Visión general
La parálisis cerebral (PC) es un grupo de trastornos del sistema nervioso que causan problemas de coordinación muscular y otros problemas de movimiento. Puede ser causado por una lesión o infección durante el embarazo o durante o después del nacimiento. También puede ser el resultado de mutaciones genéticas.
Independientemente de la causa, la parálisis cerebral se presenta a una edad temprana. Los síntomas suelen aparecer en los primeros años de vida de un niño.
No existe una condición conocida como PC de inicio tardío. No puede desarrollar esta afección en la edad adulta. Además, CP no es progresivo. Eso significa que no empeora a lo largo de la vida de una persona. Sin embargo, a medida que envejece una persona que vive con parálisis cerebral, la afección puede generar nuevos desafíos y problemas.
Siga leyendo para aprender más sobre la vida como adulto con parálisis cerebral y cómo puede prepararse para nuevos desafíos.
Síntomas de parálisis cerebral en adultos
Los síntomas que experimentan los adultos con parálisis cerebral a menudo dependen del tipo de parálisis cerebral que tienen, así como del nivel.
Algunas formas de parálisis cerebral, como la parálisis cerebral espástica, causan rigidez en los músculos, reflejos exagerados y movimientos anormales al caminar o intentar moverse. La PC puede afectar a todo el cuerpo, pero también puede afectar solo a un lado.
Los síntomas comunes de la parálisis cerebral incluyen:
- debilidad muscular
- músculos rígidos
- Movimientos de tijera con las piernas al caminar.
- parálisis
- movimientos involuntarios en manos, brazos y piernas
- espasmos de la cara y la lengua
- dificultad para tragar
- pérdida de tono muscular
- extremidades flexibles que se mueven con facilidad
El envejecimiento prematuro, así como las deficiencias físicas y mentales más pronunciadas, pueden hacer que parezca que la PC empeora con la edad. No es. Es una condición no progresiva.
En cambio, la afección puede comprometer lentamente la capacidad del cuerpo para moverse y trabajar de manera eficaz, lo que puede parecer como si la afección empeorara.
Es importante tener en cuenta que los síntomas de la parálisis cerebral no aparecerán por primera vez en los adultos. Si usted o un ser querido está experimentando nuevos problemas con el movimiento, es probable que sea el resultado de otra afección, no de parálisis cerebral.
Desafíos relacionados con el envejecimiento prematuro
Gracias a los avances en el tratamiento y el manejo, la esperanza de vida de las personas con parálisis cerebral es casi la misma que la de la población general. Sin embargo, las personas con parálisis cerebral a menudo enfrentan problemas y desafíos que las personas sin el trastorno no enfrentan.
Por ejemplo, es probable que las personas con parálisis cerebral experimenten un envejecimiento prematuro. Estos primeros signos de edad avanzada pueden comenzar a mostrarse cuando cumplen 40 años.
Las personas con parálisis cerebral utilizan de tres a cinco veces la energía de las personas sin el trastorno para completar las tareas diarias.
Con el tiempo, esa tensión y la demanda de músculos y huesos pueden comenzar a desgastar el cuerpo. Con el tiempo, el uso excesivo de articulaciones como las de las rodillas, los tobillos, las caderas y los brazos puede provocar osteoartritis, también llamada artritis degenerativa.
Para algunas personas, el envejecimiento prematuro puede requerir el uso de ayudas para la movilidad, como sillas de ruedas o muletas. Para otros, la capacidad de caminar puede perderse por completo. Otros signos de envejecimiento prematuro incluyen aumento del dolor, rigidez de los músculos y problemas con el corazón o los pulmones.
Desafíos relacionados con el síndrome posdeterioro
El síndrome post-deterioro es una condición común que ocurre cuando maximizas la energía de tu cuerpo repetidamente. Si tiene parálisis cerebral, puede usar toda su energía para realizar ciertas tareas diarias, como subir un pequeño tramo de escaleras o barrer el piso.
La combinación de este mayor uso de energía, más dolor, fatiga y debilidad, supone una gran carga para el cuerpo.
El síndrome post-deterioro puede ser difícil de distinguir de los síntomas y los impactos de la PC.
Las personas que viven con parálisis cerebral necesitan más energía para cada tipo de tarea, por lo que la fatiga y el dolor son comunes. Sin embargo, la presencia crónica de dolor, fatiga y debilidad pueden ser indicios de que padece el síndrome post-deterioro.
Puede evitar el daño prolongado de las altas demandas de energía y el aumento de la fatiga si trabaja con un terapeuta ocupacional. Estos profesionales médicos pueden ayudarlo a aprender formas de realizar las tareas diarias y gastar menos energía al mismo tiempo.
Desafíos relacionados con el dolor
Las anomalías en los músculos, articulaciones y huesos pueden producir malestar durante la infancia, pero a medida que una persona con parálisis cerebral envejece, este malestar puede convertirse en dolor.
La PC puede afectar el desarrollo y la función de las articulaciones. Puede conducir a una osteoartritis de aparición temprana. También puede ejercer una compresión excesiva en las articulaciones cada vez que las usa. Estos problemas pueden provocar dolor.
Este dolor es más común en las principales articulaciones del cuerpo, incluidas las caderas, las rodillas, los tobillos y la parte superior e inferior de la espalda. CP se desgasta físicamente en el cuerpo de muchas maneras. Los efectos de este dolor pueden empeorar otros síntomas.
Para algunas personas, el dolor se puede controlar con medidas preventivas. Esto incluye terapia física y ocupacional. Los medicamentos también pueden ayudar.
Problemas comunes de salud mental
Las personas que viven con parálisis cerebral pueden sentirse aisladas debido a la afección. Puede evitar eventos o salidas. Puede tener miedo de sentirse avergonzado o avergonzado debido a limitaciones físicas. Esto puede provocar aislamiento social, ansiedad e incluso depresión.
La depresión es más común en personas con enfermedades crónicas como PC. De hecho, un estudio de 2017 de 501 adultos con parálisis cerebral encontró que el 20 por ciento de ellos tenía depresión.
Este mismo estudio encontró que la depresión era más común en aquellos que también tenían afecciones gastrointestinales o usaban analgésicos orales. Lea cómo una mujer lidia con la depresión que acompaña a su enfermedad crónica.
Los problemas de salud mental pueden pasarse por alto porque la PC es principalmente una condición física. El enfoque del tratamiento puede ser mejorar la movilidad, disminuir el dolor y prolongar la energía. Sin embargo, los efectos de la depresión y los problemas de salud mental pueden aumentar la gravedad de la parálisis cerebral.
Es importante que usted y su médico aborden sus necesidades emocionales y mentales, así como las físicas. Los grupos de apoyo, los terapeutas y otros expertos en salud mental pueden ser un buen recurso para las personas con parálisis cerebral.
Condiciones médicas coexistentes
Las personas con parálisis cerebral tienen tasas más altas de:
- hipertensión
- enfermedades del corazón
- diabetes
- incontinencia urinaria
- asma
- dolor en las articulaciones
- artritis
- dificultades para tragar
- problemas de audición
- golpe
- enfisema
- escoliosis
- dificultades del habla
La combinación de síntomas de parálisis cerebral y estas otras condiciones médicas puede afectar el bienestar y la salud general de una persona. También puede empeorar los síntomas de cualquiera de las dos afecciones. Afortunadamente, existen tratamientos para muchas de estas afecciones.
Desafíos que pueden surgir en el lugar de trabajo
A medida que los niños con parálisis cerebral se convierten en adultos, es posible que decidan emprender nuevas experiencias, en la universidad y en el trabajo. La PC puede hacer que ciertas tareas sean más difíciles, pero muchos pueden asistir a la escuela o trabajar a tiempo completo con gran éxito y rendimiento.
También hay adaptaciones que pueden hacer que sus actividades diarias sean más fáciles y menos agotadoras físicamente.
Debido a la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), los empleadores deben proporcionar adaptaciones razonables para los empleados con discapacidades. Estas adaptaciones pueden incluir:
- periodos de descanso frecuentes
- dispositivos para reducir el costo físico (un taburete, por ejemplo)
- un espacio de estacionamiento más cerca de la puerta
- un escritorio más cerca del baño o de las máquinas de oficina
- el uso de otros dispositivos de asistencia
Los empleadores no pueden discriminarlo en sus elecciones de contratación debido a alguna discapacidad o necesidades especiales.
Si no está seguro de sus derechos o necesita ayuda, puede comunicarse con la División de Derechos Civiles del Departamento de Justicia de los Estados Unidos. También son útiles organizaciones como The Arc y la Asociación Estadounidense de Personas con Discapacidades.
Desafíos que pueden surgir en situaciones sociales.
Las personas que viven con parálisis cerebral pueden tener algunas dudas sobre los eventos sociales. Puede tener miedo de miradas o preguntas inusuales. También puede cansarse fácilmente o sentir que es demasiado incómodo hacer adaptaciones para su silla de ruedas o muletas.
Sin embargo, recuerda que no eres un inconveniente. Muchas personas con esta afección tienen una vida social sólida y saludable.
La clave es encontrar amigos que le animen a mantenerse activo y le ayuden en ese empeño. Puede sentir la tendencia a aislarse por conveniencia.
Los amigos que se comunican con usted y comprenden las adaptaciones que puede necesitar lo ayudarán a sentirse bien conectado socialmente y a darse cuenta de que hay pocas cosas que lo detengan.
Para llevar y recursos
Las personas que viven con parálisis cerebral pueden tener vidas activas y saludables. Muchos tienen una esperanza de vida igual a la de una persona sin esa condición.
Sin embargo, CP puede presentar circunstancias desafiantes que requieren adaptaciones y manejo. Gracias a los avances en el tratamiento de la parálisis cerebral, muchas personas pueden encontrar la asistencia que necesitan y vivir una vida plena.
Si está buscando recursos de tratamiento o tiene preguntas sobre cómo vivir con parálisis cerebral en la edad adulta, comuníquese con estas organizaciones:
- Parálisis cerebral unida
- Administración para la vida comunitaria
- CareerOneStop
- Sellos de pascua
- El arco
