Constantemente nos han impresionado los increíbles defensores de la diabetes que se postulan para nuestra DiabetesMina Concurso de becas Patient Voices, ¡y este año no es una excepción! Recuerde, el objetivo de este concurso anual es “colaborar con las necesidades de los pacientes” y conectar a los pacientes comprometidos directamente con el panorama de la innovación.
Cada primavera, recibimos solicitudes de personas con discapacidad (personas con diabetes) empoderadas y cuidadores activos para compartir su pasión por dar voz a los desafíos diarios de la diabetes y las necesidades no satisfechas. Los mejores participantes reciben una “Beca e-Patient” para asistir a nuestra Cumbre de Innovación DiabetesMine que se lleva a cabo en el norte de California cada otoño. Nuestros ganadores actúan como “delegados” para la comunidad de pacientes, expresando nuestras necesidades y deseos a los tomadores de decisiones en el sector farmacéutico, diseño de tecnología médica, desarrollo de software y aplicaciones, regulación de dispositivos médicos, grupos nacionales de defensa y más.
Defensores extraordinarios de la diabetes 2018
Durante las últimas semanas, disfrutamos entrevistando a cada uno de nuestros ganadores del Concurso PV 2018, que asistirán a nuestros Días de Innovación anuales la próxima semana, el 1 y 2 de noviembre en San Francisco.
Ahora tenemos la oportunidad de compartir los enlaces a nuestros chats con cada uno de estos tremendos defensores, en los que comparten sus historias personales y puntos de vista sobre tecnología, innovación, promoción y lo que creen que se puede hacer mejor.
Disfrute haciendo clic en los nombres de cada uno de estos ganadores para acceder a sus entrevistas en profundidad (enumeradas aquí en orden alfabético):
- Kamil Armacki: estudiante de diabetes Tipo 1 en el Reino Unido, que estudia Contabilidad y Finanzas en la Universidad Metropolitana de Manchester. Ha estado involucrado en varios grupos de enfoque de MCG y, hace un año, decidió comenzar su propio canal de YouTube llamado Nerdabetic, donde analiza y revisa la nueva tecnología para la diabetes. Él escribe: “Recientemente fui seleccionado para ser un mentor de discapacidades en mi universidad y seré el mentor de un grupo de 10 estudiantes discapacitados a partir de este mes de septiembre. Además, la empresa altamente innovadora MedAngel, que fabrica termómetros de insulina habilitados para Bluetooth, me nominó para participar en el programa Young Patient Advocate ... por lo tanto, voy a Viena en julio para realizar mi capacitación en defensa ".
- Cindy Campaniello: una diabetes mellitus tipo 2 de Nueva York, que participa activamente en el grupo DiabetesSisters para mujeres con diabetes. Ella es una ex gerente de ventas y banco que dice que fue despedida por diabetes en su último trabajo de ventas (!). Ella escribe: "Los de tipo 2 necesitan ayuda. ¡Desesperadamente! ... Se necesitan MCG para el tipo 2. Estoy harto de que el médico les diga a mis Diabetes Sisters que se hagan la prueba solo por la mañana ... (mientras que) ver que sus cifras aumentan en su dieta las influiría más. El apoyo es clave para la gestión ".
- Phyllisa Deroze, una estadounidense que vive en los Emiratos Árabes Unidos, a la que se le diagnosticó diabetes tipo 2 en 2011. Es profesora asistente de literatura inglesa durante el día y defensora de la diabetes las 24 horas del día y escribe en su blog diagnosticNOTdefeated.com. Su investigación académica destaca a las escritoras feministas, pero dice que está "buscando avanzar hacia la narrativa médica para que pueda fusionar mis intereses académicos con mi defensa".
- Moira McCarthy: esta D-Mom de Massachusetts es una reconocida escritora, autora y oradora en el espacio de defensa de la diabetes. Ella nos dice: “Hace mucho que me apasiona no solo curar la diabetes tipo 1 y desarrollar mejores herramientas para tratarla, sino también alentar a las personas a vivir bien con ella a medida que avanzamos hacia esos objetivos. En los últimos años, he notado un gran aumento en el miedo en la comunidad, particularmente entre los cuidadores y los padres de personas con diabetes tipo 1. He estado trabajando en un concepto y comencé a hablar con la gente (y con los fabricantes de dispositivos) sobre él. Yo lo llamo "Innovación reflexiva"; Integración compasiva ". Lo que quiero decir con eso es adoptar en todos los ámbitos una estrategia para generar confianza a medida que implementamos nuevas herramientas y programas".
- Terry O’Rourke, un ex técnico de aviónica ahora retirado de una importante aerolínea comercial de Portland, Oregón. Se le diagnosticó LADA (diabetes autoinmune latente en adultos) a los 30 años en 1984, y ha visto muchos cambios en la tecnología y las herramientas para la diabetes, desde las tiras de glucosa en orina de principios de los 80 y el bombeo de insulina, hasta encontrar apoyo en la comunidad en línea y ahora. usando un CGM e incluso construyendo su propio sistema de circuito cerrado de bricolaje. También vive con un perro de alerta de diabetes de 10 años llamado Norm. "Necesitamos una industria de la compasión, una que tenga la confianza suficiente para mostrar a los nuevos usuarios que sí, estas herramientas hacen la vida más fácil, pero no, no se demorará un poco en el desastre sin ellas", dice Terry. por cierto, ¡también vivió en un velero durante 15 años mientras vivía en el Área de la Bahía!
- Claire Pegg: una mujer de Colorado que vive con diabetes tipo 1 y cuida de su padre de 85 años que tiene diabetes Tipo 1 y está luchando contra la demencia. De día, es distribuidora de materiales en las bibliotecas Anythink, y se ocupa del desarrollo de colecciones y préstamos interbibliotecarios. En su tiempo privado, ha participado en ensayos de investigación clínica para sotagliflozin y el sistema Medtronic 670G. Ella escribe: “Pronto nos enfrentaremos a una crisis porque el aumento de la calidad de la atención ha llevado a que las personas con diabetes tipo 1 vivan mucho más tiempo que nunca. Hay muy poca atención residencial disponible para las personas mayores con diabetes tipo 1, lo que deja a las familias sin opciones cuando sus seres queridos envejecen. Para citar a un administrador de un asilo de ancianos que estaba visitando, no había nadie capaz de controlar la insulina y el azúcar en sangre 'porque se supone que los diabéticos no viven tanto tiempo' ".
- Chelcie Rice: una diabetes tipo 1 de Georgia desde hace mucho tiempo que ha tenido un trabajo de larga data como comediante de diabetes. Le apasiona asistir a nuestro evento “porque, como afroamericano que vive con diabetes y como defensor, creo que es mi responsabilidad representar a uno de los grupos de personas que se ven afectados en gran medida por esta enfermedad crónica. Durante demasiado tiempo ha habido un número desproporcionado de personas de color que participan o se ofrecen como voluntarias para estudios y paneles de salud. Es de esperar que mi asistencia inspire a otros como yo a formar parte de una solución ".
- Jim Schuler: un DT1 que es estudiante de medicina en la Facultad de Medicina Jacobs de la Universidad de Buffalo en Nueva York y se prepara para una carrera como endocrinólogo pediátrico. Escribe: “La diabetes es la razón por la que estoy en la escuela de medicina. Asistir y ser consejero en el campamento de diabetes me hizo elegir construir mi vida en torno a ayudar a los demás ... Sin embargo, quería hacer más que "solo" ser un médico, y la investigación es una vía para hacer precisamente eso. Uno de mis proyectos durante mis años de doctorado es analizar los datos recopilados en el campamento de diabetes para mejorar la atención a los niños con diabetes. Además, estoy trabajando en una interfaz para una mejor recopilación de datos y quiero aprender todo lo posible sobre el diseño y la ingeniería de factores humanos en relación con la diabetes ". También dirige un grupo de apoyo para adolescentes y adultos jóvenes con diabetes llamado “D-Link” y generalmente está interesado en cómo los adolescentes utilizan la tecnología.
- Stacey Simms: esta D-Mom con sede en Carolina del Norte es conocida como presentadora y productora de Diabetes Connections, un podcast semanal para y sobre personas con diabetes Tipo 1. Produce el programa a través de su empresa, Stacey Simms Media, y ofrece trabajo de voz para clientes comerciales e industriales selectos. También dirige un grupo local de Facebook de más de 500 padres de niños con diabetes Tipo 1, donde pueden hacer preguntas y compartir consejos. Una de sus cosas que le molestan son los equipos de infusión con bomba: “Gotean, se doblan. No existe una manera fácil de determinar qué tamaño, forma, profundidad e insertador es el adecuado para usted; solo tiene que comprar un estuche y esperar que funcione para usted. Tiene que haber una mejor manera." Mientras tanto, está emocionada de compartir los aprendizajes de nuestra Cumbre con su audiencia.
Esperamos conocer a todas estas personas increíbles en persona la próxima semana y, por supuesto, conectarlos con la industria, los proveedores y las personas reguladoras que asistirán, para "traer la realidad" sobre cómo es lidiar con todo lo relacionado con la diabetes en un día. hoy.
Estamos muy emocionados por el programa de innovación de otoño de este año, que tendrá lugar el 1 y 2 de noviembre en el centro de conferencias de biotecnología de Mission Bay de UCSF. Este año, estamos combinando nuestra Cumbre de Innovación y el foro de tecnología D-Data ExChange bajo el paraguas de una nueva plataforma de aprendizaje llamada DiabetesMine University (DMU). ¡Debería ser una experiencia educativa y de networking enriquecedora para todos!
A partir del próximo jueves, asegúrese de estar atento a los tweets con los hashtags # DMineSummit18 y # DData18 para obtener actualizaciones en vivo de los procedimientos del evento.
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