¡Feliz Día de la Madre, Comunidad de Diabetes!
Tenemos en mente a todas las grandes mamás que existen hoy en día, especialmente aquellas que se ven obligadas a actuar como "páncreas sustitutas" para sus hijos con diabetes.
Dos amadas D-Moms que se destacan son Stacey Simms en Carolina del Norte y Moira McCarthy en Massachusetts. Para aquellos que no las conocen, ¡estas mujeres son estrellas del rock en la comunidad de la diabetes! (Y resultó que ambos fueron elegidos como ganadores de nuestro Concurso de voces de pacientes DiabetesMine el año pasado):
- El hijo de Stacey, Benny, fue diagnosticado cuando era un niño en 2006 y ahora está comenzando la adolescencia. Stacey es una ex periodista de transmisión y ahora presentadora del popular podcast Conexiones de la diabetes.
- La hija de Moira, Lauren, fue diagnosticada a los 6 años y ahora tiene poco más de 20 años, y se encuentra sola y adulta con diabetes Tipo 1. Moira ha sido una defensora incansable a lo largo de los años con la JDRF y otras organizaciones, incluso siendo una fuerza detrás de la iniciativa de base Proyecto Noviembre Azul.
En 2018, se unieron para crear una nueva serie de podcasts dirigida a padres con diabetes en un formato de preguntas y respuestas, en la que responden las preguntas de la comunidad en su estilo peculiar, entretenido e informativo único. Es una gran escucha, y hoy, en honor al Día de la Madre, queríamos ponerlos en el centro de atención aquí en el 'Mío.
Diabetes Mom Wisdom, con Stacey Simms y Moira McCarthy
DM) ¡Hola señoras! En primer lugar, ¿por qué comenzó su serie de podcasts sobre diabetes para padres?
Stacey: Había estado buscando formas furtivas de llevar más a Moira al podcast. Había estado varias veces en los últimos años y no solo era divertido e informativo, ¡sino que las calificaciones siempre eran excelentes! Estuvimos juntos en una conferencia el otoño pasado y publiqué en línea que entre nosotros teníamos más de 30 años de experiencia con D-Mom y ¿alguien querría hacer una pregunta? Resulta que la gente lo hizo.
Moira: Lo curioso: había estado reflexionando sobre el "podcast" durante un tiempo. En realidad, estaba pensando en hacer una de esquí (mi "otra vida"). Así que cuando Stacey me preguntó, simplemente hizo clic. Además, Stacey y yo disfrutamos mucho charlando, así que ¿por qué no compartir nuestra increíble brillantez, o tonterías mundanas? - con el mundo?
¿Cuándo se reunió por primera vez en la vida real?
Stacey: En St. Louis, MO, en enero de 2014 en una JDRF donde ambos estábamos hablando. Nos habíamos conectado en línea antes, pero esa fue la primera vez que nos conocimos en persona. No recuerdo exactamente cómo nos conocimos en línea, pero yo era un gran admirador del blog de Moira y estaba MUY emocionado de conocerla. Pero nunca habíamos hablado antes de St. Louis, eso lo recuerdo.
Moira: Se presentó y le dije: "¡Almorcemos!" Y aparentemente, ella estaba nerviosa, ¡¡como si yo fuera alguien importante o algo así !! Demasiado gracioso.
¿Cuáles son algunas de las preguntas más comunes que recibe de los padres D?
Moira: Los temas más frecuentes parecen ser tanto el agotamiento como la independencia. Creo que la mayoría de los padres saben en el fondo de su corazón lo que deben hacer para permitir que sus hijos se vuelvan independientes. Solo necesitan algunos amigos que lo hagan para respaldar ese sentimiento. Somos esos amigos, espero.
Stacey: Esos son los mejores. También nos preguntan cómo manejar las preguntas y los juicios de amigos bien intencionados. Hay mucha presión sobre todos los padres en estos días. Espero que Moira y yo podamos aliviar algo de eso. ¡Ninguno de nosotros es perfecto!
Con respecto a la maternidad y la diabetes: ¿Qué ha cambiado desde que ingresó por primera vez al universo con problemas de páncreas?
Stacey: Siempre tuve la esperanza de que mi hijo llevara una vida larga y saludable con diabetes. Eso no ha cambiado. No paso mucho tiempo pensando en una cura, aunque recaudo dinero y abogo por una. Pero el mayor cambio realmente tiene que ser el de las redes sociales. Es lo mejor y lo peor que existe. Nos conecta de formas que no podríamos haber imaginado, pero también magnifica los miedos y difunde información falsa.
Moira: Cuando diagnosticaron a mi hija, en 1997, era muy difícil encontrar una comunidad. Me tomó alrededor de un año, pero lo hice. Y luego, siempre fue cara a cara con personas que conocías. Creo que es increíble que la gente pueda hacer clic en una pantalla ahora y encontrarla, pero eso es de doble filo. Como dijo Stacey, hay preocupaciones a su alrededor, como miedo magnificado e información falsa. Espero que nuestro Podcast D-Mom sea un término medio para eso. Claro, haces clic para contactarnos, pero escuchas nuestras voces y nos conoces personalmente, lo que te ayuda a decidir si somos “tu tribu” de verdad.
Cuando se entera de una familia con un nuevo diagnóstico de diabetes Tipo 1, ¿qué es lo primero que les dice?
Moira: "Va a estar bien. Nunca volverá a ser lo mismo, pero vas a prosperar ". Por lo general, primero hago una lista de TODAS las cosas que mi hija ha hecho en la vida desde que fue diagnosticada hace 22 años a la edad de 6, y luego las animo a saber en su corazón que su ser querido hará todas las cosas que quieran en la vida como bien.¡Ayuda! Y mis dos primeras cosas más importantes son 1) Tenga cuidado con Internet; primero tómatelo con calma, y 2) Cada vez que tu hijo o tú quieras hacer algo, pregúntate cuál sería tu respuesta sin la diabetes en la imagen. Haz que esa sea tu respuesta. Porque siempre hay un camino.
Stacey: La diabetes apesta, pero su hijo y su familia estarán bien. Su hijo crecerá feliz, sano y divirtiéndose. Encuentre su comunidad D local a través de JDRF u otro grupo que tenga reuniones o eventos en persona. Siento que vivo en línea algunos días, pero no hay sustituto para el apoyo en persona. El nombre del podcast “Conexiones con la diabetes” proviene de una presentación que hice hace años (y todavía lo hago) sobre cómo hacer esas conexiones en la vida real. Requiere esfuerzo, pero vale la pena.
¿Qué les ha ayudado a cada uno de ustedes a navegar personalmente por el camino de la "D-Mom"?
Stacey: ¡Búscate una Moira McCarthy! Verdaderamente. Lo que quiero decir con eso es encontrar una voz, un mentor en realidad, que te hable. Encontré el blog de Moira desde el principio y su mensaje de dejar que su hijo crezca respetando la diabetes, pero sin temerle, de seguir con su vida, tener aventuras, hacer grandes cosas y seguir teniendo nuestra propia vida como madres era justo lo que necesitaba escuchar. No todos los blogs para padres con diabetes se ajustan a todos los estilos de crianza; no es necesario que los lea todos o que esté de acuerdo con todos. Eso es solo ser padre, incluso sin diabetes.
Moira: ¡Búscate una Stacey Simms! Bueno, ¡ya sabes que tenía que decir eso! Pero de verdad, el mejor consejo que puedo dar es encontrar personas en la vida real también. Dirígete a una JDRF One Conference, Friends for Life, o algún tipo de evento sobre diabetes, y encuentra a las personas con las que te conectas. Con eso como base, puede agregar amigos de las redes sociales con confianza.
Stacey: Sí. Necesitas esa base. Encontré mi primera tribu de mamás D locales en la escuela primaria de Benny. Publiqué sobre nuestras reuniones que eventualmente llevaron a comenzar un grupo local de Facebook, ¡que ahora tiene más de 600 padres en él!
¿Algún consejo para las mujeres que viven con diabetes Tipo 1, que planean convertirse en madres pronto?
Stacey: Para obtener consejos sobre el embarazo, recomendaría buscar información de otra mujer con diabetes tipo 1. Ginger Vieira y Kerri Sparling han escrito bastante sobre esto, como dos ejemplos que vienen rápidamente a la mente. También abordaría el miedo que muchas personas tienen de tener hijos con diabetes tipo 1 si ellos mismos son tipo 1. Tener diabetes puede dificultar las cosas a mi hijo Benny, pero me arriesgaré y diré que todavía está bastante feliz de haber nacido. Si quieres tener hijos, no dejes que el miedo a la diabetes te detenga. Eso es más fácil para mí decirlo como alguien sin diabetes Tipo 1: no tengo la culpa de haberlo "transmitido". Pero tenemos un montón de enfermedades autoinmunes en mi familia. No puede permitir que el miedo al "qué pasaría si" le impida uno de los grandes placeres de la vida.
Moira: Yo diría primero, encuentre a esas D-Moms que tienen diabetes y que le gusten y pídales apoyo. A continuación, no es justo que diga mucho aquí (como no diabético), pero creo que si puede, concéntrese en lo positivo de su vida y deje que eso lo guíe en la crianza de su hijo.
Con este fin de semana que trae el Día de la Madre, ¿qué le gustaría decirle a su hijo con diabetes Tipo 1?
Moira: Gracias por permitirme siempre contar (la mayoría de) sus historias. Saco todo este crédito, pero en realidad, eres tú. Su disposición a abrirse ha ayudado a miles, y eso es importante. Además, siempre lleve a un amigo para esas citas por primera vez con personas que conoce en sitios de citas porque no quiero buscarlo en el río Potomac. Es una broma. Mas o menos. ¡Probablemente sea una gran señal de nuestra evolución como D-Mom e hija que ni siquiera mencioné la diabetes allí!
Stacey: Estoy realmente orgulloso de ti. No andas por un camino fácil, pero lo haces con honestidad y humor. Gracias por permitirme compartir algunas de nuestras historias con la esperanza de que podamos ayudar a otras personas con diabetes Tipo 1. Ahora ve a limpiar tu habitación.
¡Gracias a ambos por compartir aquí y por sus maravillosas voces en la comunidad de la diabetes! Con eso, tanto para Stacey y Moira como para todas las madres solteras ... ¡Feliz Día de la Madre!
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