos, no me gusta hacer eso porque los asusta", explicó.
La encuesta de Healthline sugiere que es bastante común que los millennials y la generación X oculten la condición. En comparación con los baby boomers, estos grupos de edad eran más propensos a decir que la diabetes tipo 2 ha interferido con las relaciones románticas, ha causado problemas en el trabajo o ha llevado a las personas a hacer suposiciones negativas sobre ellos. También se sienten aislados con más frecuencia que los baby boomers.
Estos desafíos pueden tener algo que ver con el hecho de que la afección a menudo se considera una enfermedad de una persona mayor.
Rice nunca había escuchado a nadie de su generación hablar sobre tener diabetes tipo 2 hasta que vio a la personalidad de televisión Tami Roman hablar sobre sus experiencias en la serie Basketball Wives de VH1.
“Fue la primera vez que escuché hablar en voz alta a alguien de mi grupo de edad”, dijo. Lo conmovió hasta las lágrimas. "Ella estaba como, 'Tengo 48 años'. Tengo 48 años y estoy lidiando con esto".
En algunos casos, una sensación de vergüenza o estigma puede incluso afectar las experiencias de atención médica de los adultos más jóvenes. Cerca de la mitad de los millennials y casi un tercio de los de la Generación X informaron sentirse juzgados por algunos proveedores de atención médica por cómo manejan la diabetes tipo 2. Aproximadamente la misma proporción dijo que había retrasado la consulta con un proveedor de atención médica porque temen esos juicios.
Eso es un problema, ya que los profesionales de la salud pueden brindar un apoyo enorme para ayudar a las personas a controlar la afección. Dessify, por ejemplo, le da crédito a su médico por haberla ayudado a comprender los cambios que necesitaba hacer para mejorar su salud. Repasó su dieta, aceleró su rutina de ejercicios y perdió 75 libras durante tres años. Ahora los resultados de su prueba de A1C se encuentran en niveles casi normales. Incluso ha iniciado una pequeña empresa como entrenadora de fitness.
Si bien estas historias de éxito son una parte importante del panorama, a muchos millennials no les está yendo tan bien.
Un estudio de 2014 en Diabetic Medicine encontró que, en comparación con los adultos mayores con diabetes tipo 2, los que tenían entre 18 y 39 años tenían menos probabilidades de comer de manera saludable y tomar insulina como se recomienda. Las personas más jóvenes también tuvieron peores puntuaciones de depresión que las personas mayores.
“No tienen el marco conceptual para una condición crónica que requiere vigilancia y monitoreo de por vida”, explicó el Dr. Rahil Bandukwala, endocrinólogo del Centro Médico MemorialCare Saddleback en el sur de California.
Es más deprimente para los adultos más jóvenes darse cuenta de que la diabetes tipo 2 los acompañará por el resto de sus vidas, agregó, porque el resto de sus vidas es mucho tiempo.
Las personas más jóvenes con diabetes tipo 2 también enfrentan otros problemas urgentes, como el dinero. Más del 40 por ciento de los millennials dijeron que a veces no cumplen con los tratamientos recomendados debido al costo. Casi un tercio informó tener poca o ninguna cobertura de seguro médico. Muchos de los que tienen seguro dijeron que se quedaron con grandes facturas.
Los millennials, y en menor medida los de la generación X, también eran más propensos que los baby boomers a decir que les resulta difícil equilibrar las necesidades de autocuidado con otras responsabilidades.
El Dr. Bandukwala no se sorprende. Ha descubierto que, en general, los millennials son una generación muy estresada. A muchos les preocupa encontrar y mantener puestos de trabajo en un mundo en rápido movimiento con una economía globalizada competitiva. Algunos también ayudan a cuidar a padres o abuelos con necesidades financieras o médicas.
"Hace que sea potencialmente muy desafiante", dijo, "agregar el cuidado de la diabetes como otro trabajo".
Divisiones de género
Las divisiones generacionales no fueron las únicas disparidades que se mostraron en los resultados de la encuesta; también aparecieron brechas significativas entre mujeres y hombres. Muchas más mujeres que hombres informaron tener dificultades con el peso. Las mujeres eran más propensas a decir que su manejo de la diabetes tipo 2 necesita mejorar. También tienen más problemas para equilibrar el cuidado personal con otras obligaciones.
Andrea Thomas, ejecutiva de una organización sin fines de lucro en Washington, D.C., a menudo siente que no tiene tiempo para manejar la diabetes tipo 2 con el cuidado que le gustaría.
"Odio decir que tengo malos hábitos, donde trabajo mucho, viajo mucho de ida y vuelta a California porque mi padre está enfermo, estoy presidiendo este comité en la iglesia", dijo. . "Es solo, ¿dónde encajo?"
Thomas se siente bien informado sobre su condición. Pero es difícil estar al tanto de todos los elementos para controlarlo: hacer ejercicio, comer bien, controlar el azúcar en la sangre y todo lo demás.
"Incluso cuando le digo a la gente que quiero ser una mujer muy mayor algún día, que viaja por el mundo, existe esa desconexión entre lo que tengo que hacer para cuidarme y lo que en realidad estoy haciendo".
La historia de Thomas podría resonar en muchas mujeres que respondieron a la encuesta de Healthline.
Casi el 70 por ciento dijo que antepone las necesidades de los demás a las propias, a pesar de vivir con una enfermedad crónica. En comparación, un poco más del 50 por ciento de los hombres dijeron lo mismo. ¿Es de extrañar que las mujeres tengan más problemas para equilibrar el cuidado personal con otras responsabilidades?
"Creo que las mujeres tienen su propio conjunto de desafíos únicos cuando se trata de la diabetes tipo 2", dijo Thomas. Es importante que las mujeres consideren cómo se cuidan, agregó, y lo conviertan en una prioridad.
Sue Rericha, madre de cinco hijos y autora del blog Diabetes Ramblings, está de acuerdo.
“Muchas veces nos ponemos en último lugar”, dijo, “pero sigo recordando, cuando estás en un avión y hacen su control de seguridad y hablan de la máscara de oxígeno, le dicen a las personas que viajan con niños , póngase su propia máscara primero y luego ayude a alguien más. Porque si no somos buenos con nosotros mismos, no estaremos donde debemos estar para ayudar a los demás ".
Inquietudes y decisiones médicas
Complicaciones
Muchas de las personas con diabetes tipo 2 que Healthline entrevistó dijeron que viven con una carga de serias preocupaciones sobre las consecuencias potencialmente nefastas de la enfermedad.
Esas complicaciones pueden incluir pérdida de la visión, enfermedad cardíaca, enfermedad renal y accidente cerebrovascular. La diabetes también puede causar neuropatía que induce dolor y entumecimiento, o daño a los nervios, en las manos o los pies. Ese entumecimiento puede hacer que las personas no se den cuenta de las lesiones, lo que puede provocar infecciones e incluso amputaciones.
La encuesta encontró que dos tercios de las personas con diabetes tipo 2 se preocupan por todas las complicaciones más graves de la enfermedad. Eso hace que este problema sea la preocupación más común reportada. La mayor parte, el 78 por ciento, se preocupa por la pérdida de la visión.
Merkerson ha sido testigo de algunas de las peores consecuencias de la enfermedad entre sus familiares.
“Mi papá murió por complicaciones”, dijo. “Mi abuela perdió la vista. Tenía un tío al que le habían amputado las extremidades inferiores ".
Los encuestados que se identificaron como afroamericanos o latinos, y las mujeres de todos los orígenes, fueron los más propensos a informar preocupaciones relacionadas con las complicaciones. Las personas también tienden a preocuparse más si viven en o cerca del "cinturón de la diabetes", una franja de estados en su mayoría del sur que los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. Han identificado como que tienen altas tasas de diabetes tipo 2.
Esto puede no ser sorprendente, dado que los estudios han encontrado tasas más altas de complicaciones relacionadas con la diabetes en las minorías étnicas y las mujeres, en comparación con las personas blancas y los hombres.
La Dra. Anne Peters trabaja como endocrinóloga en dos clínicas del área de Los Ángeles: una en la acomodada Beverly Hills y otra en el vecindario de bajos ingresos del este de Los Ángeles. Se ha dado cuenta de que las personas tienden a desarrollar complicaciones a una edad más temprana en la clínica East L.A., que atiende a una población que no tiene seguro y es principalmente latina.
“En la comunidad del este de Los Ángeles, todas estas complicaciones tienen todas estas complicaciones cuando son jóvenes”, dijo. "Nunca he visto ceguera y amputaciones en mi práctica de Westside en personas de 35 años, pero las veo aquí porque no ha habido acceso de por vida a la atención médica".
Dormir
La encuesta de Healthline encontró que más de la mitad de las personas con diabetes tipo 2 tienen problemas para dormir. Eso puede parecer menor, pero puede crear un ciclo problemático de mala salud.
El Joslin Diabetes Center señala que un nivel alto de azúcar en sangre puede provocar sed y orinar con frecuencia, por lo que las personas con diabetes tipo 2 pueden despertarse varias veces por la noche para beber o ir al baño. Por otro lado, un nivel bajo de azúcar en sangre puede provocar sensaciones de hambre o temblores que perturban el sueño. El estrés, la preocupación y el dolor de la neuropatía también pueden interferir con el sueño.
Un estudio de 2017 informó que los trastornos del sueño y la depresión que perturba el sueño son más comunes en personas con diabetes tipo 2. A su vez, cuando las personas no duermen bien, su diabetes puede empeorar: un estudio de 2013 en Diabetes Care descubrió que los niveles de glucosa en sangre se veían afectados negativamente cuando las personas con diabetes tipo 2 dormían demasiado poco o demasiado tiempo.
"Siempre le pregunto a la gente, especialmente si tienen niveles altos de azúcar en la sangre por la mañana, ¿cuánto duerme y el ambiente de su dormitorio es propicio para dormir?" dijo Brown. Ha mantenido correspondencia con muchas personas en busca de consejos sobre cómo controlar la diabetes. En su opinión, muchos no se dan cuenta de la importancia del sueño.
“Abordar el sueño puede tener un gran impacto al día siguiente, en términos de menor resistencia a la insulina, más sensibilidad a la insulina, menos azúcar y antojos de carbohidratos, más deseo de hacer ejercicio y mejor estado de ánimo”, agregó. "Creo que la cantidad de impacto que se puede obtener al ayudar a alguien a dormir más, está muy subestimada".
Cirugía metabólica
A pesar de la preocupación por las complicaciones de la diabetes tipo 2, menos de una cuarta parte de los encuestados están dispuestos a considerar la cirugía metabólica como una opción de tratamiento. La mitad dijo que es demasiado peligroso.
Estas actitudes persisten a pesar de los beneficios documentados de la cirugía metabólica, también llamada cirugía bariátrica o para bajar de peso. Los beneficios potenciales pueden extenderse más allá de la pérdida de peso.
Por ejemplo, alrededor del 60 por ciento de las personas con diabetes tipo 2 que se someten a un tipo de cirugía metabólica logran la remisión, informó un estudio de 2014 en The Lancet Diabetes & Endocrinology. “Remisión” generalmente significa que los niveles de azúcar en sangre en ayunas caen a niveles normales o prediabetes sin medicación.
En una declaración conjunta publicada en 2016, un grupo de organizaciones internacionales de diabetes aconsejó a los médicos que consideren la cirugía metabólica como una opción de tratamiento para las personas con diabetes tipo 2 que tienen un IMC de 30.0 o más y tienen problemas para controlar sus niveles de azúcar en sangre. Desde entonces, la Asociación Estadounidense de Diabetes adoptó la recomendación en sus estándares de atención.
Al Dr. Hafida, del Joslin Diabetes Center, no le sorprende la resistencia a la cirugía. “Está infrautilizado y muy estigmatizado”, dijo. Pero en su opinión, "es el tratamiento más eficaz que tenemos".
Acceso a la atención
Los especialistas en el cuidado de la diabetes tipo 2 pueden marcar una gran diferencia para las personas que viven con la afección, pero muchos no acceden a sus servicios.
Entre los participantes de la encuesta de Healthline, el 64 por ciento dijo que nunca había visto a un endocrinólogo. Más de la mitad dijo que nunca había visto a un dietista o nutricionista que pudiera ayudarlos a ajustar su dieta. Y solo 1 de cada 10 informó haber visto a un terapeuta o consejero más de tres veces al año, a pesar de que una cuarta parte de los participantes dijeron que les habían diagnosticado depresión o ansiedad.
La diabetes tipo 2 es una enfermedad relacionada con el sistema endocrino o con las hormonas y glándulas del cuerpo. Según el Dr. Saleh Aldasouqi, endocrinólogo jefe de la Universidad Estatal de Michigan, un médico de atención primaria puede administrar el tratamiento de casos "sin complicaciones", siempre que estén bien informados sobre la afección. Pero si alguien con diabetes tipo 2 tiene dificultades con los niveles de azúcar en sangre, si tiene síntomas de complicaciones o si los tratamientos convencionales no funcionan, se recomienda consultar a un endocrinólogo.
En algunos casos, el médico de una persona puede derivarla a un educador en diabetes certificado o CDE. Este tipo de profesional tiene una formación específica en la educación y apoyo a las personas con diabetes. Los médicos de atención primaria, las enfermeras, los dietistas y otros proveedores de atención médica pueden capacitarse para convertirse en CDE.
Dado que muchos tipos diferentes de proveedores pueden ser CDE, es posible ver uno sin darse cuenta. Pero hasta donde ellos saben, el 63 por ciento de los participantes de la encuesta dijeron que nunca habían consultado a uno.
Entonces, ¿por qué no reciben atención especializada más personas con diabetes tipo 2?
En algunos casos, el seguro no pagará las visitas a especialistas. O los especialistas no aceptarán ciertos planes de seguro.
Brady ha visto este problema de cerca, trabajando como CDE en Reno, NV. “Todos los días escuchas, 'la gente del sector privado no acepta mi seguro'”, dijo, “y dependiendo de tu seguro, te dirán, 'no aceptaremos nuevos pacientes'”.
Una escasez generalizada de endocrinólogos también plantea barreras, especialmente en las zonas rurales.
La nación tiene 1.500 endocrinólogos adultos menos de los que necesita, según un estudio de 2014. Entre los que trabajaban en 2012, el 95 por ciento estaba ubicado en áreas urbanas. La mejor cobertura fue en Connecticut, Nueva Jersey y Rhode Island. Lo peor fue en Wyoming.
Dadas estas disparidades, tiene sentido que nuestra encuesta haya encontrado diferencias regionales. Las personas en el noreste eran las más propensas a reportar haber visto a un endocrinólogo varias veces al año. Aquellos en el oeste y el medio oeste eran los menos propensos a decir que habían visto uno.
Sin un esfuerzo concertado para abordar la escasez de endocrinólogos, se espera que el problema crezca.
Podría afectar especialmente a los adultos más jóvenes.
Como señaló un comentario en The Lancet Diabetes & Endocrinology, cuanto más joven es una persona cuando se le diagnostica diabetes tipo 2, mayor es el impacto en su esperanza de vida. En parte, eso se debe a que una edad más temprana de inicio puede provocar complicaciones más tempranas.
Si bien muchos jóvenes con diabetes tipo 2 podrían beneficiarse de la atención especializada, nuestra encuesta encontró que 1 de cada 3 millennials a los que se les ha recomendado que consulten a un endocrinólogo tiene dificultades para encontrar uno.
Costo de la atención
Los costos financieros de la diabetes tipo 2 son un motivo de gran preocupación, encontró la encuesta. Cerca del 40 por ciento de los encuestados se preocupa por su capacidad para costear la atención en el futuro. Quizás aún más preocupante, casi 1 de cada 5 dijo que el costo en ocasiones les ha impedido seguir las instrucciones de tratamiento de sus médicos.
Según un informe de la Asociación Estadounidense de Diabetes, el costo en todo el país de la diabetes tipo 1 y tipo 2 ($ 327 mil millones en 2017) ha aumentado en un 26 por ciento en cinco años. El último recuento ascendió a $ 9.601 por persona con diabetes. Muchas personas no pueden pagar la parte rígida de la cuenta que tienen que cubrir.
Entre los participantes de la encuesta, casi el 30 por ciento dijo que tiene una cobertura de seguro que los deja con grandes facturas. Los alimentos nutritivos, las membresías en gimnasios y el equipo para hacer ejercicio cuestan dinero. Por supuesto, también lo hacen las visitas y los tratamientos médicos, incluidos los medicamentos.
“Los costos de los medicamentos antihiperglucémicos, especialmente la insulina, se han convertido en una barrera para el tratamiento de la diabetes”, informó un estudio de 2017 en Current Diabetes Reports.
Como muchas personas, Kinnaird ha sentido el aguijón de los costos de los medicamentos. Trabajadora por cuenta propia, tuvo que comprar un nuevo seguro después de que su aseguradora anterior se retirara de los intercambios de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio. El cambio no ha sido bueno para su billetera: un suministro de tres meses de medicamentos que solía costar $ 80 ahora cuesta $ 2,450.
A veces, las personas con diabetes toman menos medicamentos de los recetados para que duren.
Este problema llamó la atención después de que un joven con diabetes tipo 1 muriera el año pasado. Cuando Alec Raeshawn Smith dejó de tener cobertura de seguro de sus padres, el precio de su insulina subió demasiado. Comenzó a racionar las dosis para que durara. En un mes, estaba muerto.
Campaniello ha hecho un pequeño racionamiento por su cuenta. Hace años, recuerda haber pagado 250 dólares cada tres meses por un nuevo tipo de insulina de acción prolongada. La droga redujo drásticamente sus niveles de A1C. Pero cuando su médico revisó los resultados de su prueba, sospechó que Campaniello había estado "jugando" con su insulina.
"Le dije: 'Bueno, si me estás diciendo que, a veces, lo guardo hacia fin de mes, porque no puedo pagarlo'", recuerda Campaniello, "¡tienes razón!"
Como era de esperar, la encuesta de Healthline encontró que las personas de bajos ingresos tenían más probabilidades de informar preocupaciones sobre el costo de la atención y la cobertura del seguro. Lo mismo fue cierto para aquellos en el cinturón de diabetes.
La investigación en la población en general también ha encontrado disparidades étnicas y raciales: entre las personas menores de 65 años, el 17 por ciento de los hispanoamericanos y el 12 por ciento de los afroamericanos no tenían seguro en 2016, en comparación con el 8 por ciento de los estadounidenses blancos, informó el Kaiser. Fundación Familia.
Cuando una persona no puede permitirse pagar más de unos pocos dólares al mes, puede limitar sus opciones de tratamiento, dijo Jane Renfro, una enfermera practicante que trabaja como voluntaria en una clínica de salud en Falls Church, VA, para poblaciones desatendidas y sin seguro.
“Tenemos que asegurarnos de que los medicamentos que seleccionamos sean genéricos y se ofrezcan a precios muy bajos, por ejemplo, $ 4 por un suministro mensual, $ 10 por un suministro de tres meses”, explicó. "Eso limita el alcance de las terapias que podemos ofrecer".
La llamada de atención
Nadie elige tener diabetes tipo 2, pero las decisiones que toman las personas pueden afectar potencialmente la progresión de la enfermedad. Para muchos de los entrevistados por Healthline, el diagnóstico se sintió como una llamada de atención que los empujó a iniciar hábitos más saludables. A pesar de los desafíos a los que se han enfrentado, muchos informaron haber realizado grandes avances para mejorar su salud.
La encuesta de Healthline encontró que el 78 por ciento informó comer mejor como resultado de su diagnóstico. Más de la mitad dijeron que hacen más ejercicio y están perdiendo peso o controlando mejor su peso. Y aunque muchos encuentran que el camino es difícil, solo una cuarta parte piensa que hay mucho más que deberían hacer para controlar su salud.
Gretchen Becker, la escritora detrás del blog Wildly Fluctuating y autora de "El primer año: diabetes tipo 2", compartió algunos pensamientos con Healthline sobre cómo el diagnóstico la llevó a seguir con los cambios que quería hacer:
“Como la mayoría de los estadounidenses, había intentado sin éxito perder peso durante años, pero algo siempre saboteaba mis esfuerzos: tal vez una gran fiesta con delicias tentadoras o simplemente una cena con demasiada comida. Después del diagnóstico, me tomé las cosas más en serio. Si alguien dijera, 'oh, un pequeño bocado no te hará daño', yo podría decir, 'sí, lo hará'. Así que me quedé con una dieta y perdí alrededor de 30 libras ".
“Si no hubiera tenido diabetes”, continuó, “habría seguido aumentando de peso y ahora me sentiría incómoda. Con diabetes, no solo he alcanzado un IMC normal, sino que mi dieta en realidad es más agradable que lo que comía antes ".
Dessify también le da crédito al diagnóstico por empujarla a hacer un cambio en su vida.
Mientras estaba embarazada de su hijo, le diagnosticaron diabetes gestacional. Seis semanas después de su nacimiento, los niveles de azúcar en sangre de Dessify se mantuvieron altos.
Cuando recibió el diagnóstico de diabetes tipo 2, Dessify se sintió culpable por cómo la afección podría acortar su vida y el tiempo que pasa con su hijo. "Ni siquiera podía prometer estar aquí todo el tiempo que pudiera estar con él", le dijo a Healthline.
Unos meses después, comenzó a ver a un nuevo médico y le pidió que fuera honesto con ella. Él le dijo que las decisiones que tomara en el futuro determinarían qué tan grave era su condición.
Dessify cambió su dieta, se obligó a hacer ejercicio y bajó mucho de peso.
Como madre, dijo, su objetivo principal era ser el mejor modelo a seguir que podía ser para su hijo. "Al menos fui bendecido con una situación que realmente me puso en marcha al querer ser ese modelo a seguir".
Para ayudar a mantener el rumbo, Dessify usa un reloj inteligente. Según la encuesta de Healthline, este tipo de dispositivo de seguimiento de la dieta y el ejercicio es más popular entre los millennials como Dessify que entre las generaciones anteriores. También es más probable que los millennials valoren Internet como una fuente de información relacionada con la diabetes o apoyo social.
“Las personas que usan las aplicaciones de manera constante, debo decirles, tienen mejores lecturas de A1C”, dijo Brady, al describir algunos de los beneficios de las nuevas tecnologías.
Pero cualquier método que ayude a las personas a mantenerse encaminadas es bueno, dijo el Dr. Hafida. Ya sea que se base en dispositivos digitales o en lápiz y papel, lo más importante es que la gente se apegue a él y haga de su salud una prioridad a largo plazo.
Kinnaird, como muchos de sus compañeros baby boomers en la encuesta, ha encontrado el impulso para hacer cambios significativos en su vida.
"No tenía ninguna motivación para hacer esos cambios hasta que recibí el diagnóstico", explicó."Tenía un trabajo muy estresante, viajaba todo el tiempo, salía a comer tres veces al día, cinco días a la semana".
"Pero tan pronto como recibí el diagnóstico", dijo, "esa fue la llamada de atención".
Revisión y consulta médica
Amy Tenderich es una periodista y defensora que fundó el principal recurso en línea DiabetesMine.com después de su diagnóstico de diabetes tipo 1 en 2003. El sitio ahora es parte de Healthline Media, donde Amy se desempeña como directora editorial, Diabetes & Patient Advocacy. Amy es coautora de “Conozca sus números, sobreviva a su diabetes”, una guía motivacional para el autocuidado de la diabetes. Ha realizado proyectos de investigación que destacan las necesidades de los pacientes, con resultados publicados en Diabetes Spectrum, American Journal of Managed Care y Journal of Diabetes Science and Technology.
Susan Weiner, MS, RDN, CDE, FAADE es una oradora y autora galardonada. Se desempeñó como Educadora del año en diabetes de la AADE 2015 y recibió el Premio a la excelencia en los medios de comunicación 2018 de la Academia de nutrición y dietética del estado de Nueva York. Susan también recibió en 2016 el premio Dare to Dream de la Diabetes Research Institute Foundation. Es coautora de The Complete Diabetes Organizer y "Diabetes: 365 Tips for Living Well". Susan obtuvo su maestría en Fisiología Aplicada y Nutrición de la Universidad de Columbia.
La Dra. Marina Basina es endocrinóloga especializada en diabetes mellitus tipo 1 y 2, tecnología de la diabetes, nódulos tiroideos y cáncer de tiroides. Se graduó de la Segunda Universidad Médica de Moscú en 1987 y completó su especialización en endocrinología en la Universidad de Stanford en 2003. Actualmente, la Dra. Basina es profesora asociada clínica en la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford. También forma parte de la junta asesora médica de Carb DM y Beyond Type 1, y es directora médica de diabetes para pacientes hospitalizados en el Stanford Hospital.
Colaboradores editoriales y de investigación
Jenna Flannigan, editora senior
Heather Cruickshank, editora asociada
Karin Klein, escritora
Nelson Silva, director, ciencia del marketing
Mindy Richards, PhD, consultora de investigación
Steve Barry, editor de textos
Leah Snyder, diseño gráfico
David Bahia, producción
Dana K. Cassell, verificación de hechos
