- Muchos grupos y organizaciones se dedican a la atrofia muscular espinal y pueden ayudar si busca apoyo, formas de difundir la conciencia o lugares para donar para investigación o caridad.
- Investigaciones recientes sugieren que los recursos para la AME son cruciales para el bienestar físico y mental de las personas con la afección y sus familias.
- Al hacer uso de estos recursos, podrá equiparse con más conocimientos y, con suerte, se sentirá más conectado con otras personas y familias en la comunidad SMA.
Aunque se considera rara, la atrofia muscular espinal (AME) es técnicamente una de las enfermedades genéticas más comunes de este tipo. De hecho, se estima que entre 10,000 y 25,000 niños y adultos tienen AME en los Estados Unidos.
Así como la investigación sobre terapias y tratamientos genéticos va en aumento, también lo hacen los recursos para las personas y familias diagnosticadas con AME. Un estudio de 2019 encontró que los recursos para la AME eran cruciales para el bienestar físico y mental de las personas con AME y sus familias.
Ya sea que esté buscando apoyo financiero o comunitario, o tal vez formas de participar en la promoción o hacer sus propias donaciones, considere los siguientes recursos para ayudarlo a comenzar.
Grupos de apoyo
Ya sea que tenga AME o sea padre de un niño con este trastorno, puede ser útil conectarse con otras personas que están en el mismo camino. Además, es posible que pueda compartir recursos, consejos de tratamiento o incluso apoyo emocional durante tiempos difíciles.
Si puede establecer contactos en persona, considere los siguientes grupos de apoyo:
- Curar SMA
- Campamento de verano de la Asociación de Distrofia Muscular (MDA) (para niños)
- Organización Nacional de Enfermedades Raras
- SMA Angels Charity
Si bien es útil conectarse con otras personas que están atravesando un proceso de AME, también puede encontrar beneficiosos los grupos de apoyo en línea. Consulte la siguiente lista de grupos de redes sociales dedicados a la AME:
- SMA Support System, un grupo privado en Facebook
- Atrofia muscular espinal Safe Haven, un grupo privado en Facebook
- Grupo de apoyo para la atrofia muscular espinal, un grupo privado en Facebook
- SMA News Today, un foro comunitario
- SMA Support Inc., que ofrece listas de chat en vivo y por correo electrónico
Es importante utilizar su mejor criterio al unirse a cualquier grupo de apoyo. Antes de registrarse, asegúrese de tomarse un tiempo para determinar si son adecuados para usted. Tenga en cuenta que cualquier sugerencia que se ofrezca no es un consejo médico y siempre debe hablar con su médico si tiene preguntas sobre su afección.
Organizaciones benéficas
Si está interesado en ser voluntario o donar dinero a causas de SMA, considere consultar las siguientes organizaciones benéficas y sin fines de lucro.
Curar SMA
La esperanza de Cure SMA es tener algún día un mundo sin SMA, pero esta visión depende de los tratamientos genéticos y otros avances de la investigación.
La recaudación de fondos es el enfoque principal de esta organización, pero también hay formas en las que puede participar en sus programas de sensibilización y promoción.
Para centros de tratamiento, consulte la herramienta de localización gratuita de Cure SMA.
Asociación de Distrofia Muscular (MDA)
Establecida en 1950, MDA es una organización coordinadora de enfermedades neuromusculares, incluida la AME. Consulte los siguientes enlaces para:
- Strongly, el blog oficial de la MDA que incluye noticias, consejos sobre tratamientos y consejos para los cuidadores.
- MDA Engage, que presenta eventos educativos, videos y seminarios
- una lista de recursos para las familias, incluido el equipo y el acceso para viajes
- una lista de los centros de atención de la MDA en su región
- cómo hacer donaciones a MDA
Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD)
Como organización líder dedicada a los trastornos raros en los Estados Unidos desde 1983, NORD ofrece recursos educativos y oportunidades de recaudación de fondos para SMA.
La organización también proporciona:
- Información crítica de AME para pacientes y familias que enfrentan un diagnóstico reciente.
- programas de asistencia con medicamentos para ayudar a compensar las tensiones financieras
- otros consejos de asistencia financiera
- información sobre cómo participar en programas de defensa tanto estatales como federales
- formas en las que puedes donar dinero
Fundación SMA
Fundada en 2003, la Fundación SMA es considerada el principal financiador de investigación del mundo para esta rara enfermedad. Puede obtener más información sobre sus esfuerzos de investigación actuales aquí, así como las formas en que puede donar para futuros desarrollos de tratamientos.
Conciencia de SMA
Aparte de los grupos de apoyo y las organizaciones de SMA, también hay épocas específicas del año dedicadas a las enfermedades raras y específicamente a la SMA. Estos incluyen tanto el Mes de Concientización sobre la AME como el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Mes de concientización sobre la AME
Si bien los recursos y la promoción de SMA son importantes durante todo el año, el Mes de Concientización sobre SMA es otra oportunidad para aumentar la conciencia.
El Mes de la Concientización sobre la AME se reconoce cada agosto y presenta oportunidades para educar al público sobre este trastorno poco común y, al mismo tiempo, recaudar fondos para investigaciones importantes.
Cure SMA tiene sugerencias sobre formas en las que puede crear conciencia y hacer donaciones, incluso de forma virtual. También puede encontrar su capítulo local de Cure SMA para descubrir otras formas de participar en el Mes de Concientización sobre SMA.
Día mundial de las enfermedades raras
Otra oportunidad para aumentar la conciencia es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra todos los años el 28 de febrero o cerca de esa fecha.
Para 2021, se programó la participación de 103 países. El sitio web oficial incluye información sobre:
- eventos mundiales
- mercancías
- oportunidades de recaudación de fondos
NORD también participa en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Puede obtener más información sobre eventos relacionados en su sitio web y comprar productos aquí.
NORD también proporciona consejos para la participación, que incluyen:
- eventos virtuales
- conciencia de las redes sociales
- donaciones
La comida para llevar
Ya sea que esté buscando apoyo o asesoramiento individual, formas de difundir la conciencia y el voluntariado, u oportunidades para donar para la investigación, existen grupos y organizaciones dedicados a la AME que pueden ayudar.
Considere los recursos anteriores como puntos de partida para ayudarlo en su propio camino hacia la AME.
No solo podrá equiparse con más conocimientos, sino que, con suerte, se sentirá más conectado con otras personas y familias en la comunidad SMA.
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