¿Eso me hace horrible?
Bienvenido a Tissue Issues, una columna de consejos del comediante Ash Fisher sobre el trastorno del tejido conectivo, el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) y otras enfermedades crónicas. Ash tiene EDS y es muy mandón; Tener una columna de consejos es un sueño hecho realidad. ¿Tienes alguna pregunta para Ash? Comuníquese a través de Twitter o Instagram @AshFisherHaha.
* Nota del autor: Esta carta se recibió antes de COVID-19 y las pautas de distanciamiento físico.
Estimados problemas de tejidos,
Sé que voy a sonar como un monstruo, pero aquí va. Tengo una amiga, “Morgan”, con un trastorno autoinmune (artritis reumatoide) que le causa mucho dolor y fatiga.
Hemos estado cerca durante años, pero fue diagnosticada el año pasado. Desde entonces, ella es una persona totalmente diferente. Es como si su vida girara en torno a RA ahora.
Me alegra que haya recibido una respuesta de por qué no se sentía bien, pero siento que usa su diagnóstico como una excusa para salir de la vida. Casi siempre me cancela en el último minuto, culpando a sus síntomas. Estoy cansado de eso.
Me canceló las últimas tres veces que hicimos planes. Ella siempre se disculpa, pero no estoy seguro de que lo diga en serio. Estoy harto de sentir que no se respeta mi tiempo y estoy considerando dejarla como amiga.
¿Eso me hace horrible? ¿Hay otra forma de manejar esto? -Mal amigo
Estimado No un mal amigo
Basándome en tu carta, puedo asegurarte que no eres un monstruo ni un mal amigo.
Me alegra que me contactaras antes de terminar tu amistad con Morgan. Eso demuestra que eres considerado y que realmente te preocupas por ella. Estar molesto por haber sido cancelado no te convierte en un monstruo. ¡También me molestaría que me cancelen tres veces seguidas!
Sin embargo, cancelar tampoco convierte a Morgan en un monstruo.
Tener una enfermedad o discapacidad crónica no es una tarjeta Get Out of Life Free. ¡Deseo! Me encantaría no tener trabajo, no tener facturas que pagar y dedicar el 100 por ciento de mi tiempo a curar y aliviar mis articulaciones sensibles.
Por desgracia, al mundo no le importa que tenga el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS). Todavía necesito cumplir con mis obligaciones.
Lo mismo ocurre con tu amigo. Sin embargo, es posible que actualmente no sea lo suficientemente confiable como para programar quedadas. Para decirlo de una manera diferente y más precisa: Su cuerpo Es posible que actualmente no sea lo suficientemente confiable para programar Hangouts.
Dice que su amiga fue diagnosticada el año pasado, así que no me sorprende que parezca que su vida ahora gira en torno a su AR. En muchos sentidos, su vida hace giran en torno a su enfermedad.
Eso no es porque esté encantada con la novedad de la AR, sino porque su dolor, energía y habilidades están dictados por los síntomas de su enfermedad.
Después de recibir un diagnóstico que les cambia la vida, como la AR, muchas personas atraviesan un período de duelo. Pueden lamentar su antigua vida activa, el futuro que imaginaron o las metas que ya no pueden lograr.
Parte de este proceso de duelo es trabajar hacia la aceptación de cómo su vida ha cambiado (y seguirá cambiando) con una enfermedad crónica.
Es muy posible que Morgan esté luchando por aceptar que no puede aparecer por ti como solía hacerlo. Mi teoría es que ella hace planes con las mejores intenciones y, en el último minuto, se da cuenta de que está demasiado cansada o con dolor para hacer planes.
También puede sentirse abrumada por sus síntomas, sus tratamientos, sus citas médicas y se aferra a algo parecido a su vida anterior.
Digo todo esto para tratar de entender de dónde viene Morgan, no para disculpar su comportamiento o para hacerte sentir culpable (lo juro).
Cómo lidiar cuando un amigo sigue cancelando
Para responder a su segunda pregunta, sí, hay muchas formas de manejar esta situación. Aquí hay algunas sugerencias que creo que debería probar.
Deja de hacer planes por ahora
Ella sigue cancelando contigo, así que deja de darle oportunidades de cancelar. Sospecho que sigue haciendo planes porque realmente quiere verte y todavía está descubriendo sus límites y necesidades.
Sus acciones han dejado en claro que ella no está en un lugar donde pueda aparecer por ti; acepta eso y haz una pausa en los planes futuros por ahora.
Sugerir planes alternativos
Cuando ella fue cancelada, ¿cuáles eran tus planes? ¿Vas a almorzar? ¿Compras? ¿Senderismo?
Las actividades fuera de la casa pueden afectar mucho a una persona que padece una enfermedad crónica.
¿Y si te ofrecieras a venir a su casa en su lugar? Deje en claro que no le importa si tiene que descansar en el sofá durante toda la visita. (Obviamente, este consejo solo se aplica una vez que la pandemia se ha aliviado. No debería visitar las casas de sus amigos en este momento, especialmente amigos que tienen un sistema inmunológico comprometido).
¿Qué tal un video de recuperación de 30 minutos o una llamada telefónica? ¿O ver una película o programa de televisión junto con la extensión Teleparty Chrome (anteriormente Netflix Party, ahora en múltiples plataformas de transmisión)?
Una vez que sea seguro volver a hacerlo, considere invitarla a una noche de juegos discreta o una fiesta pequeña con varios amigos. De esa manera, si ella no puede hacerlo, aún puede seguir adelante con sus planes, menos una persona.
Haga sus planes futuros tentativos
Después de mi propio diagnóstico, cuando tenía mucho dolor y sufría mi vida antes saludable, cancele muchas veces a mi querida amiga Erin.
Me sentí muy mal por eso; Estaba seguro de que era un amigo terrible. Tenía tantas ganas de verla, pero mi cuerpo no estaba cooperando para dejarme hacerlo.
Una vez, cuando me sentí particularmente avergonzado y me disculpé, ella me dijo casualmente que siempre ve nuestros planes como provisionales; ella no planeaba sus días en torno a ellos, y nunca se enojaría conmigo si tuviera que cancelar.
Ella no me estaba avergonzando. Ella me estaba haciendo saber que lo entendió. Fue un gran alivio saber que podía cancelar sin que ella se enojara y sin arruinar su día.
Entonces, si puedes ser ese amigo, avísale a Morgan. Dígale que comprende que sus síntomas fluctúan y que siempre puede cancelarlo en el último minuto. Haga sus planes casuales y tenga otras cosas planeadas si ella no puede hacerlo.
También me gustaría señalar que si no eres el tipo de persona que se siente cómoda con planes tentativos, ¡está bien! Si ese es el caso, ignore este consejo. No me ofenderé.
Hable al respecto
Este es el consejo más importante que tengo para ofrecerle: hable con su amigo. Puede que no tenga idea de que estás molesto con ella. Ella puede considerarte un "amigo seguro" para cancelar porque estás al tanto de su diagnóstico y has sido amigo durante mucho tiempo.
No tienes que tratar a Morgan con guantes de niño solo porque tiene una enfermedad crónica (para ser claros, eso no significa que debas ser grosero con ella).
Trate esto de la manera en que trataría cualquier conflicto con un ser querido: desahogue a un amigo o compañero de confianza, obtenga un consejo, planifique lo que quiere decir y hágale saber a Morgan que desea hablar con ella.
Dile que estás herido porque ella sigue cancelando contigo y que eso te hace sentir que no te respetan o que no eres importante o [inserta tus sentimientos aquí]. Vea cómo responde.
Si la conversación se siente productiva, pregúntale qué necesita de ti para que los hangouts sean más fáciles y accesibles. ¡Y no olvides decirle lo que necesitas de ella!
La amistad es una calle de doble sentido, ya sea que uno (o ambos) de ustedes tenga una discapacidad o no. Está bien tener necesidades. La parte difícil es averiguar qué necesita cada uno en este momento y si esas necesidades son compatibles en este momento.
Entonces, mi querido no monstruo, esa es mi perorata.
Espero que tú y Morgan puedan resolverlo. Si resulta que necesitas terminar la amistad, o alejarte un poco, es comprensible.
Sí, es triste, pero las amistades terminan. No hace que ninguno de los dos sea una mala persona.
En mi vida, trato de tener en cuenta que las amistades tienden a fluir y refluir en términos de cercanía y cantidad de contacto. El hecho de que no estés muy cerca en este momento no significa que eso no cambiará.
Estoy pensando en ti y te estoy animando en los pasos que decidas dar.
Tembleque,
Ceniza
Ash Fisher es un escritor y comediante que vive con el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil. Cuando no está teniendo un día de ciervos tambaleantes, va de excursión con su corgi, Vincent. Vive en Oakland, California. Aprende más sobre ella en ella sitio web.
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