Cuando a un niño se le diagnostica diabetes tipo 1 en estos días, una de las primeras cosas que hacen los padres es buscar aplicaciones útiles para teléfonos inteligentes que ayuden a controlar la enfermedad. Sorprendentemente, a pesar de la gran cantidad de aplicaciones para la diabetes disponibles, las que se centran en las necesidades de los niños, los padres y los cuidadores son escasas.
Descubrimos tres nuevas aplicaciones que están ayudando a llenar ese vacío, con los nombres de Happy Bob, Emmett e Invincible. Aquí están los detalles de cada uno:
Happy Bob: Convertir los números de glucosa en ganancias
Happy Bob es una aplicación diseñada para ayudar a los jóvenes (o cualquier persona) con diabetes a mantenerse más saludables y motivados en su propio cuidado, utilizando la gamificación y el aprendizaje automático.
La aplicación está conectada a Apple HealthKit y transmite datos CGM (monitor continuo de glucosa), pero en lugar de mostrar un flujo de puntos que representan valores de glucosa, las lecturas se muestran como estrellas que el usuario puede "recopilar". Esto hace que los datos parezcan más divertidos y ofrece una sensación de logro.
Cuando descargue Happy Bob, debe conectar la aplicación con su MCG, para que pueda ver su valor de glucosa en estrellas. Al tocar una estrella, se indica cuál ha sido su valor de azúcar en un momento dado. Puede seleccionar su propio objetivo de estrellas diario. Todas las mañanas recibe una notificación que le indica si se alcanzó su objetivo y cuántas estrellas recolectó el día anterior. Si lo desea, puede compartir su puntuación de estrellas con otros usuarios.
Mientras tanto, una simple carita sonriente de "Bob" lo guía en el cuidado de la diabetes. Por ejemplo, si su nivel de azúcar es demasiado bajo, Bob se pone morado y le notifica que tome medidas para asegurarse de que se mantenga a salvo. Si su nivel de azúcar es demasiado alto, Bob se pone amarillo y le indica con sugerencias sobre cómo reducir su lectura, pero de una manera divertida.
Con el modelo de aprendizaje automático personalizado de Happy Bob, sus datos de glucosa pasados se utilizan para predecir los niveles de azúcar en sangre futuros con dos horas de anticipación. Recientemente, los creadores también agregaron seguimiento de actividad en la aplicación.
La D-Mom detrás de "Happy Bob"
Happy Bob fue creado por Jutta Haaramo en Finlandia, que tiene la mayor incidencia de diabetes Tipo 1 en el mundo. A su hijo le diagnosticaron el tipo 1 hace poco más de cinco años, cuando tenía 6 años. Ella dice que una vez que lo iniciaron con una bomba de insulina y MCG, "el diagnóstico de diabetes parecía venir con la presunción de algunas habilidades de ingeniería, administración de datos y Excel". Es mucho pedirle a muchos padres, pensó.
Además, la idea de las complicaciones de la diabetes que se avecinaba era inquietante, y Haaramo dice que su familia estaba constantemente en la búsqueda de nuevas soluciones, aplicaciones telefónicas y otra ayuda para hacerles la vida más fácil. Pero todas las soluciones disponibles eran demasiado complejas o muy técnicas, explica, y eso la motivó a crear una aplicación móvil "simple e intuitiva" que podría "quitarnos al menos parte de la carga mental de nuestras vidas".
Diseñaron la aplicación y el enfoque a través de una combinación de sus propias experiencias, así como muchas discusiones con personas con diabetes Tipo 1, educadores de enfermería en diabetes, médicos, diseñadores, desarrolladores y compañías farmacéuticas.
Ella dice que eligieron el nombre Happy Bob porque "queríamos tener un personaje con el que el usuario pudiera interactuar". Ella observa con orgullo que el color y la expresión de Happy Bob en su reloj le informan rápidamente si su azúcar está dentro del rango o si necesita tomar una acción, y también puede verificar su predicción y tendencia de azúcar en el reloj.
La aplicación fue nominada recientemente como una de las finalistas en el concurso de aplicaciones móviles del Digital Diabetes Congress.
No solo para niños
“Aunque diseñamos la aplicación pensando en los niños, muchos de nuestros usuarios son adultos a quienes les gusta el enfoque motivador y divertido que tenemos para la diabetes diaria”, dice Haaramo.
Ella dice que la mayoría de los usuarios son actualmente de EE. UU., Pero también tienen usuarios europeos. Necesita tener un CGM para usar Happy Bob, y puede conectarlo a través de Apple Health, iniciar sesión con Dexcom o conectar Nightscout.
"Nuestros usuarios nos dicen que usan Happy Bob, ya que hace que su vida diaria con diabetes sea un poco menos estresante y, al mismo tiempo, los ayuda a mantenerse dentro del rango", dice, citando una cita de un usuario: "Lo que más me gusta de la aplicación son los comentarios que hace Happy Bob. Cuando mis niveles de azúcar en sangre están dentro del rango, Bob está ahí para hacerme un cumplido y hacerme sentir realizado. Mientras tanto, cuando estoy fuera de rango, Happy Bob me hace un comentario del que puedo reírme y me recuerda que mis niveles de azúcar en sangre volverán a estar dentro del rango ".
Un usuario joven decidió que Bob debería ser un poco sarcástico además de feliz. Mira su video que llevó a mensajes más realistas en la aplicación, aquí.
¿Dónde puedes conseguir a Happy Bob?
La versión actual de la aplicación Happy Bob, lanzada en agosto de 2019, está disponible en iOS, iPhone y Apple Watch.
Es gratis por ahora en la tienda de Apple, pero eventualmente estará disponible con un modelo de suscripción.
Aplicación Emmett: un compañero útil para pacientes y cuidadores
La aplicación aún en desarrollo conocida como Emmett está diseñada y es propiedad de Chicago D-Dad Dan Korelitz. Lleva el nombre de su hijo Emmett, diagnosticado con diabetes Tipo 1 a los 11 meses en 2016.
Diseñada para iOS y Android, la aplicación Emmett se conecta a datos de MCG, bombas de insulina y otros sensores portátiles, y permite a los usuarios registrar alimentos a través de la interfaz de voz / chat. Captura toda esa información para brindar consejos sobre el conteo de carbohidratos, la dosificación de insulina y otras acciones que una persona con diabetes Tipo 1 podría necesitar realizar.
“No solo conectamos los dispositivos necesarios, sino las personas esenciales en la vida del paciente”, dice Korelitz, y explica que los usuarios pueden chatear e intercambiar información con miembros de su equipo de atención (médico, maestro, enfermera de la escuela, abuelos, etc.).
La incorporación es fácil con solo responder algunas preguntas, y los usuarios de la interfaz de usuario simplemente usan botones y deslizan el dedo. Eventualmente, funcionará con Alexa, lo que permitirá a los usuarios tener una función de comando de voz también.
"Vemos a Emmett como nuestra IA y simplemente otro miembro del equipo de atención", dice Korelitz. "El usuario podrá hacerle una pregunta a Emmett y recibir información en el chat".
Basado en la necesidad de una familia
La familia Korelitz tuvo problemas para controlar los niveles de azúcar en la sangre de Emmett desde el principio, y se despertaba cada mañana pensando "hoy sería diferente" y "mejoraría". Pero no fue así. También se dieron cuenta de que, a pesar de toda la tecnología y las aplicaciones que ya usaban, no había una manera fácil de compartir sus aprendizajes sobre el cuidado de un niño con diabetes tipo 1 con otras personas. Por lo tanto, optaron por crear una aplicación diseñada exclusivamente para los cuidadores de seres queridos con diabetes tipo 1.
Korelitz creó la primera versión para su familia en 2018, y ganó el primer Desafío de Innovación Novo Nordisk en 2019. Desde entonces ha estado trabajando para conectar la solución de voz de Alexa a esta aplicación móvil, y acaban de lanzar la primera versión para pruebas a mediados de febrero. Lo estaban mostrando durante la gran conferencia internacional de Tecnologías y Tratamientos Avanzados para la Diabetes (ATTD) del 18 al 21 de febrero en Madrid, España.
¿Cuándo estará disponible la aplicación?
La pequeña empresa de Korelitz, Human Capital Works, espera tener la aplicación Emmett completada y lanzada a mediados de 2020. Se ofrecerá de forma gratuita.
Su visión para el futuro es que toda la información se intercambie a través de mensajes con Emmett, para que los usuarios no tengan que mirar a través de múltiples aplicaciones / pantallas en busca de respuestas. Planean agregar más integraciones de dispositivos a través de asociaciones y les agradaría la idea de asociarse con un fabricante de dispositivos para conectarse a una bomba de insulina y / o MCG.
Aplicación invencible: apoyo al cuidado de la diabetes en la escuela
Creada por Bob Weishar, quien trabajó durante un tiempo en la empresa de diabetes Bigfoot Biomedical, la aplicación Invincible está diseñada para ayudar a las familias a comunicarse con la escuela sobre el cuidado diario de la diabetes.
El personal de la escuela puede registrar la atención de la diabetes de cada niño, incluidas las lecturas de azúcar en la sangre, la dosis de insulina, la comida, el ejercicio y otras notas importantes. La aplicación notifica automáticamente a las familias sobre la atención brindada, almacenando un historial de todo en un solo lugar. Si la escuela o la familia necesitan más información, la aplicación permite una función de chat en tiempo real para facilitar esa comunicación.
“Con el tiempo, ayudamos a conectar los puntos sobre toda la atención que se brinda dentro y alrededor de la escuela para brindar una visión más integral”, dice Weishar.
“El núcleo de nuestra aplicación es la comunicación: hacemos que sea realmente fácil comunicar sobre la atención que está ocurriendo en la escuela. Además, estamos integrando una formación divertida y atractiva que ayuda a todos a aprender las habilidades necesarias para apoyar a un niño con diabetes ".
La aplicación aún está en desarrollo, por lo que los detalles específicos de la interfaz aún son un trabajo en progreso.
Pero Weishar tiene grandes planes para aplicar la tecnología para apoyar a las familias que tienen hijos con cualquier tipo de problema de salud, incluido el autismo, el asma y la epilepsia. También quieren expandirse más allá de las escuelas para ayudar a las familias dondequiera que vayan los niños: casa de los abuelos, actividades extraescolares, práctica deportiva, etc. “Nuestra misión es inspirar a los niños con problemas de salud a lo largo de su viaje, y nos sentimos afortunados de poder despertarnos todos los días y demostrar que pueden surgir cosas verdaderamente grandiosas de la vida con un problema de salud ”, dice.
Sobre el creador
Weishar, diagnosticado con diabetes Tipo 1 cuando era un estudiante de primer año de 18 años en la Universidad de Michigan, dice que supo desde el principio que quería hacer algo de esta “nueva normalidad” y convertirla en un propósito de vida. Eso lo llevó a California, donde trabajó en Bigfoot Biomedical, en el lado de la atención al cliente para su futuro sistema automatizado de administración de insulina (AID).
“Tenía ganas de empezar algo que pudiera tener un impacto inmediato”, le dice a DiabetesMine. Las conversaciones con los padres D llevaron a un punto crítico común en el cuidado de la diabetes: las escuelas. Pasó los primeros meses de 2019 hablando con más de 60 enfermeras escolares en todo California y se enteró de que ven hasta 1 de cada 4 niños con una condición de salud crónica, ¡y la friolera de 2500 estudiantes por enfermera escolar!
Deseoso de brindar tranquilidad a las familias y simplificar el cuidado de la diabetes en las escuelas, su visión de la aplicación Invincible comenzó a tomar forma.
¿Cuándo estará disponible la aplicación?
Actualmente están llevando a cabo varios estudios piloto en varios distritos escolares y esperan expandir nuestra red en los próximos 1-2 meses. "Nos estamos tomando nuestro tiempo para hacer que el producto sea correcto antes de abrirlo a todas las familias, pero nuestro objetivo es un lanzamiento más amplio a tiempo para el año escolar 2020", dice Weishar.
Una vez lanzado, Invincible estará disponible para iOS, Android y, eventualmente, también una versión de vista web.
Invencible estará disponible sin costo al principio, para las escuelas y familias que participan en un Programa Piloto de Acceso Temprano. Eventualmente, estará disponible a través de una suscripción mensual “Freemium” de $ 10, lo que significa que será gratis para las escuelas y el cargo a las familias se utilizará para agregar nuevos miembros al equipo e integraciones de dispositivos. Aquellos interesados en unirse a la lista de espera para este programa piloto pueden registrarse aquí.
¿Pueden las aplicaciones realmente mejorar el cuidado de la diabetes?
Ésta es una cuestión controvertida, que continúa siendo evaluada y debatida activamente.
La investigación de 2017 indica que más de 45.000 aplicaciones para la diabetes estaban "languideciendo en las tiendas de aplicaciones móviles" y no se estaban utilizando. Pero al mismo tiempo, los autores afirman que se necesitan más aplicaciones que estén mejor integradas en la atención integral de los pacientes.
Otro estudio de agosto de 2019 muestra que las aplicaciones D no son efectivas porque la mayoría de los usuarios dejan de usarlas casi de inmediato. Y, sin embargo, este estudio clínico de marzo de 2019 concluye que ciertas aplicaciones para la diabetes ayudan a algunas personas a controlar mejor su propia diabetes.
La Agencia de Investigación y Calidad de la Atención Médica (AHRQ) encargó una investigación y emitió un informe de 73 páginas en mayo de 2018, diciendo que los datos no son concluyentes sobre la efectividad general de las aplicaciones de salud móvil en el cuidado de la diabetes y que, en realidad, nadie puede adivinar cómo podrían hacerlo. impactar los resultados de salud.
“Aunque hay evidencia limitada de que las aplicaciones móviles disponibles comercialmente mejoran los resultados relacionados con la diabetes, los pacientes las están descargando y usándolas de todos modos”, señala el informe. "La evidencia sólida puede ayudar a las personas a tomar decisiones informadas, pero cuando la evidencia es limitada, los pacientes que usan estas aplicaciones esencialmente experimentan consigo mismos".
"Teniendo esto en cuenta, los médicos deberían considerar preguntar a sus pacientes si utilizan aplicaciones en su autogestión y determinar si la información proporcionada por estas aplicaciones se adhiere a las directrices actuales para el autocontrol de la diabetes", concluyeron los investigadores. "Los pacientes deben ... tener cuidado con las afirmaciones de que estas aplicaciones mejorarán sus resultados si no están respaldadas por pruebas".
El estudio de la AHRQ se centró en 280 aplicaciones seleccionadas actualmente disponibles para las personas con diabetes y examinó cómo prometían reducir los resultados de A1C, estabilizar y controlar los niveles de azúcar en sangre, reducir los niveles de triglicéridos y mejorar la calidad de vida del usuario.
Al buscar evidencia clínica adicional, los investigadores encontraron solo 15 estudios que evaluaron 11 aplicaciones, seis para pacientes con diabetes tipo 1 y cinco para aquellos con diabetes tipo 2. Encontraron que ocho aplicaciones, cuando se combinaban con el apoyo de un proveedor de atención médica o del personal del estudio, mejoraban al menos un resultado, pero de esas ocho aplicaciones, solo dos se calificaron como "aceptables" en las pruebas de calidad, mientras que tres se calificaron como "marginales" y los otros tres fueron calificados como "no aceptables".
"Nuestros resultados destacan que relativamente pocas aplicaciones disponibles a través de las tiendas de aplicaciones tienen evidencia de eficacia", informaron.
Al final del día, la eficacia de cualquier aplicación para la diabetes puede estar en el ojo del espectador; si el usuario se siente más motivado, empoderado o educado, o puede controlar mejor la seguridad de su niño con diabetes Tipo 1, eso es una victoria en nuestro libro.
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