Qué honor es hoy compartir la historia de un hombre de Nueva York que ahora está en su séptima década de vivir con diabetes tipo 1: Richard Vaughn, autor de Beating the Odds.
Richard fue diagnosticado en 1945, mucho antes de la avalancha de bombas de insulina, monitores continuos de glucosa y aplicaciones para teléfonos inteligentes de hoy. Infierno, insulina humana ¡ni siquiera estaba disponible en ese entonces!
En el espíritu del #ThrowbackThursday de hoy, lo invitamos a reflexionar sobre la historia del manejo de la diabetes tal como la ha vivido a lo largo de las décadas.
"Sin quejas" después de siete décadas de diabetes
Me diagnosticaron diabetes en septiembre de 1945 a la edad de 6 años.
No hay registro de la fecha real, pero mi mamá y yo recordamos que fue unos días después de mi cumpleaños, el 10 de septiembre. Siempre había querido tener un día para mi diagnóstico, así que finalmente elegí el 15 de septiembre como el día que reconozco mi D-aniversario, ya que no puede ser más de dos o tres días de la fecha real.
Mi médico lo llamó "diabetes del azúcar". No había "tipos" en ese entonces, y todos los diagnosticados recibieron insulina extraída de los cuerpos de los cerdos y las vacas.
Durante mis primeros años no tuve mayores problemas de salud. Avancé con bastante facilidad. Siempre fui muy delgada, tal vez un poco por debajo de mi peso. Tenía niveles altos de azúcar en la orina todos los días, y generalmente por la noche. Sin embargo, hubo algunas noches en las que tuve hipoglucemias muy graves. La puerta de mi habitación siempre se dejaba abierta por la noche, y mi habitación estaba inmediatamente al otro lado del pasillo de la habitación de mis padres. Mi madre estaba concentrada en mi agitación y los gemidos que soltaba cuando tenía una hipoglucemia. Saltaba de la cama y tomaba un vaso que contenía varias cucharadas de azúcar. Se detuvo en el baño, llenó parcialmente el vaso con agua, removió la mezcla con una cuchara y entró en mi habitación. Papá levantó mi cuerpo, se sentó en la cama detrás de mí y me abrazó mientras mamá vertía lentamente el agua azucarada en mi boca. Por lo general, eso funcionaba muy bien, pero de vez en cuando mi boca se cerraba con tanta fuerza que no podía entrar el líquido. Algunas de estas hipoglucemias eran muy graves y se convertían en convulsiones. Luego, me tomó mucho tiempo llevarme al escenario donde pudieran hacerme beber un poco de agua azucarada. Mi madre frotaba un poco del líquido en mis labios y yo los lamía. Esto me dio suficiente azúcar para que comenzara a relajarme, y luego ella podría hacerme tragar un poco de agua azucarada.
Saldría de estas hipoglucemias, sin recordar ninguna parte de lo que había sucedido. Mamá me dio todos los detalles muchos años después. Siempre estuve muy agradecido de que me cuidaran tan bien en esos momentos. No tengo idea de cuántas de esas convulsiones tuve antes de ser adulta, pero sé que hubo muchas.
En ese entonces, no teníamos medidores de glucosa para meter el dedo y medir el nivel de azúcar en la sangre. En cambio, era un método de análisis de orina en el que tenía que usar lo que era un conjunto químico para analizar la glucosa.
Si tuviéramos medidores para las pruebas, insulina basal y en bolo, y recuento de carbohidratos, las cosas hubieran sido muy diferentes. Puede que haya habido hipoglucemias menos graves, sin los terribles mínimos que causaron las convulsiones.
La insulina animal que utilicé durante mis primeros 50 años no era ni en bolo ni basal. Funcionó al mismo nivel todo el día y toda la noche. Creo que ese nivel era demasiado por la noche, y esa fue probablemente la razón por la que tuve tantos niveles bajos de azúcar en sangre mientras dormía. Esa insulina era una insulina de 24 horas, que se administraba en una sola inyección al día. No había forma de tener diferentes dosis con diferentes niveles en diferentes momentos del día.
Para prevenir hipoglucemias en la escuela, no se me permitió jugar con los otros niños durante los períodos de juego o el gimnasio. Fue así durante todos los grados 1-12. Jugué en casa con un amigo del vecindario, pero mamá me vigilaba de cerca. Durante el día, por lo general, podía sentir mis mínimos antes de que empeoraran tanto. Se lo diría a mamá y ella me daría un poco de azúcar. Llevé un pequeño recipiente de azúcar conmigo mientras estaba en la escuela. Nunca me dieron dulces. Creo que mis padres no querían que conociera el sabor de los dulces y otras cosas endulzadas con azúcar. Nunca había helado en la casa y supuse que nunca había dulces, pero hace varios años mi hermana me contó una historia interesante. Cuando compramos en nuestra tienda de comestibles, no compramos dulces. Papá se detuvo en su camino a casa desde el trabajo a última hora de la tarde y compró dulces. Se almacenó muy alto en un armario de cocina. Yo nunca lo vi. A mi hermana le dieron una barra de chocolate y se la comía en la cocina. Si entraba a la cocina mientras ella estaba comiendo dulces, los escondía detrás de su espalda, con la espalda contra la pared. Nunca comencé a sospechar. Esperó más de 50 años para decirme eso. Me alegro de que haya tenido dulces y me alegro de no haberlos probado nunca.
Cuando mi esposa Anita y yo nos casamos en 1964, todavía usaba la insulina animal. Mi control fue mejor, con menos bajas, pero hubo algunas noches en las que tuve hipoglucemias y algunas convulsiones. Anita aprendió a manejar esos bajos e hizo un trabajo maravilloso. En la década de 1980 tuvo que llamar a los paramédicos locales. Eso sucedió tres veces y me pusieron inyecciones de glucagón. La primera vez que me llevaron al hospital, pero no las otras dos veces. Después de las inyecciones, pude levantarme y caminar de inmediato. Es sorprendente lo rápido que puede funcionar el glucagón. En las otras dos ocasiones los paramédicos me dejaron firmar un formulario que me daba permiso para quedarme en casa y evitar ir al hospital.
En la década de 1990 comencé a usar una mezcla de Humalog y el conteo de carbohidratos. Tenía un medidor para medir mi nivel de azúcar en sangre en casa. ¡Mi control mejoró mucho! En 2007, comencé a usar una bomba de insulina y mi control mejoró aún más. Dejé de tener episodios muy bajos de azúcar en sangre. Los bajos que estaba teniendo entonces no eran lo suficientemente malos como para necesitar ayuda.
Anita, sin embargo, tiene recuerdos de cómo solía ser. Ella me mira como lo hacía en ese entonces. No puede dormir bien a menos que le diga mi nivel de azúcar en sangre a la 1, 4 y 7 a. M. Eso me perturbó mucho el sueño durante muchos años, teniendo que pincharme el dedo tres veces durante la noche. Fue difícil volver a dormir algunas de esas veces.
Ahora es mucho más fácil con mi MCG. Puedo mirar el CGM, darle el número y luego volver a dormirme. ¡No hay problema!
Nunca me ha enfadado con Anita por hacerme hacer esos controles nocturnos. Tuvo que soportar tantas hipoglucemias por la noche durante las primeras cuatro décadas de nuestro matrimonio, y nunca se quejó. Ella nunca mostró signos de pánico o agravamiento con mis bajos en ese entonces. Puede que me haya salvado la vida en algunas ocasiones. La amo tanto por hacer su trabajo y hacerlo bien. Tiene recuerdos dolorosos de cómo solía ser, y que le dé mis números durante la noche es lo menos que puedo hacer por ella. Nunca me quejaré. ¡¡Nunca!!
Gracias por compartir tu historia, Richard. ¡Es increíble escuchar cómo han evolucionado las herramientas para la diabetes y cómo el amor y el apoyo son los ingredientes mágicos para sobrevivir y prosperar!