- La CLL es la forma más prevalente de leucemia crónica en adultos.
- Al brindar apoyo emocional a un amigo o familiar con CLL, aumenta sus posibilidades de mejorar su calidad de vida.
- Para participar, puede unirse a las comunidades, recaudar fondos y correr la voz para crear conciencia.
Ya sea que le hayan diagnosticado CLL, conozca a alguien que tenga la afección o simplemente desee contribuir a una causa digna, hay muchas formas en que puede marcar la diferencia.
Si no está seguro de por dónde empezar, consulte las sugerencias a continuación para participar, crear conciencia y apoyar la investigación sobre la CLL.
¿Qué es la CLL?
CLL significa leucemia linfocítica crónica. La leucemia es un tipo de cáncer que afecta la sangre y los tejidos que forman la sangre, lo que incluye el sistema linfático y la médula ósea.
La leucemia puede afectar a personas de todas las edades. Aunque la leucemia es el cáncer infantil más común, en realidad afecta a más adultos que adolescentes o niños.
Hay tres tipos de leucemia, que incluyen:
- Leucemia mielógena aguda (AML). Esto afecta tanto a niños como a adultos; de hecho, es la forma más común de leucemia aguda en adultos.
- Leucemia linfocítica aguda (LLA). Esta es la leucemia más común en los niños pequeños, pero también puede afectar a los adultos.
- Leucemia linfocítica crónica (CLL). Ésta es la leucemia crónica más prevalente en adultos.
La CLL se diagnostica con mayor frecuencia en personas de 65 a 74 años.
La Sociedad Estadounidense del Cáncer estima que la CLL representa aproximadamente una cuarta parte de los casos nuevos de leucemia, con aproximadamente 21,250 casos que se diagnosticarán en 2021.
¿Qué pasa si a alguien que le importa se le diagnostica CLL?
Un diagnóstico de cáncer puede provocar una variedad de emociones. Cuando se diagnostica a alguien, es posible que necesite tiempo para procesar la noticia.
Cancer Research UK señala que escuchar un diagnóstico de cáncer puede dejarlo entumecido, confundido, enojado, culpable, asustado o inseguro.
Si descubre que a un amigo o ser querido le han diagnosticado CLL, es posible que sienta algunas de esas mismas emociones. También puede sentir una fuerte necesidad de demostrar que le importa.
Para ofrecer un mejor apoyo a su ser querido, puede ser útil comprender por lo que puede estar pasando.
¿Cuáles son las formas de mostrar apoyo a una persona diagnosticada con CLL?
La Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica (ASCO) ofrece varias sugerencias para quienes deseen apoyar a un amigo o familiar con CLL o cáncer en general.
Si alguien que le importa ha sido diagnosticado, primero considere:
- aprender sobre la CLL
- procesar sus propios sentimientos para que pueda concentrarse en su ser querido
- tratando de pensar en la situación desde su perspectiva
No hay nada de malo en necesitar algo de tiempo para recopilar información, procesar sus sentimientos y considerar sus reacciones antes de centrarse en su amigo. Hacer esto significa que puede abordar mejor sus necesidades y sentimientos cuando esté listo para comunicarse.
La Sociedad Estadounidense del Cáncer agrega que al brindar apoyo emocional a su amigo o familiar, puede ayudarlo a tener una perspectiva más positiva y una mejor calidad de vida.
La organización recomienda mostrar su apoyo al:
- llamar y enviar notas
- hacer tiempo para visitas personales
- hablando con tu amigo
- ayudando con recados y proyectos
- dándoles pequeños obsequios que puedan entretenerlos o hacerles saber que estás pensando en ellos
Lo más importante que debe hacer al apoyar a un amigo o familiar con CLL es asegurarse de demostrarle que lo ama y lo apoya.
Cada relación es única, con su propia dinámica, por lo que es posible que su amigo o familiar no responda de la misma manera que lo haría otra persona (o incluso como podría hacerlo usted). Algunas personas pueden querer espacio o privacidad, mientras que otras pueden querer llamadas y conversaciones frecuentes.
Es importante seguir su ejemplo y respetar sus límites al considerar qué tipo de apoyo ofrecer. El mejor tipo es el apoyo que satisfaga sus necesidades y preferencias individuales.
Formas de involucrarse con la CLL
Ya sea que le hayan diagnosticado CLL recientemente, sea un sobreviviente o conozca a un amigo o familiar con CLL, aquí hay algunas formas de participar.
Únase a la Sociedad de Leucemia y Linfoma
LLS ofrece una comunidad en línea para sobrevivientes de CLL y familiares.
Puede unirse de forma gratuita y ofrece beneficios como:
- ayuda para encontrar apoyo
- recursos para aprender más sobre la leucemia
- estrategias para afrontar el cáncer
Puedes unirte a esta comunidad aquí.
Únase a una comunidad de soporte en línea
Hay varias comunidades en línea y grupos de apoyo para elegir que ofrecen apoyo específico y no específico para el cáncer. Es posible que usted o un ser querido desee considerar las siguientes opciones, que están más orientadas al cáncer o la CLL:
- MyLeukemiaTeam le brinda una conexión personal con otros sobrevivientes de cáncer, quienes pueden brindarle apoyo emocional y orientación.
- CancerCare ofrece enlaces a varias comunidades de cáncer diferentes.
- Cancer Connect informa sobre atención y tratamientos para el cáncer nuevos o en desarrollo.
- Friend for Life Cancer Support Network ofrece apoyo personalizado tanto para las personas con CLL como para los cuidadores.
Consulte la página de asistencia de la Sociedad CLL
La CLL Society ofrece una página de soporte que incluye una gran variedad de:
- información sobre la CLL
- noticias de investigación
- historias personales
- conexiones de grupos de apoyo
- detalles sobre los próximos eventos
Únase o cree eventos para recaudar fondos o done en línea
Otra forma de participar es ayudar a LLS a recaudar fondos para la investigación del cáncer. Puede obtener más información sobre cómo unirse o incluso organizar su propio evento de recaudación de fondos aquí.
Otra forma de recaudar fondos para la investigación es mediante donaciones directas.
La CLL Global Research Foundation sugiere formas sencillas de recaudar dinero para la CLL en su sitio web. Puede realizar una donación directa o utilizar los servicios que realizan una donación cuando realiza compras en línea.
Puedes registrarte u obtener más información aquí.
La investigación sobre la CLL
Otra forma de mostrar apoyo a una causa es aprender más sobre el tratamiento y la investigación. Al igual que con otros cánceres, la investigación sobre la CLL está en curso.
Según la Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS), los objetivos actuales de la investigación de la CLL son:
- Desarrollar terapias que funcionen donde otros han fallado.
- hacer terapias verdaderamente curativas
- disminuir los efectos secundarios del tratamiento
La organización también indica que se encuentran bajo investigación las siguientes terapias:
- nuevos tratamientos dirigidos, incluida la terapia con inhibidores de la quinasa, combinaciones de anticuerpos con otros fármacos dirigidos y anticuerpos monoclonales
- medicamentos inmunomoduladores para estimular el sistema inmunológico para que ataque las células cancerosas
- Inhibidores de puntos de control de PD-1 para ayudar al sistema inmunológico a encontrar y atacar las células cancerosas
- Terapia con CAR T-Cell para enseñar a las células inmunitarias a reconocer y luego atacar las células cancerosas
Los investigadores también están estudiando los beneficios del tratamiento temprano.
¿Qué pasa con los ensayos clínicos?
Los ensayos clínicos permiten a los investigadores investigar muchas cosas, incluida la eficacia de nuevos medicamentos o terapias para diversas afecciones y enfermedades.
Las razones para unirse a los ensayos clínicos varían. Algunos pacientes optan por unirse cuando otros tratamientos no les funcionan. Otros se unen porque quieren ayudar a promover los medicamentos relacionados con su condición.
No todo el mundo es candidato a participar en ensayos clínicos. Si usted o un ser querido tiene CLL y está interesado, es probable que encuentre muchas oportunidades disponibles. En algunos casos, un ensayo clínico puede ser la mejor opción de tratamiento.
El Instituto Nacional del Cáncer enumera docenas de ensayos clínicos para la CLL. Los estudios analizan una variedad de aspectos del tratamiento de la CLL, incluidas las nuevas opciones de tratamiento y los efectos del tratamiento temprano.
Si usted o alguien que le importa está interesado en participar en un ensayo clínico, puede buscar estudios disponibles en ClinicalTrials.gov. El sitio enumera cientos de estudios centrados en la investigación de la CLL, para que pueda obtener más información y verificar la elegibilidad.
Dado que la investigación en línea puede ser abrumadora, especialmente dada la cantidad de estudios disponibles, es posible que desee consultar con su médico sobre la posibilidad de unirse a un estudio. Es posible que puedan:
- ayudarlo a encontrar un estudio local en el que participar
- ayudar a determinar si es elegible
- Aconsejar si participar en un ensayo clínico es el mejor paso para usted.
Quitar
Ser diagnosticado con CLL puede sentirse solo, pero no significa que esté solo.
Puede participar en una variedad de grupos, investigar estudios clínicos o conectarse con otras personas que viven con CLL en unos pocos pasos simples.
Si a un ser querido se le ha diagnosticado esta afección, su participación en la concienciación y el apoyo de la CLL es una forma de demostrarle que le importa.
Si le diagnosticaron CLL y se siente abrumado, comuníquese con amigos, familiares o un profesional de la salud de confianza. Pueden ayudarlo a encontrar apoyo y aliento cuando más lo necesite.
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