En todo lo que leí después de mi diagnóstico de EM, las mujeres negras, especialmente las mujeres negras millennial, parecían haber sido borradas de la narrativa.
Al final de mi primer año de universidad, la visión borrosa en mi ojo izquierdo me llevó del centro de salud para estudiantes a un oftalmólogo y luego a una sala de emergencias.
Cada proveedor que me vio ese día estaba tan confundido como el anterior.
El médico estudiantil atribuyó mis problemas de visión a que necesitaba anteojos recetados. El oftalmólogo asumió que tenía un "daño nervioso reparable". Los médicos de urgencias estaban tan perplejos que decidieron admitirme para que un neurólogo me hiciera más pruebas.
Terminé pasando los siguientes 3 días en el hospital, pasando por innumerables pruebas y recibiendo pocas respuestas. Pero, después de que las resonancias magnéticas revelaron inflamación en mi cerebro y columna vertebral, escuché las palabras "esclerosis múltiple" por primera vez.
Nunca había oído hablar de la enfermedad, y las explicaciones técnicas del neurólogo y el comportamiento apático ciertamente no ayudaron. Lo miré, estupefacto, mientras explicaba los síntomas de la enfermedad de fatiga, dolor en las articulaciones, visión borrosa y la posibilidad de inmovilidad.
Para alguien que rara vez se queda sin palabras, fue una de las pocas veces en mi vida en que me quedé sin palabras. Al reconocer lo abrumada que estaba, mi madre, que había tomado el primer vuelo disponible para estar a mi lado, hizo la pregunta muy obvia: "Entonces, ¿tiene esclerosis múltiple o no?"
El neurólogo se encogió de hombros y respondió: "Probablemente no." En cambio, atribuyó mis síntomas al estrés de asistir a una universidad de élite, me recetó algunos esteroides y me envió en mi camino.
No fue hasta 3 años después cuando finalmente recibí mi diagnóstico de esclerosis múltiple (EM), una enfermedad autoinmune que se sabe que afecta de manera desproporcionada a las mujeres negras.
Desde entonces, he reconocido que mis experiencias con enfermedades crónicas están ligadas a mi negritud. Como recién graduado de la facultad de derecho, pasé 3 años estudiando las formas en que el racismo sistémico puede ser encubierto en una jerga legal compleja, pero tiene efectos directos en el acceso de las comunidades negras y de bajos ingresos a la atención médica de alta calidad.
He experimentado de primera mano cómo los prejuicios implícitos de un proveedor médico, la exclusión de los participantes negros y morenos de los ensayos clínicos y la falta de materiales educativos sobre la salud culturalmente competentes influyen en los resultados generales de salud de las comunidades de color.
La falta de representación me hizo sentir solo y avergonzado
En los meses posteriores a mi diagnóstico, investigué obsesivamente todo lo que pude.
Me mudaba a San Francisco para comenzar mi primer trabajo y tenía planes de postularme a la facultad de derecho. Necesitaba respuestas sobre cómo prosperar mientras luchaba contra una enfermedad que hace que el cuerpo, literalmente, se ataque a sí mismo.
Desde dietas hasta tratamientos alternativos y regímenes de ejercicio, lo leí todo. Pero, incluso después de leer todo lo que pude, nada me habló.
Las mujeres negras eran, y siguen siendo, en gran parte inexistentes en la investigación y los ensayos clínicos.Sus historias rara vez se amplificaron en los grupos de defensa de los pacientes y en la literatura educativa, a pesar de una progresión más grave de la enfermedad.
En todo lo que leí, las mujeres negras, especialmente las mujeres negras millennial, parecían haber sido borradas de la narrativa.
La falta de representación me hizo sentir avergonzado. ¿Era realmente la única mujer negra de 20 y tantos años que vivía con esta enfermedad? La sociedad ya cuestiona mis habilidades en cada cruce. ¿Qué dirán si saben que tengo una enfermedad crónica?
Sin una comunidad que sintiera que realmente me entendía, decidí mantener mi diagnóstico en secreto.
No fue hasta un año después de mi diagnóstico que encontré el hashtag #WeAreIllmatic, una campaña creada por Victoria Reese para unir a las mujeres de color que viven con EM.
Leer las historias de mujeres negras que prosperan a pesar de su EM me empujó al borde de las lágrimas. Esta era la comunidad de mujeres que había estado anhelando, la comunidad que necesitaba para encontrar poder en mi historia.
Encontré la dirección de correo electrónico de Victoria e inmediatamente me comuniqué con ella. Sabía que el trabajo era más grande que un hashtag y me sentí llamado a ser parte de la construcción de algo que terminaría con la invisibilidad y el racismo que me había mantenido en silencio.
Trabajando para abordar el racismo sistémico en el sistema de salud de EE. UU.
A principios de 2020, Victoria y yo fundamos We Are Ill como una organización sin fines de lucro 501 (c) para continuar la misión de la campaña #WeAreIllmatic. Continuamos desarrollando una red de más de 1,000 mujeres y estamos cultivando un espacio para que esas mujeres no solo compartan su historia con la EM, sino que también aprendan de los demás.
Al trabajar con nuestros socios de la industria, les exigimos que vayan más allá de la mera creación de contenido que aborde las preocupaciones de la comunidad a la que servimos, sino que reconozcan cómo sus prácticas han afectado de manera desigual a las mujeres negras. Y eso ellos haz el trabajo para cambiarlos.
En los meses posteriores a la fundación de We Are Ill, llegó COVID-19. Los impactos desproporcionados de la pandemia en la comunidad negra sacaron a la luz el racismo sistémico y las desigualdades sociales que siempre han subrayado nuestro sistema de salud.
La pandemia solo ha amplificado la importancia de este trabajo y, afortunadamente, We Are Ill no lo está haciendo solo:
- Health in Her Hue está aprovechando la tecnología para conectar a las mujeres negras con médicos negros que están comprometidos a erradicar las disparidades raciales en salud que han llevado a tasas más altas de mortalidad materna para las mujeres negras.
- Drugviu recopila información relacionada con la salud de las comunidades de color para que su historial médico pueda estar mejor representado en ensayos clínicos para crear tratamientos más inclusivos.
- Los podcasts “Mielina y melanina” y “Más allá de nuestras células” destacan las historias de quienes viven más allá de sus enfermedades crónicas.
Esto no esta bien
Desde que entré al espacio de promoción, me preguntan regularmente qué consejo tengo para las mujeres negras que viven con EM. Y honestamente, tengo mucho:
- No dejes de hablar con tu médico.
- Exija a los practicantes que lo escuchen.
- Solicite un tratamiento que funcione para usted.
- Encuentre las mejores prácticas para reducir el estrés, si puede.
- Come sano, si puedes.
- Haga ejercicio, si puede.
- Descanse, si puede.
- Cree que tu historia tiene poder e invierte en una comunidad de apoyo.
Pero me he empezado a dar cuenta de que muchos de estos consejos se basan en cómo navegar en un sistema racista.
No está bien que los profesionales médicos diagnostiquen erróneamente a las mujeres negras o que las sometan a tratamiento con gas.
No está bien que los participantes de la investigación médica sean abrumadoramente blancos (menos del 2 por ciento de los ensayos clínicos sobre el cáncer financiados por el Instituto Nacional del Cáncer incluyen suficientes participantes minoritarios para proporcionar información útil, por ejemplo).
No está bien vivir con el estrés de la discriminación, una enfermedad crónica, la familia, el empleo y el sustento en general.
No está bien vivir sin atención médica. No está bien sentirse inútil.
La línea de fondo
Siempre brindaré apoyo y consejos a las mujeres que luchan contra esta enfermedad, pero es hora de que los actores de la salud pública acudan en ayuda de las mujeres negras desafiando la larga historia de atención inadecuada de la comunidad médica.
Ya estamos sembrando las semillas del cambio social y empoderando a las mujeres negras para que redefinan la apariencia de una enferma. Es hora de que se unan a nosotros.
Lauren Hutton-Work se graduó recientemente de la facultad de derecho, defensora de políticas y cofundadora de We Are Ill, una organización sin fines de lucro enfocada en empoderar a las mujeres negras que viven con esclerosis múltiple y redefinir las enfermedades crónicas. Conéctate con Lauren en Instagram y Gorjeo.
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