Mi experiencia pandémica con enfermedades crónicas: el año perdido

El último año ha sido borroso. En muchos sentidos, se siente como un año perdido.

Si bien aprendí a trabajar desde casa, adquirí pasatiempos como hacer tarjetas, hornear y fotografiar alimentos, y organice completamente todos los cajones de mi casa, la pandemia ha planteado desafíos únicos para aquellos de nosotros con enfermedades crónicas. En mi caso, lupus y artritis reumatoide.

Nunca imaginé, cuando salí de mi oficina el 13 de marzo de 2020 con mi computadora portátil en la mano, que 11 meses después las cosas serían muy iguales (o peores) de lo que eran entonces y que todo el panorama de mi vida parecería diferente.

Mi mundo se ha vuelto más pequeño

Mi condición de enfermo crónico se convirtió en el centro de atención todo el tiempo. Mis enfermedades crónicas se han convertido literalmente en el tomador de decisiones de todo lo que hago o no hago.

Tan pequeño como pensaba que era mi mundo, durante la pandemia, se ha vuelto aún más pequeño. Incluso ir al supermercado se siente como una experiencia de vida o muerte. Por un tiempo, mi esposo ni siquiera me dejó ir con él.

Ahora, casi un año después, es mi salida más emocionante (y la mayoría de las veces, única) cada semana.

Hay estrés en torno a las citas y los medicamentos.

He tenido suerte porque mis enfermedades se han mantenido bastante estables.

Mis citas de reumatología han sido virtuales, y me entristece decir que, además de no poder manipular mis articulaciones, la telesalud no ha marcado una gran diferencia en cuanto a mis citas con mi reumatólogo.

Los 10 minutos que obtengo en la oficina son aproximadamente los mismos que los 10 minutos que obtengo a través de una videoconferencia. La principal diferencia es que puedo atender desde la comodidad de mi propia casa.

Otras citas se retrasaron y tuvieron que ser en persona cuando finalmente pudieran tener lugar. El trabajo de laboratorio es estresante porque entrar en un hospital o centro de salud me hace sentir que estoy entrando en el epicentro de la pandemia. Pero no hay otra opción.

La medicación es otro tema completamente diferente. Como muchos lidiaron con retrasos importantes en el correo, la entrega de mis recetas fue otra víctima de un sistema al borde del abismo.

Mis medicamentos tardaron 3 semanas en llegar por correo desde mi farmacia a una milla de distancia de mi casa.

Al final tuve que comunicarme con mi compañía de seguros porque la farmacia se negaba a hacer nada y me quedé sin uno de mis medicamentos. Finalmente llegaron, después del Año Nuevo.

Ha habido conexión y soledad

Nuestras familias han sido maravillosas. Primero, estaban dejando las compras en nuestra puerta y saludando a través de una ventana. Luego finalmente decidimos que no podíamos soportar más la separación y que teníamos que vernos, ponernos máscaras, usar desinfectante de manos y tener el distanciamiento social en su lugar.

Ha significado mucho para mí que mi familia haya tomado mi liderazgo en lo que respecta a mi nivel de comodidad cuando estamos juntos. Ellos saben lo que se necesita para que me sienta seguro y cómodo.

Mis amigos que no padecen enfermedades crónicas se han mostrado comprensivos. Nos hemos mantenido en contacto por mensaje de texto y Zoom. Pero verse en persona parece un riesgo que nadie está dispuesto a correr.

Entonces esa pieza es un poco aislante. Mis amigos tienen hijos que nunca he conocido, o que básicamente serán adultos cuando sea seguro verlos.

La fatiga pandémica ha cobrado un precio

La fatiga pandémica es honestamente peor que la fatiga por lupus y artritis reumatoide. Creo que todos lo sentimos, con enfermedad crónica o no.

Pero para mí, no hay forma de escapar.

Personalmente, ninguna de las actividades fuera de mi burbuja vale la pena correr el riesgo. Comer en un restaurante parece una fantasía. Ver una película en un cine parece un recuerdo de otro tiempo y lugar. La libertad de ir a donde me plazca cuando quiero es un sueño.

Hacer pedidos en línea ha reemplazado a ir a una tienda física. Estoy realmente agradecido de que, además de los comestibles, casi todo lo que quiero o necesito está disponible para mí con solo presionar un botón.

Lecciones aprendidas

Creo que la principal lección de la pandemia es que muchas de las cosas que las personas con enfermedades crónicas han solicitado como alojamiento en el pasado se han convertido en una realidad para las masas: trabajar desde casa, poder pedir casi cualquier artículo bajo el sol en línea, no tener que hacerlo. espere en línea en el DMV (oficina de la Secretaría de Estado para aquellos que están en Michigan, como yo).

Si bien es alentador que muchas áreas de la vida ahora sean más accesibles, es desalentador que haya sido una pandemia y que todos necesiten un acceso más fácil a las cosas, lo que provocó el cambio.

Solo espero que una vez que la pandemia termine y la vida vuelva a la “normalidad”, esta facilidad de acceso no cambie.

Si bien la pandemia me ha cambiado la vida, también me ha recordado lo que es realmente importante. No necesito Starbucks ni viajes al centro comercial para sobrevivir. Personalmente, no sé si volveré a pisar un centro comercial.

Lo que necesito para sobrevivir es mi familia y amigos, comida y refugio. Todo lo demás es solo una bonificación, y esas son cosas que nunca volveré a dar por sentado.

Leslie Rott Welsbacher fue diagnosticada con lupus y artritis reumatoide en 2008 a la edad de 22 años, durante su primer año de estudios de posgrado. Después de ser diagnosticada, Leslie obtuvo un doctorado en sociología de la Universidad de Michigan y una maestría en defensa de la salud de Sarah Lawrence College. Es autora del blog Getting Closer to Myself, donde comparte sus experiencias al enfrentar y vivir con múltiples enfermedades crónicas, con franqueza y con humor. Ella es una defensora de pacientes profesional que vive en Michigan.