Visión general
Si le han diagnosticado fibrosis pulmonar idiopática (FPI), es posible que tenga muchas preguntas sobre lo que vendrá después.
Un neumólogo puede ayudarlo a determinar el mejor plan de tratamiento. También pueden asesorarlo sobre los cambios de estilo de vida que puede realizar para reducir sus síntomas y lograr una mejor calidad de vida.
Aquí hay 10 preguntas que puede llevar a su cita con el neumólogo para ayudarlo a comprender y manejar mejor su vida con FPI.
1. ¿Qué hace que mi condición sea idiopática?
Es posible que esté más familiarizado con el término "fibrosis pulmonar". Significa cicatrización de los pulmones. La palabra "idiopática" describe un tipo de fibrosis pulmonar en la que los médicos no pueden identificar la causa.
La FPI implica un patrón de cicatrización llamado neumonía intersticial habitual. Es un tipo de enfermedad pulmonar intersticial. Estas afecciones cicatrizan el tejido pulmonar que se encuentra entre las vías respiratorias y el torrente sanguíneo.
Aunque no existe una causa definida de la FPI, se sospecha que existen algunos factores de riesgo para la afección. Uno de estos factores de riesgo es la genética. Los investigadores han identificado que una variación del MUC5B gene le da un 30 por ciento de riesgo de desarrollar la enfermedad.
Otros factores de riesgo de la FPI incluyen:
- su edad, ya que la FPI generalmente ocurre en personas mayores de 50 años
- su sexo, ya que los hombres tienen más probabilidades de desarrollar FPI
- de fumar
- condiciones comórbidas, como enfermedades autoinmunes
- factores medioambientales
2. ¿Qué tan común es la FPI?
La FPI afecta a unos 100.000 estadounidenses y, por lo tanto, se considera una enfermedad rara. Cada año, los médicos diagnostican a 15.000 personas en los Estados Unidos con la enfermedad.
En todo el mundo, alrededor de 13 a 20 de cada 100.000 personas padecen la enfermedad.
3. ¿Qué le pasará a mi respiración con el tiempo?
Cada persona que recibe un diagnóstico de FPI tendrá un nivel diferente de dificultad para respirar al principio. Es posible que le diagnostiquen en las primeras etapas de la FPI cuando solo tenga una leve dificultad para respirar durante el ejercicio aeróbico. O es posible que tenga una pronunciada falta de aire debido a actividades diarias como caminar o ducharse.
A medida que avanza la FPI, es posible que experimente más dificultad para respirar. Es posible que sus pulmones se vuelvan más gruesos debido a más cicatrices. Esto dificulta la creación de oxígeno y su traslado al torrente sanguíneo. A medida que la afección empeora, notará que respira con más dificultad incluso cuando está en reposo.
El pronóstico para su FPI es exclusivo para usted, pero no existe una cura en este momento. Muchas personas viven entre 3 y 5 años después de haber sido diagnosticadas con FPI. Algunas personas viven más o menos tiempo, dependiendo de la rapidez con la que progresa la enfermedad. Los síntomas que puede experimentar durante el transcurso de su afección varían.
4. ¿Qué más le pasará a mi cuerpo con el tiempo?
Hay otros síntomas de la FPI. Éstos incluyen:
- una tos no productiva
- fatiga
- pérdida de peso
- dolor y malestar en el pecho, el abdomen y las articulaciones
- dedos de las manos y de los pies golpeados
Hable con su médico si surgen nuevos síntomas o si empeoran. Puede haber tratamientos que puedan ayudar a aliviar sus síntomas.
5. ¿Existen otras afecciones pulmonares que pueda experimentar con la FPI?
Puede correr el riesgo de tener o desarrollar otras afecciones pulmonares cuando tiene FPI. Éstos incluyen:
- coágulos de sangre
- pulmones colapsados
- enfermedad pulmonar obstructiva crónica
- neumonía
- hipertensión pulmonar
- Apnea obstructiva del sueño
- cáncer de pulmón
También puede correr el riesgo de tener o desarrollar otras afecciones, como enfermedad por reflujo gastroesofágico y enfermedad cardíaca. La enfermedad por reflujo gastroesofágico afecta a 9 de cada 10 personas con FPI.
6. ¿Cuáles son los objetivos del tratamiento de la FPI?
La FPI no es curable, por lo que los objetivos del tratamiento se centrarán en mantener sus síntomas bajo control. Sus médicos intentarán mantener estable su nivel de oxígeno para que pueda completar las actividades diarias y el ejercicio.
7. ¿Cómo trato la FPI?
El tratamiento para la FPI se centrará en controlar sus síntomas. Los tratamientos para la FPI incluyen:
Medicamentos
La Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU. Aprobó dos nuevos medicamentos en 2014: nintedanib (Ofev) y pirfenidona (Esbriet). Estos medicamentos no pueden revertir el daño a los pulmones, pero pueden retrasar la cicatrización del tejido pulmonar y la progresión de la FPI.
Rehabilitación pulmonar
La rehabilitación pulmonar puede ayudarlo a controlar su respiración. Varios especialistas le enseñarán cómo manejar la FPI.
La rehabilitación pulmonar puede ayudarlo a:
- aprenda más sobre su condición
- hacer ejercicio sin agravar la respiración
- comer comidas más saludables y equilibradas
- respira con mayor facilidad
- ahorra tu energía
- navegar por los aspectos emocionales de su condición
Terapia de oxigeno
Con la terapia de oxígeno, recibirá un suministro directo de oxígeno a través de la nariz con una máscara o puntas nasales. Esto puede ayudar a facilitar su respiración. Dependiendo de la gravedad de su FPI, su médico puede recomendarle que lo use en ciertos momentos o todo el tiempo.
Trasplante de pulmón
En algunos casos de FPI, puede ser candidato para recibir un trasplante de pulmón para prolongar su vida. Este procedimiento generalmente solo se realiza en personas menores de 65 años sin otras afecciones médicas graves.
El proceso de recibir un trasplante de pulmón puede llevar meses o más. Si recibe un trasplante, tendrá que tomar medicamentos para evitar que su cuerpo rechace el nuevo órgano.
8. ¿Cómo puedo evitar que la afección empeore?
Para evitar que sus síntomas empeoren, debe practicar buenos hábitos de salud. Esto incluye:
- dejar de fumar inmediatamente
- lavarse las manos con regularidad
- evitar el contacto con personas enfermas
- vacunarse contra la gripe y la neumonía
- tomando medicamentos para otras afecciones
- mantenerse alejado de áreas con poco oxígeno, como aviones y lugares con elevaciones elevadas
9. ¿Qué ajustes de estilo de vida puedo hacer para mejorar mis síntomas?
Los ajustes en el estilo de vida pueden aliviar sus síntomas y mejorar su calidad de vida.
Encuentre formas de mantenerse activo con la FPI. Su equipo de rehabilitación pulmonar puede recomendar ciertos ejercicios. También puede encontrar que caminar o usar equipos de ejercicio en un gimnasio alivia el estrés y lo hace sentir más fuerte. Otra opción es salir con regularidad para participar en pasatiempos o grupos comunitarios.
Comer alimentos saludables también puede darle más energía para mantener su cuerpo fuerte. Evite los alimentos procesados con alto contenido de grasa, sal y azúcar. Trate de comer alimentos saludables como frutas, verduras, cereales integrales y proteínas magras.
La FPI también puede afectar su bienestar emocional. Intente meditar u otra forma de relajación para calmar su cuerpo. Dormir y descansar lo suficiente también puede ayudar a su salud mental. Si se siente deprimido o ansioso, hable con su médico o un consejero profesional.
10. ¿Dónde puedo encontrar apoyo para mi condición?
Encontrar una red de apoyo es importante cuando le han diagnosticado FPI. Puede pedir recomendaciones a sus médicos o puede encontrar una en línea. Comuníquese con familiares y amigos y hágales saber cómo pueden ayudarlo.
Los grupos de apoyo le permiten interactuar con una comunidad de personas que están experimentando algunos de los mismos desafíos que usted. Puede compartir sus experiencias con la FPI y aprender formas de gestionarla en un entorno compasivo y comprensivo.
Quitar
Vivir con FPI puede ser un desafío, tanto físico como mental. Por eso es tan importante consultar activamente a su neumólogo y preguntarle sobre las mejores formas de controlar su afección.
Si bien no existe una cura, hay varios pasos que puede seguir para retrasar la progresión de la FPI y lograr una mejor calidad de vida.
