En pleno verano de 1996, a los 12 años, me diagnosticaron diabetes tipo 1. Había actuado como parte de un campamento de teatro en mi ciudad natal de Mansfield, Massachusetts. Llevaba consigo enormes botellas de agua y tomaba descansos frecuentes para ir al baño (todos los síntomas clásicos). Era agosto, por lo que estas prácticas no parecían fuera de lo común. No fue hasta la fiesta del elenco, cuando usé un mameluco rojo corto sin mangas, nunca lo olvidaré, que quedó claro cuánto peso había perdido.
De inmediato, mi principal objetivo era no permitir que la diabetes interfiriera con mis planes.
Una carrera en diabetes
Curiosamente, la diabetes finalmente se convirtió en el foco de mi carrera. Originalmente me había especializado en inglés y luego trabajé durante tres años en una empresa de educación informática. Pero luego me di cuenta de que quería una carrera en el cuidado de la salud porque eso era lo que realmente me importaba. Me di cuenta de que tenía diabetes y del hecho de que otras personas de mi familia tenían problemas de salud. Me di cuenta de que estaba sano a pesar de la diabetes porque tuve suerte: mis padres sabían sobre salud y entendían bien la enfermedad. Además, vivía cerca del legendario Joslin Diabetes Center en Boston y podía ir allí cuando lo necesitaba.
Fue entonces cuando la crisis de la obesidad estaba realmente en los titulares, así que me inspiré para obtener una Maestría en Salud Pública para ayudar a las personas con diabetes que no tenían acceso a los mismos recursos que yo. Entonces, trabajé en un centro de salud comunitario en Boston para un programa de prevención de la obesidad infantil, luego en la Comisión de Salud Pública de Boston en un programa de determinantes sociales de la salud de la escuela secundaria, luego en el Joslin Diabetes Center durante 6 años en investigación clínica y luego en tecnología e innovaciones. , antes de unirse a Eli Lilly en abril de 2017.
Ahora trabajo en el Eli Lilly Cambridge Innovation Center (el hogar del MIT), gestionando proyectos de investigación sobre diabetes. Hablo de diabetes todo el día y, en general, ahora me siento cómodo con los altibajos (¡sin juego de palabras!).
Aun así, los momentos de pérdida de control en la diabetes son los que más me molestan. Las herramientas y la tecnología para la diabetes han recorrido un largo camino y mejoran cada año, pero aún es útil recordar que a veces el mayor obstáculo para lidiar con lo que está sucediendo con mi páncreas es lidiar con lo que está sucediendo en mi cabeza.
Un bajo nivel de azúcar en sangre aterrador y humillante
Al crecer, la hipoglucemia parecía una amenaza para todas mis actividades y para mi ya complicada vida en la escuela secundaria, así que traté de eliminarla. Me tomó un tiempo superar eso. El miedo y la evitación de la hipoglucemia, para mí, se caracterizan menos por prevenir números bajos reales y más por tratar de evitar la vergüenza. Aunque sentirme sudoroso, con náuseas, tembloroso y ansioso no es mi idea de un buen momento, puedo manejar esas sensaciones mucho mejor de lo que puedo manejar sentirme humillada o experimentar cualquier impacto en mi identidad como persona capaz y responsable.
Un evento bajo particularmente memorable ocurrió poco después de graduarme de la universidad. Estaba visitando a unos amigos en Connecticut y planeamos correr un 5K para una organización de investigación del cáncer. La mañana de la carrera fue muy calurosa y no estaba bien hidratado. Tampoco estaba en forma adecuada. También decidí desayunar un bagel (ya sabes, carga de carbohidratos), así que tomé una dosis de bolo muy grande de insulina. La carrera fue bien (lo que significa que terminé en algún momento) y mis amigos y yo nos encontramos y caminamos hacia un lugar de hamburguesas para pasar el rato y almorzar.
Estos fueron los días antes de CGM y me estaba divirtiendo demasiado como para detenerme y hacer una prueba de punción digital. Tampoco tomé en cuenta que mi cuerpo no estaba acostumbrado a correr y que tenía un bolo de insulina del tamaño de un bagel a bordo. Mientras charlaba alegremente con mis amigos en una mesa al aire libre, comencé a sentirme mareado. A pesar de haber tenido diabetes durante muchos años, atribuí la sensación a necesitar más agua.
Entonces mi estómago comenzó a agitarse y comencé a sudar (aún más). Pero hacía calor, me recordé. Solo necesitaba más agua. Entonces comencé a sentirme mareado. Temiendo que pareciera fuera de control, me levanté lentamente de la mesa para dirigirme al baño. Pensé que me saltaría agua en la cara y me recompondría. Comencé a castigarme por no hacer más ejercicio, pensando que mi pereza pasada era la culpable de lo enferma que me sentía ahora.
Fue solo cuando llegué al baño oscuro, que era individual, que consideré que podría tener hipoglucemia. Rara vez estaba bajo en ese entonces, evitándolo por completo ya que se consideraba peligroso y, en su lugar, optaba por un crucero alto a 200 mg / dL todo el tiempo.
De repente, mientras me maldecía por no cuidar mejor mi diabetes y no correr 20 millas todos los días, comencé a ver manchas. Aparecieron grandes manchas oscuras en mi campo de visión. Estaba solo, en un baño cerrado, sin un medidor de glucosa ni tabletas de glucosa, sin cosas que ahora doy por sentado, un MCG y un teléfono inteligente, y me di cuenta de que esto realmente estaba sucediendo. Iba a caer en un montón de ropa de correr sudada y desmayarme en el piso del baño de un restaurante (¡gérmenes!) Y quedarme allí hasta que mis amigos vinieran a ver cómo estaba.
En milisegundos, había repasado cómo se vería esto: sus golpes en la puerta, el gerente de un restaurante, alguien llamando al 911, una ambulancia… ¡NO! No podía dejar que esto sucediera. Sería demasiado embarazoso. Tuve que reducir la vergüenza de alguna manera. Buscando a tientas la manija de la puerta, salí del baño, me acerqué a la mesa con los brazos extendidos por si me caía, gritando los nombres de mis amigos y exclamando que estaba a punto de desmayarme. Exigí jugo. Caí en una silla. Me agarré al borde de la mesa con fuerza y jadeé.
El padre de uno de mis amigos es médico, de hecho, un pediatra muy destacado. Realmente lo admiro y respeto, y ahora iba a saber que yo era un desastre. Inmediatamente, mi amigo estaba hablando por teléfono con él y estaba explicando qué hacer para ayudarme.
Miré alrededor. Todos mis amigos me miraban. Una mesera estaba llena con varios vasos de jugo, que mi amiga luego me ayudó a beber con una pajita mientras su papá le aseguraba que estaría bien. Fue humillante. Cuando comencé a sentirme mejor, la vergüenza y la vergüenza comenzaron a apoderarse de mí y quise desaparecer.
Mi mayor temor era que esto afectara la forma en que mis amigos me veían. Tal vez ya no se sentirían cómodos con mi carrera con ellos. Quizás insistirían en saber cuándo me estaba tomando insulina y qué estaba comiendo. Tal vez me compadecieran. Quizás el papá de mi amigo se preocuparía por la niña con diabetes incontrolada. Temí que el mensaje que había enviado ese día fuera que no podía cuidar de mí misma. Me sentí como una carga y como una persona “enferma”. A pesar de toda la angustia física que había experimentado, esta vergüenza social era mucho peor.
Tranquilidad y conclusiones
En realidad, una vez que dije que me sentía bien de nuevo, mis amigos lo dejaron pasar por completo. Nunca se han convertido en la "policía de la diabetes". De hecho, ni siquiera estoy seguro de que lo recuerden. Tuve mucha suerte de tener amigos que me ayudaron ese día, de haber podido tratar la depresión antes de que sucediera algo grave y de que mis amigos tuvieran un profesional de la salud a quien llamar.
Este no es el peor momento que he tenido, pero fue tan público y hubo tanta gente involucrada, que se me queda grabado en la memoria.
Mis conclusiones fueron:
- Si me siento extraño, necesito controlar mi nivel de azúcar en sangre. No debería adivinar.
- Siempre que sea posible, necesito planificar la actividad física con anticipación para no tener mucha insulina a bordo.
- Nadie tiene el control todo el tiempo.
Te oimos. ¡Gracias por compartir tu historia, Stephanie!
Esta es una publicación invitada de Stephanie Edwards, quien vive con diabetes tipo 1 desde los 12 años. Trabaja en Eli Lilly & Company en Cambridge, MA, como directora de proyectos de innovación e investigación de nuevos productos.
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