Cuando Mike Maniscalco se va a dormir por la noche, no tiene que preocuparse si el nivel de azúcar en sangre de su hijo de 3 años baja. Si eso sucede, las luces de su habitación se encienden sin importar la hora que sea. Esa iluminación automatizada es un motivo de orgullo para la familia y les proporciona una red de seguridad para que sepan que el pequeño Zach está protegido por la tecnología de “hogar inteligente para la diabetes” que su padre ha creado y continúa construyendo.
Es una señal de los tiempos, ya que más en la comunidad de la diabetes abrazan el espíritu del hágalo usted mismo, jugando con la tecnología y las herramientas de la manera que mejor se adapte a sus vidas. El grupo que alguna vez fue marginal de #WeAreNotWaiting diabetes DIYers puede estar acercándose a la corriente principal a medida que personas como este D-Dad de Austin, TX, ayudan a crear oportunidades para una fácil automatización.
Maniscalco, que en realidad dirige su propio negocio centrado en la automatización de la tecnología del hogar, ahora está trabajando para ayudar a la D-Community más grande a encontrar formas de usar estas herramientas en sus propias vidas.
“Este es un espacio realmente interesante, y el monitoreo remoto y la conectividad de los dispositivos (para la diabetes) está muy por delante de otros tipos de afecciones crónicas y cosas en la atención médica”, nos dice. “El futuro está aprovechando todas las interfaces que tenemos ahora con wearables, reconocimiento de voz e interacciones ... ahí es donde vamos. Realmente se puede usar para comenzar a aliviar parte del estrés y la ansiedad que conlleva el manejo de esta enfermedad ".
El diagnóstico de diabetes de un trillizo de niños pequeños
Aquí hay un dato interesante: el pequeño Zach es uno de los tres trillizos Maniscalco, junto con un par de gemelos nacidos hace poco más de un año. (¡Imagínese tener trillizos Y mellizos! *Uf*) Afortunadamente, Zach es el único con diabetes Tipo 1. Su diagnóstico se produjo en agosto de 2016, cuando los trillizos tenían solo 18 meses. Afortunadamente, la familia detectó los síntomas antes de que él entrara en CAD o experimentara algún incidente dramático, y lo llevaron a un hospital donde podría ser tratado y la familia enseñó a comenzar a manejarlo.
En el hospital, el equipo médico presentó los planes de tratamiento, todos basados en el conteo de carbohidratos, el momento de la inyección y el control del azúcar en sangre. Y luego, en el último día más o menos, se les informó a los Maniscalcos sobre herramientas tecnológicas como bombas, CGM (monitores continuos de glucosa) y dispositivos de seguimiento de datos de glucosa en sangre.
Los oídos de Mike Maniscalco se animaron, dada su experiencia profesional en el universo de la tecnología domótica.
Él es un tipo de Internet de las cosas (IoT), que trabaja en el campo de las redes domésticas inteligentes y la automatización remota y cofundó la startup Ihiji con sede en Austin. Tiene un título en Ciencias de la Computación y ha trabajado en ingeniería de redes y desarrollo de software; su currículum incluye una temporada a finales de los 90 y principios de los 2000 en Bell South en la división de I + D, centrada en tecnologías futuras que podrían no convertirse en realidad hasta dentro de una década.
La startup que ayudó a fundar en 2009 se especializa en ingeniería, diseño, instalación y soporte de herramientas de red y automatización del hogar para sistemas de alta gama y gran escala. Una vez que las casas estén conectadas a la red y todo se pueda monitorear de forma remota, “los sueños más locos de los propietarios podrían hacerse realidad”, dice Maniscalco.
Entonces, cuando el diagnóstico de diabetes de su hijo entró en escena, Maniscalco inmediatamente tuvo grandes ideas.
“Al ser un tecnólogo, todo encajó”, dice. "Me preguntaba por qué no se hablaba de la automatización antes, y sentí que la tecnología era la respuesta para todo esto (luchar contra la diabetes)".
A su hijo se le proporcionó una bomba de insulina Animas Ping y un MCG Dexcom con bastante rapidez, pero estas herramientas no eran todo lo que la familia esperaba.
“La experiencia de incorporación, para mí, como experto en tecnología, fue muy frustrante”, dice Maniscalco. “Viniendo de un entorno de monitoreo de red, pensé que las experiencias del usuario, las interfaces, los dispositivos mismos… nada parecía estar donde debería estar. Se sentía como si hubiera pasado más de una década. Eso fue una decepción, pero nos adaptamos rápidamente y vivimos con lo que estaba allí y el status quo ".
Encontrar CGM en la nube
Aún así, cuando Maniscalco escuchó por primera vez sobre el MCG en la comunidad de Cloud poco después del diagnóstico de su hijo, la familia aún no estaba lista para seguir ese camino.
Todavía se estaban adaptando a la rutina inicial de diabetes en casa, por lo que no llegó inmediatamente a la cima de la lista de prioridades de la familia para comenzar a investigar y conectarse con el universo del bricolaje. Pero Maniscalco comenzó a hablar con otros en la Comunidad D sobre cómo estaban administrando y usando varias herramientas de tecnología D.
En poco tiempo, un par de ejemplos de la vida real allanaron el camino para que Maniscalco recurriera al CGM en la nube en busca de ayuda. Primero, se encontró con una doctora que era madre de un gemelo de 2 años diagnosticado un mes antes que Zach, y ella les contó que su reloj inteligente Pebble se conectaba con el Nightscout para compartir datos.
Luego, durante un par de reuniones importantes en el trabajo, Maniscalco silenció sus alertas telefónicas y se olvidó de volver a encenderlas después. Las alertas permanecieron silenciadas durante la noche, por lo que cuando Zach tuvo un nivel bajo de azúcar en la sangre no hubo una alerta audible de Dexcom para que sus padres la escucharan. Afortunadamente, la hipoglucemia no fue demasiado grave y todo salió bien, pero seguro que lo sacudió.
“Esa fue la primera vez que sucedió esto, y pensé: 'Esto es una locura, tiene que haber una manera mejor'. Ese fue el catalizador para intentar hacer algo diferente. ¿Por qué no puede encender las luces del dormitorio? Desde una perspectiva técnica, no había ninguna razón para que esto no pudiera suceder ".
Lo buscó en Google, encontró Nightscout y pronto se unió a la comunidad #WeAreNotWaiting. Luego, lo llevó al siguiente nivel aprovechando su experiencia profesional en domótica.
Esto tampoco es ajeno a su esposa Melissa, ya que tiene experiencia en productos y marketing en dispositivos médicos. Entonces, aunque no es una experta en software, Mike dice que ella es "lo suficientemente técnica como para comprender cómo todo se combina y los beneficios".
Una casa inteligente para la diabetes
Al principio, Mike conectó los atenuadores de luz de su hogar a través de Nightscout usando una conexión WiFi. Ya había conectado su Ring Video Doorbell para encender algunas luces, activando eventos que no estaban relacionados con la diabetes. Usando esa lógica, hizo lo mismo para encender las luces de su casa si Nightscout activaba una glucemia críticamente baja. También alerta a tres teléfonos que tienen en la casa.
“Esto es ahora lo que nos despierta, no todas las noches, pero sí muchas. Hace su trabajo y lo hace realmente bien ”, dice Maniscalco. “Me encanta cuando las luces se encienden a las 4 a.m. para alertar sobre una lectura baja. Sonrío seriamente porque sé el riesgo de perderme uno si no estoy despierto ".
También tiene una aplicación en su computadora portátil Mac para realizar un seguimiento de las tendencias mientras Zach está en la escuela. En este momento, las luces simplemente se encienden en el dormitorio principal; no ha configurado el destello porque esto ha funcionado muy bien, ¡pero también porque no despierta a los bebés en la casa!
En general, Maniscalco nos dice que no tomó mucho tiempo poner este sistema en funcionamiento. Las especificaciones técnicas son las siguientes:
- Los atenuadores de iluminación inteligentes Z-Wave se conectan a un concentrador SmartThings (una caja Samsung de $ 80 que le permite conectar todas las funciones de su hogar inteligente, como luces y termostatos, y controlarlas de forma remota).
- Ese concentrador está conectado a Internet.
- A partir de ahí, IFTTT (Si no es esto, entonces eso) se comunica con Nightscout y los servidores de SmartThings. Los eventos bajos activan un mensaje al concentrador SmartThings para que encienda la luz.
Planea hacer algunos cambios simples pronto para activar alertas e iluminación sensible en otras habitaciones más allá del dormitorio principal.
Cualquiera que desee explorar la configuración de un sistema como este por sí mismo se beneficiaría mejor si investigara la documentación de Nightscout ya publicada y se conectara a la comunidad CGM en la nube en línea o sitios específicos para desarrolladores, dice.
Connected Diabetes Tech avanza
En cuanto a lo que sigue ... Maniscalco tiene una visión.
Primero, le encantaría ver a Amazon Echo crear una API que permita el reconocimiento de voz de cualquier dispositivo para la diabetes, pero eso aún no ha sucedido. También le encantaría conectar su Google Home, de modo que posiblemente pueda decir automáticamente cuántos carbohidratos puede tener una banana o una taza de frijoles refritos (ya que la base de datos de búsqueda de Google permite que se muestre esta información). También ve el potencial de conectarse a televisores inteligentes, lo que permite que las pantallas y alertas suenen si ocurre o se predice una hipoglucemia.
La familia Maniscalco aún no ha integrado ninguna de estas tecnologías de intercambio de datos en sus vehículos, como lo han hecho otros aficionados al bricolaje, aunque también están pendientes de eso, además de encontrar el tiempo (con trillizos de 3 años y un ¡Un par de gemelos más jóvenes para arrancar!) para construir su propio sistema de circuito cerrado, un trabajo en progreso.
El D-Dad es consciente del fenómeno de la sobrecarga de datos y la fatiga de las alertas, pero hasta ahora solo han estado agradecidos por la seguridad y la tranquilidad que les brinda. A medida que Zach envejece, es posible que modifiquen la forma en que funciona la monitorización de smarthome o cómo les notifica, fácil, ya que todo es maravillosamente personalizable.
Sobre todo, Maniscalco quiere que este tipo de tecnología de bricolaje se adopte más ampliamente, más allá del pequeño porcentaje de miembros de la Comunidad D conocedores de la tecnología al que llega actualmente.
También se da cuenta de que, si bien algunos pueden ver la tecnología D y las herramientas actuales como obsoletas, muchos pueden tener una visión diferente.
“Una de las cosas que me preocupan es que, desde la perspectiva de un 'forastero', siendo tan nuevo en esto, la tecnología no parece muy avanzada. Pero es diferente para aquellos que han estado viviendo con esto durante 30 años o incluso entre 5 y 10 años, y se dan cuenta de lo lejos que ha llegado la tecnología en diabetes ... Realmente aprecio toda la innovación que ha sucedido y la dirección en la que vamos. . Esa perspectiva es importante ".
Lanzamiento de una nueva startup tecnológica para la diabetes
En diciembre de 2017, se adquirió la anterior empresa de monitoreo de hogares inteligentes de Maniscalco. Eso lo llevó a aprovechar la oportunidad de hacer algo más "impulsado por una misión e impactante en torno a la diabetes". Lanzó una nueva corporación de beneficio público. llamado Better Living Technologies, que describe su enfoque como: “permitir que los datos de la bomba y el CGM sean más accesibles y reveladores al distribuir esa información a través de interfaces en la vida cotidiana de los pacientes y los cuidadores, incluidos los relojes inteligentes, el teléfono, las computadoras personales, Alexa e incluso las luces del estado de ánimo de la diabetes que cambia de color con el azúcar en sangre ".
A principios del verano de 2018, también se unió a un programa acelerador de startups global llamado Techstars Impact, para centrarse a tiempo completo en esto y llevarlo de un proyecto apasionante a una empresa en toda regla que puede ayudar a muchas más personas.
“En un nivel básico, la solución de automatización de iluminación que mencioné es un ejemplo perfecto de cómo la tecnología puede mejorar nuestras vidas sin ser dominante”, dice. “El simple hecho de tener los números de Zach de un vistazo en mi computadora portátil, reloj, teléfono, aplicación Dexcom o Alexa me ha ayudado a comprender mejor la enfermedad. Con toda esta información, también he logrado cierto nivel de comodidad en torno al control de la diabetes en un período de tiempo relativamente pequeño ".
El objetivo ahora es cerrar esa brecha a través de un servicio "Hágalo por mí" llave en mano mientras continúa agregando integraciones innovadoras.
En julio, Maniscalco lanzó y presentó una beta privada que consta de varias familias y pacientes que viven con DT1. Ha estado trabajando en estrecha colaboración con ese grupo para identificar los componentes del sistema y hacer una lluvia de ideas sobre otras formas de aliviar la carga de la diabetes, y tal vez llevar eso de manera más amplia a otras áreas y afecciones de salud.
“Espero marcar la diferencia en nuestra comunidad aumentando la tranquilidad de los cuidadores y pacientes mientras mido la mejora en los resultados a lo largo del tiempo”, dice. "El objetivo a largo plazo es no solo servir a nuestra comunidad, sino también tener un impacto en los estadounidenses 1 de cada 2 que viven todos los días con una enfermedad crónica".
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