- Una nueva investigación muestra que debido a la falta de accesibilidad y asequibilidad, más personas cuyas vidas dependen de la insulina están recurriendo al mercado negro y a los grupos en línea de “pago por adelantado” en busca de ayuda.
- Una D-Mom en Minnesota con una hija con diabetes tipo 1 ha creado The Gold Vial Project para crear conciencia y ayudar a los legisladores a hacer frente a los escandalosos precios de la insulina.
- En Kentucky, un ex periodista con diabetes tipo 1 lanzó Sensible Insulin, que ayuda a los estadounidenses con diabetes a obtener acceso a insulina asequible a través de las farmacias canadienses.
A medida que continúa la indignación por los precios de la insulina en todo el país, los defensores de la diabetes están inventando nuevas formas de ayudar a sus pares que lo necesitan.
Una D-Mom en Minnesota ha lanzado lo que se conoce como The Gold Vial Project, que implica hacer obras de arte a partir de frascos de insulina vacíos y enviarlos a políticos que prometen presionar por precios más bajos. Se anima a los legisladores que están a bordo a tenerlos a mano y correr la voz.
Mientras tanto, en Kentucky, un tipo 1 de toda la vida se inspiró para lanzar una empresa que conectaba a las personas con las farmacias canadienses para comprar sus medicamentos de soporte vital a un precio mucho más asequible que en Estados Unidos.
Estos esfuerzos nacen de la desesperación.
Intercambiar y pedir prestada insulina
En un nuevo estudio publicado en diciembre de 2019, más de la mitad de los participantes confirmaron que recurrieron al mercado negro clandestino para acceder a los medicamentos y suministros que necesitan. Esto incluye donar, intercambiar, pedir prestado y comprar medicamentos y suministros directamente de otras personas, principalmente en línea.
Casi el 50 por ciento de las 159 personas encuestadas dijeron que no podían pagar las necesidades de su familia como resultado de los costos de la diabetes, y la dificultad financiera que enfrentan obliga a algunos a quedarse sin comida, refugio, ropa y transporte.
Más del 50 por ciento dijo que ellos mismos habían donado medicamentos o suministros, mientras que el 35 por ciento recibió donaciones, el 24 por ciento intercambió medicamentos, el 22 por ciento pidió artículos prestados y el 15 por ciento compró artículos. Estos intercambios tuvieron lugar entre familiares, amigos, compañeros de trabajo, conocidos en línea y extraños.
Los investigadores informaron que las personas que señalaron estrés financiero debido a sus necesidades de diabetes tenían seis veces más probabilidades de participar en intercambios clandestinos y tres veces más probabilidades de buscar donaciones.
"Existe una necesidad urgente de mejorar el acceso a los medicamentos que son esenciales para la vida ... Nuestro estudio apunta a una falla en el sistema de salud de los EE. UU. Ya que tales intercambios clandestinos pueden no ser necesarios si los medicamentos y suministros fueran accesibles", concluyeron los investigadores.
"La gente no quiere ser fraudulenta o violar la ley", agregó la investigadora principal, la Dra. Michelle Litchman. “La gente quiere estar bien. Tenemos que reconocer que esta es la razón por la que comenzaron esto de todos modos ".
La promoción de base # insulin4all y la campaña #MakeInsulinAffordable de la Asociación Estadounidense de Diabetes están comenzando a tener un impacto. Por ejemplo, el Congreso ha presentado varios proyectos de ley centrados en el precio de la insulina, mientras que los estados están adoptando leyes de acceso de emergencia y leyes de límites de copago de insulina. Pero es evidente que el cambio no se está produciendo con la suficiente rapidez para quienes lo necesitan desesperadamente en todo el país.
De modo que las personas se están volviendo inventivas con nuevas formas de abordar esta crisis. El proyecto Gold Vial y Sensible Insulin son dos grandes ejemplos.
Frascos de insulina de oro como "un recordatorio constante"
La D-Mom de Minnesota, Lija Greenseid, y su hija de 13 años con diabetes Tipo 1 son las fuerzas detrás de esta nueva iniciativa conocida como The Gold Vial Project.
Greenseid, consultora de políticas, ha estado activa en la comunidad en línea de diabetes durante los últimos 6 años desde el diagnóstico de su hija. Ella ayudó a iniciar el popular grupo de defensa en línea Project Blue November hace unos años.
Recientemente, ha sido una voz fuerte en la defensa de # insulin4all tanto a nivel nacional como en el frente interno de Minnesota, un estado que ha sido líder en la discusión sobre el precio de la insulina. Eso se debe en gran parte a otra D-Mom de Minnesota, Nicole Smith-Holt, que perdió a su hijo Alec de 26 años como resultado del racionamiento de la insulina.
Inspirada en parte por el Círculo Azul, como símbolo universal de la diabetes adoptado hace años por la Federación Internacional de Diabetes, Greenseid tuvo una idea propia: ¿Qué pasaría si en lugar de un broche de círculo azul o un brazalete, pudiera usar viales de insulina vacíos como creatividad? forma de captar la atención de los legisladores?
Todo comenzó cuando Greenseid se estaba reuniendo con el gobernador y el vicegobernador de Minnesota, y le pidió a su hija que pintara un frasco de insulina vacío como una baratija para dárselo. El periódico local tomó una foto de ella entregándola y la puso en la portada. Posteriormente, el gobernador mostró ese frasco de oro en la mano durante una conferencia de prensa mientras hablaba sobre la legislación de la Ley de Insulina de Emergencia Alec Smith que se estaba considerando en ese estado.
"La insulina vale su peso en oro, pero no debería costar lo mismo para pagarla", dice.
Hasta la fecha, al menos 33 políticos en 9 estados han recibido un frasco de oro de alguna forma. Eso incluye a 10 mujeres y 23 hombres, 20 demócratas y 13 republicanos, un esfuerzo de defensa verdaderamente bipartidista:
- 4 candidatos presidenciales (Warren, Yang, Biden y Bloomberg)
- 7 representantes de EE. UU.
- 5 senadores estadounidenses (incluido Warren, también candidato presidencial)
- 1 gobernador
- 1 fiscal general del estado
- 11 representantes estatales o candidatos
- 5 senadores estatales
Greenseid promovió en gran medida su iniciativa durante el Mes Nacional de Concientización sobre la Diabetes en noviembre, alentando a otros defensores a decorar sus propios viales en oro y compartirlos en línea.
Ella ve los viales como una forma de conectarse con la gente y difundir el mensaje sobre la inasequibilidad de la insulina entre quienes están en (o buscan) cargos políticos. Sirven como una muestra tangible para hacer visible el problema.
"Esto puede ser un recordatorio constante de que se quedan con ellos, recordándoles por qué están luchando", dice.
“Esta es una idea que la gente puede usar”, dice Greenseid. "Mi objetivo es que esta sea otra forma en que las personas se involucren y usen sus propias voces, su propia creatividad, para marcar la diferencia".
Insulina sensible: ¡Consíguela en Canadá!
En las afueras de Louisville, Kentucky, Kevin Trager con diabetes tipo 1 desde hace mucho tiempo se sintió cada vez más enojado por el aumento vertiginoso de los precios de la insulina y la aparente falta de acción de los que estaban en el poder.
Diagnosticado a los 12 años en 2001, Trager dice que nunca imaginó ser un defensor de la diabetes. Periodista de profesión, trabajó en retransmisiones televisivas en Kentucky y en todo el país hasta que hace unos años decidió volver a la escuela para obtener una maestría en trabajo social.
A principios de 2019, cuando comenzó a notar una creciente cobertura de los medios sobre el tema del precio de la insulina, Trager se unió a su capítulo local # insulin4all en Kentucky y comenzó a conocer a otros apasionados por el tema.
El turismo médico también comenzó a llamar su atención. Vio a personas de la comunidad de la diabetes que viajaban a Canadá y México para obtener insulina, y el periodista en él impulsó su propia investigación. Trager viajó a Windsor, Ontario, para experimentar la compra de insulina canadiense por sí mismo. Allí, un frasco de insulina de acción rápida cuesta alrededor de $ 30 al por menor en comparación con los $ 300 aquí en los estados.
Esto provocó una idea: decidió establecer un servicio llamado Sensible Insulin a través del cual puede proporcionar a las personas información sobre cómo encontrar insulina menos costosa en las farmacias canadienses, ya sea que la compren en persona o que la envíen desde ese país a los Estados Unidos. .
A mediados de enero, ha estado en contacto con aproximadamente 90 personas, la mayoría fuera de Kentucky. Trager habla con ellos directamente para conocer sus historias y luchas por la asequibilidad, y luego los conecta con una farmacia de Windsor para comprar insulina si deciden seguir adelante.
También planea trabajar con las oficinas de endocrinólogos estatales y un sistema escolar del área de Louisville para compartir folletos de Sensible Insulin, con la esperanza de conectarse con más personas necesitadas.
“Como yo mismo soy tipo 1, estaba cansado de ver sufrir a la gente, y las personas que tienen el poder de hacer algo al respecto no están resolviendo esto. Estaba un poco cabreado ”, dice Trager. “Me rompe el corazón que estemos en los Estados Unidos de América en 2020 y que la gente muera porque no puede pagar la insulina. Elegí hacer algo para ayudarlos ahora ".
Sí, sabe que técnicamente puede ser ilegal importar medicamentos recetados, pero también sabe que una exención de la FDA permite la importación personal de 90 días de insulina para uso personal. Un agente de la patrulla fronteriza en Windsor le preguntó sobre eso, de hecho.
No gana dinero con este esfuerzo; es estrictamente voluntario. Está considerando si sus esfuerzos podrían transformarse en un esfuerzo de defensa más grande o en una organización sin fines de lucro para ayudar a más personas, especialmente si puede expandir su lista de farmacias confiables en Canadá.
A Trager le preocupa que una mayor atención de los medios y las personas con discapacidad que viajan al extranjero para comprar insulina puedan dar lugar a un cambio de política en la aplicación de la ley en la frontera. Pero si eso sucede, dice que nuestra Comunidad de Diabetes encontrará otras formas de ayudarse mutuamente.
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