Los primeros síntomas de la leucemia linfocítica crónica (LLC) suelen ser mínimos. La mayoría de las personas con CLL no recibirán tratamiento inmediatamente después del diagnóstico. En cambio, es posible que lo supervisen a través de un enfoque de observación y espera.
Los síntomas de la progresión de la enfermedad incluyen fatiga, pérdida de peso, sudores nocturnos e infecciones más frecuentes y graves. Una vez que comience el tratamiento, es probable que también experimente efectos secundarios de los medicamentos de quimioterapia o inmunoterapia hasta que su enfermedad entre en remisión.
Estos síntomas, junto con los efectos secundarios del tratamiento y el desafío de controlar una enfermedad crónica, pueden tener un impacto profundo en su calidad de vida. Si bien algunos cambios en la vida son inevitables, hay pasos que puede tomar para minimizar los efectos negativos de la CLL.
El primer paso para administrar su calidad de vida es estar armado con conocimientos sobre qué esperar.
Habilidades fisicas
A la mayoría de las personas se les diagnostica CLL cuando la enfermedad se encuentra en una etapa temprana y no presentan síntomas clínicos. Esto significa que es posible que al principio no tenga ningún desafío físico en su vida diaria.
Sin embargo, si su CLL progresa, es posible que comience a sentirse cansado y le falte el aire con más frecuencia. Es posible que deba descansar y recargar energías durante el día para mantener altos sus niveles de energía. La fatiga es uno de los síntomas más comúnmente reportados en personas con CLL, incluso en aquellas diagnosticadas en una etapa temprana.
El tratamiento puede causar efectos secundarios importantes, como náuseas, caída del cabello e infecciones frecuentes. Hable con su médico sobre las formas de minimizar los efectos secundarios del tratamiento.
Habilidad para trabajar
Dado que la CLL ataca su sistema inmunológico, la susceptibilidad a las infecciones puede ser un problema importante. Una simple infección respiratoria puede progresar a neumonía, de la que puede llevar meses recuperarse.
Las infecciones frecuentes además de los bajos niveles de energía pueden dificultar el trabajo. Otros síntomas, incluido el aumento del sangrado y la aparición de moretones con facilidad, pueden hacer que el trabajo físico sea difícil e incluso inseguro.
Problemas de sueño
Muchas personas que experimentan síntomas también tienen sudores nocturnos, lo que puede dificultar dormir bien por la noche. El estrés y la ansiedad también pueden afectar negativamente el sueño.
Una forma de controlar los problemas del sueño es establecer una higiene adecuada del sueño. Por ejemplo:
- Ve a dormir a la misma hora cada noche.
- Relájese antes de acostarse con un baño o ducha caliente y música relajante.
- Evite mirar pantallas brillantes de teléfonos celulares, televisores o computadoras antes de acostarse.
- Invierte en una cama y ropa de cama cómodas.
- Asegúrese de que su dormitorio sea fresco, oscuro y silencioso.
Hacer algo de ejercicio durante el día, beber mucha agua y encontrar formas de reducir el estrés, como la meditación o los ejercicios de respiración profunda, también puede mejorar su sueño y su calidad de vida en general.
Salud mental
Un diagnóstico de CLL en etapa temprana generalmente se maneja con un enfoque de "observar y esperar". Si bien este es el enfoque estándar, es posible que le resulte difícil pasar cada día sabiendo que tiene cáncer.
Incluso puede sentir que no se está haciendo nada al respecto. La incertidumbre sobre el futuro y el impacto del cáncer en los miembros de su familia, las finanzas y la capacidad para trabajar pueden ser estresantes.
Un estudio encontró que más de la mitad de los pacientes informaron que pensaban diariamente en su diagnóstico de CLL. Otro estudio encontró que aproximadamente una quinta parte de las personas con CLL experimentaron niveles sustanciales de ansiedad. La peor ansiedad se asoció con el tratamiento activo.
El apoyo emocional es fundamental para las personas con diagnóstico de CLL. Si experimenta ansiedad y se preocupa con frecuencia por su diagnóstico, considere reunirse con un consejero de salud mental o unirse a un grupo de apoyo.
Vida social
Junto con el estrés y la ansiedad, la fatiga puede dificultarle mantener una vida social. Pero no tiene por qué ser así.
Haga todo lo posible por permanecer cerca de familiares y amigos después de su diagnóstico. Puede descubrir que abrirse sobre su diagnóstico puede aliviar algo del peso de sus hombros. También puede resultarle útil hablar con un trabajador social para mejorar la comunicación entre usted y sus seres queridos.
Finanzas
La atención médica puede ser costosa. Ya sea que pueda trabajar o no, cualquier tipo de enfermedad crónica puede hacer que se preocupe por las finanzas. Intente aprovechar todos los recursos financieros disponibles para usted.
Un trabajador social y organizaciones sin fines de lucro como la Patient Access Network (PAN) Foundation y la Leukemia and Lymphoma Society (LLS) pueden brindarle consejos sobre dónde comenzar. Un trabajador social también puede ayudarlo a resolver problemas relacionados con el seguro.
La comida para llevar
La mayoría de las personas con CLL en etapa inicial no presentan síntomas relacionados con la enfermedad. Pero las personas con CLL en etapa avanzada, especialmente las que se someten a tratamiento, pueden encontrar que la fatiga, el dolor y los trastornos del sueño son particularmente desafiantes.
Pídale a su médico referencias a otros proveedores de atención médica, como fisioterapeutas, nutricionistas y especialistas en dolor, para ayudar a manejar estos problemas de calidad de vida.
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